Liebe Leute da draußen,
ich bin 23 Jahre alt und habe vor 2 Jahren von meiner Erkrankung FSHD erfahren. Es fällt mir schwer damit klarzukommen und die Einschränkungen für mich zu akzeptieren. Leider kommt bei mir hinzu, dass alle Ärzte mich irgendwie im Stich lassen, man sagt mir immer nur, dass es eine schleichende Krankheit ist und es ja nun nicht so schlimm wäre.
Somit stehe ich mit meinen Fragen ziemlich allein da, aber vielleicht finde ich in diesem Forum Kontakte oder Ratschläge, die mich weiterbringen.
Ich mache außer Physiotherapie nichts, da niemand eine Ahnung hat, was es an Therapien gibt. Meine Probleme beim gehen nehmen aber zu und ich weiß nicht woran es liegt. Ich habe von einer Nahrungsergänzung gehört, weiß jemand da mehr darüber?
Mein Hausarzt kontrolliert alle 4 Wochen meinen CK Wert - ist das nicht übertrieben oder ist es notwendig?
Ich habe überlegt einen Kurantrag zu stellen in der Hoffnung da jemanden zu finden, der sich mit dem Thema Muskeldystrophie wenigstens etwas auskennt, aber ich bin wegen einer speziellen Kureinrichtung noch nicht fündig geworden. Mein Neurologe hat absolut keinen Schimmer von Muskelerkrankungen. die Muskelsprechstunde gibt mir keinen neuen Termin für Fragen, da die Diagnose ja bereits gestellt wurde und diese Menschen lieber an anderen Dingen forschen und der Orthopäde zu guterletzt hat die Hände voll zu tun und -da war er ehrlich- er hat einfach auch kein Wissen. Ich komm mir unheimlich allein gelassen vor, gerade weil ich weitere neurologen versucht habe zu finden. Aber wenn dann einer was mit meiner Erkrankung anfangen konnte, nimmt er keine Patienten mehr an, weil er schon bis Ende 2007 "ausgebucht" ist.
Vielleicht hat jemand da draußen eine Idee, was ich tun könnte, an wen man sich jetzt halten muss. Geht bzw ging es euch auch so mit den Ärzten oder liegt das an dem Ort woher ich komme?
Ich danke jeden der mir antwortet, ich bin echt verzweifelt obwohl ich wohl erst am Anfang stehe.
ich bin 23 Jahre alt und habe vor 2 Jahren von meiner Erkrankung FSHD erfahren. Es fällt mir schwer damit klarzukommen und die Einschränkungen für mich zu akzeptieren. Leider kommt bei mir hinzu, dass alle Ärzte mich irgendwie im Stich lassen, man sagt mir immer nur, dass es eine schleichende Krankheit ist und es ja nun nicht so schlimm wäre.
Somit stehe ich mit meinen Fragen ziemlich allein da, aber vielleicht finde ich in diesem Forum Kontakte oder Ratschläge, die mich weiterbringen.
Ich mache außer Physiotherapie nichts, da niemand eine Ahnung hat, was es an Therapien gibt. Meine Probleme beim gehen nehmen aber zu und ich weiß nicht woran es liegt. Ich habe von einer Nahrungsergänzung gehört, weiß jemand da mehr darüber?
Mein Hausarzt kontrolliert alle 4 Wochen meinen CK Wert - ist das nicht übertrieben oder ist es notwendig?
Ich habe überlegt einen Kurantrag zu stellen in der Hoffnung da jemanden zu finden, der sich mit dem Thema Muskeldystrophie wenigstens etwas auskennt, aber ich bin wegen einer speziellen Kureinrichtung noch nicht fündig geworden. Mein Neurologe hat absolut keinen Schimmer von Muskelerkrankungen. die Muskelsprechstunde gibt mir keinen neuen Termin für Fragen, da die Diagnose ja bereits gestellt wurde und diese Menschen lieber an anderen Dingen forschen und der Orthopäde zu guterletzt hat die Hände voll zu tun und -da war er ehrlich- er hat einfach auch kein Wissen. Ich komm mir unheimlich allein gelassen vor, gerade weil ich weitere neurologen versucht habe zu finden. Aber wenn dann einer was mit meiner Erkrankung anfangen konnte, nimmt er keine Patienten mehr an, weil er schon bis Ende 2007 "ausgebucht" ist.
Vielleicht hat jemand da draußen eine Idee, was ich tun könnte, an wen man sich jetzt halten muss. Geht bzw ging es euch auch so mit den Ärzten oder liegt das an dem Ort woher ich komme?
Ich danke jeden der mir antwortet, ich bin echt verzweifelt obwohl ich wohl erst am Anfang stehe.

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