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    #16
    Hi

    Hallo Bea!

    Ich bin seit ein paar Wochen in diesen Forum. Und habe diese Krankheit seit ca 15 Jahren, und ich bin 26 Jahre alt. Meine Krankheit haben die Ärzte vor 2 Jahren fest gestellt.

    Ich bin froh diese Homepage gefunden zum haben, denn es zeigt das andere mit diese Krankheit klar kommen.

    Ich glaube alle hier hatten die gleiche Art und weise mit die Ärzte oder mit dem gleichen emfpinden wie du... und wenn man zum arzt kam, kamen gleich 2-5 Ärzte und schauten und staunten mich an... wie ein kleiner Versuchskaninchen.., mir stellte mal ein Arzt die Frage: WIE rasieren sie sich ihre Achseln?? Anstatt mir auf meine Fragen über meine Krankheit zu beantworten!
    Tja wie die anderen schon gesagt haben, die Ärzte nicht ernst nehmen. Sie wissen nicht was sie sagen sollen... und das kommt dabei raus...

    Ich habe auch die Krankheit damals in Jugendalter ignoriert. Und habe es nicht verstanden warum ich. Aber jetzt denke ich mir es wird vielleicht Tage geben wo es mir schlechter und schlechter gehen wird. Warum soll ich jetzt schon alles aufgeben. Jetzt wo ich das meiste noch tun kann, mit meinem Mann und meinem Sohn... Irgendwann kann ich noch immer mich bemitleiden und sitzen denken warum ich.... Jetzt ist die Zeit nicht gekommen, und soll auch nie kommen. Deswegen lasse nicht die Tage verstreichen, sondern erlebe sie in vollen zügen!


    Ich kann nur sagen das bei mir Akkupunktur mir ein wenig geholfen hat.
    Also meine Schmerzen waren weg! und ich kann sagen das meine Oberlippe bissi mehr mit tut als damals... ist nicht ein rieser großer Fortschritt aber meine Familie merkt den Unterschied schon... und die mich halt mit dieser Krankheit kennen... Wenn mein Sohn älter geworden ist kann ich diese Akkupunktur auch bei ihm machen lassen.


    Ich hoffe es hat dir bissschen geholfen!
    Falls du noch schreiben magst, jederzeit!

    lg
    mina

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      #17
      hallo bea,
      jetzt hab ich es erst gelesen, ja hast du email, studivz, oder lokalisten???
      dann meld dich, bin sehr froh, wenn ich mit jemand schreiben kann.
      liebe grüße steffi

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        #18
        Hallo Bea, hier ist Paula20071 aus Cottbus...
        Wie Du sieht wohnen wir nur ca.1-2Autostunden auseinander. Außerdem bin ich meistens einmal im Jahr in Kamenz, wegen dem Hutberg und Euren leckeren Kamenzern.
        Nun aber zu Deinem Anliegen, bei mir hat es 4Jahre gedauert bis man die Muskelerkrankung festgestellt-da bin ich 22Jahre alt gewesen...dieses Jahr werde ich 32 und noch zu Fuß unterwegs. Obwohl laut Ärzten, ich ab meinem 30.Lebensjahr schon im Rollstuhl sitzen sollte und meine Lebendserwartung nicht höher als wie40 oder 50 Jahre sein soll!
        Weißt Du was...darauf habe ich keine Lust, denn ich habe mir fest vorgenommen 80 Jahre alt zu werden (habe es meiner Tochter versprochen). Und dazu tue ich alles was nötig ist, wie Physio, Massagen Spazieren, Schwimmen, Radfahren, gesunde Eiweißreiche Ernährung...eben alles washalt noch so geht.
        Soweit ich weiß gibt es in der Dresdner-Uniklinik einen Bereich der sich mit Muskelerkrankungen beschäftigt.
        Das ist soweit erstmal alles was mir spontan dazu einfällt...solltest Du noch Fragen haben können wir uns gerne auch Telefonisch austauschen.

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