Muskeldystrophie Duchenne

[Mr.Eko]

Hallo Matze

ich habe gerade deine Nachricht gelesen, mein Sohn Collin hat auch Duchenne und ist 8 Jahre.
Wir suchen auch jemanden zum austauschen und zum unterhalten.
Kannst dich ja mal melden oder schau einfach mal auf unsere Homepage rein.

Bis dann

[Hexe48]

Hallo Horst,
alle Achtung ! Du hast echt eine Super Einstellung ! Klasse ! Weiter so, bin ganz deiner Meinung.
Es nützt uns ja nichts, wenn wir jammern, trotzdem steght uns auch mal ein schlechter Tag zu.
Ich sag auch immer, ich hab noch großes Glück gehabt, denn ich kann mich nicht beschweren, habe fast nie Schmerzen.
Es wird Zeit, dass du dich mal mit deiner positiven Einstellung im Kummerkasten zu Wort meldest, ich kann gut Verstärkung wie dich gebrauchen.
Nelke die liebe auch.
Zumal ich bald für eine ganze Weile bis ca. Anfang Februa nicht da sein kann, weil ich verreise.
Es gibt so viele Leute, die eine kleine Aufmunterung bitter nötig haben.
Wäre das was für dich?
Ich dank dir schon mal im Voraus,
liebe Grüße, Hexe

[jannik]

Hallo Mazte und mr eko,

mein sohn (8Jahre) hat auch Duchenne.
Vielleicht weiss ja von euch jemand Bescheid.
Wir sollen über eine Cortison-BEhandlung nachdenken für ihn um evtl. vorubergehend seine Gehfähigkeit zu verlängern. Habt ihr da vielleicht Erfahrung.
laufen tut er noch, wenn auch ziemlich wackelig wegen dem Spitzfuss. Aber Gehschienen bekommt er jetzt. Auch nen Rolli um ihn mobiler u. auch selbstständiger zu machen. Hilft diese cortison-behandlung um seinen jetztigen Zustand zu stabilisieren ?
gruesse marion

[Basti 1990]

Hi Matze wollte mal reinschauen.
Ich selber habe auch Muskeldystrophie Duchenne und ich würde mich freuen mit dir zu quatschen...
Was nimmst du da für Herzmedikamente???
Ich werde wahrscheinlich auch bald welche kriegen.
Was kannst du in deinem Alter eigentlich noch so??

naja soll erstmal reichen

[Basti 1990]

Hi Marion
ich nehme schon ne ganze Weile Cortison und ich finde das es sehr hilft!!
Man muss bei der Einnahme allerdings auf das Gewicht achten, weil es sonst zu Übergewicht kommen kann.
Ich nehme aber auch nur 3 Tabletten alle 2 Tage und die Nebenwirkungen sind geringer.
Ich würde mit dem Arzt darüber sprechen und ihn fragen wie das funktioniert

Basti

[Luca2002]

Hallo Matze!
Unser Sohn ist an Duchenne erkrankt, es ist 5 Jahre alt, haben zur Zeit keine Ahnung, was noch alles auf uns zu kommt. Wie fit bist Du noch?
Über einen erfahrungsaustausch würde ich mich freuen, auch wenn ich zur Zeit noch nicht viel Erfahrung habe.
Tschau bis demnächst
Anja

[Nadinchen]

hi matze,
ich heiße Nadine und habe mich hier neu angemeldet.Mein Bruder wird bald 17 Jahre alt und hat auch die duchenne muskeldystrophie.
wie ist denn die krankheit bei dir so verlaufen? wie ging es dir mit 17?
als die ärzte bei meinem bruder die krankheit festgestellt haben, war er ca 3 jahre alt und sie haben ihm eine lebenserwartung von 15 jahren gegeben. was kannst du noch alles machen? wie ist es bei dir mit der beatmung? und in welche klinik gehst du denn? mein bruder wurde in würzburg behandelt, aber da ist es jetzt so, dass die ihn aufgegeben haben, weil er schon zu alt ist. am liebsten würden sie ihn in den heuchelhof schicken (internat für muskelkranke)denn dann hätten sie ihre ruhe. nimmst du medikamente? informierst du dich regelmäßig über die forschung? ich versuche immer auf dem neuesten stand zu bleiben. doch meine eltern haben schon aufgegeben.die haben sich damit abgefunden das er krank ist und irgendwann sterben muß. meine eltern sind echt am ende und nur noch nervenbündel, es ist ja nicht nur die krankheit sondern der ganze streß noch mit den ämtern und kassen. wir haben jetzt fast 1 jahr rumgemacht wegen nem neuen rolli. naja du weisst ja bestimmt selber bescheid.... wohnst du noch zu hause? mein bruder ist zu hause und unter der woche in einer ganztagsschule. jetzt hat er sich das erste mal so richtig verliebt, und das mädel will nix von ihm wissen, dass ist so schlimm... hast du ähnliche erfahrungen gemacht?? so das reicht an fragen, vielleicht hast du ja lust mir zu antworten..
mfg Nadine
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[Nadinchen]

hi basti,
ich heiße nadine und bin neu hier.
mein bruder hat auch die duchenne muskeldystrophie. wie geht es dir? und wie alt bist du denn? ich suche auch kontakte.
mfg nadine

[dmd-iwan]

hy nadinchen, wieder ein neuling im forum. habe selber duchenne (kürzel dmd) und kenne die fragen mit den mediziner bis zum kotzen, nerven mich nur noch (vor allem mein ex-neuro-orthopäde- ist ein idiot)!! Mit hilfsmittel kenne ich mich nur in der schweiz aus, mein rolli (balder f 290) ist eine sache für sich... lebe schon lange allein. Verliebt ist dein brüderchen? Voll geil! Lg dmd-iwan [img]smile.gif[/img]

[ 28. September 2007: Beitrag editiert von: dmd-iwan ]

[Matze_Stuttgart]

Hallo Nadinchen & Alle,

es ist zwar inzwischen ein halbes Jahr vergangen, aber zum antworten ist es hoffe ich mal nie zu spät. Es war auch die Frage welche Medis ich einnehme...Lisidoc 5 mg morgens 2,5 mg abends, Beloc Zok ite 47,5 mg morgens, Spironolacton morgens, ist halt alles fürs Herz, da die Leistung vermindert ist.
Mit 17 saß ich schon ca. 6 Jahre im Rollstuhl(ab 18 dann mit Elektroantrieb, Sopur Easy mit Powertec) ich konnte nur noch ganz wenig mein motorlosen Rollstuhl bewegen. War echt ne schwere Zeit für mich und meine Family(mei Mutter und meine Schwester die jetzt 31 ist). Mit Hilfsmittel beschaffen gabs auch Probleme, aber da haben wir uns durchgeboxt. Meiner Mutter verdank ich sehr viel, ohne Sie wär ich untergegangen glaub ich. Die Bewältigung der Situation und der "Krankheit"(dmd) kann man ganz alleine kaum schaffen.Sseit 1991 werde ich nachts beatmet und das finde ich megawichtig, das verlängert auf jeden Fall das Leben und man erholt sich nachts besser für bessere Konzentration am Tag.
Im Marienhospital in Stttgart werde ich sehr gut betreut, da bin ich 2 mal im Jahr zum Check ob mit dem Atmgerät noch alles stimmt und naturlich mit der Gesundheit. Anfang 2001 bin ich von Erfurt in Thüringen, mit meiner Mutter nach Stuttgart gezogen, vor Allem wegen mir und meiner Versorgung(Pflege etc.) Meine Ma hatte gleich ihren Job und ich lernte 1 Jahr lang hier Alles kennen und machte 2002-2005 Ausbildung zum Bürofachhelfer in Ludwigsburg auf der Karlshöhe mit Internat. Ab 2005 hatte ich dann 24-Stunden Assistenz, immer ein Helfer bei mir, wie ne Art WG und das finde ich ganz super, so kann ich mein Leben individuell gestalten und das ist es was mich sehr positiv motiviert. Ich leite mit Martina Kazanli den Gesprächskreis für Muskelkranke und Elterngruppe, das ist echt wichtig das auch Betroffene sich austauschen können, weils ja echt nicht leicht ist klarzukommen in vielen Situationen mit Muskelkrankheiten.

Ich muß das Posting hier erstmal beenden,
ich werde es fortsetzen in the next days.
Freue mich jetzt schon auf eure Postings.
Liebe Grüße Matze

[Verflucht-auf-Ewig]

Ok... es fällt mir nicht leicht hier reinzuschreiben... Weil ich die Krankheit nicht wirklich angenommen habe.... Ja, ja ihr könnt mir erzählen was ihr wollt bei mir dauerts halt noch ä weng...
Ich bin 16- Jahre alt und habe mir mein Leben definitiv anders vorgestellt...
Ich habe die weibliche From von Duchenne und es is verdammt schwer, andere Mädels in meinem Alter mit dem gleichen Scheiß zu finden...
Wer Fragen hat, soll mich fragen, ich beiße nicht, zumindest nicht immer....

[Matze_Stuttgart]

Ja...das glaub ich, dass es sauschwer für Dich ist zumal es noch viel seltener ist. Verläuft die Krankheit dann so ähnlich wie bei Jungs?
Ich habe nie geglaubt das es mir jetzt noch so gut geht mit 28. So richtig 100%ig hab ich die Krankheit nie akzeptiert.
Wenn Du ne Frage bezüglich Duchenne hast, kannste mich ja fragen. Kannst noch laufen? Ich konnte es nur bis ich ca.11 Jahre alt war....

[Verflucht-auf-Ewig]

Hey,

also da die Krankheit bei mir erst ziemlich spät ausgebrochen ist, kann ich dir nicht sagen, ob sie so änlich verläuft wie bei Jungs, aber ich nehme es mal sehr stark an...
Ja, ich kann noch laufen, besitze aber einen Rolli, benutze ihn aber zur Zeit noch sehr selten, was hoffentlich auch noch sehr lange so bleiben wird...

[Matze_Stuttgart]

Wann/wie hast Du es bemerkt, das Etwas nicht stimmt? Ich hoffe auch das Du den Rollstuhl nicht oft brauchen wirst. Du gehst doch noch zur Schule?! Helfen die dir da, wenn Du was brauchst? Bei mir damals war es so, ok war in einer Kö-Schule(Körperbehindertenschule).

[Verflucht-auf-Ewig]

Mit ungefähr 8 oder 9 hats angefangen...
Ich bin bis zur 7. Klasse auf eine normale Schule gegangen und ab 8. dann auf ne Kö.-Schule... was ziemlich gut und witzig war... Jetzt mach ich meine Lehre in nem BBW...
Ist zwar n STück von zu hause entfernt, was mir ziemlich aufn Kranz geht, aber man muss damit leben, hauptsache ich hab ne Lehre...