Muskeldystrophie Duchenne

[Matze_Stuttgart]

Ihr habt mich nicht gefragt ob ich geboren werden will, und dann kiege ich so ne tolle Krankheit ab, na danke. Aber rumheulen machts nicht besser! Deswegen habe ich der DMD den Kampf angesagt! Von wegen nur 18 werden...ha..das ich nicht lache!
28 bin ich jetzt. Wielange könnts mit DMD gehen? Könnte mir das Jemand sagen? Wird wirklich alles Menschen mögliche in der Forschung getan um die DMD und BMD eines Tages zu eliminieren? Ich werde nicht klein bei geben mit dieser Krankheit. Bin froh mal meine Scheiss Gedanken hier loszuwerden. Und ich bin nicht besoffen, das ich hier so offen schreib. Nein ich bin sauer auf die Krankheit, aber auch froh das Sie mich noch relativ gut dastehen lässt, dafür dank ich ihr sogar. Man muß ja mit Ihr klarkommen. Schließlich sind wir ein Team, nur Feinde sollten wir nicht werden.
Das war ein kleiner Einblick in meine Gedankenwelt. Vielen Dank fürs Lesen. Ich bin offen für eure Gedanken. Gruß Matze

[Matze_Stuttgart]

Rechtschreibfehler..ups..passiert.

[kyrgi27]

Hallo Matze. Ich bin 23 , habe auch Muskeldystrophie Duchenne. Bin froh,endlich so ein forum gefunden zu haben. Habe zur Zeit ein großes Problem. Habe dies bereits in einem anderen Forum beschrieben. Kopiere da mal hierein, was ich dort geschrieben habe: "Hallo. Ich bin Rollstuhlfahrer (23), leide an Muskeldystrophie Duchenne und habe folgendes Problem. Ich schreibe zum ersten Mal in so ein Forum. ABer nun zum Problem selbst: Seit einiger Zeit, insgesamt gut 1,5 Jahre leide ich an Schwindel,seit 6 Wochen allerdings ist es immer schlimmer Dieser Schwindel ist allerdings nur dann da, wenn ich sitze, und sich der Rollstuhl in Ruhe befindet. Sobald ich mich in Bewegung setze, d.h. sobald sich der Rollstuhl im Rollen befindet, bzw. ich im Auto sitze und dieses fährt, ist der Schwindel weg,wirklich komplett verschwunden. Der Schwindel äußert sich so, dass ich das Gefühl habe ständig in Bewegung zu sein, ich habe ein extremes Unruhegefühl, muss das Gesicht verziehen, den Oberkörper vor und zurück bewegen, bin völlig verspannt und nervös. Es ist aber KEiN Drehschwindel, mir wird auch nicht übel.Manchmal schwankt es auch. Ferner hab ich auch das Gefühl, dass es mich in irgendeine Richtung zieht. Im Laufe des Tages werden die Beschwerden auch stärker. Weiß auch nicht ,ob das Problem mit Schwindel wirklich treffend beschrieben ist, aber ich benutze dieses Wort für das Problem. Am schlimmsten ist es , wenn ich den Kopf frei halte, ihn also nicht gestützt habe. Wenn ich an einem Tisch sitze und mich mit den Armen aufstütze ist dieses Gefühl stark vorhanden.Im Liegen ist eine Verbesserung da, vor allem in der Seitenlage, beim Auto(mit)fahren IST KEIN SCHWNDEL VORHANDEN!!!! AUs diesem Grund würde ich am liebsten den ganzen Tag Auto fahren. Habe viele Untersuchungen hinter mir (EEG,EKG,Echolot des Herzens,Gleichgewichtssinn untersucht, usw., alles ohne Befund, alles in Ordnung). Durch meine Muskelerkrankung sind natürlich auch die Halsmuskeln betroffen,diese sind auch verspannt, es zieht über den Hals und über den Kopf,manchmal auch Druck auf dem Kopf. Nun wird vermutet, dass die Ursache für das Problem hier liegt, hab jetzt auch eine Halskrause und bekomme, allerdings schon seit Jahren, Krankengymnastik. Von meinem Arzt habe ich schon verschiedene Medikamente bekommen. ZUerst vertigo-heel, dann arlevert,vertigo-neogama. Alles ohne Erfolg, jetzt hat mein Arzt gesagt, wir probieren es mit einem Psychopharmakon, damit ich nicht mehr so eine Angst vor dem SChwindel habe. Diese ganze Situation belastet mich extrem, ich kann mich auf nichts mehr konzentrieren, etwas zu lesen ist fast unmöglich.Mein Studium geht den Bach runter,die LEbensfreude,die ich trotz meiner Grunderkrankung immer hatte, ist komplett weg. Ich habe Angst, das nie wieder loszuwerden. Wer kann mir helfen,wer weiß Bescheid, hat ähnliche Symptome ,oder hat Lösungsmöglichkeiten? Ich kann es nicht mehr aushalten! Vielleicht gibts Rollstuhlfahrer, die ähnliche Probleme haben, an wen kann ich mich wenden?"

Vielleicht kannst du mir zu diesem Problem etwas sagen.

Zu einem späteren Zeitpunkt(Laptop- Akku gleich leer) werde ich erzählen, wie es mir allgemein mit der Duchenne geht, bin nämlich sehr an einem Austausch interessiert.

Bis dann. Gruß. Flo

[Matze_Stuttgart]

Hallo Flo,

das mit dem Schwindel klingt fast so, wie es bei mir mal war zwischen 16 und 25 hatte ich so was Komisches, immer in Menschenaufläufen krieg ich die Kriese, das fühlt sich wie Panik an oder Nervosität. Ich weiß nicht wie ich es noch beschreiben könnte. Das ist ja echt schlimm, das Du alle möglichen Untersuchungen deswegen hattest und kein Grund des Schwindels gefunden wurde. Kann es auch Vitaminmangel sein? Hast Du ein Atemgerät?
Meld dich doch nochmal. bis dann, lass uns auf jeden Fall weiter reden.
Gruß Matze

[Chrissy2000]

Hallo,Unser Sohn Chrissy ist jetzt im April 8 Jahre geworden und leidet an der gleichen Krankheit Duchene.Seine Krankheit hat sich in dem letzten Jahr drastisch verschlechtert.Er kann sich nicht mehr selbstständig vom Boden heben und Treppen steigen sehr schwer.Mann merkt ihm seine Verzweiflung,das er nicht mehr das machen kann wie vor einem Jahr,an indem er Wut und Agressionen aufbaut und auch uns gegenüber abwirft.Aber er lässt es sehr schnell wieder zu sich auf sich zu konzentrieren und stark zu bleiben.Meine E-Mail lautet : Nicole_Stahlberg@t-online.de Ich freue mich auf Antwort MfG

[steffka]

hallo zusammen, hallo matze,

ich heiße steffi, bin 19. jahre alt und habe fshd.
ich habe oben ein bischen beobachtet, als ob so geredet wird, dass manche muskelkrankheiten zu heilen sind und viele halt nicht.
sind nicht alle muskelkrankheiten unheilbar??????????
ich denke schon, die eine ist halt besser zu behalten, da sie nicht so ausgeprägt sind und nicht so schlimme schwächen aufweisen, wie z. b. die duchenne, becker kiener!?!?
vielleicht hab ich es auch falsch verstanden.
aber das wichtigste ist doch, dass bald ein heilmittel rauskommt und vor allem erst mal den muskelerkrankten hilft, bei dene der herzmuskel auch mitbetroffen ist.
also matze wünsch dir alles gute, gib die hoffnung nie auf, den die stirbt zuletzt!!!

liebe grüße steffi

[balllu]

Muskeldystrophien

hallo ihr lieben ich wünsche euch allen alles kraft der Welt mit diese Muskelkrankheiten fertig zu werden.ich wünschte ich wäre betroffen und gleich zwei von meinen kindern 9Jahre junge und 16Jahre Mädchen bin verzweifelt weil ich noch nicht weiß was meine kinder genau haben den beiden geht es zur zeit gut die Ärzte haben zu höhe CK werte festgestellt und sagen das wäre nicht heilbar.ich weiß nicht mehr weiter.bin für jeden tipp sehr dankbar.

[SandraH]

Hallo Anja!
habe vor kurzem deinen Eintrag von vor über einem Jahr gelesen. unser Sohn hat auch Muskeldystrophie Duchenne und ist jetzt 6 Jahre alt. Dein Sohn müßte jetzt genauso alt sein. Es ist das erste Mal, dass ich von jemandem im gleichen Alter wie von unserem Sohn lese. Würde mich gerne mit dir austauschen. Wie geht es eurem Sohn heute?
Sandra.

[Sylvi]

Hallo Anja!
habe vor kurzem deinen Eintrag von vor über einem Jahr gelesen. unser Sohn hat auch Muskeldystrophie Duchenne und ist jetzt 6 Jahre alt. Dein Sohn müßte jetzt genauso alt sein. Es ist das erste Mal, dass ich von jemandem im gleichen Alter wie von unserem Sohn lese. Würde mich gerne mit dir austauschen. Wie geht es eurem Sohn heute?
Sandra.

Hallo Sandra !
Wir haben auch einen Sohn der Muskeldystrophie Duchenne hat. Er ist 6 Jahre alt. Unser Sohn ist aber ziemlich schwer betroffen von der Krankheit.Er hat keinerlei Sprachverständnis.Hat erst mit fast 5 Jahren laufen gelernt.Wie geht es deinem Sohn? Lg Sylvi

[motte]

hallo ich bin neu hier und hoffe auf infos.mein sohn ist 2 1/2 jahre und wir haben heute erfahren das der verdacht auf Muskeldystrophie besteht mein sohn klagt über schmerzen in den beinen er kann kaum noch alleine aufstehen und viel laufen ist nicht mehr.nach 15 minuten will er auf den arm.vor vier wochen war noch alles wie immer.sein spitzname war immer forest gump weil er nur gerannt ist.er sagt oft am tag das er nicht mehr laufen kann und fängt dann an zu weinen.jetzt bete ich das es nicht so schlimm ist wie vermutet.anfang nächste woche geht es zum speziallisten.wie schnell schreitet die krankheit vorran? kann mir das jemand sagen. lg

[Sylvi]

Hallo Motte! Habe einen 6 Jährigen Sohn der Muskeldystrophie Duchenne hat.Der Krankheitsverlauf ist meistens so das die Kinder bis zum 9 Lebensjahr laufen können und danach auf einen Rollstuhl angewiesen sind. Die meisten Dystrophiekinder fallen auf,weil sie öfters hinfallen und Probleme beim Treppensteigen haben. Wir beten auf jeden Fall für euch mit das euer Sohn nicht so eine schlimme Diagnose bekommt.Lg Sylvi

[motte]

danke sylvi das ist sehr nett von euch.das schlimme für mich ist das ich alles alleine mit ihm durchstehen muß.klar sind oma und opa da aber ich bin seit seiner geburt allein erziehend.sein vater will keinen kontakt zu ihm.
er fällt viel hin und meißtens so ungünstig das sein gesicht schon total ramponiert ist.am mittwoch gehen wir in die klinik.habe darauf bestanden damit er richtig untersucht wird.bleiben 2-3 tage da.ich habe wirklich angst vor der diagnose.wie kommt ihr damit zurecht und wie stark seid ihr beziehungsweise euer sohn betroffen.wünsche euch alles gute und danke für deine antwort.

[motte]

hallo,ich wollte mich hier nochmal melden...
wir waren jetzt 2 tage im krankenhaus.mein sohn ist völlig gesund.er wächst einfach zu schnell. 2 1/2 jahre alt und ein meter groß.daher die schmerzen und bewegungstörungen.ich bin überglücklich.
euch allen wünsche ich alles gute!!!! lg tina

[simone1966]

hallo ihr lieben ich wünsche euch allen alles kraft der Welt mit diese Muskelkrankheiten fertig zu werden.ich wünschte ich wäre betroffen und gleich zwei von meinen kindern 9Jahre junge und 16Jahre Mädchen bin verzweifelt weil ich noch nicht weiß was meine kinder genau haben den beiden geht es zur zeit gut die Ärzte haben zu höhe CK werte festgestellt und sagen das wäre nicht heilbar.ich weiß nicht mehr weiter.bin für jeden tipp sehr dankbar.

hallo ich verstehe dich alzu gut denn ich habe auch 2kinder mit muskeldystropie meine jungs 7 und 8 jahre freue mich über eine nachricht
lg. simone

[SandraH]

Hallo Sylvi!
Unserem Sohn gehts dagegen vergleichsweise gut. er hat mit 21 monaten laufen gelernt und kann auch immer noch laufen. sehr oft fällt er hin und kommt nicht mehr alleine hoch, treppensteigen ohne hilfe geht schon länger nicht mehr. sein sprachverständnis ist nicht das beste, aber wenn er mal einen "hellen moment" hat, kann man sich fast normal mit ihm unterhalten. er antwortet dann wie ein drei- oder vierjähriger. unser größtes problem momentan ist, dass er kaum zu irgendetwas zu motivieren ist. oft sitzt er lethargisch auf einem stuhl und sagt, er kann nichts machen. wir wissen immer nicht, ob er nicht will oder wirklich nicht kann. wir gewöhnen uns auch gerade an den gedanken, dass er doch langsam einen rollstuhl braucht, um längere strecken zurückzulegen. bisher nehmen wir dafür einen bollerwagen mit. und dr. wagner vom kinderzentrum in oldenburg hat uns gesagt, dass man langsam mit medikamenten mit cortison anfangen könnte bei ihm. erstmal um zu sehen, ob er überhaupt darauf anspricht, wenn nicht, würde man es wieder lassen. solche entscheidungen müssen immer wir nichtswissende eltern treffen und fühlen uns dabei oft überfordert. aber das kennst du sicher selbst. wie geht es eurem sohn? LG, Sandra.