EU-Rente

[Hexe48]

Hallo Guido,
doch, heutzutage kann eine FSHD über das Blut bestimmt werden.
Mein professor im Muskelzentrum hat mir am ersten Tag erzählt, dass die Methode der Biobsie veraltet ist und hat mir auch nur Blut abgenommen, dieses ins Institut nach Marburg geschickt und alles war geklärt.
Meine Schwestern, beide in Berlin, haben das schon vor vielen Jahren genauso machen lassen.
Und, wir landen früher oder später alle im Rollstuhl, dieser Tatsache muss man einfach ins Auge sehen.
Es nützt uns ja nichts, wenn wir etwas beschönigen und später daran verzweifeln.
Liebe Grüße, Hexe

[holi]

Hallo Michi,
Ich habe eine Einschlusskörpermyositis.
Meine Erkrankung kann nur durch eine Biopsie diaknostiziert werden. Mann erkennt unter großer Vergrößerung die Veränderungen im Muskel.
Wenn deine bisherige Diagnose noch nicht entgültig ist, dann kann eine Biopsie schon nötig sein. Je nachdem wo sie entnommen wird , ist sicher auch ein Aufenthalt im Krankenhaus besser.

Zur EU-Rente :
Dir KK wollen aus eigenen Intressen , um Krankengeld zu sparen, die Kranken möglichst schnell in EU Rente schicken.
Denke daran Krankengeld ist auf jeden Fall höher als Rente. Also solang als möglich krankschreiben lassen.

mfG
horst ( Einschlusskörpermyositis )

[michi]

Hallo Hexe,

habe gerade wenig Zeit. Schreibe Dir mal kurz meine E-mailadresse auf und melde mich später noch einma.

remaber@arcor.de

Viele liebe Grüße
Michi

[michi]

Hallo zusammen,

vielen Dank für eure Antworten.
Es stimmt, dass die KK auch daran interessiert ist, das ich EU-Rente bekomme. Sie sagte mir, es wäre doch besser, ich würde einen neuen Rentenantrag stellen, anstatt Klage zu erheben, weil sie der Meinung sind, das es dann schneller gehen würde. Kann ich mir aber gar nicht vorstellen, da sie ja bereits 2 x abgelehnt haben und anhand der versicherungsnummer in die Akte sehen können.

Was bedeutet Aussteuerung aus der KK? Ist das, nachdem der Zeitraum für Krankengeld (1,5 Jahre) abgelaufen ist? Wer kann mir sagen, was finanziell zwischen Ablauf des Krankengeldes und evtl. Rentenbewilligung geschieht? Wie ist man dann Krankenversichert?

Hat jemand schon mal etwas vom Muskelzentrum in Wuppertal-Barmen gehört? Ich habe evtl. vor, mich dort mal vorzustellen, um zu sehen, welche Möglichkeit der Diagnosenstellung ich habe? Ihr schreibt, im Muskelzentrum gibt es einen Sozialdienst der DGM. Was macht dieser denn? Die Sozialdienste, bei denen ich mal um Hilfe gefragt habe, konnten mir nicht wirklich weiterhelfen.

Mit meinem E-Rolli ist das so eine Sache. Ich wohne für diesen Rolli verflixt ungünstig. Die Berge sind einfach zu Steil. Wenn ich ebene Strecken damit fahre, fahre ich, als wäre ich betrunken. Bei jeder unebenheit der Strasse zieht der Rollstuhl in die entsprechende Richtung, so dass ich immer gegenlenken muss. Das Sanitätshaus sagt, dass dieser Rollstuhl zwar für Draußen geeignet ist, ich ihn aber für Draußen nicht wirklich benutzen kann. Tolle Logik oder?????

Liebe Grüße
Michi

[Hafi]

Hallo michi,

du hast sicher einen Rollstuhl mit Hinterradantrieb und Lenkrollen vorne.In der Wohnung und auf dem Grundstück ist das noch in Ordnung,aber für die Straße totel ungeeignet.Schau dir mal von Otto Bock den B500-S mit Frontantrieb an.Das ist das richtige Teil für Wohnung und Straße.
http://www.servo-med.de/img_art_zoom/00833153.jpg

Ich hatte den zum Test und war begeistert!

[ 13. Dezember 2006: Beitrag editiert von: Hafi ]

[ 13. Dezember 2006: Beitrag editiert von: Hafi ]

[Hexe48]

Hallo Michi,
hab dir was in der Kummerkiste geschrieben.

Der Sozialdienst der DGM ist Klasse, dort hilft man dir mit sehr viel Wissen.
Dort solltest du auf jeden Fall mal das Ding mit der Rente erzählen.
Wenn du einen Termin im Muskelzentrum machst, lässt du dir auch gleich passend dazu den Termin für den Sozialdienst und dem Physiotherapeuten geben.
Beim physiotherapeuten erzählst du dann mal die Rolli-Story.
Sei mir jetzt bloß nicht böse, aber über deinen seltsamen Rolli mußte ich ganz schön lachen, ich hab mir das mal bildlich vorgestellt.
Was ist das denn für ein Gerät???
Also, wenn du mal wieder einen Rolli bekommst, dann achte darauf, dass du die großen Antriebsräder vorn hast, die ziehen dich überall durch. Meiner zieht mich sogar durch den Wald, über Wurzeln, durch Schlamm und durch Schnee. Entsprechend sieht er manchmal auch aus. *g*
Also Rollitips kann ich dir viele geben, die hab ich auch bekommen, als es bei mir soweit war und ich kann behaupten, dass ich mit meinem Rolli auch noch in 30 jahren zufrieden bin.
Ich nehme mal an, du hast dieses Ding direkt von der Kasse, oder?
Nur gut, dass ich dir ein Bild von mir mit Rolli mit in die Mail gesteckt habe, dann siehst du mal, was ein Rolli sein kann, wenn man weiß wie man ihn bekommt und was man braucht. Ich habe auch gleich dabei an die Zukunft gedacht, weil ich das Glück habe zu wissen, wie es mit unserem Genfehler weitergeht.
Liebe Grüße, hexe

[Hafi]

Hallo michi,

als ich damals von der LVA zur Reha geschickt wurde und mich dort noch am ersten Tag der Arzt untersuchte,meinte er nur,welcher Spezialist das angeordnet hat und ich solle gleich nach der Reha einen Rentenantrag stellen.Das einzige,was diese Reha gebracht hatte,waren unnötige und erhebliche Kosten und ein Bericht,dass ich mit meiner Krankheit nicht mehr erwerbsfähig bin.Das hätte mein Neurologe der LVA auch mitteilen können.Und bei dir wird es das gleiche sein,denke ich mal.Was willst du mit deiner Erkrankung noch auf dem Arbeitsmarkt und das in der heutigen Zeit.Also hat deine KK recht und sagt,es geht kein Weg an der Rente vorbei.Besserung bei deiner Krankheit ist eh nicht zu erwarten.Klingt etwas hart,ist aber nunmal so.

[ 13. Dezember 2006: Beitrag editiert von: Hafi ]

[Hexe48]

Ja, Hafi hat schon recht.
Aber man kann sich ja immernoch einen kleinen Nebenjob suchen, wenn man EU-Rente hat. Hab ich auch viele Jahre gemacht, aber dann ist mein Chef in den Ruhestand gegangen und der Laden war dicht.
Dann hab ich nichts mehr gefunden, weil viele wegen unserem Kündigungsschutz abgeschreckt sind.
Nun mache ich eben privat Kreatives.
Ach, Michi, was ich noch sagen wollte, wenn du einen Behindertenausweis mit 100% und Merkzeichen aG hast, was du ja haben müßtest, dann zahlt dir die Kasse die Fahrten mit dem Taxi zu den Ärzten und zurück und die Gymnastik zu Hause.
Das kannst du ganz formlos schriftlich beantragen. Die Kassen verraten das nicht gern freiwillig um Kosten zu sparen.
Liebe Grüße, Hexe

[michi]

Hallo Hexe,
Hallo Hafi,

also, mein Rollstuhl ist ein E-Fix (ein mechanischer Rollstuhl mit Elektroantrieb). Die Räder vorne sind sehr schmal, darum drehen sie auch bei jeder Unebenheit durch. Als ich diesen Rolli verordnet bekam, hatte ich leider noch keine Ahnung wie so etwas abläuft. Darum hat man mir dieses Dingen angedreht, ohne Testen u.s.w. Liebe Hexe, als ich Deinen Rolli gesehen habe, bin ich aus allen Wolken gefallen. Der sieht viel stabiler aus, damit könnte ich sogar den Berg zu meiner Schwester hochfahren. Wie bist du an diesen Flitzer gekommen? Fährst Du noch Auto? Wenn ja, nimmst Du Deinen Rolli mit oder hast Du für Autofahrten (Arzttermine u.s.w. ) noch einen anderen Rolli.

Nun zum Thema Taxifahrt zum Arzt, KG. Meine Schwester hat heute bei der KK gefragt, ob ich mit dem Taxi ins Muskelzentrum fahren kann und die KK übernimmt die Kosten. Daraufhin sagte man ihr, dass ich dafür eine Verordnung vom Arzt brauche, sonst wäre es nicht möglich. Mein Problem ist halt, mein Neurologe sieht es nicht für angebracht, dass ich ins Muskelzentrum gehe, weil man ja dort sowie so nichts raus bekommt. Ich habe ihn nämlich mal darauf angesprochen, weil ich gern wissen wollte, ob die Kinder evtl. auch die Krankheit haben. Darauhin meinte er dann, ich solle sie mal mit in seine Praxis bringen. Er hätte schon so viele Kinder gesehen, er würde es sofort erkennen und bei Bedarf bei den Kindern ein EMG machen. Nicht schlecht oder??????

Zum Thema Rehaklinik und Rente: Habe ich geträumt oder hast Du wirklich geschrieben, das die Rehaklinik dich EU geschrieben hat. In welcher Rehaklinik warst Du denn????? Bei mir sagt die Rehaklinik nämlich, mein Zustand hätte sich sehr gebessert und ich bin 100 % arbeitsfähig. Ich sei nur Psychisch krank und sollte eine Therapie machen. Ich habe einen Behindertenausweis mit folgenden Merkkennzeichen: 100 %, ag, B. Auch hierfür habe ich 8 Monate gekämpft und g e w o n n e n !!!!!

Nun noch eine Frage: Wer kann mir Tipps geben bezüglich Umbau eines behindertengerechten Fahrzeugs? Weiß jemand, wo es Autofirmen gibt, wo man umbegaubte Fahrzeuge testen kann, oder verschiedensten Möglichkeiten zeigen können?

viele liebe Grüße
Michi

[Hafi]

Hallo michi,

wie soll sich dein Zustand bei einer unheilbaren Muskeldystrophie so verbessern,dass du wieder voll arbeitsfähig bist?Waren diese Ärzte Zauberkünstler?Ich habe eine Bekannte mit Muskeldystrophie,die kann zwar noch laufen hat aber Probleme beim Treppensteigen und kraftlosigkeit in den Armen.Auch stürzte sie in letzter Zeit häufig und wurde Anfang des Jahres zur Reha in die Weserbergland-Klinik geschickt.Dort wurden zwar laut Ärzten ihre Kräfte wieder etwas besser,aber kurze Zeit später war der Rentenbescheid da.Also lasse dich nicht dumm machen und mache deinem Arzt klar,dass du in deinem Zustand nicht arbeiten kannst und er dich weiterhin krank schreiben soll.

[Hexe48]

Hallo Michi,
also meiner Meinung nach hat dein Neurologe genauso ein Rad ab, wie meiner damals.
Der hat mir nämlich 9 Jahre lang verschwiegen, dass sich gleich um die Ecke ein Muskelzentrum befindet. Die wollen doch nur nicht auf die Gebühr verzichten, die sie für dein Erscheinen bekommen.
Ich erfuhr das durch einen neuen Orthopäden, der mich sofort ins Muskelzentrum überwiesen hat.
Außerdem kannst du dir auch die Überweisung ins Muskelzentrum von deinem Hausarzt holen, dazu brauchst du den Neurologen überhaupt nicht, den kannst du eh in der Pfeiffe rauchen. Im Muskelzentrum sind es auch Neurologen, weil die Nerven und die Muskeln eine Einheit bilden, aber dort haben sie Ahnung von unserer Materie, dort sind SIE die Spezialisten.

Was den Rolli angeht, da hat man dich aber sauber abgeschmiert. Dass ich nicht lache, einen E-Fix für draußen !!!
Weißt du, solchen Leuten kann man nur wünschen einmal für ein halbes Jahr in unserem Zustand in so einer Krücke zu sitzen! Oh Man, das macht mich echt wütend!!!

Ich habe das Rezept für den Rolli vom Muskelzentrum bekommen und hatte vorher die Gelegenheit, bei einem Rollispezialisten welche aus zu probieren.
Dann bekam ich noch viele Tipps von meinen Schwestern.
Nach all dem, was ich dann wußte, habe ich mir meinen eigenen Rolli zusammen gestellt und dann der Therapeutin im Muskelzentrum erzählt und begründet. Sie hat das Rezept ohne zu fragen ausgestellt.
Und noch was: Im Muskelzentrum kümmert man sich auch darum, dass der Vorgang gerecht bearbeitet wird und du deinen Rolli bekommst.

Ja, ich kann Auto fahren (Automatic) und ich fahre meistens mit dem Rolli, weil es so schön ist. Nur sehr weite Wege erledige ich mit dem Auto. Ich kann ja auch noch auf ganz kurzen Strecken gehen und das reicht schon vom Behindertenparkplatz.
Im Haus laufe ich auch.
Nein, den Rolli kann ich im Auto nicht mitnehmen, dazu müßte das Auto umgerüstet werden und dafür fehlt mir noch der Goldesel.
Also, mach einen Termin im Muskelzentrum, dort sind die Wartezeiten eh lang, dann hast du wenigstens schon mal einen Termin.
Und die Überweisung holst du dir beim Hausarzt, wenn es dann soweit ist.
Aber du mußt da wirklich echt bald mal hin, das kann sich ja keiner mehr anschauen, was mit dir armen Menschenkind für Unsinn getrieben wird.
Ja, ich schicke dir die Schreiben noch mal, diesmal besser einzeln, vielleicht klappt es dann besser.
Liebe Grüße, Hexe

[Guido]

Hallo michi,

ich rate Dir, wechsel deinen Neurologen. Der hat offensichtlich eine völlig falsche Einstellung und zudem offenbar auch keine Ahnung von Muskelerkrankungen. Das ist übrigens nicht unüblich. Niedergelassene Neurologen sind im Hinblick auf Muskelerkrankungen oft nicht informiert.
Rufe besser im Muskelzentrum Wuppertal an und lass dir da einen Termin geben. Ist sicher sinnvoller, als mit deinem Neurologen über den Sinn eines Besuchs im Muskelzentrum zu debattieren. Dann kannst Du da auch nach dem Sozialdienst der DGM fragen. Ich meine, Wuppertal hat einen. Die können dich gut beraten was Hilfsmittel und Heilmittel angeht, also Rollstuhl und Reha. Zumindest können sie dich weiter vermitteln oder Tips geben.

Übrigens kenne ich ein Kind mit FSHD. Die Verläufe bei kindlich einsetzender FSHD sind jedoch meistens bösartig, dass heißt sehr schwer und die Lebenserwartung ist dann auch meistens eingeschränkt. Der häufigste Fall einer Manifestation ist wohl im Jugendalter. So war es auch bei mir. Jedoch sind die Manifestationszeitpunkte wenig aussagekräftig, was die Ausprägung angeht. Auch bei Manifestation im Jugendalter können sehr unterschiedliche Verläufe stattfinden.

Aber wenn ich richtig gelesen habe, so besteht bei Dir bislang noch nur der Verdacht auf FSHD. Es gibt jetzt natürlich jede Menge Muskeldystrophien, die ähnliche Ausprägungen haben. Und es gibt auch Muskeldystrophien, die eine Gesichtsbeteiligung haben, aber trotzdem keine FSHD sind. Die Frage bleibt also vorläufig noch offen, was genau Du hast. Und eigentlich ist das auch nicht so entscheidend, da die Symptome, oder dein Fühlen ja ganz unabhängig davon sind, wie die Erkrankung nun heißt. Auch für die EU- Rente ist der Grad der Behinderung eher wichtig, als eine Bezeichnung für die Krankheit. Und ich kann mir nicht vorstellen, dass man bei einem Grad von 100 gleichzeitig noch 100% arbeitsfähig sein kann. Auch da kann ich Dir nur nochmal empfehlen, frage den DGM- Sozialdienst, ob in Wuppertal oder in Freiburg.
Was hast Du denn für eine Arbeit?

@Hexe
<BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR> ich dachte auch viele Jahre, dass man mir im Gesicht nichts ansieht, bis ich Menschen sah, die auch eine FSHD haben und glaub mir, man sieht es. <HR></BLOCKQUOTE>
Das ist keine Glaubensfrage. Ob FSHD sich im Gesicht zeigt, oder nicht, dass liegt an der Ausprägung der Erkrankung im Gesicht. FSHD ist nicht eine spezielle Erkrankung, sondern eher ein Syndrom. Es gibt unterschiedliche FSHD. Die FSHD, die Du meinst, ist nur eine Variante, wenn auch die Hauptvariante.
Was die Blutprobe angeht, Du musst schon richtig lesen. Die Blutprobe wird in ein Labor geschickt, z.B. Marburg, oder Würzburg, dort werden dann nur die weißen Blutkörperchen gebraucht, da aus diesen die genetische Information analysiert wird.

Liebe Grüße
Guido

[Hexe48]

Hallo Guido,
das weiß ich doch alles ganz genau.
ich hab Michi auch meine Unterlagen zugeschickt.
Dass man die FSHD im Gesicht erkennt, auch am Gang und sonstiger bewegung, lasse ich mir von dir nicht streitig machen.
Bedenke bitte, ich habe meinen Größvater mit der FSHD gesehen, ich habe meinen Vater und seine 5 geschwister alle mit der FSHD gesehen und ich sehe meiner Schwestern damit. Und ich habe sie auch.
Genauso, wie ich die Frau sehe, die mit mir zusammen in die Muskelgruppe geht.
Also wirklich, ich weiß wovon ich rede, ich kenne diese Krankheit, sie gehört zu meinem Leben und ist seit meiner frühesten Kindheit präsent.
Ich weiß, was ich weiß !
Ich will mich hier nicht mit dir streiten, falls du das jetzt denken solltest, nein, das liegt mir fern.
Aber überleg mal, kennst du dich wirklich so gut mit der FSHD aus wie ich?
Und noch was, bei der FSHD, und ich rede hier nur von der FSHD, reicht es dass Blut abgenommen wird.
Das hat bis jetzt bei meinen drei Kindern, meinem Enkel und meinen Geschwistern gereicht, sowie mir gereicht.
Glaubst du denn wirklich ich erzähle hier Märchen????
Warum meinst du wohl schicke ich Michi all diese Unterlagen mit meinen persönlichen Angaben? Und warum rede ich ihr zu in ein Muskelzentrum zu gehen?
Nur so kann Michi schnell geholfen werden.
Und das hat sie nun wirklich bitter nötig.
Michi hat Kinder, meinst du nicht, die brauchen ihre Mutter noch?
Ich meine es einfach nur gut !
Trotzdem, auch wenn ich jetzt etwas sehr direkt war - bin nun mal ein geborener Preusse, der sagt was er denkt-
Liebe Grüße und eine angenehme Nacht, Hexe

[Hafi]

Hallo michi,
bei neuromuskulären Erkrankungen ist ein vernünftiger E-Rollstuhl speziell für den Aussenbereich verordnungspflichtig.Darüber steht auch einiges im Internet.Da kannst du auch lesen,dass diverse Kassen ihre Mitglieder zum Tüv schicken wollten,um festzustellen,ob sie noch in der Lage sind,einen E-Rollstuhl zu benutzen.Dafür besteht aber keine Rechtsgrundlage und ist vom Gesetz nicht vorgesehen.Bei mir bekam der Hausarzt einen Fragebogen mit ein Paar Fragen und fertig.Ein Rezept von deinem Hausarzt reicht auf jeden Fall aus.Erkläre ihm dein Problem mit den Steigungen und das du auch Steigungen wie bei deiner Schwester bewältigen möchtest.Ein E-fix ist für solche Ausflüge nicht geeignet und kein Ersatz für einen E-Rollstuhl für den Aussenbereich.Eventuell kommt noch einer von der Kasse vorbei aber der kann den E-fix auch nicht geländetauglich machen.

[Hexe48]

Hallo Guido,
du meintest wahrscheinlich, es gibt viele verschiedene Muskeldystrophien. Ja, da hast du natürlich recht.
Die FSHD ist eine Art der Dystrophien.
Und da haben Michi und ich nun mal das Selbe.
Nix für ungut, ich weiß dich schon lange zu schätzen, weil ich schon sehr lange beobachte, dass du immer sehr gute Beiträge lieferst.
Ich finde es auch beachtenswert, dass du viele gute Tipps gibst, auch wenn es eine andere Krankheit ist als deine.
Also nochmal: es liegt mir wirklich fern mit dir zu streiten und hoffe, wenn ich dir jetzt gedanklich meine Hand reiche, dass du sie auch annimmst.
Liebe Grüße, Hexe