EU-Rente

[michi]

Hallo Hafi,

ich glaube, dass ich wohl mit meinem E-Fix zufrieden sein muss. Ich habe zwar von Anfang an gesagt, dass dieser nicht geeignet ist, davon wollte aber weder das Sanitätshaus noch die KK etwas wissen.

Mein Hausarzt wird mir keinen Rollstuhl verordnen. Er sagt, ich kenne die Muskelerkrankung nicht und ich solle zum Neurologen gehen. Dieser sagt wiederum, ich solle lieber laufen, damit ich nicht einroste. Also, wieder Quartal abwarten und neuen Neurologen suchen. Der Nachteil ist halt, ich habe innerhalb 1 Jahres schon so viel Ärzte gewechselt, das es wahrscheinlich für die Rentenversicherung ein leichtes Spiel ist zu sagen, die Neurologen können meine Arbeitsfähigkeit gar nicht beurteilen, da sie mich nicht lange genug kennen. Deshalb werde ich mal in ein Muskelzentrum gehen, vielleicht komme ich dort etwas weiter. Das Blöde ist nur, dass diese Muskelzentren so weit weg sind. Mit dem Autofahren geht im Moment nicht, mit dem Zug und dem E-Rolli, na ja, ohne Begleitung gleich null Chance. Aber irgendwie muss ich es schaffen, dorthin zu kommen. Mir fällt sicherlich etwas ein.

Viele liebe Grüße, Michi

[Hexe48]

Hallo Michi,
keine Angst, ich hab heute den Brief an dich abgeschickt. Da siehst du dann, wie du zum richtigen Rolli kommst.
In 1-2 Tagen ist der Brief dann bei dir.
Mach einfach schon mal einen Termin im Muskelzentrum, wegen der langen Wartezeiten dauert es eh noch eine Weile.
Wenn du meinen Brief gelesen hast, weißt du deutlich mehr, mit allen Fakten, die du jetzt brauchst.
Und vergiß um Gottes Willen diesen komischen Neurologen, das ist der größte blödsinn, was der erzählt, denn klar, du sollst nicht aufgeben, aber auch nicht deine letzten kraftreserven sinnlos verbrauchen.
Ich wollte auch erst keinen Rolli, aber man hat mir ganz klar gesagt, entweder ich setze mich draußen in den Rolli, oder ich verausgabe meine Kräfte und sitze bald drinnen wie draußen im Rolli.
Und ich kann dir sagen, es war vollkommen richtig !
Liebe Grüße, Hexe

[Hafi]

Hallo michi,

wie schon gesagt,bei deiner Erkrankung ist die Krankenkasse verpflichtet,dir einen E-Rollstuhl speziell für den Aussenbereich zu überlassen.Aber wenn die sich weigern,bleibt wohl nur der Weg zu klagen.Das dauert eventuell ein wenig,kostet dich aber nichts.Aber die Richter müssen in diesem Fall für dich entscheiden,weil dies im Gesetz so vorgeschrieben ist.Vielleicht solltest du dich wie ich auch mal beim VDK anmelden.Die regeln solche Sachen für dich und kennen sich damit bestens aus.Und wie gesagt,dein Arzt muß dich weiterhin krankschreiben.Tut er das nicht,trägt er die Verantwortung.Bedenke,deine Krankheit verschlimmert sich zunehmend und nicht umgekehrt.

[Hafi]

Hallo michi,
du schreibst,du hast 100% mit AG +B.Wenn die in der Reha behaupten,du bist wieder zu 100% arbeitsfähig,sollten die sich alle schleunigtst einen neuen Job suchen.Sowas ist bei deiner Erkrankung ja schon ein Verbrechen.

[Hexe48]

Hallo Hafi,
ich stimme dir 100% zu !!!
Gruß, Hexe

[Hafi]

hallo hexe,

ich bin ausser mir vor Wut,wenn ich die Geschichte von michi lese.Daran sieht man mal wieder,dass egal ob Krankenkasse,Rehaklinik oder Sanitätshaus anscheinend nur noch Stümper am arbeiten (oder wie die das nennen)sind.Nur gut,dass es Internetforen wie dieses gibt,damit solche Fälle an die Öffentlichkeit gelangen.

[Hexe48]

Hast du vollkommen Recht Hafi, das ist ja auch mit der Grund, warum ich hier den Kummerkasten geöffnet habe und mich so intensiv versuche um Michi zu kümmern.
Liebe Grüße, Hexe

[nelke]

Rentenantrag

Hallo zusammen

Ich habe da mal ein paar Fragen.
1 ) Ich bin seit mitte August arbeitslos gemeldet. War vorher 1 1/2 Jahre krank geschrieben. Kann ich im neuen Jahr einen Rentenantrag stellen?
Habe 12 Jahre voll.
Habe ja seit der ersten Diagnose Polymyositis,
jetzt offiziell Dermamyositis und jetzt noch
das mit der Osteoporose.
Meint Ihr, ich könnte das in angriff nehmen?
Morbus Raynaud und Karpaltunnelsymdrom (schon operiert) schon seit mehreren Jahren. Ihr werdet euch jetzt fragen, bis Juli krankgeschrieben und seit August arbeitslos, nun da möchte ich mich im moment nicht zu äußern. Habe Behindertengrad 30% , habe Einspruch dagegen unternommen, wurde abgelehnt, das war aber noch vor der Diagnose
Dermamyositis und Osteoporose.
danke, nelke

[Guido]

Hallo Hexe,

mit deiner Familie, das ist natürlich bedauerlich. Aber deine Familie ist jetzt in Bezug auf FSHD nicht die Welt. FSHD ist zwar erblich, tritt jedoch auch als sogenannte Neumutation auf. Dass heißt, niemand in der Familie hatte zuvor FSHD, jedoch taucht es bei einem Kind auf.

Mag also sein, dass in deiner Familie die FSHD durchgänig vererbt wurde und dies durchgängig mit Gesichtbetroffenheit. Das ist jetzt aber nur im Rahmen deiner Familie relevant. Meinem Gesicht sieht man das F der FSHD nicht an, und ich kenne noch einige an FSHD Erkrankte, denen man im Gesicht auch nichts ansieht.

Die Blutprobe reichte bei Dir vermutlich deshalb, weil in deiner Familie die FSHD schon bekannt war. Sollte dann bei einem Kind eines an FSHD erkranktem Elternteil der CK- Wert, oder andere Enzymwerte, im Blutbild erhöht sein, so liegt nahe, dass beim Kind eine FSHD vorliegt.

Sollte aber niemand in der Familie FSHD haben, und dennoch liegt eine Muskelerkrankung beim Kind vor (Neumutation), dann reicht ein Blutbild nicht aus, um die Muskelerkrankung benennen zu können. Im Blutbild sind nur Enzymwerte zu finden, die in ihrem Aussagewert extrem unspezifisch sind.
Sollte deine FSHD also über das Blutbild ermittelt worden sein, so nenne mir doch bitte den Bestandteil des Blutbildes, der für eine FSHD steht.

FSHD, das ist in der Symptomausprägung sehr variantenreich. "Die" FSHD, die bei jedem die gleiche Symptomatik hervorruft, gibt es nicht. Es gibt Varianten von FSHD, die für sich gesehen relativ gleich im Verlauf und der Ausprägung der Symptome sind. Das mag auf dene Familie zutrefen. Aber die Varianten im Vergleich miteinander, weichen mit unter stark von einander ab. Andere Familie, andere FSHD.

Es gibt nur ein Merkmal, was zu 98% bei FSHD auftritt, das ist der Ort der Deletion des 4. Chromosomens. Aber die Ausprägung der Deletion ist auch unterschiedlich und sagt nichts über den Verlauf und die Symptomatik aus. Man weiß nur: wenn am 4. Chromosomen an einem bestimmten Ort etwas zu kurz ist, dann liegt in der Regel eine FSHD vor. Das ist bei den vererbten Fällen so, genauso wie bei den Neumutationen.

Liebe Grüße
Guido

[Hexe48]

Hallo Guido,
ja, aber dann ist es ja eine Unterart der FSHD und nicht die FSHD selbst.
Liebe Grüße, Hexe

[michi]

Hallo Nelke,

bei mir war es zwar andersherum, ich war erst arbeitslos und wurde anschließend krankgeschrieben. Wenn Du schon 1,5 Jahre krankgeschrieben warst, solltes Du auf jedenfall einen Rentenantrag stellen. Die Arbeitslosigkeit ist ja dann auf die Erkrankung zurückzuführen. Du kannst Dir Auskunft bei der Rentenberatung der Stadtverwaltung holen. Die helfen Dir bei der Antragstellung und können Dir auch die Höhe der Rente sagen. Du musst nur viel Geduld und Kraft für diese Aktion mitbringen. Es kann auch sein, dass Dich der Rentenversicherungsträger in die Reha zur Prüfung Deiner Arbeitsfähigkeit schickt. Dann erkundige dich bloss vor Rehaantritt über eine geeignete Rehaklinik, die nach Patient und nicht nach Geld guckt, wie bei mir.

Viele liebe Grüße, michi

[Hexe48]

Nelkelein,
schließe mich den Worten von Michi an, vorallem gilt aber, wie beim Schwerbehindertenausweis, nur zeigen was du nicht kannst und was schlecht kannst, kannst du dann eben auch nicht.
Alles was du noch kannst, vergißt du einfach so lange, bis dein Ziel erreicht ist.
Klingt komisch, ist aber so, wenn man sein Recht will.
Grüßchen, Hexe

[nelke]

Hallo
Danke euch für die Antwort. Ich war ja im Juli in einer Rheuma-Rheha. Und zu dem Zeitpunkt, war ich noch krankgeschrieben. Nur mein Pech war, in der Rheha hatte keiner Polymyositis und
Dermamyositis. Auf anfrage beim Chefarzt, ob schon mal einer mit Polymyositis in der Rheha war, hat er es verneint. Ich hatte wirklich mit alllem große schwierigkeiten, aber mein Blutbild war soweit o.k. Als Abschlußuntersuchung wurde mir gesagt, da der C.K. soweit in Ordnung ist,sind sie laut Gesetz gesund. habe Ihm ja gefragt, wie er sich das vorstelle, da ich kaum über eine längere Zeit gehen oder stehen kann. Mich kaum bücken oder etwas tragen und erst die Bauch OP kurz zuvor hatte. Da meinte er nur zu, ja ,da kann ich auch nichts dran machen, wie gesagt, laut Gesetz sind sie gesund. War froh, als ich wieder zu Hause war,Habe ehrlich gesagt, die Nase voll ,von der Rheha.
nelke

[Hexe48]

Also weißt du Nelke,
wenn ich das hier so alles lese, auch mit Ariane und Michi und so, dann könnte ich die gewisse Ulla Schm. auf den Mond schießen !!! Mit samt ihren Mitstreitern und einen Großteil der Ärzte gleich dazu !
Meine Güte, was hab ich da Glück in München !!!
Liebe Grüße, Hexe

[nelke]

Hallo Hexe

Du hast mich ja jetzt etwas kennen gelernt. Du kennst doch meine Einstellung, immer positiv denken. Nehme im neuen Jahr einen nächsten Versuch in angriff,dann sehen wir mal, was dabei herraus kommt. Ich falle zwar auch schon mal in ein Loch, aber ich versuche immer wieder daraus zu kommen. Wir kennen das doch alle, aber darum haben wir ja den berühmten Kummerkasten, uns alles von der Seele zu schreiben.Ich würde Ariane auch gerne weiter helfen, aber ich weiß mir auch keinen Rat mehr. Zu Ihr , geht es mir ja gut, da ich wenigstens meine Diagnosen kenne.
gruß nelke