küssen bei fshd ;)

[Mina]

Mundmuskel

Hallo ihr Lieben!

Ich habe auch FSHD seit Kindesalter... bin jetzt 27 Jahre alt...
ich habe genau die gleichen Probleme gehabt bzw habe sie immer noch...

Da mein Sohn auch leider daran erkrankt ist, habe ich für ihr eine Logopädien eingeschaltet. Er ißt auch bei offenen Mund und kann die Oberlippe seit er geboren ist nicht bewegen. Auch beim lachen hat er die gleichen Probleme... man sieht nicht seine Zähne... meine auch nicht, er kann so wie wir auch nicht aus der Flasche trinken. Sie hat uns ein paar Übungen gezeigt die ihm helfen sollen seine Gesichtsmuskeln aktivieren soll. Zum Beispiel: Kerze auspusten, sehr viel mit Strohhalm trinken, Zunge rauf bis Nasenspitze und runter bis zum Kinn bewegen. Zunge nach links und rechts bewegen. mit der Zunge schnlatzen usw. wenn ihr daran interessiert seids, kann ich noch weitere Übungen sagen. Die Übungen sind für Kinder und für Erwachsene. Denn ich mache sie auch, habe auch mit der Logopädien darüber gesprochen.

Was mir persönlich geholfen hat ist AKKUPUNKTUR!
Ich habe Akkupunktur an meine Gesichtsmuskeln gemacht ca 25 Sitzungen und nach und nach merkte ich das sich etwas an meine Oberlippe tut... nicht gerade Weltbewegend, aber man sieht schon ein wenig meine Zähne.... meine Familie sagte das ich auch manchmal beim reden die oberlippe mit bewege.

Ich habe eure Beiträge gelesen, und mir kam bei einige Punkte vor, als hätte ich das selber mal geschrieben. Es ist irgendwie komisch, wenn andere das gleiche Empfinden obwohl man ständig alleine war damit... aber irgendwie auch sehr schön, endlich verstanden zu werden!

würde mich freuen von euch zu hören!

lg

[Heike73]

Hallo Mina,

das mit den Übungen vom Logopäden finde ich Klasse, da kannst du gerne noch etwas mehr aus dem Nähkästchen plaudern *lächel*

Ich finde es toll, wenn die Akkupunktur bei dir gewirkt hat - aber mein erster Gedanke war: das zahlt doch sicher keine Kasse!!! Und 25 Sitzungen aus der eigenen Tasche bezahlen, geht doch sicher mächtig auf den Geldbeutel, oder?

Im Übrigen finde ich es auch sehr schön und manchmal sogar beruhigend, sich hier im Forum so gut austauschen zu können und auch zu hören (bzw. zu lesen) dass es anderen ähnlich geht ... das nimmt einem sehr das Gefühl alleine zu sein, das man viel zu lange hatte.
Ich zumindest.

Liebe Grüße und einen schönen Tag, Heike

[phimacla]

Hallo Mina,

das mit der unbeweglichen Oberlippe kenne ich auch von meinem Sohn. Sauberes Essen und Lippenschluß am Glas sind da nicht möglich. Ebenso wenig wie Pfeifen, deutlich sprechen oder gar einen Kußmind machen. In Wiesbaden in der HSK, im sozial pädiatrischen Zentrum haben wir von einer Logopädin eine neue Methode gezeigt bekommen.
Sie heißt Castillo Morales. ( gezielte Therapie der motorischen Gesichtsmuskeln) Dabei handelt es sich um eine Vibrationsmassage die sofortige Besserung gezeigt hat. Wird auch von der Kasse bezahlt, leider noch nicht von allen Logopäden beherscht. Man kann es sich allerdings auch selbst aneignen. Also nicht als Patient, sondern ich als Mutter für meinen Sohn und dann zu Hause ausprobieren. Dauert pro Massage höchstens 10 min. und ist sehr effektiv!
Die normalen Übungen, die hier auch schon beschrieben wurden, Strohhalm trinken, Wattebäusche pusten oder Kerzen usw. hatten bei meinem Sohn keinen Erfolg.
Aber sicher muss das nicht bei jedem so sein. War nur mal so als Anregung gedacht.

Viel Spaß und natürlich Erfolg mit euren Übungen.
LG, an alle, Claudia

[butterfly91]

tolle posts,
ich werde jetzt auch akupunktur probieren und mich mal erkundigen, ob auch in meiner umgebung diecastillo morales therapie beherrscht wird.

LG

[evastar]

hab gerade erst das forum hier entdeckt und weiß zu diesem thema wurde lange nichts geschrieben, aber wollte euch an meinen erfahrungen teil haben lassen

ich habe auch eine ziemlich ausgeprägte schwäche der gesichtsmuskulatur (also lächeln, kussmund machen, augen schließen etc geht schlecht/fast garnicht)

nun zum interessanten: ich hatte auch ein wenig angst davor, nicht so gut küssen zu können wir andere vielleicht, aber nein
ich habe meine bisherigen kusspartner gefragt ob man etwas merkt und war sogar ein wenig enttäuscht als diese meinten, dass man nichts davon merkt.
auch auf genauere nachfrage hin und der bitte ehrlich zu sein, haben sie nichts anderes gesagt, und es waren ehrliche menschen, die mich nicht nur nicht verletzen wollten sollten sondern die wussten dass mir ihre meinung wichtig ist
es gab sogar schon menschen, die gerade das neue "gereizt" hat und ausprobieren wollten, wie das ist jemanden zu küssen, der schwächere gesichtsmuskeln hat

mich hat das gestärkt, da ich weiß dass ich mir darum nun keine gedanken machen muss, und solange es nicht schmerzt knutsche ich weiter
hoffe ich konnte euch die bedenken die ihr besitmmt auch habt ein wenig aus der welt räumen
aber probierts selbst, wenn ihr offen jemanden fragt, wird der andere mensch euch nicht zurückweisen

[butterfly91]

das ueberrascht mich irgendwie, ich denke immer; der gegenueber merkt das, aber ist ja echt toll, wenn das bei dir so gut klappt
fragen trau ich mich glaub ich nicht; und in der situation ist man (ich) auch nicht so in der stimmung, ueber meine krankheit zu reden... ^^
aber merkst du es nicht auch selber,dass du dabei eingeschreankt bist, also dass du die lippen des anderen nicht so umschliessen kannst etc?(ist bei mir auf jedenfall so)

ganz liebe weihnachtsgruesse

[evastar]

hey, liebe weihnachtsgrüße zurück

ja, was du sagst butterfly mit den lippen umschließen das stimmt, das geht nicht und auch sonst hatte ich immer eher das gefühl etwas "hilflos" zu sein.
und deswegen hatte ich gefragt, ob man es merkt, ob es irgendwie anders ist für den partner. ich war einfach neugierig, ob es einen großen unterschied für den anderen macht, und habe in dem moment nicht weiter darüber nachgedacht ob ich fragen soll oder nicht
aber ich denke, dass das genau das richtige war, denn ich muss mir jetzt keine großen gedanken mehr machen.
und außerdem, wenn jemand dich küsst, dann hat der ja bestimmt schon bemerkt, dass dein gesicht und deine mimik anders sind und wenn ihn das nicht stört dann hat er wahrscheinlich auch nichts dagegen wenn du nachfragst
muss ja nicht bei einem romantischen date die frage sein, du musst auch garnicht fragen wenn du nicht willst, mir jedenfalls hat das mehr selbstbewusstsein gegeben offen mir selbst und dem anderen gegenüber zu sein

aber ich finds guut, dass hier so ein thema ist, würde gerne wissen wie andere darüber denken

@butterfly, hast du inzwischen akupunktur ausprobiert? oder die castillo morales therapie?

[butterfly91]

hatte leider noch keine zeit,mich darum zu kümmern, aber sobald es neues gibt, werde ich es hierrein schreiben

lG

[leyla]

hi

hi evastar zu deiner frage zur castillo morales therapie , also ich war jetzt schon 2 mal dort und merke das es mir gut tut würde allen empfehlen dies zu probieren kann nur besser werden ;-)
gruss leyla