FSHD Krankheitsverlauf!?

[Mina]

Hallo an Alle!

Ich hab da ein paar Fragen, wäre sehr nett wenn ihr ein paar Minuten Zeit hättets die zu lesen bzw zu antworten.

Ich würde gerne von euch folgendes wissen, einfach um Erfahrungen
auszutauschen:

1. Hat sich bei euch dieses Jahr FSHD Kranheitsbild verschlechtert?
Bei mir hat sich das verschlechtert und meine Ärztin meint, dass es mit dem "feuchtem Wetter" zu tun hat, wenn es schwül war und jetzt das nasse Wetter. Ist es bei euch auch der Fall gewesen?

2. FSHD ist ja eigentlich nach Gesicht und Schultern benannt.
Da es sich eigentlich über die Beine auch ausbreitet wollte ich wissen, ob es bei "allen" FSHD Patienten so ist... Ist es für euch schwirig Treppensteigen, langes gehen oder machen eure Beine einfach schlapp?

3. Welche Therapieformen habt ihr ausprobiert?
z.B Kreatin, gewisse Hilfen: Einlagen, Schienen usw, oder Akkupunktur, ander Therapieformen?

4. Wie beeinträchtig seid ihr mit FSHD?
Könnt ihr Hausarbeit machen, könnt ihr schwer tragen und ist es bei euch auch so, dass es bei euren Job leichter fällt (vorausgesetzt ihr habt kein körperlichen Anstregung dabei) als das normale Alltagleben/Alltagsarbeit?

5. Wie sieht es mit euren Berufswelt aus? Könnt ihr den noch ausüben?

6. Wie alt seid ihr und mit welchem Alter hat es angefangen?

Ich wäre euch sehr dankbar, wenn ihr mir die Fragen beantworten würdet.
Ich würde gerne einfach, wissen wie es euch dabei geht!?

Lg
Mina

[mario22]

hi mina,

1. Ja bei mir hat sich etwas verändert, leider. Ob es an nassem Wetter liegt weiss ich nicht, ich glaube das halt nicht. Wenn es kommt, ist es leider so. Is halt meine Meinung.

2. für mich war es noch vor 5 Jahren viel leichter treppen zu steigen, heute is es leider nit mehr so der Fall. Ich kann zwar schon treppen steigen, aber nicht mehr so schnell und mehrere Treppen sind schon anstrengend. Wenn ich zb in den 3 oder 4 Stock eines Gebäudes müsste, fahr ich natürlich mit dem Lift.

3. Ich hab vor mehreren Jahren Kreatin mal genommen auf Anraten meiner Neurologin. Sie meinte einfach mal zum Testen ob sich etwas verbessert oder verändert. Habe es etwa ein 3/4 Jahr genommen mit einer Pause aber hab nix gespürt und habe es dann sein lassen.

zu Akkupunktur hab ich leider keine Erfahrungen gemacht, hab aber gehört das es einige machen oder gemacht haben.

Ich habe folgende Erfahrungen mit Therapiearten: Cranio Sacral, Voitja-Therapie - diese beiden mache ich aktuell und tut mir auch gut. Das Problem ist, dass diese beiden Therapieformen nur wenige Therapeuten können. Bei mir in Kärnten zb nur 2. Bei einer bin ich :-)
Sonst geh ich noch häufig spazieren damit ich nicht einroste und mache Übungen mit dem Turnball. Diese Sachen überfordern mich nicht und macht sogar spass. Weil Überforderung is für den Körper Gift und verschlechtert die Krankheit umso mehr.

4. Bisher geht im Haushalt alles. Nur schwere Sachen zu tragen vermeide ich. Das lass ich jemanden anders machen.

5. Habe einen Vollzeit-Job im Büro und kann ich auch ohne Probleme ausführen. Von Schwerarbeiten halt ich generell nix, tut dem Körper nicht gut.

6. Bin 23 Jahre alt und hab mit 14 Jahren von der Krankheit erfahren. Es war damals der Schularzt, der eine Vermutung hatte und hat mich gleich an eine Neurologin weitergeleitet.

So ich hoffe ich konnte deine Fragen beantworten, falls nochwas wissen willst, sag bescheid!

Liebe Grüße,
Mario

[nicki-b]

FSHD Verlauf

Hallo,

auch wenn der Beitrag schon älter ist, vielleicht klickt ja doch der eine oder andere Interessent noch drauf :-)

Also ich bin bald 33, weiblich und habe seit ich 12 Jahre alt bin, meine Diagnose.

Ob mal den Verlauf verallgemeinern kann, das will ich mal bezweifeln. Wichtig ist aber auf jeden Fall (!) die innere Einstellung. Nicht das, was man den anderen Menschen sagt, sondern das, was man tatsächlich fühlt.

Seit ca. 10 - 12 Jahre habe ich mich WIRKLICH mit der Krankheit abgefunden, d. h. sie gehört zu mir, wie Zähneputzen. Davor die Jahre habe ich eigentlich alle Gefühlsebenen durchlebt, die man sich vorstellen kann.

Aber seitdem ich meine FSHD akzeptiert habe, gehts mir RICHTIG gut. Wichtig ist, auf seinen Körper zu hören, Kälte ist schlecht, zu wenig Schlaf, etc. Eigentlich das Übliche. Aber so zu tun, als wäre man gesund, ist genauso falsch!! In der Reha habe ich davon viele kennengelernt. Und sie wundern sich tatsächlich, dass andere Menschen merken, dass trotzdem was nicht in Ordnung ist - so die unterschiedlichen Aussagen. Trotzdem!?!? Was heisst trotzdem. Nun, bevor ich mich weiter auslasse, fragt, wenn Ihr was wissen wollt.

Viele Grüsse!