Fitnessstudio trotz FSHD

[andy1234]

Hi,
ich habe in den letzten 2 Jahren ca. 25Kg abgenommen und schlage mich jetzt aber mit meinem Waschbärbauch rum, der will einfach net weg. Habe nun überlegt ins Fitnesstudio zugehn um den loszuwerden. Ich frage mich nun allerdings ob dies sich negativ auf die Muskeln auswirken kann aufgrund der Muskeldystophie, Überbeanspruchung o.ä.

Irgendwo hab ich ma gehört das man bei einer vorhandenen Muskeldystrophie die Muskeln nicht überanstregen sollte, da sich dies negativ auswirken könnte. Sprich ich schade meinen Muskeln mehr, als das es etwas bringt.

Weiss eventuell jmd. was darüber?

Bevor fragen kommen 74Kg bei zarten 1,80m

[hobbye]

hey andy, das mitm bauch kenne ich auch. bin zwar schlank, aber der bauch ist trotzdem so im entstehen. ich glaube mein leben ist zu gut, mit viel fleisch essen und bier trinken.

also zu deiner frage... wenn du zu viel trainierst, schadest du den muskeln tatsächlich. du musst nur für dich die grenze finden, meistens kann man am nächsten tag schon gut merken ob es zuviel oder genau richtig war. wenn ich zum beispiel nen wasserkasten in den 2 stock trage, dann muss ich am nächsten tag dafür mit schmerzen in den oberarmen zahlen. wenn ich aber mit hanteln trainiere oder schwimmen gehe weiß ich genau wann schluss ist.

und schwimmen ist wirklich toll. seit ich meine einstellung geändert habe und es mir scheiß egal ist was die anderen über meine schulterblätter und die figur denken, macht schwimmen auch wieder mehr spass.

du musst es halt für dich herausfinden. schmerzen oder muskelkater sollte man halt vermeiden. manchmal ist weniger wirklich mehr, aber man sollte auch nicht zu wenig machen.

[Robat1]

Hallo,

ich weis immer gar nicht Recht ob es ok ist, daß ich mich an den Themen hier beteilige, weil ich noch keine endgültige Diagnose habe. Ich habe nämlich die abschließende Muskelbiopsie verweigert und plane nun nach einem Rat von hier, in den nächsten Wochen einen Gentest.
Das wird sich nur leider etwas ziehen, weil ich als selbstständiger Wochenendpendler keine Zeit für Nichts habe.
Aber nach vielen Stunden vor der Information der verschiedenen Syntome bin ich mir zu 99% sicher daß meine Muskelerkrankung FSHD ist.

Jedenfalls wollte ich was zum Fitness sagen.
Ich hatte nach einem Hörsturz und 4 Monaten Kortisontherapie einen extrmen Schub an Muskelschwund, durch den ich meine ""Schwächen"", die ich schon seit Jahrzenten beobachte und mein neues Problem, einem grundlosen Hinken, zum erstem mal untersuchen lies und nach 3 Tagen in einer Neurologischen Klinik dann erfuhr daß ich schon ein Leben lang an Muskelschwund leide.

Nach den 4 Monaten """Schonung""" und Kortison in hoher Dosis gegen meinen Gehörverlust, war ich völlig am Boden. Kam ohne Pause nicht mehr in den dritten Stock, schaffte trotz lebenslangem Sport keine einzige Liegestütze mehr und dachte davon erhole ich mich nie wieder.

Nach der Diagnose kam dann doch bald der Wille alles zu tun um das Fortschreiten zu stoppen und auf keinen Fall aufzugeben und untätig abzuwarten.
Neben Nordik-Walking das ich schon seit 3 Jahren mache und damit meine Nachenschmerzen beseitigte, fing ich mit Fitness an. Und seit ca. 6 Wochen habe ich wie früher wieder mit Klettern angefangen. (1-2 x Wöchentlich, neben den anderen Sportarten die ich wieder steigere)
Ich kann zwar den linken Arm nicht weit über Kopf heben, aber beim klettern stoße ich ihn einfach mit Schwung zum nächsten Griff oder krabble mich mit den Fingern an der Wand hoch.
Ohne der vielen Monate Fitness hätte ich den Wiedereinstieg nie geschafft.

Jedenfalls hab ich in gut 7 Monaten Fittnesstraining 7 Liegestütz erreicht und seit dem Klettern, das mich an die absolute Grenze fordert, gab es einen Leistungsschub durch den ich in nur 6 Wochen auf inzwischen 14 Stück steigern konnte.
Ich hätte das wirklich im Leben nicht mehr für möglich gehalten.

Mein Eindruck ist eher daß ich die stark befallenen Muskeln nicht überfordern kann, selbst wenn ich das wollte, weil sie vorher einfach nachgeben. Aber die Umgebungsmuskulatur wird immer stärker und stärker und die betrofensten eben auch ein klein wenig, Schritt für Schritt.

Schmerzen hatte ich bis vor kurzem nur bei wenigen Übungen im linken Arm und nie in den stark betroffenen Muskeln. Die Schmerzen sind seit kurzem auch ganz verschwunden.
In den betroffensten Muskeln einen leichten Muskelkater zu erreichen ist für mich das höchste Erfolgserlebnis, weil ich dann weis den richtigen erreicht zu haben, was sehr schwer ist.

Mein persönlicher Rat,
fange auf jden Fall damit an.
Mit geringen Gewichten und vielen Wiederholungen.
Laß dich von anfänglichem Muskelkater nicht abschrecken der bleibt sehr bald aus, selbst wenn du sehr hart trainierst. Dann kannst du langsam steigern und zwar immer weiter.

Was extrem hilft ist ein Kollege, Freund, Nachbar oder auch Betroffener der mitgeht. Wenn man feste Absprachen hat überwindet man viel leichter den inneren Schweinehund. Denn die Tage werden kommen, wo man den Ar.. nicht hoch bekommt und es schleifen läßt. Dazu darf es nicht kommen, weil man sehr viel schneller abbaut wie aufbaut.

Ich bin zu tiefst davon überzeugt, daß ich mit 49 nicht mehr solche Sachen machen könnte, wenn ich mich nicht ein Leben lang sortlich gefordert hätte, auch wenn die Kumpels immer etwas besser waren, was ich nie verstand und akzeptieren wollte und mich noch anspornte.

Robert

[tomsa]

Hallo Robert

Wenn man deine Geschichte so liest, ist es meiner Meinung nach schon sehr wahrscheinlich, dass du auch FSHD hast, aber mit 49 Jahren noch Klettern und Liegestütze machen können....dieses " Glück" werden wohl die wenigsten Betroffenen haben.

Ich glaube nicht, dass du das nur alleine der Tatsache, dass du dich ein Leben lang gefordert und gequält hast, verdanken kannst, ich denke das macht jeder mit einer Muskelkrankheit. Meine wichtigsten Muskeln haben sich in ca 6 Monaten verabschiedet, wenn ich dann lese, was du alles noch kannst, obwohl du einen starken Muskelschwund bemerkt hast, muss ich fast ein bisschen neidisch werden !

Irgendwie habe ich das Gefühl, dass du nicht so der "typische" Muskellkranke bist, ich wünsche dir aber natürlich trotzdem, dass du dein Training weiterhin so durchziehen kannst. An mir selber musste ich jetzt leider das letzte halbe Jahr feststellen, dass man auch mit viel Willen und Wollen manches nicht wieder hinbringt und wenns dann dazu noch wehtut ist es wirklich ziemlich frustrierend...

Liebe Grüsse

Sandra

[Robat1]

Hallo Sandra,

ja du hast sicher Recht, daß es viel vom Glück abhängt wie schnell die Erkrankung fortschreitet. Somit wir es auch viele geben die trotz eiserner Disziplin und Training einen dramatischen Verlauf erleben.

Aber ohne ihrem Kampf wäre es nach meiner Überzeugung noch viel schneller gegangen. Wer weis was andere Umstände noch für einen Einfluß haben. Ich war nie Raucher und habe außer den paar Stück als pupatärer Trottel nie meine Lungen damit belastet. Auch trinken war nie ein Thema bei mir und kann meine groben Räusche über 49 Jahre an einer Hand abzählen. Ein Bier am Abend genehmige ich mir aber schon recht häufig, und manchmal auch 2, bin also kein Abstinenzler, aber eben allles in Masen. Ach ja und ich habe das Kaffetrinken aus unbekannten Gründen nie angefangen. Hat mich eben nie gereizt und bin heute froh dieses ständige Verlangen nach dem bitteren Zeug nicht zu haben, wer weis ob das nicht auch eine Wirkung hat ?

Und dann eben meine hyperaktive Kindheit wo so gut wie keine Zeit für Schule blieb vor lauter rennen, radeln, Bäumebesteigen und usw.
Das ist eben auch Glück, wobei es meiner Eltern damals ganz anders gesehen haben und ich als Erwachsener übrigens auch. Auch der Freundeskreeis in den man zufällig gerät ist reines Glück und meine waren eben Kletter und Windsurffreaks die nur Sport im Kopf hatten und kleine Drogen zu denen ich auch Nikotin und Alkohol zähle.

Alles in allem sehr viel Faktoren die sich im Leben so ergeben wie sie vielleicht vorbestimmt sind und man selbst nicht viel dafür kann.
Ich hatte wohl einfach unverschämtes Glück in dem Pech einen Gendefekt zu haben und der Sport hat ein übriges dazu getan.

Nun hoffe ich wie alle, daß ich mich mit dem Training über die Jahre retten kann und man bald eine Behandlungsmethode findet.

Was ganz komisch ist, trotz meiner Muskel- und Ohrprobleme und auch sonst einem oft unangenehmen stressigen Leben wollte ich bisher nie mit Jemandem oder jemandens Körper tauschen. Verstehe ich selbst nicht !

Robert

[tomsa]

Hallo Robert

Siehst du, auch ich hab nie geraucht, getrunken - nicht mal ein Feierabendbierchen - und Kaffee hat mir noch nie geschmeckt und trotzdem... Ich ernähre mich relativ gesund und bin mit meinem Leben zufrieden. Und doch frage ich mich manchmal, wenn man von Leuten hört oder sieht, die ihren Körper wirklich schlecht behandeln und alles machen, was man nicht sollte, wieso das keine so dramatischen Folgen hat.

Ich lebe jetzt seit fast 21 Jahren mit meiner Krankheit, mehr als mein halbes Leben lang, und es wird mir immer öfter mal zwischendurch bewusst, dass ich mir bei manchen Sachen nicht mal mehr vorstellen kann, wie man das "normalerweise" als gesunder Mensch macht. Einfach einen Gedanken haben etwas zu tun und im nächsten Momment ist die Aktion schon ausgeführt, ohne vorher einen kleinen Schlachtplan entwerfen zu müssen.

Es wär nicht zutreffend, wenn ich jetzt schreiben würde, mir gehts schlecht, denn auch ich wollte komischerweise noch nie mit jemand anders tauschen. Wenn du aber wirklich FSHD hast, dann hätte ich aber vielleicht auch lieber deine Variante

Vielleicht haben die Männer aber auch einen genetischen Vorteil, weil sie als ehemalige Jäger von vornherein mehr Muskeln haben und so den Abbau besser oder länger bewältigen können?

Liebe Grüsse

Sandra

P.S. Wie macht man eine Liegestütze ??

[Robat1]

Hallo Sandra,

ja das ist sicher richtig, Münner tun sich genetisch immer etwas leichter mit Muskelaufbau.
Und ich hatte mich ein Leben lang gewundert warum ich dazu keinerlei veranlagung habe. Wer mich nicht von der Seite sindern von vorne sieht, der denkt zwar vieleicht ... kein unsportlicher Typ aber meine Kumpels mit dem selbe Sportpensum sehen nach dem doppelten aus ais ich und die Schulterblätter sind schon als Kind ganz übel gewesen. Der Schularzt stelle dabei nur Haltungsschäden fest und ich kam wegen Schwäche erst mit 6 i die Schule. Na ja, 1966 war man vermutlich eben noch nicht so weit eine solche Diagnose zu stellen. Sonst hätte man noch gezielter dagegen ankämpfen können, wenn man schon eine so ""harmlose Form"" hat wie ich.

Aber was man nicht ändern kann solle ienen nicht ärgern.

Wünsch dir noch einen schönen sonnigen Tag.

Robert

[Robat1]

Hallo Sandra,

ja das ist sicher richtig, Männer tun sich genetisch immer etwas leichter mit Muskelaufbau.
Aber ich hatte mich ein Leben lang gewundert warum ich dazu keinerlei Veranlagung habe. Wer mich nicht von der Seite sondern von vorne sieht, der denkt zwar vielleicht ... kein unsportlicher Typ, aber meine Kumpels mit dem selbe Sportpensum sehen nach dem doppelten aus als ich und die Schulterblätter sind schon als Kind ganz übel gewesen. Der Schularzt stelle dabei nur Haltungsschäden fest und ich kam wegen Schwäche erst mit 6 in die Schule. Na ja, 1965 -66 war man vermutlich eben noch nicht so weit eine solche Diagnose zu stellen. Sonst hätte man noch gezielter dagegen ankämpfen können, wenn man schon eine so ""harmlose Form"" hat wie ich.

Aber was man nicht ändern kann solle ienen nicht ärgern.

Wünsch dir noch einen schönen sonnigen Tag.

Robert

[Robat1]

Hi,

Schade, daß so wenig Meinungsaustausch zu stande kommt.
Andy berichte doch mal wie es dir mit dem Training ergeht?

Hierzu wollte ich noch was los werden:

ich habe in den letzten 2 Jahren ca. 25Kg abgenommen und schlage mich jetzt aber mit meinem Waschbärbauch rum, der will einfach net weg. Habe nun überlegt ins Fitnesstudio zugehn um den loszuwerden. Ich frage mich nun allerdings ob dies sich negativ auf die Muskeln auswirken kann aufgrund der Muskeldystophie, Überbeanspruchung o.ä.

Von einigen Kollegen die wettkampfmäßig Sport betreiben weis ich daß Abnehmen immer Muskelschädlich ist.
Diese Leute achten peinlich darauf nicht einmal ein Hungergefühl zu haben.
Abnehmen durch Umverlagern von Masse in Muskeln ist natürlich etwas ganz anderes.

Das heist wenn man abnehmen möchte in dem man einfach weniger ißt, verliert man sehr viel mehr Muskelmasse als Fett.
Daraus schließe ich, daß gerade bei Muskelkranken eine Schlankheitskur reines Gift ist.

Die Figur durch Sport und Gymnastik zu stabilisieren, straffen oder wie bei wenigen noch möglich, umverlagern von Körpermasse in Muskelmasse ist dagegen sicher der optimale Weg.
Aber ich würde sehr darauf achten dabei nicht nennenswert an Gewicht zu verlieren.

Das sind aber nur meine Schußfolgerungen, die eines Laien.

Robert

[Heike73]

Hallo Robert,

ich habe gerade erst von einer Eiweißdiät gelesen, die verhindern soll, dass Muskelmasse bei der Gewichtsreduktion abgebaut wird. Das wäre ja dann genau das richtige für Leute wie uns ;-)

Ich habe mir gerade ein Rudergerät gekauft - nach Absprache mit meinem Physiotherapeuten. Ich bin gespannt, wie es wird und werde euch gern berichten.

Viele grüße, Heike

[Robat1]

HAllo Heike,

Eiweißdiät ... klingt wie Trennkost?
Ja wenn dabei die Muskelmasser erhalten bleibt wäre das wirklich super.
Aber Vorsicht mit Webeversprechungen

Das würden die Sportfreaks ja dann auch anwenden wenn sie leicher werden wollen ohne Muskelmasse einzubüßen und bisher gehen die davon aus, daß eine Gewichtsreduzierung ohne Verluste an der Muskelmasse kaum möglich ist.

Finde ich super mit dem Rudergerät !!
Gefällt mir sehr, wenn jemand kämpft und sich dem Schicksal nicht ergiebt.

Und wie schon mal gesagt, ich zweifle sehr daran, daß die befallenen Muskeln überlastet werden können. Kenn ich auch nur vom Hörensagen aus den Foren und nicht aus einer ernsthaften medizinischen Studie.
Das Problem ist bei mir persönlich viel eher, den befallen Muskel überhaupt zu erreichen, weil der sehr schnell schlapp macht und die Umgebungsmuskulatur die Aufgabe übernimmt.
Schadet natürlich auch nicht wenn dann eben der Rest an Kraft und Masse zunimmt, aber ich versuch schon immer die richtigen zu treffen.

Z.B. ein Hauch von Muskelkater im linken Bizeps ist für mich ein Glücksgefühl, weil ich daran erkenne daß ich ihn erreichen konnte und er gereizt wurde.

Das private Rudergerät hat nur einen Nachteil, man macht es alleine.
Und es kommen immer Zeiten wo man antriebslos und lustlos ist und läßt das Training ausfallen.
Daher gehe ich lieber mit Kollegen oder Freunden ins Fitness mit festen Terminen. Die Termine mit Anderen läßt man nicht so schnell sausen wie den Trainingsplan bei sich zuhause.

Bin gespannt wie es dir ergeht und nicht zu schnell aufgeben wenn Anfangs nicht gleich der tolle Erfolg zu merken ist. Durchhalten und langsam steigern.

Robert

[Heike73]

Hallo Robert,

ich habe mich inzwischen genauer über die erwähnte Diät erkundigt und weiß nun, da sie nichts für mich ist, weil ich zu viele Medikamente nehme und meine Nieren dadurch schon ohne Diät genug zu tun haben.
Aber ich habe schon vor einer weile einen Antrag auf eine Reha mit dem Ziel Gewichtsreduktion gestellt.

Was du schreibst bezüglich deines Zweifels darüber, dass befallene Muskeln überfordert werden können, ist - denke ich - eine ziemlich gefährliche Aussage.
Bei dir mag es so sein, dass du sogar Muskeln wieder aufbauen konntest, aber was ich von mir selber und von Kontakten zu anderen FSHD-Erkrankten weiß ist, dass du damit eine echte Ausnahme bist. Obwohl das eigentlich auch wieder nicht stimmt, denn ich denke, viele Leute, die FSHD aber kaum Einschränkungen haben, haben das Bedürfnis sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Demnach kann es schon einige Menschen mit unserem Gendefekt geben, die in der glücklichen Lage sind, Muskeln wieder aufzubauen. Aber es gibt eben auch viele, die diese Möglichkeit nicht haben.
Ich weiß zum Beispiel durch ein MRT, dass sich die Muskeln meiner Rotatorenmanschette schon zu 2/3 in Fett umgewandelt haben. Daraus läßt sich einfach kein Muskelgewebe mehr bilden - auch mit allem guten Willen nicht.

Bevor ich von meiner Erkrankung wußte, war ich auch in einem Fitnesstudio. Da ich das Training dort gern übertrieben habe (nach dem Motto: viel hilft viel), habe ich damit den Muskelabbau in den Oberschenkeln und dem Rücken vorangetrieben und bin heute, 3 Jahre danach, immer schlechter zu Fuss und Treppen werden ein immer größeres Problem - viel schneller, als der Verlauf vor meinem Besuch im Fitnesscenter war.
Deshalb ist es für mich besser, wenn ich Zuhause rudern kann ... ich bin nicht in der Lage anderen beiweisen zu müssen, wie toll ich das kann ;-)

Übrigens ist der Grad der Erkrankung auch abhängig davon, wie sehr die Erbsubstand am langen Arm von Chromosom 4 verkürzt ist.

Liebe Grüße, Heike

[Robat1]

Hallo Heike,

Da ich das Training dort gern übertrieben habe (nach dem Motto: viel hilft viel), habe ich damit den Muskelabbau in den Oberschenkeln und dem Rücken vorangetrieben und bin heute, 3 Jahre danach, immer schlechter zu Fuss und Treppen werden ein immer größeres Problem - viel schneller, als der Verlauf vor meinem Besuch im Fitnesscenter war.

Ja jeder sieht die Dinge eben ganz subjektiev so wie er sie persönlich erlebt, oder wie es ihm erklärt wird.
Aber ein Muskel lebt und wächst eben von der Bewegung und von Reizen durch Anstrengung. Deshalb kann ich darin keine Logig erkennen daß man dem Muskel was gutes tut in dem man ihn schont.
Selbst jeder Gesunde ohne Ausnahem baut Muskeln ab, wenn er sie nicht regelmäßig gebraucht und reizt.
Und Physiotherapie ist auch nichts anderes als Training und sehr viele schreiben das ihnen das viel Bringt. Sogar gänzlich verloren gegangene Bewegungen sind zurückerobert worden.

Ich schließe nicht aus daß du recht hast, aber man könnte aus deiner Beobachtung auch was ganz anderes schließen, und zwar daß du ohne der Zeit im Fitnessstudio schon viel weiter abgebaut hättest und du dadurch ein paar Monate oder Jahre gewonnen hast?
Der Abbau erfolgt ja häufig nicht linear sondern in Schüben. Ob so ein Schub von übermäßigem Training kommen kann, oder dadurch eher hinausgezögert wird wird wohl kaum jemand mit Bestimmtheit sagen können?
In meinem Persönlichen Fall kann ich höchsten die noch nicht oder gering befallenen Muskeln bis zu einem Kater quälen die befallenen klinken sich schon lange vorher aus. Somit schließe ich bei mir eine Überreizung für sie so gut wie aus.

Seit wenigen Tagen (nach mittlerweile ca. 9 Monaten Training) habe ich das Gefühl den linken Bizeps ein ganz klein wenig anspannen zu können. Bisher war es mir kaum möglich auch nur ein geringes Spannungsgefühl durch Anspannen erzeugen zu können.
Da aber der linke Bizeps dabei nur im obersten Drittel nahe der Schulter ein wenig fest (nicht hart) und minimal gewölbt wird, vermute ich daß das ein Teil des Schultermuskels ist der sich da durch das Training mehr und mehr breit macht.
Ich versuche nach wie vor den Bizeps gezielt zu reizen, wenn aber zu guter Letzt die verlängerte Schulter meine Bewegungsfähigkeit erhält ist mir das auch recht.
Somit trainiere ich alles was sich trainieren läßt und lebe in der Hoffnung, den Rollstuhl bis zum Herzinfakt hinauszuzögern und das Leben bis zu diesem letzen Tag noch auskosten zu können.

Schlimmer als der linke Bizeps ist der linke Latissimus betroffen (der rechte bringt auch nicht mehr viel).
Der Latissimusmuskel fehlt mir links leider vollständig der war auch in der Neurologischen Klinik mit den Elektonadeln nicht mehr zu finden.
Trotzdem habe ich nach den 9 Monaten in der Maschine wo man das Gewicht über Kopf nach unten zieht eine Steigerung erreicht. Ob da doch ein Rest-Muskel ist, oder welcher Muskel da sonst einspringt ist mir nicht bekannt. Aber wer immer es ist, er macht mir auch ein wenig Hoffnung.

Deshalb ist es für mich besser, wenn ich Zuhause rudern kann ... ich bin nicht in der Lage anderen beiweisen zu müssen, wie toll ich das kann

Ich dachte als Frau ist das nicht soausgeprägt, daß man sich schämt mit geringen Gewichten zu trainieren.
War mir Anfangs auch peinlich wenn ich nach einer Frau im Gerät das Gewicht herabsetzen mußte ;-)))
Über die Monate steh ich drüber und freu mich an meinen kleinen persönlichen Fortschritten und wenn ich am einen oder anderen Gerät nach und nach das Gewicht nicht senken muß nach dem Benutzerwechsel, um so mehr.

Habe heute mit einer langen Stange ca. 40kg Pfirsiche geerntet.
Über-Kopf-Arbeiten sind immer eine besondere Qual für mich, mit anderen Worten ein gutes Training.

Schönes WE noch

Robert

[tomsa]

Hallo Robert,

ich weiss gar nicht, was ich dazu schreiben soll, entweder hast du keine "richtige" Muskelkrankheit, oder du bist im Augen-vor-der Realität-verschliessen noch besser als ich...

Mir haben jedenfalls verschiedene Ärzte gesagt, dass man einen kranken Muskel eben NICHT auftrainieren kann, da fehlt ein Stoff und wenn du den mit aller Gewalt aufbauen willst, wirst du früher oder später das Gegenteil damit bewirken.
ch selber bin seit 20 Jahren mit der Minimalausrüstung an Muskulatur unterwegs und hab mich sicher genug gefordert, bin sicher allein durch den Alltag über meine Grenzen gekommen, hab 3 x pro Woche Physiotherapie gemacht und sicher den ein oder andern Muskel, der ein bisschen einspringen konnte. Ich hab mich auch gefreut, als ich nach meiner ersten Reha gemerkt hab, dass ich den Deltamuskel ein klitzekleines bisschen auftrainieren konnte, aber der richtige Durchbruch ist ds natürlich nicht.

Hast du schon mal was davon gehört, dass 40% der Muskulatur schon kaputt ist, bis du als Betroffener endlich im Alltag merkst, dass du schwächer geworden bist???

Meine Bauch- Rücken- und was weiss ich noch alles Muskeln sind durch eine Schwangerschaft und Geburt innerhalb kürzester Zeit ziemlich stark zerstört worden ( ich schreib das jetzt extra mal so, wahrscheinlich stimmts ja sogar), trotzdem hab ich immer noch weiter funktionieren können. Dass ich aber mit jeder Bewegung, sei es laufen, aufstehen, hinsetzen, irgendwas aufheben....meine Addukktoren extrem belastet haben weil sie halt "eingesprungen" sind, hab ich jetzt erst nach 20 jahren so richtig zu spüren bekommen. Seit einem halben Jahr tut das höllisch weh - ich bin übrigens nicht übermässig schmerzempfindlich - und ich kann unter KEINEN Umständen vom Boden aufstehen, ich könnte machen was ich will, ES GEHT EINFACH NICHT!!!!

Hätte mir einer sowas vor einem Jahr gesagt, ich hätte ihm das nicht geglaubt und gesagt, er muss sich halt zusammenreissen, probieren, das wird schon... und irgendwann vielleicht "du spinnst ja"...

Wie gesagt, ich und so manch anderer Muskelpatient würden sicher mit deiner Variante tauschen, aber du solltest dich wirklich als die absolute Ausnahme sehen und begreifen und nicht mit deinen sehr subjektiven Erfahrungen vielleicht jüngere Patienten zu falschen Schlüssen oder Gedanken wie" hätte ich doch nur...." verleiten. Ich kann mir nicht vorstellen, dass einer hier freiwillig und bewusst, die Flinte ins Korn schmeisst, bzw. zu wenig macht. Jeder hofft, dass er sich so gut wie möglich vorwärts schleppt, in der Hoffnung dass es doch mal eine Möglichkeit gibt, irgendwie irgendwas an den Muskeln zu reparieren und dass man dann noch ein bisschen Muskelmasse vorweisen kann.

Falls du Gesprächspartner suchst, die wirklich über Trainingserfolge berichten können, musst du dich wahrscheinlich wirklich im Fitnessstudio umhören, hiier wirst du garantiert nicht fündig werden. Meiner Meinung nach hat ein Muskelkranker irgendwann kapiert, dass es mit dosiertem Training höchstens darum gehen kann, den Status Quo zu erhalten, tendenziell aber mehr oder weniger schnell Muskelkraft abgebaut wird, und man schauen muss, wie man das kompensieren kann.

Ich freue mich trotzdem für dich, dass du unter Qualen Pfirsiche über Kopf ernten kannst, hoffentlich knickt dir der Arm nicht mal weg mit einer vollen Ladung...

Wenn du dann mal dein Testergebnis hast, würde das Resultat sicher nicht nur mich interessieren, ich bin übrigens eine, die sogar ohne Gentest und Muskelbiopsie eindeutig als FSHD Patientin identifiziert werden konnte....

Nix für ungut, liebe Grüsse
Sandra

[Robat1]

Hallo Sandra,

Nix für ungut,

Ist doch klar, würde dir die ehrlichen Worte nie Übel nehmen.
Aber ich hoffe doch du hast auch Verständnis, daß ich mich gedanklich wie körperlich noch nicht geschlagen geben kann, so lange ich noch selbst vom Boden aufstehen kann.

Hätte mir einer sowas vor einem Jahr gesagt, ich hätte ihm das nicht geglaubt und gesagt, er muss sich halt zusammenreissen, probieren, das wird schon... und irgendwann vielleicht "du spinnst ja"...

Ja siehst Du, da müßtest Du doch Verständnis haben, daß ich den drohenden Zustand noch nicht als unausweichlich anerkennen kann.
Wer in meinem noch sehr gut erträglichen Zustand schon kampflos aufgibt und nur auf Hilfe von Ärzten oder von Oben hofft der ist in meinem Augen tatsächlich ein Jammerlappen (ich müßte Lügen wenn ich das abstreite). Aber selbstverständlich trift das nicht auf Betroffe zu bei denen er schon viel weiter fehlt als bei mir. Es tut mir ""unendlich"" leid wenn ich hier die Schilderungen und Bilder der Rollstuhlfahrer sehe und käme nie auf die Idee zu denken, die haben nicht das allerletzte versucht. Jeder kämpft im Rahmen seiner Möglichkeiten am Limit.

aber du solltest dich wirklich als die absolute Ausnahme sehen und begreifen und nicht mit deinen sehr subjektiven Erfahrungen vielleicht jüngere Patienten zu falschen Schlüssen oder Gedanken wie" hätte ich doch nur...." verleiten.

JA klar, da hast Du schon Recht, das ist das letzte was ich wollte.
Aber mir tut es psychisch auch nicht gut zu lesen, daß du vor einem Jahr noch so viel besser unterwegs warst. Oder die Berichte und Bilder der schon weit fortgeschrittenen. Das zieht mich auch richtig runter und bleibt mir im Kopf. Aber wäre es dann nicht besser diese Wahrheit für sich zu behalten, wenn man damit große Ängste schürt, oder dadurch womöglich ein nur gering Gengeschädigter vom tatsächlich helfenen Training abgehalten wird?
Was ist richtig und was ist Falsch? Wer darf seine Sichtweise schreiben und wer nicht?
Ich bin trotzdem froh, daß du das geschrieben hast und bin auch froh um die Warnungen die ich daraus und anderen Beiträgen ziehe (Ich werde mich vor Überlastungen so weit als möglich schützen).
Wobei mir die Illusiun mit sehr viel Sport was genen das Fortschreiten machen zu können immer noch lieber ist als schon jetzt einen sehr viel schlechteren Zusand hilflos abzuwarten.
Werde ich auch nicht tun, denn das ist auch genetisch festgelegt wie ein Mensch individuell auf eine Bedrohung reagiert. Ich werde immer ein Strampler bleiben, auch wenn es irgendwann nur noch die Finger sind die weiter zappeln ;-)

hab 3 x pro Woche Physiotherapie gemacht und sicher den ein oder andern Muskel, der ein bisschen einspringen konnte. Ich hab mich auch gefreut, als ich nach meiner ersten Reha gemerkt hab, dass ich den Deltamuskel ein klitzekleines bisschen auftrainieren konnte, aber der richtige Durchbruch ist ds natürlich nicht.

Nichts anderes mache und schreibe ich auch, jeder eben im Ramen seiner eingeschränkten Möglichkeiten.

Hast du schon mal was davon gehört, dass 40% der Muskulatur schon kaputt ist, bis du als Betroffener endlich im Alltag merkst, dass du schwächer geworden bist???

Ist bei mir ja auch nur eine zufällige Diagnose, weil ich unerklärlich zu hinken anfing. ch schob die versagenden Muskeln immer auf alte Verletzungen die nicht erkannt wurden und die Ärzte kamen auch nicht auf die Idee, daß ich einen Genschaden haben könnte. Ich wüßte nicht warum ich alles was sie nun zu wissen glauben ohne Zweifel glauben sollte. Und nicht alles trifft auf jeden zu, was als gesichert gilt, dafür gibt es 1 Mio Beispiele.

Wenn du dann mal dein Testergebnis hast, würde das Resultat sicher nicht nur mich interessieren, ich bin übrigens eine, die sogar ohne Gentest und Muskelbiopsie eindeutig als FSHD Patientin identifiziert werden konnte....

Ja das wird höchste Zeit, Bammel hab ich aber auch davor, daß es doch keine ""leichte"" Form sein könnte und es nur ein glücklicher Zufall oder unerklärliche äußere Einflüsse waren die mich so lange fit hielten.

Wie wurde denn das bei Dir gemacht?
Elektrotests, Kernspint und die Symtome reichten meinem Ärzten nicht aus, Ist mir ein Rätsel bei all den negativen Biopsiefolgen warum nicht gleich ein Gentest gemacht wird. Schlechte Menschen könnten denken, daß das Krankenhaus daran nichts verdient und man die Einnahmen nicht dem Labor überlassen möchte. Biopsie .... ein Grund mehr den Ärzten nicht alles zu einfach so zu glauben.

Ich muß mich mit dem Gentest endlich dahinter klemmen, aber ich bin als Wochenendpendler die ganze Woche in Ulm wo ich bis spät Abends arbeiten muß und nach der Diagnose, egal wie sie ausfällt, keine Heilungsmöglichkeit lockt, schiebe ich das immer noch vor mir her. Es sind halt tausend andere Dinge zu erledigt, die tatsächlich eine unmittelbate Auswirkung haben, wenn ich sie nicht rechtzeizig schaffe.

Falls du Gesprächspartner suchst, die wirklich über Trainingserfolge berichten können, musst du dich wahrscheinlich wirklich im Fitnessstudio umhören, hiier wirst du garantiert nicht fündig werden. Meiner Meinung nach hat ein Muskelkranker irgendwann kapiert, dass es mit dosiertem Training höchstens darum gehen kann, den Status Quo zu erhalten, tendenziell aber mehr oder weniger schnell Muskelkraft abgebaut wird, und man schauen muss, wie man das kompensieren kann.

Werde ich machen, aber eigentlich wollte ich mich mit Euch austauschen und nicht mit Gesunden und hoffte es gibt noch mehr die sich schon damit auseinander setzen, bevor sie nicht mehr vom Boden hochkommen. Wollte eben auch wisser wer, womit, gute oder schlechte Erfahrungen gemacht hat.
Aber scheinbar verdrängen die jenigen die Zukunft sehr viel mehr als ich und melden sich erst an wenn die Krankheit schon sehr weit fortgeschritten ist.

Ich wollte nicht lästig sein.
Schönen Sonntag noch

(waren doch nur 20kg und ich hab jeden einzeln mit der Beutel-Stange vom Baum geholt ;-) Die Arme müssen da nicht über Kopf, aber der Nacken muß den Kopf steil nach oben gerichtet halten)

Robert