myotone dystrophie curschmann/steinert

[DGM_Anja Alexandersson]

Hallo Cadamara,

es ist genauso ein Unterforum wie dieses hier. Sie können die Forenübersicht anklicken und dann das Forum "Myotone Dystrophie" aus der Liste auswählen.

Viele Grüße
Anja Alexandersson

[nora.h]

hallo cadamara

hier im forum, im eingang, dort siehst du die seite myotone dystrophie.

ich finde es toll das du dich hier mit anschließt und deinen beitrag veröffendlichst.
wie du warscheinlich schon gelesen hast leidet mein sohn an dm1.
seid dez.2008 haben wir von der uni köln das ergebniss.
für uns war es ein schock.
daraufhin habe ich mich auch schlau gemacht was das überhaupt ist.
dann bin ich auch hier eingetreten und weiss jetzt wenigsten worum es geht und wie ich was machen muss.

ich habe eine kur+pflegegeld und einen schwerbehindertenausweis beantragt.

schwerbehindertenausweis mit schweregrad 100% hat er daraufhin erhalten.

die kur hat mein sohn schon genehmigt bekommen mit begleitung(warten nur noch auf den termin)

pflegestufe 1 habe ich genehmigt bekommen.

aber ich muss dazu sagen es war ein langwieriger prozess.(ich musste mehrere mal einspruch erheben).

jetzt hoffe ich das meinem sohn die kur gut tut und er den richtigen nutzen daraus ziehen kann.
man muss ja auch an die zukunft denken.
was wird er für einen beruf ausüben,u.s.w. ??

ich hoffe das ich das richtige mache und gemacht habe.

ich wünsch dir alles gute und bleib weiterhin stark.
lg
nora

[cadamara]

Hallo Nora
Vielen dank für deine antwort
Der Carlos hat der schwerbehindertenausweiss aber nur 80%.
Wo hast du die kur beantrag krankenkasse?
Ich wurde sehr gerne das mein sohn auch ein anders kind kennenlernt
der das gleiche hat wie er ,damit er sehen kann das er nicht alleine ist.
Er hat auch noch probleme beim lessen und schreiben.
Wir wurden uns sehr gerne mit euch treffen ,euch gerne auch zu uns einladen
den köln ist nur 25 minuten von uns entfernt.
Wir wurden uns sehr freuen.
viele gr
cadamara

[nora.h]

hallo cadamara
ich habe bei der bfa die kur beantragt.habe aber im nachhinein erfahren das man eine kur auch bei der krankenkasse beantragen kann.
lass dich nicht abwimmeln.die versuchen natürlich geld zu sparen und verweigern die kur.

wir fahren nach kreischa (ehemalige ddr) zuerst wollten sie marvin alleine dort hin schicken, daraufhin habe ich einspruch eingelegt und dann haben sie die kur für marvin mit begleitperson genehmigt.

also ganz am anfang habe ich versucht eine vater-mutter-kindkur zu bekommen aber mein mann hat die kur,trotz wiederspruch, nicht genehmigt bekommen.
ich warte noch auf mein bescheid, auch mit einmal wiederspruch weil sie den ersten antrag nicht genehmigt haben.
hoffendlich klappt es dann kann ich marvin begleiten und gleichzeitig auch in behandlung.

da wir ja sehr wenig zeit für uns haben würde mir die kur bestimmt gut tuen.
natürlich hoffe ich das marvin am meisten nutzen daraus zieht.

so wie dein sohn hat marvin es auch an den händen. er bekommt schlecht zahnpastertuben, flaschen,u.s.w und er kann immer schlechter schreiben.
mit dem lernen hat er auch seine probleme er geht auf eine lernfördenen schule.
zum glück redet marvin wie ein wasserfall (manchmal einfach viel zu viel) aber wie ich das von deinem sohn gelesen habe war ich richtig traurig das dein sohn das problem mit dem sprechen hat.
wo wohnt ihr denn?
ich fände es auch wichtig das marvin merkt das er nicht alleine mit seiner krankheit ist.
bis dannen
nora

[cadamara]

Hallo Nora
mein sohn Geht auch zu fördeschule und er redet auch viel und schnell
er hat auch durch DM1 wahrnemungs probleme visuele und audiative
die arzting sagte das kommt weil alle muskeln in körper betrofen sind
ist Marvin auch am herzen untersucht worden ? bein carlos ist festdestelt worden das herz ist schon leust betrofen.
Wir wohnen in Grevenbroich das ist in kreis Neus
bis bald
liebe gr
cadamara

[nora.h]

hallo cadamara
ja mein sohn war schon zwei mal beim kadiologen und zum glück ist sein herz unauffällig.
marvin muss sich aber jedes jahr zu kontrolle vorstellen (beim nächsten mal muss er ein langzeit ekg machen).

marvin redet sehr viel,wie ich ja schon erzählt habe,aber leider wird es immer undeutlicher.
wir müssen ihm immer sagen er soll langsamer und deutlicher sprechen und manchmal stotter er auch weil er schneller denkt als reden kann.

aber wenn das alles ist.
wir sind froh das es im moment nichts schlimmeres gibt.

wir sind aus köln also neuss ist ja nicht wirklich weit.

du kannst mir ja eine pn schreiben mit deiner adresse+tel. vieleicht können wir uns ja mal treffen, würd mich freuen.
bis dannen
nora

[Sara]

Hallo Nora,

es ist ja ewig her, daß Du hier rein geschrieben hast. Ich halte mich hauptsächlich auf der Seite 'Myotone Dystrophie' auf,da ich auch DM 1 habe. Auf dieser Seite kannst Du mal gucken, da sind einige mit gleicher Diagnose oder auch mit DM 2 (Promm).
Vielleicht bis Du gar nicht mehr aktiv hier, trotzdem versuche ich es.
Ich bin jetzt 43 und habe zur Geburt meiner Tochter (15) die Diagnose erfahren, sie hat es leider geerbt.
Nach vielen hin und her mit Krankenkasse, Rentenkasse und med. Dienst haben wir es geschafft, daß wir jetzt beide zusammen in die Reha können.
'Hoher-Meißner-Klinik' ist so weit ich weiß die beste Klinik für uns, hier zu Lande. Du findest sie unter www.reha-klinik.de
Falls diese Nachricht noch bei Dir ankommt, meld Dich doch mal. Ich habe übrigens nicht alle Deine Beiträge gelesen, kann also sein, daß meine Infos längst überholt sind.

LG
Sara

[nora.h]

Hallo Sara,
ja da hast du recht das ich schon sehr lange nicht mehr im Forum war.
Ich war im Jan.2011 mit meinem Sohn in Kur ( In Kreisch,Dresden) für 6 Wochen.
Wir mussten auch sehr lange da für Kämpfen.

Ich kann nicht sagen ob es Marvin was gebracht hat.
Er geht immer weiter hin brav zur Logo+Kg,Ergo.u.s.w.
Marvin ist zum Glück auf einer sehr guten Schule, wo er sich auch wohl fühlt.

Das war immer schon ein Problem gewesen, weil wir bis zum 12 Lebensjahr nicht wussten was Marvin überhaupt hat.

Jetzt macht er sein erstes Praktikum "Clarnbachwerk".

So geht es immer weiter, zum Glück.

Ich hoffe Euch wird die KUR richtig GUT tuen. Wie lange bleibt ihr in KUR?
Kannst dich ja noch mal melden.

Ich drück Dir die Daumen und pass auf Dich auf.
Lg
Nora.h

[Sara]

hallo Nora,
hätte nicht gedacht, dass ich so schnell eine Antwort bekomme.
Wir fahren für 4 Wochen. Das heisst, ich habe eine Bewilligung von der Rentenkasse für 4 W. aber meine Tochter von der Krankenkasse für 3 Wochen. Schaun wir mal ob sie die eine Woche Verlängerrung von der Klinik noch bekommt.
Wir fahren am Montag schon. Für meine Tochter mußten wir ganz schön kämpfen, wir mußten auch Widerspruch einlegen. Die Bewilligung haben wir diese Woche dann schließlich bekommen, ganz schön knapp.

LG Sara

[nora.h]

Hallo,
ja, leider müssen immer die darum Kämpfen die gesundheitlich sowieso schon fertig sind.
Kann kein Mensch gebrauchen.
Es ist offensichtlich das IHR /WIR die Kur benötigen und dann immer dieser Ärger.
Leider ist das in jeden Bereich z.B.Schwerbehinderten Ausweis, Pflegestufe Hilfsmittel u.s.w..
Wir müssten über 1 Jahr warten um bangen.
Ich hoffen von Herzen das alles klappt und ihr guten Mutes und das alles so klappt wie du es dir vorstellst, wieder nach Hause kommst.
Kannst Dich danach mal melden. Vielleicht können wir uns ja auch mal treffen.
Kannst mir eine PN schicken wo du Wohnst u.s.w.
Aber jetzt erst mal die KUR.
Bis bald mach es GUT
LG
Nora