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...es macht mich so sauer...

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    ...es macht mich so sauer...

    hey ihr,

    jeden tag warte ich drauf, wahrscheinlich wie ihr auch, dass es rauskommt, DAS MEDIKAMENT, DIE BEHANDLUNG, du ließt im internet auf seiten BLINDE KÖNNEN GEHEILT WERDEN, FORSCHER KÖNNEN GEGENSTÄNDE UNSICHTBAR ERSCHEINEN LASSEN, täglich kommen werbungen wie FORSCHUNG IST DIE BESTE MEDIZIN MIT ERKRANKUNGEN FÜR DIE ES BEHANDLUNGEN SOGAR HEILUNGEN GIBT!!!!!! ES GIBT DEN WELT-MS TAG, kommt au in der werbung, für KREBS unendlich usw... ALLES IMMER ERKRANKUNGEN FÜR DIE ES WAS GIBT!!! hey es kotzt mich so an das täglich mitzuerleben, macht mich so wütend, ganz ehrlich ICH würd lieber einmal so nen richtigen schweinehund mitmachen wie krebs, den scheis muskelschwund trag ich mein leben lang rum.

    wieso schaffens die forscher nicht, nen einfachen muskel aufzubauen, was zu finden????? jeder weiß wie ein muskel funktioniert, aus was er besteht, wie er aufgebaut ist, was er braucht, einfach alles, sogar bei den meisten muskelerkrankungen was genau fehlt, was bitte ist den nur so schwer?! des kann doch gar nicht sein, an den tieren gehts doch schon, genau das was es erbringen soll ... ich weiß einfach ned....ich bin so sauer

    #2
    hallo steffka,
    du hörst dich ja wirklich sehr frustriert und traurig an.
    Was ich so aus deinem Text heraus lese ist: "Warum"?
    "Warum ich, warum diese Krankheit?" Ich kann deinen Frust gut verstehen,
    mir ging es früher oft so und manchmal komm ich auch heute noch in Situationen, wo ich gerne mal schreien möchte. Du liest zwar viel in der Presse von Heilung und Forschung. Aber wie das dann im Einzelfall konkret aussieht, weist du auch nicht. Krankheit und Leid wird es immer geben, solange es die Menschheit gibt. Die Frage ist nur, wie du in deinem persönlichen Leben damit umgehst? Was du trotz deiner Krankheit vielleicht doch noch alles tun kannst? Wenn heute nacht eine Fee zu mir käme und mich von meiner Muskelkrankheit heilen würde, ich würde den morgigen Tag genauso wie den heutigen verbringen. Mit den gleichen Aufgaben und in der gleichen Situation, nur eben natürlich viel einfacher und schneller. Ich will dir also Mut machen, dich nicht unterkriegen zu lassen, sondern dein Leben trotz Muskelerkrankung so gut wie möglich zu meistern. Meistens geht mehr als man denkt und sich zutraut.
    Liebe Grüße, Rafaela

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      #3
      hallo rafaela,

      ich glaub das fragen wir uns alle warum es so sch... krankheiten gibt! hängen lassen, niemals, da wär ich die letze, ich hab mein eigenen haushalt, fahr auto, geh arbeiten, obwohl der schwund schon sehr groß bei mir ist, kämpfen lohnt sich natürlich, sonst wäre ich auch nicht so weit gekommen bisher

      du schreibst, das du, wenn die fee kommen würde in der nacht und dich heilen würde, den tag genauso weiterleben/bewältigen würdest nur etwas leichter, ähh das glaube ich nicht, also ich würde das zumindest nicht so machen, ich würde all das nachholen, dass ich wegen dem nie oder nicht mehr tun konnte, ich würde mich verändern, andere wege einschlagen, den dann könnte ich es ja. was würd ich manchmal einfach gern mal fahrrad fahren, reiten im gelände durch die wiesen galoppieren, ja sportlich betätigen vor allem, einfach mal abends weg und sein frust austanzen und vieles mehr, mein wirklichen traumberuf auswüben, der auch körperlich ist, no way!

      und was mich eigentlich sauer macht, ist eben das wenn man was in der pressen mitbekommt, ist es wieder für ne erkrankung für die es schon was gibt, ich komm mir da immer so ein bischen vergessen/in hintergrund gestellt vor, ich kanns gar ned beschreiben, so verarscht, egoisten, haben schon ein heilmittel und ne hamlosere erkrankung und jammern immer noch rum, weißt du das mein ich, da könnt ich ...


      und wie liebend gern würd ich manchmal nen tag mit so manchen gesunden leuten tauschen, so richtigen idioten, damit die mal wieder ihre gesundheit schätzen, was ja sowieso fast keiner mehr macht, und damit sie wieder zur vernunft kommen, es geht nur noch um macht und reichtum, was ist schon gesundheit, ist doch so!

      gruß steffi

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        #4
        liebe Steffi,
        ich kann deine Wut und deinen Frust schon verstehen. Klar, würde ich auch lieber mal schnell die Treppe hochrennen, als immer auf den Aufzug angewiesen zu sein. Aber ich finde, es hat sich schon viel getan im Bereich Muskelkrankheiten. In den Muskenzentren sitzen oft kompetente Ärzte. Frau Köhler (die Frau unseres Bundespräsidenten) ist fast in jedem Muskelreport abgebildet, wo sie wieder bei einer Veranstaltung war. Es gibt viele gute Therapeuten. Wir sind halt leider oder "Gott sei Dank" zahlenmäßig weniger als z. B. krebskranke Menschen. Ich wünsche dir, dass du deine Wut, die ich im Moment heraus spüre, in positive Kraft für dich umwandeln kannst. Du scheinst einen starken Willen und trotz allem Energie zu haben.
        Liebe Grüße
        Rafaela

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          #5
          Hallo Rafaela,

          deine Gründe, die Du für dich voranstellst und einer Wut entgegensetzt, oder auch einer Verzweiflung, oder gar Ohnmacht über eine unheilbar voranschreitende Erkrankung und allem, was an Hilflosigkeit noch hinzu kommt, wie etwa das Verhalten nicht betroffener Menschen oder die Ergebnislosigkeit der medizinischen Forschung bezüglich des Punktes Heilung... also ich finde diese Gründe nicht gerade als Aufforderungspunkte, sich mit dem zu arangieren, was gerade der Stand der Dinge ist.

          Wie oft zB Frau Köhler im Muskelreport auftaucht, ist mir persönlich völlig egal. Sie kann sich dort auf jeder Seite dreimal abdrucken lassen, was hätte das für ein Änderungspotential? Die Leser des Muskelreports sind doch wohl eine geschlosssene Gemeinschaft. Das gleiche gilt für die Veranstaltungen. Da trefen sich ewig die selben Leute. Ich möchte das nicht kritisieren, von mir aus kann sich treffen und abdrucken lassen wer wo wie will. Aber das Änderungspotential solcher Veranstaltungen hält sich doch in Grenzen. Deshalb wären sie jetzt nicht abzusetzen. Im Gegenteil, solche Veranstaltungen sind natürlich notwenig. Ich will nur sagen, dass Veränderung über diesen Weg so kleinteilig ist und so fern von dem, was einem den eigenen Alltag madig macht, dass die Ergebnisse dieses Weges in der Bewertung des konkreten Geschehens um einen herum praktisch keine Rolle spielt. Denn Barrieren gibt es immer, egal wer sich wo engagiert und ablichten lässt.

          Und die Kompetenz der Ärtze? Die hört bei den meisten Muskelerkrankungen da auf, wo es darum geht, von einem "Darüber- reden" zu einer medizinisch- kausalen Therapie zu kommen. Die gibt es eben nicht. Das ist jetzt nicht den Ärzten in Rechnung zu stellen. Eher solchen Leuten, die lauthals über Jahrzehnte verkündet haben, die Genetik werde alle Krankheiten heilen. Und einige Menschen aus dem Forschungsbetrieb brüllen das ja immer noch hinaus. Im medizinischen Forschungsbereich wurden also in den letzten dreißig Jahren kontinuierlich generalisierte Hoffnungen auf generelle Heilung geschürt, die sich heute nicht einlösen und auch in absehbarer Zukunft sehr wahrscheinlich (!) nicht einlösen werden lassen. Auf solche Praktiken, die im medizinische Forschungsbertrieb nicht unüblich sind, schließlich geht es um viel Geld und Prestige, darf man dann als Betroffener schon sauer sein. Ich finde, man darf dies auch laut aussprechen, wie es Steffka getan hat, ohne sich den Hinweis anhören zu müssen, dass dies Aussprechen nur eine Übertragung der eigenen Hilflosigkeit auf ein anderes Thema ist.

          Insofern habe ich schon einen Respekt vor Steffkas Wut, weil sie für mich nicht der Ausdruck der eigenen Hilflosigkeit als Übertrag oder Verschiebung auf ein anderes Thema ist, sondern eine adäquate und richtige Reaktion auf gesellschaftlich falsch laufende Vorgänge. Die sind ja nun auch nicht wegzudiskutieren. Und meiner Ansicht nach erwächst eben aus solch einer richtigen Gefühlsreaktion die Möglichkeit auf die Einsicht in bestimmte gesellschaftliche Praktiken und die Stellungnahme: NEIN, SO NICHT! und dann daraus die Möglichkeit etwas an den Zuständen zu ändern.
          Wut ist also nicht prinzipell lieber gleich zu beschwichtigen, im Gegenteil: sie ist die positive Kraft, die etwas bewegen kann. Erstmal diese Kraft haben und sie auf keinen Fall gegen sich selbst richten, dann kann man weiter sehen.

          Liebe Grüße
          Guido

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            #6
            niemals aufgeben!!!

            Hallo Steffi,

            ich finde es super, dass Du unsere Hilflosigkeit so direkt ansprichst. Man kann nicht immer nur stark sein, man muss auch ansprechen was falsch läuft. Auch mich ärgert es fürchterlich, dass ich immer mein eigener Arzt, mein eigener Therapeut sein muss. Oft würde es schon genügen, wenn einen jemand an der Hand nimmt und einem sagt, was man am Besten tun soll.

            Liebe Grüße
            Nicky

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              #7
              Lieber Guido,

              "Wut ist also nicht prinzipell lieber gleich zu beschwichtigen, im Gegenteil: sie ist die positive Kraft, die etwas bewegen kann. Erstmal diese Kraft haben und sie auf keinen Fall gegen sich selbst richten, dann kann man weiter sehen."
              Genau darin stimme ich mit dir überein. Ansonsten wollte ich niemanden etwas unterstellen. Da wurde ich wohl falsch verstanden.
              Gruß Rafaela

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                #8
                hallo ihr,

                erstmal EIN RIEßEN DANKEEEEEEEEEEE AN GUIDO, du hast es genau so erfasst wie ich es mein, nur noch detaillierter.

                was ich noch sagen wollt, klar gibt es etliche krebkranke mehr als uns, es kann auch da mit dem tod enden, leider, jedoch seh ich den unterschied

                keiner wird mit krebs geboren, nichts was man fest hat wie eine erbkrankheit
                es gibt etliche behandlungen/heilungen und was ist mit den z. b. duchenne erkrankten??? keine heilung/stoppung .... scheise!!!!
                krebskranke/geheilte können größtenteils ohne probleme kinder bekommen, muskelkranke nicht

                an rafaela, nein das ist schon ok, du wolltest nur mut machen, aber wie gesagt, es geht nicht drum, dass ich jammere oder wieso ich ich ich!? es macht mich sauer wie damit umgegangen wird, im gegensatz zu anderen/hamloseren erkrankungen.

                man bekommt so viel über krebsspendungen mit, bekommt flyer in die hand gedrückt, nee ich spend nicht aus wut und trotz, da würd ich manchmal echt so richtig meine gedanken rauslassen.

                geh mal auf die seite von "forschung ist die beste medizin", was kommt: asthma, rheuma, epilepsie, diabetes, ohhh krebs**, mal kurz wieder überlegt, alles erkrankungen wo es was gibt, kotzz!!! aber is ja wieder typisch nicht wahr!!!! halloooooooooooo was is eigentlich los!!! ach und dann bericht von 1995 muskelschwund bald heilbar, lach, ja wie wahr.

                STELL DOCH MAL NEN DUCHENNE JUNGEN NEBEN NEN DIABETIKER, ICH WÜRD DEN DIABETIKER AUSLACHEN, JA DAS WÜRD ICH, GENAU DAS IS DAS KEINER BLICKTS ODER NUR WENIGE WORUMS GEHT! ABER DIE DIABETIKER STEHEN WIEDER AUF DER WEITERFORSCHUNGSEITE GANZ VORNE MIT DRAN, DA FLIEGT DAS BLECH WEG, ABER ECHT!!!!!!!!

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                  #9
                  achso ja au noch...

                  krebskranke sterben oder werden geheilt, duchenne kranke sterben halt, für die gibt es kein wenn oder aber, für die gibt es nur das wenn!

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                    #10
                    steffka

                    du sprichst mir absolut aus der seele ,

                    das ärgert mich auch immerrrrr,

                    ich habe verwandte die erkrankt sind an krebs aber dennoch denke ich denen gehts besser, den irgendwann hat ihr leid ein ende falls sie nicht geheilt werdn,
                    sie müssen sich nicht ewig quälen und ja ein muskelerkrankter ist ein überlebenskünstler,
                    mir gehts zur zeit soo schlecht und fühle mich soo fertig das ich keine kraft habe zu nichts,

                    hatte ja knieschmerzen wgee krankengymnastik und wie es scheint sind wohl die bänder im ar....
                    was genau ist sagt mir heute der dok,

                    na dann prost
                    es wird sich dann was ändern wenn die herrschafften selber davon betrofen sind,
                    solange wirds aufgeschoben
                    meine meinung

                    gruss leyla

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                      #11
                      Hallo alle im Forum,
                      ich habe Eure "Diskussion" intressiert verfolgt!Wer mich nicht kennt-kurz beschrieben:ich bin selbst nicht betroffen, aber habe einen Partner, der ebenso wie ihr erkrankt ist!
                      Ich bin ehrlich schockiert über den Vergleich, der hier angestellt wurde und muß dem kurz Luft machen!Ich arbeite in einer Apotheke und haben JEDEN Tag mit schwer kranken Menschen zu tun...(vorallem Krebs)-glaubt mir DAS wünscht man seinem ärgsten Feind nicht!!!Und dann komme ich nach Hause und habe auch einen schwer erkrankten Freund, dem wirklich mittlerweile die einfachsten Sachen schwer fallen, aber ich bin jedesmal wieder überrascht, wie fröhlich er ist, mit wieviel Freude und Mut er sein Leben meistert...-DAVON würde ich mir gerne eine Scheibe abschneiden!
                      Aber mal ganz ehrlich, man kann doch nicht allen Ernstes Jemandem seine Krankheit(die für das weitere Leben ausschlaggebend ist) "neiden"?!? Macht es das für Euch erträglicher, oder das Leben einfacher, oder schmerzfreier???
                      Ich bin zwar nicht betroffen, aber ich bin auch als Partnerin jeden Tag genauso betroffen,ich werde konfrontiert mit Vorurteilen, muß mich mit Aktenbergen und Krankenkassen rumschlagen, schmeiße den Haushalt und gehe noch voll arbeiten und JA verdammt, manchmal bin ich auch sauer und wütend und traurig, denn das sind ganz normale Gefühle, die ein Mensch empfindet, wenn es dem Jenigen(den man liebt) schlecht geht!
                      Aber ich sehe auch jeden Tag in das fröhliche Gesicht meines Freundes und ich habe aufgegeben in die Zukunft sehen zu wollen, denn das hätte zur Folge, daß ich an meiner Angst ersticke und somit auch die wunderbare(leider vielleicht befristete) Zeit mit meinem Freund nicht genießen kann/könnte!
                      Auch wenn ich jetzt mit dem Geschriebenen Jemanden gekränkt haben sollte, dann würde mir das leid tun, doch ich trage meinen Verstand und mein Gefühl auf der Zunge(das macht es für mich manchmal leichter-meinem Umfeld allerdings meist schwerer;-)
                      Es gibt viele verschiedene Sichtweisen und ich bin gerne bereit diese auch anzunehmen, jedoch nicht auf Kosten anderer auch sehr schlimmer Krankheiten!
                      Seid lieb gegrüßt*Katzenauge88*

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                        #12
                        Hallo Lissy,

                        tja, wenn die Hutschnur platzt, bricht sich "Etwas" Bahn und wer dann "Etwas" sprachlich ausdrücken möchte, kommt in der Regel nicht um konkrete Zuweisungen herum. Gerade aufbegehrende Gefühle suchen in ihrer Versprachlichung irgendwas, woran sie sich artikulieren können. Es ist insofern natürlich leicht feststellbar, dass ein Kranker sich nicht über einen anderen Kranken definieren sollte. Ethisch wäre dies geboten.

                        Meine Erfahrung mit mir selbst und anderen Erkrankten zeigt mir allerdings, dass genau dieser Vergleich ständig vollzogen wird. Auch eines deiner Motive hier zu Schreiben wird ja gewesen sein, Vergleichsinformationen von ähnlich Erkrankten zu bekommen, wie es dein Freund ist, damit Du deinen Umgang mit ihn sinnvoller für euch gestalten kannst.

                        Jetzt wäre natürlich einzuwenden: ja, ich habe mit meinem Bedürfnis nach Vergleichssituationen aber ein sinnvollen Effekt für mich herbeiführen wollen. Das Sinnvolle taucht in den Vergleichen, die hier gezogen wurden nicht auf.

                        Also stellt sich die Frage, wann ist ein Vergleich eines kranken Menschen mit einem anderen kranken Menschen sinnvoll, und/oder ethisch noch vertretbar?

                        Vielleicht fehlt Dir hier dann letztendlich doch der Bezug des Selbst- Krankseins. Aus Sicht einer langsam sich verschlechternden degenerativen Erkrankung stellt sich immer irgendwann mal die Frage, ob eine anders verlaufende Erkrankung nicht irgendwie akzeptabler für einen selbst (gewesen) wäre. Oder viele durch Schlaganfall erkrankte Menschen stellen sich die Frage, ob ein Schlaganfall mit Todesfolge für sie nicht besser gewesen wäre. Jede schwere Erkrankung hat ihre spezifischen Fragen und artikuliert diese Fragen in Vergleichsszenarien. Für die Zuhörer sind diese Vergleiche dann in der Regel schwer auszuhalten, weil sie sich an einem scheinbar sinnlosen oder ethisch problematischen Thema artikulieren.

                        Also nochmal zurück: kann sich ein Muskelkranker mit einem Menschen vergleichen, der an Krebs erkrankt ist? Das scheint erstmal völlig blödsinning und klingt nach Vorurteilshaftigkeit. Wenn mir aber keine andere Möglichkeit bleibt, mein Dilemma des ewig langsamen Verfalls und der ewig sich nicht einlösenden Heilungsversprechen an einem plakativen, konkreten Gegenstand zu artikulieren, dann mag sich dies unethisch anhören, ist aber in erster Linie persönliche Entlastung von der Schwere des eigenen Leidempfindens.

                        Es gibt bestimmt manchmal Sätze hier im Forum, die lesen sich, als würden sie auf Kosten von anderen geführt werden. Aber bevor ich aus solchen Sätzen eine ethisch bedenkliche Haltung herauslese, mache ich mir zwei Punkte klar: Wir leiden hier alle und jeder nach seinem Maß; und: Wenn das Leiden, welches sich für den Betroffenen an ganz konkreten und eng gefassten Themen auf den Punkt bringen lässt - wodurch der Betroffene sich mitteilen kann - wenn also ein Betroffener sein aktuelles Erlebnis seines Leidens an einem bestimmten Thema zu Ausdruck bringen kann, dann ist das erstmal Entlastung und zweitens vielleicht eine unangemessene Äußerung.

                        Manchmal ist eine unangemesen wirkende Äußerung eben doch nur das Medium für eine nötige Entlastung und nicht das Medium für eine wirklich gewollte Diskriminierung von anderen. Und ich für meinen Teil habe lieber ein paar schwierige Sätze hier im Forum als ein stummes Leiden in stillen Zimmern.

                        Liebe Grüße
                        Guido

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                          #13
                          hallo,

                          genau das ist es, gesunde können einfach nicht mitreden, sie verstehns nicht und wenn dann nur falsch. nochmal für alle ES GEHT HIER NICHT UM OHH MIR GEHT ES SO SCHLECHT; JAMMER JAMMER; NEIN!!!! es geht drum so wie mit umgegangen wird.

                          ohh mann ich geh seit längerem jetzt ins solarium, in kein schwaches, das was man zu hören kriegt ist, "mach des ned da kannst du hautkrebs bekommen, ist ungesund", wisst ihr was, das is mir soooo egal, ich hab keine angst vor krebs, den da gibts behandlungen oder wird irgendwann erlößt von dem muskelschwund nicht und genau das verstehen gesunde nicht!

                          wieso darf man einen muskelschwund kranken nicht mit nem diabetiker vergleichen, der ne behandlung hat und immer vorne dran steht in der forschung, wieso nicht? da hörts doch auf irgendwo.

                          es gab bei mir schon leute die haben mich deswegen verurteilt, blöd angemacht, weil ich schwächer wurd, eine weiß ich bekam blasen krebs und dann wars auf einmal ganz schlimm, das sie krank war und hat sich deswegen zurückgezogen und nicht mehr gearbeitet, ich durfte mir von diesen personen IMMER ANHÖREN STELL DEINE KRANKHEIT NICHT SO IN VORDERGRUND UND TUE NICHT SO KRANK, hallo!!! ich bin immer zur schule und in die arbeit, des mein ich, aber dann wenns einen selber trifft und davor gut reden gell. und die andre hatte ein geschwülst in der gebärmutter das aber nicht bösartig war, die lies sich gleich mal 2 wochen krank schreiben und hat immer mitgeteilt wie schlimm es doch ist, da kann ich nur drüber lachen.

                          so ist das halt...

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                            #14
                            Hallo Steffi,

                            auch mich hört man öfters mal "nicht-salonfähig" rumfluchen, wenn`s mal grad wieder nur obermühsam geht...Ich hab auch vor 20 Jahren gehört, dass man sicher in 10 Jahren was gefunden hat. Nix is!! Wir werden wohl oder übel einfach weiter warten müssen und müssen halt versuchen, dass man wenigstens selber gut zu sich schaut ( ist leichter gesagt als getan - weiss ich aus eigener Erfahrung...) Ich hoffe ja trotzdem, dass halt bei der Forscherei vielleicht doch mal aus Zufall(?) was gefunden wird. Wer weiss, vielleicht grad während einer Krebsforschung?? Wär doch super!

                            Meine Toleranzgrenze gegenüber "harmloseren" Krankheiten ist in den letzten Jahren auch merklich gesunken, aber ich glaube, wir wachsen einfach in diese Schwäche rein. Ein bis dahin gesunder Mensch, der praktisch von einer Minute auf die andere als Kranker nach Hause geschickt wird, kann das nicht. Und empfindet wahrscheinlich darum sein Leid als riesig. Da denk ich mir manchmal auch, wo liegt jetzt eigentlich das Problem???

                            Ich wär auch überglücklich, wenn es endlich mal ein Mittel geben würde, schon wegen meinem Sohn, es wäre für mich das Schlimmste, mitansehen zu müssen, wie er auch schon so jung von allem Möglichen Abschied nehmen muss. Man muss einfach immer schauen, was jetzt noch geht und Freude macht und nicht dem nachtrauern, was nicht mehr geht, aber das weisst du ja selber am Besten.

                            Wir müssen halt vorläufig leider noch damit zufrieden sein, dass es wenigstens diverse Hilfsmittel gibt, mit denen man den Alltag einigermassen hinkriegt und wenn man sich dann noch auf ein paar nette Menschen verlassen kann, geht`s ja auch ganz gut...

                            Wenn ich morgen als gesunder Mensch aus dem Bett steigen würde, ich glaub ich müsst mich schon etwas umgewöhnen aber ich würd sicher Vieles, was ich jetzt nicht kann, trotzdem nicht machen . Fluchen würd ich aber nach wie vor...

                            Schönes, sonniges Wochenende an alle
                            Sandra
                            Zuletzt geändert von tomsa; 21.05.2010, 20:11.

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                              #15
                              Hallo Steffka,

                              ich war sehr froh über Lissys Beitrag. Ich finde, jder Beitrag von ihr hier im Forum war bis jetzt eine Bereicherung, egal zu welchem Thema. Und natürlich finde ich, dass Partner, Freunde, Angehörige usw. von erkrankten Menschen hier mitreden können, genaugenonmmen sogar sollen, schließlich ist der Begriff "Betroffen" auf sie ausgeweitet. Und ich finde es toll, wenn Partner oder Angehörige usw. versuchen, über ein Verständnis für die Erkrankung ihres Partners die Beziehung zu einem Menschen, der in einem schwierigen Verhältnis zu sich selbst steckt, noch zu intensivieren.

                              Wenn ich geschrieben habe, dass den Angehörigen usw. der Bezug zum Selbst- Kranksein fehlt, meinte ich damit nicht, dass sie dann automatisch nicht mitreden können. Selbstverständlich können sie mitreden, sie müssen es sogar. Ich kann als Mann schließlich auch bei einer Schwangerschaft mitreden, obgleich mir jede Möglichkeit fehlt, zu erleben, wie es ist, ein Kind im eigenen Körper auszutragen. Das ist der Unterschied, zwischen Schwangerschaft haben und Schwangerschaft erleben. Schwangerschaft haben heißt, die ganze familie hat sie, der Vater, die schon geborenen Kinder, die Oma, der Opa... und natürlich die Frau, die schwanger ist. Alle haben die Schwangerschaft, aber jeder erlebt sie anders. Der Vater erlebt sie anders als der Opa oder die Oma und natürlich erlebt die schwangere Frau die Schwangerschaft am deutlichsten in körperlicher Weise.

                              Und genau aus diesem spezifischem körperlichen Erleben erwachsen spezifische Bedürfnisse die, wenn sie versprachlicht werden sollen, eine eigene Sprache verlangen. Oder genauer gesagt, nicht eine eigene Sprache, sondern eher eine nicht normierte Sprache. Die Sprache bleibt natürlich die selbe, aber die Ausdrucksweise verändert sich.

                              Bestimmte körperliche Prozesse führen also zu bestimmten Bedürfnissen oder Gefühlen und diese verlangen nach einem spezifischen sprachlichen Ausdruck. Diesen sprachlichen Ausdruck zu formulieren bleibt eben denen vorbehalten, die diese körperlichen Prozesse durchleben. Aber selbstverständlich können alle darüber reden und mitreden. Und manchmal ist es auch angemessen, sich etwas sagen zu lassen, insbesondere dann, wenn der Fokus auf bestimmte körperliche Prozesse zu eng wird und aus einem zulässigem Vergleich eben doch eine Diskriminierung wird.

                              Deshalb möchte ich Lissy und alle anderen Angehörigen, Partner, Freunde usw. ausdrücklich dazu einladen, zu jeden Thema hier ihre Meinung zu schreiben. Nur so kommen wir alle weiter.

                              Liebe Grüße
                              Guido

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