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    Hallo
    Ich heisse Christian und komme aus Gießen, ich bin 17 Jahre alt.
    vor 8 Jahren haben die Ärzte festgestellt, dass ich auch unter Muskeldystrophie leide, jedoch wusste man nich welche Form, aber auf keinen Fall Duchene. In meinem Muskelpass steht nicht klinifizierte Muskeldystrophie, deshalb wollte ich mich auch mal mehr darüber erkundigen ob ihr wisst was das bedeutet... weil ich jetzt gar nicht weiß was mich erwartet
    Bin sehr aktiv habe einen Australian Shepherd (Hund) mit dem ich täglich Fahrrad fahre oder laaange spazieren gehe, dann reite ich auch noch 2-3 mal in der Woche und habe noch jede Menge Meerschweinchen und Kaninchen. Das wäre schrecklich für mich wenn ich irgendwann im Rollstuhl sitzen würde und nicht mehr reiten könnte
    Hab da auch gleich mal 2 Fragen die ihr mir vielleicht beantworten könnt.

    1. Nehme ich seit kurzem Tabletten gegen Pickel und bei den möglichen Nebenwirkung steht, dass es die CK-Werte erhöhen kann...wenn dass so ist wie wirkt sich das auf mich aus?

    2. Bin ich ziemlich dünn obwohl ich fresse wie nur was aber das ist bei meinen Freunden auch so... allerdings wäre ich gerne etwas kräftiger, an mir sieht man jeden Knochen am Brustkorb, hätte da gerne mehr Muskeln. und jetzt meine Frage, schadet dass meiner Gesundheit wenn ich verstärkt Übungen zum Muskelaufbau mache?

    PS: Kann leider nicht so oft reinschauen, immer wenn ich daran denke fühle ich mich schon viel schwächer, deshalb verdränge ich es meistens, dann merk ich auch nichts davon...

    #2
    Hallo Christian

    Herzlich willkommen im "Club" .

    Ich will mal versuchen, Deine Fragen - so gut ich kann - zu beantworten:
    Zuerst mal solltest Du unbedingt versuchen, mehr über Deine Muskelkrankheit zu erfahren. Eine exakte Diagnose halte ich für das Wichtigste, denn dann kannst Du auch besser klären, was für Dich gut ist und was nicht.
    Wie sind denn die Ärzte vor 8 Jahren auf die MD gekommen ? Was hattest Du denn für Symptome ?
    Auch wenn es psychisch schwer fällt : Du solltest weitere Ärzte aufsuchen, die sich mit sowas auskennen. Ein Gentest könnte vielleicht hilfreich sein.

    Wenn die Pickeltabletten den CK-Wert erhöhen können, dann würde ich vorsichtshalber auf die Einnahme verzichten. Frag doch mal nach hier bei der DGM unter beratung@dgm.org. Da bekommst Du medizinisch fundierte Auskünfte.

    Übungen zum Muskelaufbau kannst Du wohl machen, aber ohne genaue Diagnose ist das nicht wirklich sinnvoll. Ich habe mit 17 Jahren sehr viel Sport gemacht und je mehr ich trainiert habe, desto schlechter ging's mir. Dann kam die Diagnose FSHD und seitdem weiß ich, dass ich mich beim Sport auf keinen Fall überanstrengen darf, Muskelkater vermeiden muss und statt Muskelaufbau besser die Muskelausdauer trainieren kann - aber auch hier immer vorsichtig ...

    ... und schau hier ruhig öfter mal rein - hier gibt's ne Menge netter Leute, die Deine Situation gut verstehen können .

    Gruß vom Hanno

    ... und Gruß an die Meerschweinchen - ich hatte auch mal welche

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      #3
      Hallo Christian
      Ich begrüße dich auch ganz herzlich hier im Forum. Mit dem Training hat Hanno schon recht, vermeide es dich zu überfordern. Mein Sohn merkt von alleine, wenn es ihm zuviel wird. Deshalb höre auf deinen Körper. Hier lohnt es sich wirklich öfter mal reinzuschauen, viele nette Leute und viele Tips warten auf dich.
      Viele Grüße von Mary

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