Ich bin neu hier

[beata70]

Guten Tag,

ich heiße Beata, bin 40 Jahre alt und in Niedersachsen zu Hause.

Ich bin an FSHD erkrankt, die ersten Anzeichen der Krankheit hatte ich bereits 1996, jedoch erst 2004, nach langer Odysee hatte endlich ein Arzt die Güte mich zu untersuchen. Dann 2005 Muskelbiopsie, Genetik und letztendlich die Diagnose.

Mein Problem ist jedoch anderer Natur, bisher hab ich mein Leben einigermaaßen gut "bewältigt", hatte Höhen und Tiefen, was Ihr bestimmt alle kennt, aber im Moment hab ich das Gefühl in ein tiefes Loch gefallen zu sein.
Dieser Zustand dauert schon über einen Monat lang an,wusste nicht ob ich vielleicht einen Psychologen oder einen Pfarrer aufsuchen soll und letztendlich habe ich mich entschieden mich Euch anzuvertrauen, vielleicht weil ich keinem Menschen gegenüber stehen muß.

Ich habe keine Ahnung ob und was es bei mir bewirkt, dass ich hier schreibe und weiß auch nicht ob ich mich nur ausheulen möchte, jedenfalls würde ich gerne wissen, ob Ihr ehnliches schon empfunden habt.

Vielleicht bin ich noch nicht tief genug gefallen, einfach auf den Boden, von dem ich wieder den Absprung nach oben schaffen kann???
Oder ist dieser Zustand unheilbar - wie unsere Krankheit.

Ich freue mich auf jeden Beitrag, vielleicht brauche ich einen Tritt, nur bitte eines kann ich nicht mehr hören:" mach das Beste draus".

In diesem Sinne Grüße an alle und einen schönen Tag

[Hanno]

Hallo Beata

Herzlich willkommen hier im Forum.

Es war auf jeden Fall eine gute Idee, hier zu schreiben, denn der Gedankenaustausch mit anderen Betroffenen ist immer hilfreich.
Ich erinnere mich, dass es bei mir in den ersten Jahren so war, dass ich die FSHD so gut es ging aus meinem Bewußtsein verdrängt hab - ich kam ja im Alltagsleben prima klar. Erst als die Einschränkungen zu einer konkreten Behinderung wurden, war ich gezwungen, mich intensiv psychisch mit der Situation zu beschäftigen und ein neues Bewußtsein zu entwickeln.
Das war seelisch sehr schmerzhaft und ein langer mühsamer - aber notwendiger - Prozess.

Möglicherweise stehst Du jetzt an einem solchen Punkt Deines Lebens.
Die Idee, einen Psychologen oder einen Pfarrer oder beide aufzusuchen, finde ich gar nicht so schlecht. Einfach mal hören, was die sagen...
... und natürlich solltest Du weiter hier im Forum lesen und schreiben

Gruß vom Hanno (übrigens auch aus Niedersachsen)

[beata70]

Hallo Hanno,

vielen Dank für Deine Antwort.

Ich muß schon zugeben, es war nicht einfach, mit den Frust von der Seele zu schreiben und als ich fertig war, habe im gleichen Moment gedacht, dass es vielleicht etwas zu offenherzig war.

Nichtsdestotrotz tut es gut zu wissen, dass man nicht alleine ist, obwohl die Familie
und mein unmittelbares Umfeld auch eine große Hilfe ist, bin ich immernoch der Meinung, dass so wirklich restlos nur ein Kranker einen anderen Kranken verstehen kann.

Ich freue mich auf das Miteinander und danke nochmal.

Gruß Beata

[Heike73]

Hallo Beata,

willkommen hier im Forum :-)

Also ich finde in solch einer Situation alle drei Optionen gut ;-)
Alles was nicht schadet kann helfen - man muß es nur ausprobieren.

Ich habe neben der FSHD (die 2007 diagnostiziert wurde) unter anderem schon seit vielen Jahren mit Depressionen zu kämpfen - die durch die Diagnose einer unheilbaren Muskelerkrankung nicht wirklich besser geworden sind, wie du dir wahrscheinlich denken kannst ;-) daher kenne ich das mit dem tiefen Loch sehr gut :-(
Ich habe die Erfahrung gemacht, dass jedes Reden hilft (oder schreiben, wie hier im Forum), egal ob es ein Psychologe, ein Pfarrer, die Telefonseelsorge oder wer-auch-immer ist.

Ich wünsche dir alles Liebe und viel Kraft
Heike

[beata70]

Hallo Heike,

danke auch Dir für den Willkommensgruß.
Übrigens finde ich Deinen Motto-Spruch sehr schön.

Bis demnächst und ein schönes Wochenende

[Guido]

Hallo Beata,

dein Schreiben lässt das Beste vermuten. Du wirkst darin wie jemand, der sein Leben immer wieder auf die Probe gestellt sah und daraus gestärkt hervorging. Ich möchte deine Situation aber nicht bagatellisieren. Dein Erleben im Augenblick scheint von einer schlechten Neuheit für dich gekennzeichnet zu sein, die sich einfach nicht abschütteln lassen will. Du beschreibst sie als ein tiefes Loch, in dem Du vielleicht noch nicht tief genug gefallen bist.

Ich möchte bei diesem Bild bleiben. Klar, wir alle hier kennen Löcher und viele hier kennen auch den glücklichen Umstand des Gelingens, wieder aus dem Loch herauszukommen. Wir kennen hier aber auch Menschen, die lange Zeit nach diesem Gelingen suchen. Und das ist wohl vermutlich auch ein bisschen deine Befürchtung, ob es Dir diesmal wieder gelingt, aus dem Loch zu kommen.
Wie das Gelingen geht, das ist immer sehr schwer zu sagen. Fast scheint es so, als hätten wir bewusst keinen Einfluss darauf. Plötzlich gelingt der Sprung aus dem Loch: was?, wieso? warum? Die Fragen werden sofort unwichtig, weil das glückliche neu gefundene Erleben des eigenen Lebens im Vordergrund steht. Natürlich können wir bewusst etwas dazu beitragen, dass es zum Gelingen kommt. Du machst es schon, in dem Du hier geschrieben hast. Aber es ist eben nur ein bewusster Beitrag, alles in Richtung Gelingen zu denken.

Auch bei den Gründen oder Ursachen, wie man nun in das Loch reingerutscht ist, gibt es häufig keine klaren Aussagen zu machen. Hat es mit der Grunderkrankung zu tun, oder mit Beruflichem, oder Familiärem, oder Mitmenschlichem, oder Persönlichem oder oder oder.. oder mit alle dem?
Wir versteifen uns manchmal sehr schnell auf die Aussage, dass es mit unserer FSHD zu tun hat. Ja, irgendwie hat alles an uns mit FSHD zu tun- aber ist das wirklich der Grund für ein so tiefes Loch?

"Loch" wird als Wort für die Umschreibung von schwierigen Situationen gewählt, weil sich damit eine Perspektivlosigkeit vermitteln lässt. Wer im Loch sitzt, schaut nach oben heraus nur auf einen Punkt und da zeigt sich meist das Elend in seiner ganzen Unumgänglichkeit. Unser eigener Blick verweigert uns, so zu schauen, dass wir wieder den weiten Horizont der Möglichkeiten sehen, der unser Leben bereichern würde, es lebenswert erscheinen ließe. Wir scheinen dieser Perspektivlosigkeit ausgeliefert zu sein und müssen scheinbar auf das Gelingen warten, oder wie Du schreibst: darauf zu warten, dass man so tief gefallen ist, bis ein Boden auftaucht, von dem man sich abstoßen kann.

Ursachen und Gründe für so eine Situation sind natürlich immer wichtig zu wissen, wenn man sie denn klar herausstellen kann. Aber das allein führt jetzt nicht zum Gelingen. Manchmal behindern sie es sogar regelrecht. Deshalb ist die Ursachenforschung nicht zwangsläufig mit der Problemlösung verbunden. Das kennen wir ja von Muskelerkrankungen.

Mir scheint der "Boden" in deinem Schreiben die Metapher zu bilden, die aufzeigt, dass Du deine Situation bald für dich gut lösen können wirst, egal welche Ursache vorliegt. Das Loch ist eben nicht bodenlos. Du ahnst ihn schon. In Dir scheint sich der Boden schon abzu zeichnen, von dem Du dich abstoßen können wirst. Genau so, wie bei den Tiefen, die wir bislang gemeistert haben, im Hintergrund eine Gewissheit als Gefühl in uns lag, die uns versicherte, bald wieder den Horizont der Möglichkeiten sehen zu können. Diese Vorahnung des Gelingens zeichnet sich in deinem Text schon ab, so lese ich ihn zumindest.

Aber vielleicht täusche ich mich auch. Dann frage dich selbst. Wenn Du diese Ahnung des Gelingens, wie es bei anderen vorhergehenden Tiefen sicher vorhanden war, irgendwie in Dir finden, spüren, riechen... kannst, dann schreibe hier weiter, es wird reichen. Wenn Du es nicht spüren kannst, wenn es Dir ganz und gar abhanden gekommen zu sein scheint, dann wäre professionelle Hilfe (Gesprächstherapie) sicher nicht verkehrt.
Du könntest dann übrigens erstmal einen Therapeuten auswählen. Die Krankenkasse schreibt dafür 4 Stunden ab. Du hast also vier Möglichkeiten, einen für dich passenden Therapeuten zu finden. Nimm nicht den erstbesten Th.

Bei allem was Du tust, ich wünsche Dir den schönsten Horizont an Möglichkeiten.
Liebe Grüße
Guido

[beata70]

Hallo Guido, vielen Dank für Deine Worte.

Du hast mein Problem sofort erkannt, natürlich sind das viele Faktoren; Ereignisse, die gerade um mich geschehen, die dazu geführt haben, dass ich in dieses "Loch" gefallen bin, bzw. mich da drin verkrochen habe.

Dieses zu erkennen und sich selbs eingestehen zu müssen macht das ganze nicht leichter, denn so etwas kenne ich nicht von mir.

Ich bin sonst ein starker Mensch, ein Kopf-Mensch, mein Arzt behauptet ich sei pragmatisch...also wo ist das alles hin?!

Jetzt fasse ich mich selbst mit den Samthandschuhen an und winkel die Beine ein, um den "Boden" nicht berühren zu müßen.

Die Ursachenforschung ist nicht zwangsläufig sinnvoll, im Moment gibt es aber wieder mal nur eine Ursache - FSHD...

Ich weiß, das Leben ist schön und lebenswert ob mit oder ohne diese, oder andere Krankheiten, nur die Gewissheit, das eigene Leben nicht so gestalten zu dürfen wie man es gerne hätte, seine Bedürfnisse und Träume nur bedingt ausleben und erfüllen zu dürfen; das alles ist manchmal und immer öfter stärker.

Schlußendlich tut es gut mit aneren zu reden, man hat das Gefühl nicht alleine zu sein und gewinnt eine andere Sichtweise.

Vielen Dank und liebe Grüße

[Guido]

Hallo Beata,

ich glaube, Du bist nach wie vor ein starker Mensch. Auch jetzt in diesem Augenblick. Das Du selbst deine Stärke im Augenblick nicht spüren kannst, bedeutet nicht, dass sie sich in Nichts aufgelöst hätte, sondern nur, dass sie für dich im Augenblick nicht verfügbar ist.

Es ist vielleicht wie mit den zwei Seiten einer Münze, wenn die eine Seite verdeckt ist, bedeutet das nicht, dass sie nicht mehr da wäre. Sie ist dann für uns zwar nicht zu sehen, aber wir wissen ja, dass sie da sein muss. Im Gedanken ist die Münze ohnehin immer vollständig da.

Sich schwach fühlen, Bodenlosigkeit spüren usw., das sind alles "normale" Gefühle bei schweren chronischen Erkrankungen. Aber in vielen Fällen spürt man auch die andere Seite, dass man die Schwäche überwinden wird, ein Boden bald erreicht sein wird usw. Das lässt uns die normale Gefühlsschaukel unserer Erkrankung aushalten. Bei Dir scheint sich dieser Umstand nicht einzustellen, die andere Seite scheint verdeckt zu bleiben und es bleibt nur die Bodenlosigkeit.

Das zeigt vielleicht auf, dass dein Fühlen nicht dorthin gelangen kann, wo sich Dir ein Gefühl der Sicherheit vermittelt, ein Gefühl der Bodenhaftung. Das Grundgefühl, das dich sonst durch die Tiefen geführt hat, weil schon am Anfang der Talfahrt gefühltermaßen feststand, das es wieder aufwärts gehen wird.
Dieses Gefühl kann der Kopf nicht produzieren, er kann nur in diese Richtung denken. Wir müssen praktisch darauf hoffen und warten, dass wir diesem Gefühl wieder unterstellt werden. Wir können alles mögliche tun und planen und trotzdem ist es keine Garantie dafür, dass wir unser Handeln mit dem Gefühl der Selbstsicherheit erleben. Die Seite bleibt verdeckt, obwohl wir wissen, dass sie da ist. Das ist schier zum verrückt werden.

Manchmal reicht ein Duft, oder eine Stimme, oder ein völlig blödsinniges Ereignis und zack, alles scheint wieder da zu sein, so wie es war und man sich es wünscht. Manchmal sind aber auch konkrete Ursachen aus dem Weg zu schaffen, bevor das Gefühl sich wieder einstellt. Ich weiß nicht, wie es bei Dir gelagert ist. Aber FSHD ist nicht aus dem Weg zu schaffen. Ein faktischer Muskelabbau ist eben nichts weiter als ein faktischer Muskelabbau. Das mag erstmal deprimierend klingen. Alles liegt also am Umgang mit dem Faktischen. Wenn es zentral in den Blick fällt (Lochperspektive), dann erscheint alles im Licht des Verlusts. Erst wenn ich wieder sagen kann, FSHD ist nur eine Seite meines Lebens, dann besteht die Beste Vorraussetzung dafür, dass sich mir die anderen Seiten auch noch zeigen.

Aber das sind alles nur Wörter. Und meine Einschätzungen über die Aussagen deines Schreibens sind alle sehr spekulativ.
Deshalb schreibe ich gerne nochmal, dass die beste Hilfe immer ein direktes und professionelles Gespräch ist. Im Gespräch öffnet sich ungleich mehr, als in einem Schreiben. Schreiben und Lesen sind überhaupt die Klassiker des Missverstehens. Wenn Du also im Gefühl zu Dir selbst keine Sicherheit mehr hast, dann versuche nicht weiterhin als Kopf- Mensch Lösungen zu finden. Das ginge an der Sache vorbei. Die beste rationale Entscheidung wäre dann tatsächlich eine Gesprächstherapie.
Übrigens nicht nur dann ist eine Gesprächstherapie sinnvoll, sondern schon von Grund auf bei schweren chronischen Erkrankungen. Und überhaupt von Grund auf für jeden!

Es gäbe zu dem Thema noch soviel zu schreiben. Ich wünsche Dir bald möglichst deine alte Kraft zurück.

Liebe Grüße
Guido

[beata70]

Hallo Guido,

Du hast schon recht, in ein paar geschriebenen Sätzen ist es relativ schwierig sich mitzuteilen und auf der anderen Seite auch verstanden zu werden.
Im Gegensatz dazu kann man im direkten Gespräch auf bestimmte Sachen sofort und intensiver eingehen, das habe ich jetzt erkannt, werde deinen Rat befolgen und suche mir demnächst einen Therapeuten.

Danke und liebe Grüße
Beata

[Guido]

Hallo Beata,

ich finde deinen Entschluss gut und richtig. Wie gesagt, ein Gespräch mit jemandem, der einem nicht nahe steht, fördert am zuverlässigsten das zu Tage, was blockierend wirkt.

Wichtig ist die Wahl des Therapeuten oder der Therapeutin. Du solltest dich ihr anvertrauen wollen. Das wäre die beste Voraussetzung. Und ob man das will oder nicht, entscheidet sich meistens schon bei der Begrüßung oder am Telefon.

Die Krankenkassen bieten Listen mit Therapeuten an. Du kannst also relativ unproblematisch einige Therapeuten vor Ort ausfindig machen und einsehen, was die so anbieten. Häufig wird da alles mögliche angeboten: Psychoanalyse, Verhaltenstherapie usw usw. Ich denke, für dich wäre ein offenes Gespräch die beste Variante. Das nennt sich dann Gesprächstherapie, oder wird auch angeboten unter Tiefenpsychologie.

Es ist immer ein bisschen komisch, wenn man dann dort beim Therapeuten anruft, um einen Termin auszumachen. In der Regel wird man dann gefragt, worum es denn geht, und dann fällt einem nichts mehr ein, was man sagen kann. Erzähle dann das mit dem Loch und der Bodenlosigkeit und das Dir alle Handlungsmöglichkeiten abhanden kommen.

Aber falls Du jetzt sofort weiter Wörter finden möchtest, die deine Situation klären wollen und sollen, sozusagen an Dir selbst Archeologie betreiben möchtest, dann schreibe hier, was dich umtreibt. Wir schreiben dann gerne mit Dir über dich selbst und versuchen weiter auf diesem Wege strukturbildend für dich da zu sein. Die Grenzen hier sind jetzt aber klar gesteckt; wir können dich nicht dorthin führen, wo Du wieder Selbstsicherheit erlangst. Das geht nur bei Dir vor Ort, in dem Du dort wieder zu Handlungsmöglichkeiten findest, die auf dem Gefühl deiner Selbstsicherheit fußen.

Ich wünsche Dir einen passenden Therapeuten und möglichst bald einen Termin.

Liebe Grüße
Guido