Hallo,
ich bin ganz neu hier und wollte einfach mal schauen, ob es auch hier Leute gibt, die an der gleichen Form der Muskeldystrophie erkrankt sind, wie ich.
Ich selbst bin nun 28 Jahre, habe bislang zum Glück noch keine schwerwiegenden Symptome feststellen können, außer dass ich doch schon etwas an ursprünglicher Stärke verloren habe und leicht Faserrisse in den Muskeln bekomme.
Ich sehe es aber immer wieder bei meiner Mutter, wie es sich wohl auch bei mir entwickeln wird. Sie ist nun 48 Jahre und hat bereits sehr stark abgebaut. Erschwerend kommt hinzu, dass wir parallel auch noch eine Systemerkrankung haben, die die Gelenke kaputt macht.
Bisher sind alle Kontrollen (Auge und Herz) bei mir unauffällig, nur ein deutlicher Testosteronmangel wurde letztens bei mir festgestellt. Nun bekomme ich eine Hormonsubstitution und bin gespannt, was das bewirkt.
Wie sind Eure Erfahrungen mit der Krankheit und wie sind bei Euch die Verläufe.
Vor einiger Zeit habe ich gelesen, dass momentan ein Medikament bereits im Teststadium ist, dass den Verlauf der Muskeldystrophie mildern oder gar ganz abbrechen soll, indem es den Prozess, der ja bei uns zu früh zu Ende geht (Muskelaufbau?), richtig zu Ende bringt und somit den Muskelverfall stoppen kann. Näheres dazu: http://www.heise.de/newsticker/meldu...en-219315.html. Weiß jemand mehr darüber? Ich weiß nicht, ob das Medi auch für DM1-Patienten wäre!?
Liebe Grüße, Florian
ich bin ganz neu hier und wollte einfach mal schauen, ob es auch hier Leute gibt, die an der gleichen Form der Muskeldystrophie erkrankt sind, wie ich.
Ich selbst bin nun 28 Jahre, habe bislang zum Glück noch keine schwerwiegenden Symptome feststellen können, außer dass ich doch schon etwas an ursprünglicher Stärke verloren habe und leicht Faserrisse in den Muskeln bekomme.
Ich sehe es aber immer wieder bei meiner Mutter, wie es sich wohl auch bei mir entwickeln wird. Sie ist nun 48 Jahre und hat bereits sehr stark abgebaut. Erschwerend kommt hinzu, dass wir parallel auch noch eine Systemerkrankung haben, die die Gelenke kaputt macht.
Bisher sind alle Kontrollen (Auge und Herz) bei mir unauffällig, nur ein deutlicher Testosteronmangel wurde letztens bei mir festgestellt. Nun bekomme ich eine Hormonsubstitution und bin gespannt, was das bewirkt.
Wie sind Eure Erfahrungen mit der Krankheit und wie sind bei Euch die Verläufe.
Vor einiger Zeit habe ich gelesen, dass momentan ein Medikament bereits im Teststadium ist, dass den Verlauf der Muskeldystrophie mildern oder gar ganz abbrechen soll, indem es den Prozess, der ja bei uns zu früh zu Ende geht (Muskelaufbau?), richtig zu Ende bringt und somit den Muskelverfall stoppen kann. Näheres dazu: http://www.heise.de/newsticker/meldu...en-219315.html. Weiß jemand mehr darüber? Ich weiß nicht, ob das Medi auch für DM1-Patienten wäre!?
Liebe Grüße, Florian
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