vorstellung / genanalyse bei kindern

[Sarah]

Hallo Mary88 und Mina,

ich kann verstehen, wenn Ihr keinem Kind zumuten wollt, die Krankheit zu erben. Aber es ist ja auch sehr schwer sich gegen ein weiteres Kind zu entscheiden, wenn es eigentlich ein großer Wunsch ist, oder?
Käme für Euch eine Präimplantationsdiagnostik (Auswahl von Embryonen) in Frage?
Im Ausland ist dies ja schon länger möglich. Seit Juli 2010 ist es auch in Deutschland durch ein Urteil des BGH für schwere Erbkrankheiten nicht mehr verboten. Auf Nachfrage wurde mir gesagt, dass dies voraussichtlich auch für FSHD gelten wird.
Für ein zweites/drittes Kind würden wir über diese Option nachdenken...
Wäre das eine Möglichkeit?

Liebe Grüße,
Sarah

[Guido]

Hallo Sarah,

wenn eine Frau FSHD hat und ein Kind möchte, dann sollte diese Frau eine Schwangerschaft nicht nur unter dem Aspekt betrachten, ob das Kind FSHD haben könnte oder nicht. Schließlich gibt es viele Frauen, die erst nach der Geburt ihres Kindes die Diagnose FSHD bekommen haben. Warum? Weil es vorher niemand bemerkt hat. Das heißt aber: Schwangerschaften sind für Frauen mit FSHD mitunter so anstrengend, dass sich ihr Muskelgewebe während der Schwangerschaft dramatisch und unwiederbringbar abbaut!

Ihr solltet also nicht nur an ein Kind denken, sondern auch an euch selbst, wenn ihr über Schwangerschaft nachdenkt.

Liebe Grüße
Guido

[mary88]

ich denke auch das es nicht nur an der gesundheit des kindes liegt ob ein weiteres kind in frage kommt. bei mir ist es auch einfach so das ich jetzt schon einige schwierigkeiten habe meine tochter selbst zu versorgen. daher kommt zumindest für mich kein weiteres kind in frage. aber letztendlich muss das jeder für sich selbst entscheiden.

[Mina]

Hallo,

ich gebe euch Recht.
Kinderwunsch hin und her... man muss an sich und an bereits vorhandenen Kind und geplanten Kind gedanken machen!

Ich hatte mal ein Erlebnis:

Ich war bei einer Ärztin und hatten uns über FSHD Unterhalten.
Sie fragte mich warum ich ein Problem mit einem 2. Kind hätte...
ich erklärte ihr mein Standpunkt wegen 50% Chance usw.
Sie sagte, aber man kann ja ein Test machen bevor das Baby auf der Welt ist und dann abtreiben. Ich sagte nein, mein Kind und ich haben auch FSHD und ich könnte das Kind dann nicht einfach abtreiben.

Und sie sagte weiters, dass sie eine Patientin hat die nicht mehr gehen kann und die Arme nicht mehr benützen kann und im 9. Monat schwanger ist und ein Wunschkind bekommt.
Da wußte ich nicht was richtig ist... einerseids verstehe ich die Frau. Aber das Kind hat nicht viel von der Mama...

Aber da müßen die Frauen selber entscheiden....

lg
mina

[Guido]

Hallo Mina,

ich muss gestehen, ich finde diese Meinung der Ärztin recht verantwortungslos. Sie kann definitiv bei einer Patientin mit Muskelerkrankung nicht beurteilen, in wie weit sich eine Schwangerschaft auf die Muskulatur der Patientin verschlechternd auswirkt.

Hier alles am Kinderwunsch festzumachen ist einfach zu eindimensional gedacht. Der Kinderwunsch kann jetzt riesig sein, so dass die Frau sich zu einer Schwangerschaft entschließt, auch das Glück hat, dass ihr Kind die Erkrankung nicht vererbt bekommen hat, selbst aber so dramatisch abbaut, dass sie aufgrund der ausgetragenen Schwangerschaft zwar glücklich mit ihrem Kind ist, aber gänzlich unglücklich mit sich selbst. Ob das die beste Voraussetzung für eine Mutter- Kind- Beziehung ist?

Du hast schon recht, letzten Endes sollte eine Frau mit Kinderwunsch entscheiden, ob sie diese Risiken für aushaltbar hält oder nicht, ob nicht nur das Kind ihrem Wunsch gerecht wird, sondern auch sie dem Kind gerecht werden kann, wenn sie durch die Schwangerschaft viel Muskulatur verloren hat und ihr Leben an Lebensqualität stark eingebüsst hat. Häufig war es beim ersten Kind ja noch anders, da stand diese Entscheidung nicht an. Da war der Kinderwunsch und dann kam es und dann war die Situation eben wie sie war. Da ist zum eigenen Schutz immer noch die Unschuld anzuführen, von der Erkrankung nichts gewusst zu haben. Das geht eben beim zweiten Kind nicht mehr. Da liegt alles glasklar auf der Hand und die Konsequenz aus dieser glasklaren Ausgangssituation ist eben eine andere, als beim ersten Kind.

Wenn also eine Frau, wie sie die Ärztin beschrieben hat, dazu kommt, ein Kind austragen zu wollen und diese Frau sich auch über die Konsequenzen im Klaren ist, dann ist das von mir aus bewunderungswürdig, aber ganz grundsätzlich nicht verallgemeinerbar und medizinisch eine falsche und fragwürdige Aufforderung.

Egal wer was erzählt, die Konsequenzen trägt immer die Mutter, niemand anderes. Es ist ihr Leib, in dem ein Kinderwunsch wahr wird, ganz egal ob nun Präimplantationsdiagnostik oder sonst irgendeine Technik angewandt wird. Ihr Leib verändert sich für das neue Leben und ernährt es usw., so dass man eigentlich bei der Enge dieses Verhältnisses von Mutter und Kind während der Schwangerschaft nicht von einem "Verhältnis" sprechen kann, sondern eher von einer einheitlichen Leiblichkeit. Und genau aus diesem Aspekt heraus besteht die enge Verbindung von Mutter und Kind, ob sie nun gut ist, oder schlecht. Die Mutter erfährt ihr Kind so, als würde sie sich selbst erfahren. Das Kind erlebt es anfangs ähnlich, wenig später notwendigerweise aber ganz anders.
Jedenfalls liegt in der einheitlichen Leiblichkeit viel von dem begründet, was sich später auch im Verhältnis zwischen Mutter und Kind offen zeigt. Mütter haben ja nicht das selbe Verhältnis zu ihren Kindern, sondern unterschiedliche Verhältnisse zu ihren Kindern. Und die Ausformung des Verhältnisses beginnt eben schon in der Schwangerschaft, weil eben die jeweils einheitliche Leiblichkeit bei jedem Kind anders von der Mutter erlebt wird.

Tja, soviel dazu von jemanden, dem eine einheitliche Leiblichkeit erstmal nur virtuell möglich bleibt. Im Gegensatz übrigens zur Schwangerschaft. Wir Männer sind immer auch schwanger. Eine Schwangerschaft bleibt eben ein soziales Ereignis, die einheitliche Leiblichkeit dagegen ist sehr privat und exklusiv fraulich.

Liebe Grüße
Guido

[Sarah]

@Mina: Deine Erzählung von der schwer-betroffenen Frau, die ein Wunschkind bekam, finde ich sehr bewegend.

@Guido:

... so dass die Frau ... selbst aber so dramatisch abbaut, dass sie aufgrund der ausgetragenen Schwangerschaft zwar glücklich mit ihrem Kind ist, aber gänzlich unglücklich mit sich selbst.

Meiner Meinung nach ist glücklich oder nicht glücklich eine Einstellungssache und hat nicht direkt mit viel oder wenig Muskelschwäche zu tun.
Ich bin sehr glücklich mit meinem Leben und freue mich an vielen positiven Dingen, auch wenn ich mal einen richtigen Schub merke. Viele meiner gesunden Freunde oder Kollegen scheinen oft viel unglücklicher zu sein.
Sollte durch FSHD dann bei einer Schwangerschaft eine große Verschlechterung eintreten, dann war das Riskiko einem ja vorher bewusst und würde hoffentlich nichts am Glück ändern.
Wenn man krankheitsbedingt Dinge nicht schafft, dann kann man sich ja zum Glück immer irgendwie behelfen.

Möchte deine Meinung hiermit auf keinen Fall angreifen. Bestimmt kann ein Schub von FSHD einen pessimistisch und deprimiert werden lassen und in Folge dessen dann unglücklich, doch vielleicht trifft das nicht auf jeden zu.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende!
Sarah

[Guido]

Hallo Sarah,

ich fühle mich von deiner Meinung nicht angegriffen, Du argumentierst ja von deinem Standpunkt aus und selbstverständlich haben wir hier eine Meinungsvielfalt und -freiheit. Manchmal würde ich mir hier im Forum schon etwas mehr Kontroverse wünschen und meine Meinung ist auch ganz klar angreifbar, wie jede Meinung angreifbar ist. Aber natürlich gilt auch: wer tatsächlich angreift, muss eben mit Rückschuss rechnen und es bedarf schon einer guten Streitkultur, dass man dies dann nicht so persönlich nimmt, dass man sich dann aus dem Forum verabschiedet. Das ALS- Forum ist ein gutes Beispiel für Streitkultur, aber auch für Streitlustigkeit und die verschiedenartigsten Reaktionen darauf.
Oder anders gesagt, nur weil wir jetzt FSHD haben, resultiert daraus nicht die Verpflichtung zur gleichen Meinung über FSHD und ihre Folgen.

Ich finde, dein Einwand ist richtig. Und ich könnte deine Meinung auch so stehen lassen. Aber dann reduziert sich das, was ich eigentlich sagen wollte nur auf die Person, die FSHD hat. Und obwohl ich es so geschrieben habe wie Du mich zitiert hast, meinte ich es doch anders.

Wenn ich es von meiner Perspektive aus sehe, dann ist dein Einwand richtig, wenn ich das Wort "glücklich" durch "zufrieden" ersetze. Wenn ich es schaffe, zu meiner Erkrankung ein Verhältnis herzustellen, in dem ich trotzdem zufrieden mit meinem Leben bin, dann habe ich die richtige Einstellung dazu. Aber glücklich bin ich nicht dauerhaft, das wäre für mich auch kaum auszuhalten, weil glücklich sein auf Dauer für mich zu anstrengend wäre. Das heißt nun aber wieder nicht, dass Zufriedenheit die Grundlage des Glücklichseins sei. Hoch depressive Menschen kommen urplötzlich und ganz unerwartet zu glücklichen Momenten. Das heißt wiederum: Zufriedenheit mit sich und der Welt kann eine Einstellung sein und dadurch dauerhaft und Glück fällt einem zu und dann ist es auch schon wieder vorbei. Glücklich sein ist gewissermassen das direkte Erleben eines schönen Zufalls oder das Erinnern daran.

Klar, solche Beschreibungen, wie nun ein Wort gemeint ist, kommen hier in der Regel zu kurz, weshalb hier schreiben grundsätzlich schnell zu Missverständnissen führen kann.

Wenn ich oben schrieb, dass eine Frau nach einer Schwangerschaft mit sich selbst ganz unglücklich sein kann, dann spricht das für den Selbstbezug. Insofern war ich vielleicht auch nicht genau genug. Genauer ist es so: das Glück einer Person hängt ganz allgemein nicht nur an ihr selbst, es hängt auch von den Personen ab, die sie liebt und die sie lieben und davon, wie sie zu Freunden steht und diese zu ihr stehen. Du siehst vielleicht schon, wo ich hin will: was ist eigentlich mit dem Partner, wie reagiert der Beziehungspartner auf eine mögliche Verschärfung der Erkrankung? Von dieser Frage relativ unabhängig ist als Erkrankter meine Zufriedenheit mit mir selbst. Aber von dieser Frage abhängig ist, ob mein Partner oder meine Freunde mir noch im selben Maß Leichtigkeit, Sicherheit und Glück verschaffen, wie sie es vorher taten.

Mit sich glücklich sein meint also nicht nur den engen Rahmen des Selbstbezuges, also wie ich zu meinem Körper stehe und ihn zu meinem Glück einsetzen kann, sondern auch den weiteren Rahmen, in dem man sich erlebt als Teil einer Gruppe von Personen, die gegenseitig und freiwillig immer wieder dafür sorgen, dass einem das Glück zufällt, durch Zuneigung, Nähe, Vertrautheit, Offenheit usw.
All das gilt es zu bedenken, wenn jemand mit zB FSHD etwas macht, was vielleicht eine Verschärfung der Erkrankung mit sich bringen kann. Das sind eben auch mögliche Konsequenzen, wenn dann die Beziehung in die Brüche geht oder Freundschaften sich verändern und eine soziale Isolation droht. Und da muss es sich jetzt gar nicht um eine Schwangerschaft handeln, es kann einem ja auch einfallen, jetzt erst recht Marathon laufen zu müssen oder irgendwie Spitzensport betreiben zu müssen oder sonstwas für Kapriolen. Ich bin übrigens auch jemand, der sich hin und wieder mal austesten muss.

Aber: all diese Bedenken sind kein Grund, nicht zu handeln. Man sollte sich nur klar darüber sein und darüber reden und sich mit seinen vertrautesten Menschen abstimmen, dann sind die besten Voraussetzungen dafür geschaffen, dass Menschen mit Behinderung ihr Leben auch als zufrieden und glücklich empfinden können. Ganz egal, ob sie sich überfordern oder nicht. Das Leben von Menschen mit Behinderung erfordert manchmal eben ganz radikal den Mut zum geplanten Risiko, wenn sie sich ihre Bedürfnisse erfüllen wollen.

Liebe Grüße
Guido

[tomsa]

Hallo miteinander

Ich habe auch FSHD und habe auch ein Kind, und war ebenfalls vor der Entscheidung gestanden, ob man sich Gewissheit holen sollte oder nicht. Ich habe meine Diagnose allerdings ohne Gentest bekommen und habe meinen Sohn dann natürlich auch besonders beobachtet und hatte immer irgendwie ein mulmiges Gefühl und eine Vorahnung...

Trotzdem wollte ich uns den Test nicht antun, es ging ihm ka sehr gut und ich denke, es wäre ein schönes Stück Lebensqualitt und Unbekümmertheit bei allen verloren gegangen, auch mit der Diagnose FSHD hätte man ja nix ändern können. Als er dann ca 13 Jahre alt war und die Schwäche an den Oberarmen inkl. Schulterblätern sichtbar wurde, war es für mich sehr bitter, man macht sich Vorwürfe und ist sehr traurig und fühlt sich sehr hilflos. Ich habe dann mit meinem Sohn geredet und erstmal versucht ihm klarzumachen, dass er, auch wenn er die Krankheit geerbt haben sollte, trotzdem nicht so stark betroffen sein muss wie ich. Weil er alles machen konnte-und immernoch kann- hat er es viel lockerer nehmen können als ich, das Umfeld hat weiter behauptet, dass er "nix hat"... Mit 18 wollte er mit mir trotzdem zum Neurologen und wir haben uns halt die Bestätigung abgeholt. Jetzt ist er 21 und es geht ihm gut, er hat natürlich eine andere Einstellung zm Leben und auch zu seinem Körper als andere Gleichaltrige, aber er hatte doch wenigstens eine unbeschwerte Kinder- und grösstenteils Jugendzeit.

Meiner Meinung nach darf es aber einer Frau, wenn sie vorher von der Krankheit weiss, nicht egal sein. Man sollte sich wirklich bewusst sein, dass im schlimmsten Fall entweder Mutter und Kind direkt betroffen sein werden. Sollte das Kind "gesund" sein, wird es durch die Mutter trotzdem belastet werden, da kann man sich noch so viel Mühe geben und um Normalität bemühen. Mich hat die Schwangerschaft und vor allem die Geburt sehr gefordert und extrem und dauerhaft geschwächt, trotzdem hatte ich noch ein Jahr, um ihn wenigstens selber zu versorgen und das war die schönste Zeit in meinem Leben. Ich habe auch jetzt noch ein schönes Leben ud bereue nicht, dass ich in meiner Unwissenheit ein Kind gekriegt und meine Krankheit weitervererbt habe. Würde ich aber heute mit allem Wissen vor der Entscheidung stehen, ich persönlich würde nicht mehr auf die 50% hoffen, auch mir zuliebe.

Liebe Grüsse
Sandra