Rollator, ja oder nein???

[Marlie]

Hallo Nobody
(und hello again Suppengrün, long time no read ),

ich habe auch seit 2 1/2 Jahren einen Aktivrolli mit E-Fix und liebe ihn. Ich kann auch noch so 50-80 m laufen, spare mir die Kraft aber für die Fortbewegung in der Wohnung auf. Da ist es mir am wichtigsten.
Nach 6 Jahren der Suche nach einer Diagnose und dem schlimmen Kampf gegen die sich steigernde Schwäche, ohne eine Erklärung dafür zu haben, habe ich vor 4 Jahren dankbar jedes Hilfsmittel angenommen. Erst der Stock, wenig später der Rollator mit Schiebefunktion. Dann fragte ich meine Neurologin, zu der ich auch jetzt noch als "gesunde Fußgängerin mit Stock" gehe, nach einem Rollstuhl, den sie mir glatt verweigerte ("ich setze keine 52-jährige in einen Rollstuhl, ich gebe Sie nicht auf!")

Ich war soo enttäuscht und habe heulend die Praxis verlassen, weil ich so eine Sehnsucht danach hatte, mal wieder mit meinem Mann Schritt zu halten, nach Jahren mal wieder einen Stadtbummel zu machen usw.

Kurz darauf wurde mir der Rolli mit allem Pipapo in der Reha verschrieben und ich bin absolut glücklich damit! So frei war ich schon viele Jahre nicht mehr. Und natürlich stehe ich auch auf, wenn ich einen Artikel aus dem obersten Regal brauche oder wenn ich, wie am Anfang passiert, die Auslage beim Obsthändler zerlegt habe. Bisher hatte ich nie den Eindruck, dass sich jemand so richtig wundert. Und selbst wenn: Lass sie reden!

Liebe Grüße
Marlie

[Nobody]

Vielen Dank für eure Antowrten. Ich denke, ihr habt da eine gesunde Einstellung, denn eigentlich sollte es egal sein, was andere denken. Vielleicht spielt aber auch das Alter eine Rolle. Denn je jünger man sich in einen Rollstuhl setzt (und dann aus ihm wieder aufsteht), desto schneller irritiert sind die Leute und unterstellen Faulheit.

Ich fürchte, dass meine Muskelerkrankung ohnehin untypisch verläuft (wenn nicht sogar was anderes dahinter steckt, denn die CK Werte sind immer in Ordnung). Es gibt Tage, da würde ich nie an einen Rollstuhl denken und dann wieder welche, an denen ich morgens kaum aus dem Bett komme. Sind solche starken Schwankungen typisch für Dystrophien? Ist ein Muskel schwach und kaputt kann er doch nicht plötzlich wieder gesunden oder?

Liebe Grüße
Nobody

[Marlie]

Denn je jünger man sich in einen Rollstuhl setzt (und dann aus ihm wieder aufsteht), desto schneller irritiert sind die Leute und unterstellen Faulheit.

Das sehe ich ganz anders. Aus Faulheit setzt sich keiner in den Rolli, das unterstellt wohl auch niemand. Ein junger Mensch im Rolli oder mit Rollator ist krank, diese Hilfsmittel benutzt keiner aus Faulheit oder Bequemlichkeit. Bei einem alten Menschen denke ich, dass er zu schwach (= zu alt) zum Laufen ist, bei einem jungen Menschen denke ich, dass er wahrscheinlich krank ist. Aber eigentlich mache ich mir bei niemandem wirklich Gedanken darüber, WARUM er im Rolli sitzt, ich bedaure höchstens einfach nur die Tatsache.

Peinlich fand ich es damals, wenn ich beim Laufen ohne Stock die Spur nicht halten konnte oder als nicht alter Mensch in der vollen Bahn um einen Sitzplatz bitten musste. Mit dem dem Stock als klares Statement für Krankheit war das dann alles kein Problem mehr.

LG Marlie

[springmausi]

Hallo nobody,
ich finde deine Erfahrungen keineswegs untypisch für Muskelerkrankung. Im Gegenteil.. es ist vielleicht für eine Muskeldystrophie nicht typisch, aber für Myopathie oder Mito def. Tagesverfassung.
Ich habe seit 5 Jahren einen Rolli mit Emotion, das erste Jahr auch ohne Emotion- war aber mehr Qual als Leben. Ich kann auch circa 150-300m "normal" gehen.. frei, erst mit weiterem Gehen oder wenns anstrengend wird, hab ich viele Schmerzen, Schwäche und erhöhte Sturzgefahr. Ich hab darum seit 5 Jahren den Rollstuhl.. ich mache draußen auf unebenen Gelände alles mit Rolli, nur Innenbereich (außer Shoppingcenter) zuhause und auf Arbeit ohne. Ich arbeite auch Vollzeit, halt viel im Sitzen. Hab normalen CK (schon immer).
Rollator hatte ich noch nie, weil es mir nicht geholfen hätte, bei Erschöpfung brauch ich Stunden wieder um fit zu werden. Krücken hab ich zwar, aber nutze die nur selten im Innenbereich zuhause, da ich den rolli meist nur unterwegs habe, ist immer im Auto.

Klar sind die Leute irritiert, wenn man normal aus dem rolli aufsteht.. so gings mir anfangs auch. aber irgendwann ist dir das so egal, was andere denken. Wenn jemand mehr wissen will, fragt er eh nach. ich mach mir manchmal schon nen Spaß draus und sag dabei "Wunderheilung".. .der geschockte blick mancher ist einfach göttlich meine freunde kenn mich nur mehr so.

[springmausi]

@Nobody... hab grad alte Themen gelesen.. stimmt es, dass du LGMD 1C hast?

[Nobody]

Hallo Springmausi,

ja, das habe ich. Und das ist eigentlich schon eine Dystrophie. Nur passt alles nicht recht zusammen, von dem, was ich so darüber lese und weiß (Ärzte können dazu ohnehin nichts sagen, zu unbekannt). Ich hatte im Dezember für fast eine Woche eine Phase, wo plötzlich alles besser war. Ich hätte die Welt umarmen können. Und dann war über Nacht wieder alles beim Alten.

Was meinst du mit Myopathie? Ist das nicht der Oberbegriff für alle Muskelerkrankungen? Hat Mito etwas mit Mitochondrien zu tun?

Viele Grüße
Nobody