Muskel-Biopsie wer kennt sich damit aus ?

[Mondkatze]

Hallo Ihr im Forum

Kurz zu meiner Person, bin 40j, verheiratet , 2 Kinder und derzeit
in EU-Rente wegen fortgeschrittener RA.

Ende 2008 wurde eine Muskelatrophie in der Bauchdecke festgestellt.
Wurde auf Beobachten gestellt da ich zu dem Zeitpunkt nur ab und
an Prob. damit hatte.

Im letzten Jahr kamm schwäche im rechten Bein und Armen dazu,
z.B. Zähneputzen teilweise schon echt schwierig. Zudem unkrontrolliertes Muskelzucken selbst im Halsmuskel, tut nicht weh aber irgendwie öhm Nervend. EMG Auswertungen waren auffällig von daher wurde eine Muskelbiopsie angeraten. Durch verschieden Hindernisse wurde Sie erst anfang April gemacht.

Nun habe ich den Bericht dazu und " steige " da nicht wirklich durch und Termin zum Besprechen ist erst in 2 Wochen.

Diagnose: Skelettmuskulatur mit Einzelfaseratrophien

Befunde dazu: einzelne Kernsäcke ? CD3 positive Lymphozyten und Makrophagen KiM1P.
CD3 Lymphozyten nicht´s wirklich dazu gefunden und was sollen Kernsäcke sein.
--------------------------------------------------------------------

Kennt dies jemand ?

Wünsche euch noch einen schönen Tag.

Mondkatze

[springmausi]

Hallo Mondkatze,
also bei CD3, Kim1P handelt es sich um eine Immunhistochemische Antikörperbestimmung im Muskelgewebe..dass sind spezielle Färbungen vom Gewebe, wo die antikörper dann entwerder Positiv oder negativ ausfallen.

CD3 ist meist bei enzündlichen Prozessen positiv. daher auch die nähere Beschreibung, dass es bei dir CD3 positive Lymphozyten und Makropagen sind.

Kim1P ist ein relativ neuer Antikörper, da weiß ich selbst nicht genau, was der aussagt.

Kernsäcke heißt dass die Zellkerne nicht in Ketten (gäbe auch Kernketten) gelagert sind, sondern in Ansammlungen.. also wie Säcke.

wenn du noch fragen hast, kannst sie gerne stellen!

[Mondkatze]

Danke Danke

Hallo Springmausi

Danke sehr für Deine schnelle Antwort. Vor allem so gut erklärt.
Man könnte fast meinen bist vom Fach.

Irgendwie war ich bisher davon ausgegangen oder hatte das gelesene so verstanden das CD4 + CD8 für Entzündungen stehen. Frau lernt nie aus.
Aber was fordert man sich auch seine Berichte an gg selber Schuld.

Nun bin ich mal gespannt was der Termin ergibt und ob eine der angesprochenen Diagnosen öhm gefällt wird. Immer dieses warten und schauen müßen noch dies oder jenes Untersuchen.

Ich glaub mache 2 Zettel wo die bisherigen Verdachtsdiagnosen drauf stehen und lasse dann ziehen

a. Dermatomyositis b. Einschlusskörpermyositis

Wünsche Dir noch einen schönen Abend.

Mondkatze

[Svalur]

Man könnte fast meinen bist vom Fach.

Ist sie auch

[springmausi]

Jap stimmt.. arbeite in einem Labor in der Histologie. Hab also mit Färbungen und Gewebe viel zutun.

Aber klinisch ist Dermatomyositis und Einschlusskörperchenmyositis ja unterschiedlich. Hast du den Hautsymptome?
und einschlusskörpchen müsste man in der Muskelbiopsie sehen.

[Mondkatze]

Mensch bist Du fleißig

Neuer Versuch eben hieß es auf einmal sie sind nicht angemeldet...

Ja habe auch Hautprob. unter anderem das "berühmte Schmetterlingserythem " (kein Lupus) und an Dekolte und Nacken. Die stellen werden zwischendurch auch richtig warm nicht nur gefühlt sondern die Doc´s haben es schon bestätigt.

Was gegen die DM spricht selten erhöte CK werte und ohne CK eigentlich keine DM. BSG habe ich fast immer relativ hoch aber das seit Anfang der RA.

Ich möchte doch eigentlich nur wissen WARUM geht es mir immer bescheidener
wie hunderte oder tausend andere auch hier im Forum.

Mit der "Diagnose nun Skelettmuskulatur mit Einzelfaseratrophien" kann ich nun nichts wirklich Anfangen oder steh da neben mir.

[Mondkatze]

svalur Danke

Danke für deinen Hinweis habe hier bisher eigentlich nur immer am rande mitgelesen seit bei mit die Muskelprob. auftraten.

[springmausi]

Danke für deinen Hinweis habe hier bisher eigentlich nur immer am rande mitgelesen seit bei mit die Muskelprob. auftraten.

hallo Mondkatze, wusste auhc bisher kaum einer hier, dass ich vom Fach bin. bin aber auhc selbst betroffen von einer muskelerkrankung noch unklarer Zuordnung.

Ja habe auch Hautprob. unter anderem das "berühmte Schmetterlingserythem " (kein Lupus) und an Dekolte und Nacken. Die stellen werden zwischendurch auch richtig warm nicht nur gefühlt sondern die Doc´s haben es schon bestätigt.

schließen die Ärzte DM jetzt aus? weil wenn alles soweit typisch bis auf das CK..? bekommst du jetzt gegen die entzündungen Cortison? Machst du Therapien, Physio, Ergo?

wart mal deinen Befundbesprechungstermin ab! Frag ob du nicht was gegen nehmen kannst. Therapie machen kannst.. gezielte.

[Mondkatze]

sorry "Ärzte" was soll ich sagen

HU HU Springmausi

darf ich fragen wie lange DU schon auf der Suche nach einer Diagnose
bist und was deine Probl. sind. Hoffe das du noch lange deiner Arbeit nachgehen kannst, mein das es dir nicht so schlecht geht, bitte nicht
negativ oder böss gemeint verstehen.

Ja die DM läuft seit ca 1,5 Jahren als verdacht auf mit, kein doc wollte
es bestätigen. auch die biopsie ist ja nun nicht konkret wie heißt es immer so schön keine eindeutigen hinweise, würde ich mal interpretieren.
Cortison respektive dexamethason wurde als vorbereitung für die biopsie ausgeschlichen, vorher allein für die RA mit erhalten. ich hatte auch azatiophrin als medi mit was relativ gut geholfen hatte leider durch zu starke nw absetzen müßen. alle anderen basis medis mtx arava quensyl enbrel immer wegen erfolgslosigkeit abgesetzt. krankengymnastik zahlt krankenkasse nicht mehr. mache nun für mich ein wenig sport schwimmen.
im mom erhalte ich für die schmerzen btm.

aber na ja will nicht jammern anderen geht es weit schlechter.
dir weiterhin alles gute bei deiner suche und nochmals danke
für deine aufklärung.
hat mich wieder auf einen alten bericht gebracht wo
einige CD waren auch für die obergruppe leukozyten zb. CD13+ bei + gehe ich davon aus ein positiver befund und bei - negativ CD38-

boah halber roman geworden sorry

noch eine schöne woche

mondkatze

[springmausi]

Hallo Mondkatze,
ich bin seit 2 Jahren auf Diagnosesuche...leb mit Verdacht auf muskeldystrophie im Moment. noch steht überall Myopathie unklarer Ätiologie und langsam progediente Atrophie der proximalen Muskeln.

Meine Probleme sind..hauptsächlich, dass ich nur mehr circa 300m am Stück gehen kann. Muskelschwäche der Arme und Beine vorwiegend proximal. leichte Facies myopathica.. also die Myopathie im Gesicht.
Hervorstehende Schulterblätter.
Ich mach die Arbeit noch 30h/Woche.. da ohne Hilfsmittel, bekomm nur Hilfe von Kollegen, weil ich keine schweren Kanister oder so mehr heben kann.. bzw. Flaschen schwer- bis garnicht aufbekomm.

Ansonsten bin ich ab 300m mit Rolli unterwegs. Sport mach ihc momentan kaum.. weil es nicht so wirklich geht. Hab Motomed zuhause.
und eben ergo und Physio je 1x/Woche.

+ = Positiv.. und - = negativ.. ja stimmt.
Was ist RA?

LG SIlke

[Mondkatze]

Immer dieses Verdacht auf

Hallo Silke

RA = Rheumatoide Arthritis früher Chronische Polyarthritis habe ich seit 2002, ein wenig zu spät erkannt von daher damal schon leichte Knochenschäden. Seit 2008 dadurch mit in EU-Rente auf Zeit. Falls DU den zusammenhang zu den CD13 suchst wo ich gefragt hatte mit + und - gibt es zu der RA nicht, habe seit letzem Jahr eine Leukozytose entwickelt wo auch keiner weiß wo die her kommt, so um die 50.000 freu freu


Aber bei DIR hört es sich auch nicht sehr gut an. Dieses immer wieder hangeln zum nächsten Termin eventuell vieleicht es könnte sein.
Was ist ein Motomed bisher nicht gehört. Konntest DU so ohne weiters auf 30 Stunden reduzieren? Viele Arbeitgeber sträuben sich ja oft bei solchen Sachen.
schön das dir deine kollegen helfen, wobei es mir immer schwer viel um hilfe zu fragen auch jetzt noch.

Aber irgendwie ist ja schon fast auf eine öhm kranke Art pervers schön das man sieht wie viele es letztendlich doch gibt die in der luft hängen.
der mensch fliegt zum mond aber hier auf der erde ggg erntet man schulterzucken. man freut sich ja schon fast wenn der doc sagt ja sie sind krank wir sehen es nur was es ist geschweige den helfen fehlanzeige. besser als die aussage wir haben keine blutergebnisse machen sie sport oder lernen sie enstpannungstechniken ggg

wünsche dir ein schönes wochenende

birgit

[springmausi]

Hallo birgit,
wieso wissen die Ärzte nicht woher die Leukozytose kommt... meiner meinung nach liegt das voll auf der Hand..

Chronische Polyarthritis (cP)

Allgemeinsymptome

• schubweiser Verlauf
• subfebrile Temperaturen
• vermehrtes Schwitzen
• Krankheitsgefühl
• Arthralgien und Myalgien
• Morgensteifigkeit

• Anämie, Leukozytose

Hand

• Fingergrund- und pip-Gelenke
• Schwellung, Druck- und Bewegungsschmerz
• Ulnardeviation
• Kraftminderung, Muskelatrophie
• Schwanenhals- und Knopflochdeformität
• 90°/90°-Deformität Daumen
• Caput-ulnae-Syndrom
• Palmarerythem

• Karpaltunnelsyndrom

Quelle: http://www.medizin.uni-tuebingen.de/...ma-p-10377.pdf

Also bei mir ging das nicht gerade Leicht mit dem stundenrediuzieren, aber ich war mit 40h teilweise garnicht mehr fähig zu arbeiten, fiel daher öfters aus, weil ich nicht aus dem Bett kam vor Schwäche. und so denke ich hat es mein Chef dann auch verstanden, wie ich ihm das erklärt habe. Klar ist es auch eine finanzielle Frage immer, aber da ist zum Glück nicht so ein großer unterschied gewesen. Jetzt bin ich ganz froh dass ich die 30h nur mehr habe. Solange es geht möchte ich noch so arbeiten.. irgendwann muss ich dann eh was anderes machen, weil wenns Stehen, Gehen noch schwieriger wird, kann ich den Job nicht mehr machen.

So ernst darfst du das nicht sehen, es gibt soo viele verschiedene Abspaltungen von Muskelerkankungen, dass nicht jeder Arzt gleich die richtige findet. ALso ist halt ein Zeitfaktor dabei... und nicht alle krankheiten sind so gut erforscht, da sie tw. sehr selten sind.
Wirklich Therapie gibts nur für sehr wenige.. der einzige gute Ansatz ist nun mal die Krankengymnastik, Physiotherapie,... um den Zustand möglichst stabil zu halten.
zum motomed guck mal hier: http://www.motomed.de/medizin_01_de/..._start_01.html

Kopf hoch!! Irgendwann werden die Ärzte herausfinden, was mit uns los ist!!... bis dahin mach das beste draus!

[Mondkatze]

Super Fleißig

Hallo Silke

Jepp den Zusammenhang zwischen der cp und der leukozytose hatte ich meinen doc´s auch schon gesagt, antwort dazu jetzt aus dem gedächnis, leukozytose ja ABER nicht bei den hohen werten und nach wie vor noch am steigen step to step mal ein bißchen runter dafür beim nächsten mal wieder umso höher.

ich wollte auch nicht negativ rüber kommen, sorry das ich den eindruck erweckt habe. klar jeder hat mal einen durchhänger aber ich denke dann immer an die denen es noch schlechter geht und sage mir geht es noch gut. im mom fällt es mir schwer zu tippen von daher kein unterschied klein und groß schreibung bin mit einer hand dabei.

hoffe für dich das du noch möglichst lange die 30 stunden arbeiten kannst. hast du die möglichhkeit intern im betrieb zu wechseln, so das dass umstellen auf andere kollegen und neu erklären müßen warum man im rollstuhl sitzt entfällt.

aber der motomed hat ja was würde fast sagen wie eine art
sitzfahrrad ? trifft es das ? und das machst du täglich ? das
drucke ich mir mal aus und zeige es meinen doc finde es nicht
uninteressant.

kannst du mir sagen was eine ORO-Färbung ist oder beinhaltet ist im zusammenhang mit der muskelbiopsie.

hast du den die hoffnung in absehbarer zeit eine diagnose zu erhalten oder haben die doc´s dich sozusagen auf parken gestellt um die entwicklung zu sehen?

in dem sinne schönes we

birgit

[springmausi]

Hallo
mein Chef steht dem thema Rollstuhl sehr ablehnend gegenüber. Also sollte ich mal wirklich auf den Rollstuhl ganz angewiesen sein, weiß ich jetzt schon, dass ich dort nicht mehr arbeiten kann.
Er hat mir gedroht, wie ich meinen SBA bekommen habe, und da steht der Rolli nun mal drin, dass sollte eine Überprüfung wegen Barrierfreiheit inss Labor kommen, dass er mich kündigt. und dazu hab ich noch nicht mal ein geschütztes Arbeitsverhältnis, sondern nur einen normalen SBA.
Seit er das gelinkt erfahren hat, ist es ein wenig gespannt unser Verhältnis.
Das Labor ist zwar klein, wäre aber im Grunde barrierfrei erreichbar. Grad mal WC wäre etwas schwierig. Aber egal, wenn würd ich mich dann eh umschulen lassen auf was Bürotechnisches.
Und alle kollegen die so dort arbeiten, kennen mich. die meisten wissen auch dass ich einen Rolli hab. aber kennen mich nur gehend.

zum motomed:
jaist quasi wie ein sitzfahrrad.. der einizgie unterschied ist dass ich sowohl damit aktiv, also selber treten kann und auch passiv.. vom Motor durchbewegt werden kann.
Ich hab die kombi mit dem Armtrainer, ist im Grunde gleich wie der Beintrainer. Das Teil erkennt auch Spastik, man kann verschiedene Kraftlevel und Geschwindigkeiten einstellen. Tolles teil eben!
Ich trainier damit circa 2x/ Woche. mehr würde ich garnicht schaffen.


zur ORO Färbung.. weiß nur dass es Ölrotfärbung heißt und das man damit Polyethylen nachweisen kann im Gewebe. z.b. von Prothesen Rückstände.

Also ich hab ende Juli nochmal einen Besprechungstermin in meiner Ambulanz bei meiner Ärztin.. sie war sich anfangs schon sicher, dass sie herausfinden wird, was ich hab. hehe also mal sehen, was sie rausbekommt. Sie gibt nicht auf.. und das find ich schon mal super!!

[north-sea]

Motomed

Hi! Wie heißt das Motomed-Modell, das du hast? VG northsea