Wie kommt ihr damit zu recht?

[Guido]

Hallo Kerstin,

eine Myotone Dystrophie Curschmann- Steinert (DM1) kann sehr schwierig verlaufen, was, darauf möchte ich gleich jetzt hinweisen, wir hier im Forum bezüglich deines Mannes überhaupt nicht beurteilen können, ob das so ist oder nicht. Schon im Schweregrad sehr geringgradige Muskelerkrankungen können Menschen an ihre Grenzen führen, was sich dann durch Rückzug, lange Phasen hartnäckigster schlechter Laune, Abwehr usw. zeigen kann.

Das medizinische Lehrbuch kennt jedenfalls, anders als bei den meisten reinen Muskeldystrophien, bei der DM1 eine Symptompalette, die weit über einen Muskelabbau hinausgehen kann. Zur Muskelproblematik können noch Verschlechterungen von Augenleistungen, von Herzleistungen, der glatten Muskulatur, des Stoffwechsels und auch von Hirnleistungen kommen. Ob dies auch für deinen Mann so zutrifft, weiß ich nicht. Und selbstverständlich gibt es unter den DM1- Erkrankten große Unterschiede in der schwere des Verlaufs und der Beteiligung und Ausprägung der oben genannten Bereiche.

Worauf also das Verhalten deines Mannes beruht, ob auf seelischen Verarbeitungsprozessen seiner Erkrankung oder auf physischen Prozessen oder auf Beides, dazu können wir hier leider gar keine Aussage machen. Das macht das Ratgeben natürlich auch sehr schwer. Ich kann verstehen, dass die Situation dich fertig macht.

Einen ersten Schritt, Dir und deinem Mann zu helfen, hast Du aber schon unternommen, in dem Du dich hier gemeldet hast und von außen Rat holen möchtest. Deinen Gedanken gilt es allerdings aus dem virtuellen Bereich des Forums zu übersetzen in den ganz praktischen Bereich deines realen Umfeldes. Wirkliche Hilfe in dieser Situation kann Dir nur vor Ort gegeben werden.

Es müsste zB geklärt werden, worauf das Verhalten deines Mannes zurückzuführen ist. Das heißt, eigentlich müsste ein Arzt mal bei euch vorbeischauen und begutachten, was als mögliche Ursache für sein Verhalten in Frage kommt. Möglicher Weise spielen da auch Medikamente eine Rolle. Habt Ihr einen solchen Arzt, dem Du das zutraust?

Für dich wäre es sicher gut und wichtig, Menschen die Dir nahe sind, in die Situation einzuweihen, mit ihnen über deinen Mann zu sprechen, Dir ihren Rat einzuholen. Auch deine nächsten Freunde sollten sehen, was passiert. Das ist natürlich für dich sehr schwer auszuhalten, aber nur so bekommen sie ein gutes Bild von deiner Situation und können Dir beistehen und helfen. Hast Du solche Freunde?

Öffne die Situation. Über die Öffnung erreichst Du Hilfe für dich und für euch.
Ich gehe mal davon aus, dass dieser Öffnungsversuch eurer Beziehung deinem Mann nicht gefallen wird. Ob dies so ist oder nicht, weiß ich natürlich nicht. Ich gehe jetzt nur einmal davon aus, dass er niemanden an sich heranlassen will. Wenn dies so ist, heißt das nicht, dass seine Vorgabe für dich verpflichtend wäre. Schließlich geht es nicht nur um ihn, sondern auch um dich und um das "Euch", für das Du im Augenblick mehr stehst als dein Mann. Traue dich, ihm das zu zeigen, was für dich wichtig ist, nämlich, dass Du ihm und euch helfen willst.

Natürlich muss so eine Öffnung nicht notwendig zum Guten führen. Es kann selbstverständlich auch das Gegenteil vom Erhofften eintreten. Aber so verfahrene Situationen erfordern immer eine Risikobereitschaft, die darin besteht, etwas ändern zu wollen. Wie Änderungen wirken, weiß man immer erst im Nachhinein.

Ich wünsche Dir jedenfalls die Kraft, eine Öffnung und Änderung eurer Sitaution im Guten zu erlangen.

Liebe Grüße
Guido

[adanus2]

nein mein mann schlägt mich nicht, aber er behandelt mich oft abwertend. ich denke auch das ich mitlerweile sehr empfindlich geworden bin. ich kann mit ihm darüber nicht sprechen , er ist schnell hoch und wird laut. ich komme oft garnicht mehr an ihn ran. liebe grüße kerstin

[adanus2]

hallo guido. vielen dank für deine nachrricht. nein leider haben wir hier keinen arzt der sich mit der erkrankung überhaupt auskennt. die hausärztin beschäftigt sich damit garnicht und ich glaube sie ignoriert es. ich arbeite selbst auf einer dialysestation. dort habe ich eine nette cheffin. sie gibt mir zwar mal einen hinweis, z.b schleimt mein mann und schläft seht schlecht, hustet oft nachts beim liegen. sie denkt das es von der brustmuskulatur kommt. aber seine ärztin beachtet das garnicht. ja und mit freunden ist das so eine sache, viele haben wir verloren, na und ich hatte immer nur eine gute freundin, die es leider nicht mehr gibt. kumpels und arbeitskollegen gibt es schon, aber mir fehlt schon mal jemand wo ich einfach mal hin kann.meine cheffin hat mir empfohlen mir ein gespräch mit einem nervenarzt zu suchen(phychologe). gut wäre es natürlich für meinen mann, aber er ist schon noch ein kleiner macho und würde es nicht tun, ich hatte schon vor einem jahr mal einen zusammenbruch, habe natürlich auch angst das ich wieder an die grenzen komme. ich halte das immer eine ganze weile aus, aber dann streikt der körper in irgendeiner weise. damals konnte ich einfach nicht mehr laufen und hatte schwindelanfälle. oft laufen mir auch einfach so die tränen, also mich brauch dann nur jemand nach meinen mann oder nach meinem zu hause fragen. ach es ist alles nicht einfach. liebe grüße kerstin

[orwell-g]

"...sie gibt mir zwar mal einen hinweis, z.b schleimt mein mann und schläft seht schlecht, hustet oft nachts beim liegen. sie denkt das es von der brustmuskulatur kommt. aber seine ärztin beachtet das garnicht."

also neulich während der reha habe ich diverse leute getroffen, die ähnliche probleme haben. auf grund der geschwächten brust- und rumpfmuskulatur kann der körper schleim nicht mehr raus-husten. abhilfe können da 2 geräte verschaffen:
das eine ist eine art luftpumpe, damit pumpt man kurz überdruck in die lunge, das erleichtert wiederum das abhusten.
das abere ist eine art massage gerät, dass auf dem brustkorb durch rütteln den schleim löst, der dann einfacher abgelöst werden kann.

ich weiß leider von keinem gerät die genaue bezeichnung, aber diesbezüglich könnte man seinen arzt mal ansprechen

[Guido]

Hallo Kerstin,

eure Hausärztin mag sicher eine gute Ärztin sein, aber ich glaube, um eine Aussage bezüglich deines Mannes machen zu können, bedarf es eines Facharztes. Selbstverständlich kann aber auch dieser nur helfen, wenn dein Mann dies zulässt.

Ein für deinen Mann kompetenter Facharzt wäre entweder ein Neurologe, der sich mit Muskelkrankheiten auskennt (!), oder aber auch, so seltsam sich das jetzt vielleicht anhören mag, ein Psychiater. Nicht wenige Psychiater haben Muskelkranke in ihrem Patientenstamm, weil bei Muskelkrankheiten durchaus ein Gemisch aus Neurologie, Endokrinologie und Psychologie vorliegen kann.
Um beurteilen zu können, ob zB das Verhalten deines Mannes mit der Erkrankung zu tun hat, wäre ein Psychiater ein guter Ansprechpartner.

Allerdings haben Psychiater sehr lange Wartezeiten und dann werden sie meistens von dem, der sie bräuchte, nicht angenommen. Ich kann mir sehr gut vorstellen, wie dein Mann auf diesen Vorschlag reagieren würde. Wahrscheinlich mit starker Ablehnung. Deshalb wäre ein Neurologe für ihn vielleicht annehmbarer.

Aber da dies jetzt alles die Mitarbeit deines Mannes voraussetzt, hilft Dir das nicht wirklich in der aktuellen Situation weiter. Da Du auch für dich etwas finden musst, was dich entlastet, geht es natürlich auch immer darum, was Du für dich selbst tun kannst, ganz unabhängig von deinem Mann. Du hast ja schon selber eine Methode genannt, die sicher sinnvoll ist, wenn Du einen für dich guten Psychotherapeuten findest. Aber zB eine Gesprächstherapie wäre nur ein technisches Hilfsmittel, was dich grundsätzlich zu deiner Situation befragt und wo Du grundsätzlich eine Position für dich finden könntest in Bezug zu deinem Mann und seiner Erkrankung. Sie würde jedoch nicht die aktuelle Situation zeitnah beeinflussen können.

Du selbst gibst in deinem Schreiben schon vor, wo für dich eine wichtige Baustelle besteht. Nämlich da, wo Du keine Freundin hast, mit der Du alles besprechen kannst und an die Du dich auch mal anlehnen könntest. Das ist im Allgemeinen aber so wichtig, dass die Menschen, die solche Freundschaftsbeziehungen nicht haben, auf Dauer an der Isolierung kaputt gehen. Dafür braucht es noch nicht einmal einen kranken Partner.

Jetzt sind gute Freunde leider nicht aus dem Hut zu zaubern. Und es klingt auch immer komisch, wenn jemand dem anderen vorschlägt: dann musst du dir eben welche suchen. Wie macht man das denn?
Die Verhaltenspsychologie behandelt sowas tatsächlich wie ein technisches Problem. Sie schlägt vor, sich zu verabreden und zu schauen, was sich daraus entwickelt. Oder zu Selbsthilfegruppen gehen und schauen, ob da vielleicht eine interessante Person ist usw. Und manchmal ist tatsächlich so eine komisch anmutende technische Herangehensweise an ein ganz und gar technikfrei wirkendes Problem der Türöffner für das Erhoffte.
Wichtig dabei wäre, dass Du diese Schritte für dich machst. Dein Mann muss dies weder gutheißen noch mitmachen. Du musst für dich etwas finden, nicht für deinen Mann. Wenn Du dich entlasten kannst, wirkt das gut auf deinen Mann und eure Beziehung zurück.

Wie Du eine gute Freundschaft zu jemanden erlangst, weiß ich nicht, aber ich wünsche sie Dir ganz schnell und fest.

Liebe Grüße
Guido

[adanus2]

Hallo Guido

Danke für deine lieben Worte. ich weiß das ich selbst etwas tun muß, aber es ist garnicht so einfach in meinem alter noch ne gute freundin zu finden, vorallem bei meiner arbeit. Na und vorallem wohnen wir in einem kleinen dorf. Da ist es noch viel schwieriger, hier gibt es ringsrum nicht viel. An eine selbsthilfegruppe habe ich ja auch schon gedacht, aber wie gesagt wir haben in unserer nähe da nichts gefunden. wenn man jung ist und viel unterwegs findet man auch schnell kontakt, aber ich komm ja auch kaum irgendwo hin. ich finde es sehr toll, wie du dich mit meinen thema beschäftigst. erzähle mir doch mal etwas über dich! wie kommst du hier auf diese Seite? ganz liebe Grüße kerstin

[adanus2]

danke für die info, werde mich da mal erkundigen

[Guido]

Hallo Kerstin,

als DGM- Kontaktperson habe ich auch die Aufgabe, andere Menschen hinsichtlich einer Muskelerkrankung zu informieren und zu beraten. Ich nehme das gerne über dieses Forum wahr, soweit ich das kann. Da ich aber auch selber eine Muskeldystrophie habe, komme ich auch als Betroffener auf diese Seite. Und dann habe ich als Therapeut noch eine berufliche inspirierte Neigung, mich prinzipiell mit allen möglichen Fragen auseinandersetzen zu wollen.

In deinem letzten Schreiben benennst Du die Hürden, die Du überspringen müsstest, um zumindest für dich etwas zu erreichen. Und selbstverständlich kann ich von hieraus nicht beurteilen, wie dein Alter, deine berufliche Situation und die dörfliche Wohnsituation die Hürden für dich so hoch errichten, dass sie unüberspringbar erscheinen.
Aber zumindest kann ich soviel sagen, dass gerade das Alter und die eigene Berufs- und Wohnsituation auch in größeren Städten häufig der Anlässe für Menschen sind, zu glauben, sie seien in einem festgezurrten Netz gefangen. Alle Möglichkeiten des Großstadtlebens tauchen als Möglichkeit der Lebensöffnung nicht mehr auf. Statt dessen engen die Berufs- und Wohnsituation die Lebensführung immer mehr ein.

Was ich damit sagen will ist, genau das, was Du beschreibst, erleben ganz viele Menschen an allen Orten in Deutschland. Aber wie Du aus diesem Kreis heraus kommst, dass ist von hieraus nicht zu klären. Wir können hier nur sehr abstrakt über die Struktur deiner Situation reden, aber wir können sie nicht ändern. Ändern kannst nur Du sie für dich vor Ort, mit Menschen, die Du für dich finden müsstest, oder auch ohne andere aus Dir selbst heraus. Die notwendige Bewegung dazu wirst Du selber machen müssen, über dieses Forum hinaus.

Ich wünsche Dir den entscheidenden Einfall und den Mut, der dich um die hohen Hürden des "Geht- nicht" einfach elegant drumherum gehen lässt.

Liebe Grüße
Guido

[adanus2]

Danke Guido. ich werde versuchen an mir zu arbeiten

[janinaj]

Auch von mir ein großes Dankeschön für die super Tipps.

[chavez]

So, ich bin wieder zurück. Hab die Community ziemlich vernachlässigt, da es mir psychisch nicht so gut ging. War in einer depressiven-Phase - lag vielleicht auch an Weihnachten und Sylvester wo jeder auf Friede Freude Eierkuchen macht - aber die habe ich zum Glück wieder überwunden.

Habe diese Phasen manchmal. Besonders, dann wenn Ereignisse in mein Leben treten, wo ich weiß, dass es bei mir niemals so sein wird. Die Geburt eines Kindes z.B. Das schmerzt schon ziemlich.

An die Damenwelt:

Wie ist es bei euch? Habt ihr trotzdem Kinder bekommen, obwohl man bei euch Muskeldystrophie festgestellt oder nicht?