Sammel-Thread - Gliedergürteldystrophie Typ 2I (wird auch "LGMD 2I" genannt)

[JanBahlmann]

Lottchen hat es mittlerweile zu unserer Facebook-Gruppe mit stolzen 21 Mitgliedern geschafft.

https://www.facebook.com/jan.bahlmann

[honeybee]

Hallo Lottchen,
schön, dass du zu uns gefunden hast! Ich bin auch kein FB-Fan, aber für unsere Gruppe hat es sich als beste Möglichkeit erwiesen. Außerdem kanst du so auch unsere "alten" Diskussionen sehen. Und außer uns wenigen sieht wirklich keiner was.
Freu mich schon, dich dort zu "treffen"!
Viele Grüße
Honeybee

[JanBahlmann]

Ich habe dir eine Freundschaftsanfrage geschickt. Sobald du diese angenommen hast, werde ich dich der Gruppe hinzufügen.

[Lottchen]

So habe mich durchgerungen und bin dort, habe dir eine Nachricht geschrieben. Denn leider finde ich die Gruppe nicht.

[JanBahlmann]

Hallo Lottchen,

schön, dass du uns anschreibst. Du musst keine Scheu davor zu haben, bei Facebook über deine Erkrankung zu schreiben, da du anonym bist. Unsere Gruppe, die mittlerweile schon 20 Mitglieder umfasst, ist eine "versteckte Gruppe", d.h., bis auf die Gruppenmitglieder sieht niemand, was du schreibst. Auch sieht niemand, dass du überhaupt unserer Gruppe beigetreten bist.
Somit würde ich dich bitten, dir das mit Facebook nochmal zu überlegen, weil in die Mitglieder in Facebook weithaus öfter online sind, als in diesem Forum. Wir alle möchten dich gerne bei unserem Erfahrungsaustausch dabei haben.

Hier nochmal der Link:

https://www.facebook.com/jan.bahlmann

Schönen Sonntag, Jan

[Lottchen]

Hallo
Es sind jetzt über 20 Jahre das bei mir Muskeldystrophie festgestellt wurde. Aber jetzt dentiert man dazu das ich Gliedergürteldystrophie habe. Aber da wollen sie sich noch nicht 100 % festlegen. Herzprobleme,Blutdruck, Leber usw ist alles vorhanden. Würde gern von eurer Gruppe mehr hören. Aber ich bin nicht im FB. Und möchte auch nicht das alle Besucher mitlesen. Welche alternative gibt es noch?. Meldet euch mal. Bis dahin schönes wochenende.

[honeybee]

Hallo,
unsere neuen Mitglieder haben uns schon viel Neues verraten. Möchte noch jemand zur Gruppe dazu kommen?
Lg

[JanBahlmann]

18 deutsche Mitglieder in unserer Facebook-Gruppe!

https://www.facebook.com/jan.bahlmann

Schreibt mich an.

Und schon wieder ein junger Mann mit der Diagnose LGMD2I, der in der Gruppe viel über uns und die Erkrankung erfahren hat. Mittlerweile sind wir 20!

[JanBahlmann]

18 deutsche Mitglieder in unserer Facebook-Gruppe!

https://www.facebook.com/jan.bahlmann

Schreibt mich an.

[BettinaN]

Hallo,

danke, ich wünsche auch allen hier eine Frohe Ostern.

Liebe Grüße, Bettina.

[honeybee]

Frohe Ostern!

Allen hier ein frohes Osterfest und ein paar ruhige Tage mit der Familie!

[7minze7]

Hallo Jan, bei mir ist Verdacht auf Proximale Myopathie, am ehesten aus der Gruppe der Gliedergürteldystrophien gestellt worden und ich würde mich gerne mit anderen darüber austauschen. Liebe Grüße minze

[honeybee]

Wir sind immer offen für neue Mitglieder mit der Diagnose LGMD 2i, also meldet euch!

Lg
honeybee

[JanBahlmann]

14 Mitglieder! ... Und es sind immer wieder neue Themen dabei. Super!

Jetzt sind wir schon 16...

[BettinaN]

Ich wünsche Dir und allen anderen auch ein Frohes Weihnachtsfest und ein gutes, Neues Jahr!