Sammel-Thread - Gliedergürteldystrophie Typ 2I (wird auch "LGMD 2I" genannt)

[JanBahlmann]

18 deutsche Mitglieder in unserer Facebook-Gruppe!

https://www.facebook.com/jan.bahlmann

Schreibt mich an.

[JanBahlmann]

18 deutsche Mitglieder in unserer Facebook-Gruppe!

https://www.facebook.com/jan.bahlmann

Schreibt mich an.

Und schon wieder ein junger Mann mit der Diagnose LGMD2I, der in der Gruppe viel über uns und die Erkrankung erfahren hat. Mittlerweile sind wir 20!

[honeybee]

Hallo,
unsere neuen Mitglieder haben uns schon viel Neues verraten. Möchte noch jemand zur Gruppe dazu kommen?
Lg

[Lottchen]

Hallo
Es sind jetzt über 20 Jahre das bei mir Muskeldystrophie festgestellt wurde. Aber jetzt dentiert man dazu das ich Gliedergürteldystrophie habe. Aber da wollen sie sich noch nicht 100 % festlegen. Herzprobleme,Blutdruck, Leber usw ist alles vorhanden. Würde gern von eurer Gruppe mehr hören. Aber ich bin nicht im FB. Und möchte auch nicht das alle Besucher mitlesen. Welche alternative gibt es noch?. Meldet euch mal. Bis dahin schönes wochenende.

[JanBahlmann]

Hallo Lottchen,

schön, dass du uns anschreibst. Du musst keine Scheu davor zu haben, bei Facebook über deine Erkrankung zu schreiben, da du anonym bist. Unsere Gruppe, die mittlerweile schon 20 Mitglieder umfasst, ist eine "versteckte Gruppe", d.h., bis auf die Gruppenmitglieder sieht niemand, was du schreibst. Auch sieht niemand, dass du überhaupt unserer Gruppe beigetreten bist.
Somit würde ich dich bitten, dir das mit Facebook nochmal zu überlegen, weil in die Mitglieder in Facebook weithaus öfter online sind, als in diesem Forum. Wir alle möchten dich gerne bei unserem Erfahrungsaustausch dabei haben.

Hier nochmal der Link:

https://www.facebook.com/jan.bahlmann

Schönen Sonntag, Jan

[Lottchen]

So habe mich durchgerungen und bin dort, habe dir eine Nachricht geschrieben. Denn leider finde ich die Gruppe nicht.

[JanBahlmann]

Ich habe dir eine Freundschaftsanfrage geschickt. Sobald du diese angenommen hast, werde ich dich der Gruppe hinzufügen.

[honeybee]

Hallo Lottchen,
schön, dass du zu uns gefunden hast! Ich bin auch kein FB-Fan, aber für unsere Gruppe hat es sich als beste Möglichkeit erwiesen. Außerdem kanst du so auch unsere "alten" Diskussionen sehen. Und außer uns wenigen sieht wirklich keiner was.
Freu mich schon, dich dort zu "treffen"!
Viele Grüße
Honeybee

[JanBahlmann]

Lottchen hat es mittlerweile zu unserer Facebook-Gruppe mit stolzen 21 Mitgliedern geschafft.

https://www.facebook.com/jan.bahlmann

[JanBahlmann]

Wow, im Moment haben wir soviele Neuzugänge wie noch wie! Mittlerweile sind wir auf 26 Mitglieder gewachsen!
Schönen Wochenstart!

[JanBahlmann]

Schreibt mich an... wir beißen nicht... versprochen.
Jeder Neuling ist bei uns herzlich willkommen. Nutze die Chance, dich (endlich) mit Leuten austauschen zu können, die selbst betroffen sind!

https://www.facebook.com/jan.bahlmann

[Lani25]

Hallo zusammen,

ich befinde mich gerade auf Reha und da wollte ich euch fragen, ob ihr nach muskulärer Anspannung auch ab und zu Muskelzuckungen habt?

Lg,
Lani25

[JanBahlmann]

Hmm... also wirkliche Muskelzuckungen habe ich nicht. Sie sind müde und schwach, ja, aber sie zucken eigentlich nicht.

[honeybee]

Richtige Zuckungen nicht, aber wenn ich lange gelaufen bin und mich setze, ziept es abwechselnd in den Oberschenkeln und Waden. So ganz kleine "Zuckungen", wie wenn ganz leicht Strom mit ner Nadel gepikst wird.
Viel Spaß noch auf der Reha!

[JanBahlmann]

An alle Interessenten, die Kontakt aufnehmen möchten:

https://www.facebook.com/jan.bahlmann

Schreibt mir eine private Nachricht bei Facebook.
Bitte habt Verständnis dafür, dass ich kommentarlose Freundschaftsanfragen nicht berücksichtigen kann. Diese häufen nämlich sich in letzter Zeit.

Danke!

PS: Unsere Gruppe besteht mittlerweile aus 28 Mitgliedern!