Sammel-Thread - Gliedergürteldystrophie Typ 2I (wird auch "LGMD 2I" genannt)

[JanBahlmann]

55 deutsche Mitglieder in unserer Facebook-Gruppe!

https://www.facebook.com/jan.bahlmann

Schreibt mich an (bitte als private Nachricht).

[JanBahlmann]

Aktuell sind wir 57 Mitglieder.
Mittlerweile hat das FKRP-Register unsere Gruppe sogar auf der eigenen Homepage verlinkt. Hier, schaut mal ca. auf der Mitte der Seite:

https://www.fkrp-registry.org/links/index.de.html

[JanBahlmann]

Aktuell sind wir 59 Mitglieder in unserer Gruppe. Wer möchte noch zu uns stoßen?
Schreibt mir, entweder hier im Forum oder direkt bei Facebook (bitte als private Nachricht):

https://www.facebook.com/jan.bahlmann

[JanBahlmann]

Es ist wieder ein ganzer Schwung hinzugestoßen. Aktuell sind wir 62 Mitglieder!

[JanBahlmann]

Wir wachsen weiter!

[JanBahlmann]

Es ist toll, in unserer Facebook-Gruppe auch über Details und unangenehme Themen offen miteinander reden zu können! Die Inhalte sind einzig und allein für die Mitglieder der Gruppe sichtbar.

Also: Sollte dies jemand lesen, der ebenfalls an dem Typ 2I der Gliedergürteldystrophien (LGMD 2I) erkrankt ist und Lust auf einen Erfahrungsaustausch hat, soll er bitte nicht zögern und uns anschreiben! Neue Mitglieder sind jederzeit willkommen!

Schreibt mir, entweder hier im Forum oder direkt bei Facebook (bitte als private Nachricht): https://www.facebook.com/jan.bahlmann

Unsere Facebook-Gruppe ist in den letzten 3 Jahren auf stolze 64 Mitglieder herangewachsen!

[JanBahlmann]

Gibt es noch weitere Interessenten, die zu uns stoßen möchten?

[JanBahlmann]

Gibt es noch weitere Interessenten, die zu uns stoßen möchten?

Anscheined ja! Unsere Facebook-Gruppe ist mittlerweile 3,5 Jahre alt und wächst stetig. Aktuell sind wir 67 Mitglieder!

[JanBahlmann]

Wieviele Menschen mit dem Typ 2I gibt es wohl in ganz Deutschland? Mehr als 150?
Es ist schön, dass schon so viele den Weg zu uns gefunden haben. Weiter so!

[JanBahlmann]

Ich wünsche allen ein frohes und gesegnetes Weihnachtfest!
Wer noch zu unserer Gruppe dazustoßen möchte, kann mich jederzeit anschreiben. Wir würden uns freuen!
Entweder hier im Forum oder direkt bei Facebook (bitte als private Nachricht): https://www.facebook.com/jan.bahlmann

[JanBahlmann]

Unsere Gruppe ist mittlerweile auf stolze 70 Mitglieder herangewachsen.

[JanBahlmann]

Möchte noch jemand zu unserer Gruppe dazustoßen?
Schreibt mir, entweder hier im Forum oder direkt bei Facebook (bitte als private Nachricht): https://www.facebook.com/jan.bahlmann

Viele Grüße,
Jan

[7minze7]

Hallo Jan, ich bin nicht bei Facebook, habe ich die Möglichkeit mich auch bei euch auszutauschen? Wohne in Hamburg und es gibt keine Selbsthilfegruppe. Jetzt endlich festgestellt bei mir: Gliedergürtelmuskeldystrophie LGMD 2A. Würde mich freuen von dir zu hören. Liebe Grüße minze

[JanBahlmann]

Hallo minze!

Selbstverständlich kannst du versuchen, dich hier mit anderen auszutauschen. Die meisten Kontakte wirst du aber wohl über Facebook finden. Zu dem Typ 2A (LGMD 2A) gibt es übrigens auch eine eigene Gruppe: https://www.facebook.com/groups/1625939610961262

Liebe Grüße

[7minze7]

Danke lieber Jan, wenn ich es richtig verstehe ist ein Eintritt bei Facebook wohl nicht zu umgehen? Kenne mich damit gar nicht aus. Liebe Grüße minze