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allgemeine Krise durch MD Becker

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    allgemeine Krise durch MD Becker

    Ich war seit meiner frühen Kindheit in Behandlung bei Spezialisten. MD Becker.
    Allerdings brach ich das alles im Alter von 18 Jahren ab. Im Prinzip wurde nur jedes Jahr nachgesehen, in wie weit sich meine Gesundheit verschlechtert hat. Da ich das aber auch selber bemerken konnte, gab ich das alles auf. Allgemein ging es mir da noch gut, und ich verschwendete keinen Gedanken an meine Situation. Ich ärgerte mich noch über die Art wie gelaufen bin, anstatt mir Sorgen über meine Sterblichkeit zu machen.
    Heute bin ich 25 und es hat sich alles verschlechtert.
    Ich kann nicht mehr laufen ohne mich irgendwie festzuhalten, Treppen sind ebenfalls unmöglich geworden. In kurzer Zeit erhalte ich einen Rollstuhl.

    Ich bin von den Armen noch fit genug um ein Auto zu fahren und auch um den Rollstuhl zu bewegen. Ich fühle mich eigentlich nicht schlecht, habe viele Freunde und will auch wieder mehr am Leben teilnehmen.

    Aber oft habe ich Sorgen um mein Leben. Vielleicht bin ich jemand der alles zu sehr interpretiert. Aber sobald ich ein Zwicken in der Brust fühle, denke ich mein Herzmuskel macht vielleicht nicht mehr lange mit. Ich habe auch eine Trichterbrust und einen schiefen Rücken, besonders der Rücken kann ja in viele Richtungen Schmerzen ausstrahlen. Manchmal habe ich auch das Gefühl an Luftarmut zu leiden. Ein Gefühl als könne ich nicht atmen, mir ist aber weder Schwindelig oder ähnliches. Es ist auch kein hyperventilieren und die Atmung geht ganz normal. Als wäre es psychisch bedingt. Oft wenn ich daran denke, fühlt es sich wieder so an.

    Einmal war ich im Krankenhaus weil ich einen Schmerz verspürte in der nähe des Blinddarmes. Natürlich war es nur falscher Alarm. Auch wenn ich von Krankheiten lese, denke ich manchmal ich hätte sie selber.

    Ich rauche seit 5 Jahren beinahe jeden Abend Wasserpfeife, es hilft beim Entspannen. Allgemein wurde es der Mittelpunkt des Abends wenn man in Gesellschaft ist. Bis heute habe ich auch nicht wirklich darüber nachgedacht. Im Internet konnte ich nichts finden, was jetzt MD und Rauchen betrifft. Aber ich bezweifle, dass das so gut ist. Bei gesunden Menschen ist das sicherlich anders. Da sind manche vorbelastet was Herzinfark angeht, andere Rauchen ein Leben lang ohne Probleme, während es dann Leute trifft die nie geraucht haben. Aber bei einem ohnehin geschwächten Körper?

    Allgemein würde ja vieles irgendwann für Herzprobleme sprechen. Erstmal die MD an sich, dann das Rauchen, dann der zwangsweise inaktive Lebensstil und beim Essen komme ich auch nicht davon weg jeden Fleisch zu essen.

    Allerdings bin ich noch in Therapie und gehe einmal die Woche unter Aufsicht schwimmen. Das tut ganz gut.

    Es ist eine doofe Situation. Oft denke ich darüber nach, ob ich denn noch alles schaffe, was ich mir im Leben vorgenommen habe. Das sind aber meist nur kleine Dinge. Es sind etwa 3 Dinge die ich naher Zukunft noch machen möchte. Aber danach bin ich wieder aussichtslos. Einerseits frage ich mich warum ich überhaupt noch da bin. Andererseits überwiegt der verständliche Wunsch noch viele Jahre zu leben.
    Ich habe das Gefühl, es geht mir besser wenn ich über all das gar nicht erst nachdenke.

    In ärztliche Behandlung möchte ich mich eigentlich auch nicht mehr begeben. Es kann ja eh nichts gemacht werden. Es gibt zwar einige vielversprechende Studien aus den USA die die Krankheit angeblich bremsen können. Aber das ist alles noch experimentel. Ob sowas in Deutschland zugelassen wird wäre noch die andere Frage.

    Vielleicht ist die Forschung weiter als in 2006, aber ich habe nur Angst, dass ich wieder ewig bei einem Arzt vorspreche, ohne dass es mir gesundheitlich irgendwas bringt.

    Vielleicht übertreibe ich das alles nur, die Lebenserwartung mit MD Becker soll sich ja um die 50 Jahre drehen.
    Oder vielleicht ist es schon lebensgefährlicher als ich mir eingestehen möchte. Aber wenn es so ist, gibt es dann überhaupt noch etwas was ich tun kann?

    Es ist sehr schwierig das zu verdrängen, oder besser: zu verarbeiten.

    #2
    Hallo,
    ich habe zwar Duchenne und nicht Becker, aber womöglich kann ich dich trotzdem ein bisschen aufbauen. Mit meinen 39 Jahren bin ich schon ein etwas älteres Exemplar und auch ich kenne das, dass ich zeitweilig ein wenig nervös reagiere, wenn mein Herz mal einen Rempler macht und ich war auch schon oft genervt von vielerlei Gerenne zum Arzt, aber für mich ist das inzwischen so, dass mir klar ist, dass ich regelmäßige Kontrollen benötige, damit die richtigen Schritte zur richtigen Zeit eingeleitet werden können. Seien es jährliche Herzkontrollen, die eine präventive einnahme von bestimmten Medikamenten anraten lassen, um dadurch die Belastung des Herzmuskels senken zu können, oder Regelmäßige Kontrolle der Blutgase und der Lungenfunktion, damit gegebenenfalls eine Atemtherapie oder zeitweilige maschinelle Beatmung begonnen werden kann. Diese Untersuchungen sind schmerzlos, dauern halt mal ein bis zwei Stunden, aber dann hast Du Ruhe. Lass doch dein Herz mal beim Kardiologen mit MD-Erfahrung durchchecken. Es wird eine riesige Erleichterung für Dich sein, wenn Du weißt, dass alles Okay ist, bzw. eine möglicherweise nötige Medikation auch verabreicht wird.

    Zum Thema Behandlung der Grunderkrankung mit Hinsicht auf Genesung bzw. Verbesserung kannst Du abhaken. Da ist nichts spruchreif und es gibt auch keine Wundermittelchen. Ich finde, es ist Zeitverschwendung, sich damit den Kopf zuzuballern. Wenn sich da tatsächlich mal etwas spannendes tun sollte, werden wir es mit Sicherheit mitbekommen.
    Wenn Du an Studien teilnehmen willst, die DGM weiß, wohin man sich wenden kann, schätze ic, aber das ist nach Deiner Nachricht zu urteilen eher nachrangig für Dich.

    Das Rauchen würde ich an Deiner Stelle reduzieren, am Besten ganz sein lassen. Warum, weißt garantiert selbst, da gehe ich nicht darauf ein.
    Gesunde Ernährung ist eine tolle Sache, kann man machen. Jeden Tag Fleisch? Warum nicht, ist nicht gesund, kann man aber auch machen. Es sind einfach Entscheidungen die man in seinem Leben trifft. Es ist eine Entscheidung, ob man sich wegen allem ein schlechtes Gewissen macht. Wenn das Rauchen für Dich einfach der Inbegriff von Glück, Gemütlichkeit und Stil ist, dann darf das so sein, das hat mit Muskeldystrophie wenig zu tun. Ja, es ist ungesund, in größerem Maße bei Leuten mit MD, aber es geht doch darum, sein Leben so zu gestalten, wie es einen auch zufrieden macht und, meine Güte, manche möchten dafür auch rauchen. Andere essen gern Kugelfisch, obwohl der hochgiftig Bestandteile hat. Prioritäten ist da ein wichtiges Stichwort. Setze Prioritäten, aber, soweit schränke ich ein, tue es mit Bedacht. Manches hat einfach weitreichende Konsequenzen.

    In Sachen Lebenszeit habe ich mir angewöhnt, nichts als "werde ich eh nicht mehr erleben/hinkriegen" abzuschreiben. Ich finde Pläne machen toll, wenn man sie auch zu verwirklichen sucht. Natürlich, manche werden vermutlich nicht zu verwirklichen sein, aber das macht nichts. Ich würde zum Beispiel gerne ein Musikalbum mit meinem Lieblingsschlagzeuger aufnehmen. Wird eher schwierig, aber es hat auch keinen Sinn, deswegen zu verzweifeln. Und wenn die Liste der Ideen, was man noch so alles erleben möchte, eine ordentliche Länge hat, sind auch genügend Alternativen vorhanden.

    Eine Binsenweisheit sagt, dass das Leben immer lebensgefährlich ist. Bloß weil Du muskelkrank bist, musst Du nicht auf Leben verzichten. Es ist sinnvoll, seine Liste mit Ideen, was man alles gerne machen würde, ein klein wenig an die Fakten anzupassen. Es ist eher ein Luftschloss, mit Muskeldystrophie, Elektrorollstuhl und Dauerbeatmung Pilot werden zu wollen und auch die Besteigung des Everest ist da Unsinn. Tauchen ist auch eher... Nee, Käse, habe ich doch gemacht. Und eine USA-Reise ist eine Spinnerei, äh, nee, da war ich ja auch. Aber ein Weltreise zu zu Rolli, als Spastiker mit Magensonde, dass ist ja wirklich utopisch. Aber so einen Typen gibt es auch.
    Ich will damit sagen, dass Dein Leben noch nicht vorbei ist, nur weil vieles schwierig ist. Dein Leben ist das einzige das Du hast. Es ist auch das einzige WAS Du hast. Lebe, nutze es, liebe es und genieße die Zeit die Du geschenkt bekommst. Man kann kerngesund sein und mit dreißig sterben.
    Warte bitte nicht auf das Ende, denn das kommt ganz von selbst.

    Auch dunkle Momente, Wochen, Monate sind in dem Wahnsinnsritt der sich Leben nennt, enthalten. Für mich sind das inzwischen Zeiten in denen man die Zeiten des Glücks richtig zu schätzen lernen kann. Man darf sich die Zerbrechlichkeit des Lebens vergegenwärtigen, das ist gut, um nicht leichtsinnig zu werden. Es ist auch nicht nötig, nur absolut spektakuläre Action zu erleben. Es gibt so viele Bücher die ich lesen, Platten die ich hören und Filme die ich sehen will, das allein ist schon eine kilometerlange Liste. Heiraten, Musik machen, Lagerfeuerromantik, Spaghetti essen, Vollmond anschauen, beim Marathonlauf an der Straße stehen und jubeln, Orgelkonzert hören, jemandem vorlesen, ein Lied singen, sich verlieben, in die Berge fahren, Enten Füttern, Ballonflug, Blumen beschnuppern. Da wird einem doch MD voll egal, oder?!
    gruß von georg (DMD, PEG, NIV 24/7)

    Computerhilfsmittel Wiki | Blog

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      #3
      Danke für den ausführlichen Beitrag.

      Allgemein vertrete ich deine Ansichten in vielen Punkten. Ich versuche so selbstständig wie möglich zu sein, und das zu tun was ich für richtig halte. Kleine Träume kann man sich auch mit MD erfüllen. Und wie du schon sagst, das einige Sachen nicht möglich sind versteht man ab einem gewissen Alter.

      Vielleicht sollte ich mich wirklich ab und zu mal durchchecken lassen. Auch wenn ich momentan noch nicht so weit bin. Das ist aber stark davon abhängig, dass ich bisher kein Stück mobil war. Ich habe immer alles verschoben weil das Laufen einfach so beschwerlich war. Kräftemäßig ging es noch, aber durch Verspannungen und abgenutzte Hüften konnte immer jeder Schritt der letzte sein.

      Und das Thema Rauchen ist so eine Sache. Schwächt denn Rauchen den Herzmuskel? Darüber konnte ich nicht viel lesen im Internet. Nur über die üblichen Probleme wie Herzinfarkt- und Krebsrisiko.
      Rauchen erhöht den Blutdruck und das Herz hat mehr zu tun, das würde vielleicht eine Mehrbelastung darstellen die irgendwann zu viel für das Herz ist. Meine Theorie.
      Beim Tabak verdampfen hat man jedenfalls weniger Schadstoffe, als wenn man den Tabak wie bei einer Zigarette verbennen würde. Theoretisch. Alle Studien widersprechen sich. Aber solange Nikotin im Spiel ist, ist auch Herz-Kreislauf beeinflusst.

      Für die Zukunft muss aber eine Untersuchung auf jeden Fall sein denke ich. Diese - man könnte es fast Paranoia nennen - wird ja auch nicht angenehmer.
      Das ist eigentlich die größte Belastung. Ein Stechen in der Brust, ein Gefühl von Luftarmut. All das tritt ab und zu auf. Ist aber wiederrum in anderen Momenten völlig ausgeblendet - z.B. wenn ich mit Freunden zusammen bin. Daher weiß ich nicht ob ich mir nun Sorgen machen muss, oder ob ich einfach zu sehr darauf fixiert bin.
      Andererseits finde ich nicht, dass meine Kraft in letzter Zeit abgenommen hat. Mir ist auch nicht schwindelig wenn ich mich bewege. Nachts schlafe ich ohne Probleme durch. Ernsthafte Probleme würde man schon bemerken, oder ist man einfach härter im Nehmen wenn man Muskel- und Gelenkschmerzen schon gut kennt?

      Es ist schon schwierig, aber wie du schon sagst, um Ungewissheiten loszuwerden sollte man sich wohl mal untersuchen lassen.

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        #4
        MD Becker nur bis 50 ?

        Ich hoffe ja nicht, ich werde dieses Jahr 49. Natürlich sitze ich nun auch im Rollstuhl, aber ich glaube, es geht noch ein bischen...

        In Deinem Alter habe ich selbstverständlich das alles auch total verdrängt, was eigentlich ziemlich nachvollziehbar ist. Und das mit dem Herzmuskel: hatte dieses Jahr einen leichten Herzinfarkt, und bin nun nach Setzen diverser Stents mittels Herzkatheder wieder hergestellt. Die Ursache für den Herzinfarkt lag aber eher an der ungesunden Lebensweise (seit 10 Jahren alleinstehend, Rauchen, keine Bewegung und immer Hunger). Aber schwach ist mein Herz aufgrund der Muskelschwäche nicht. Wasserpfeife hab ich noch nie probiert. Ich glaube jedoch, daß grösste Problem bei uns ist die fehlende Bewegung, was dann zu Herz/Kreislauf-Erkrankungen führen kann. Als ich noch Laufen konnte (mit Stöcken und mit überall festhalten), bin ich auch immer phlegmatischer geworden, weil jedes rumlaufen zur Qual wurde. Es geht nun fast besser im Rollstuhl, auch die Umwelt ist erleichtert, weil die jetzt eher weiß, wie sie reagieren soll. Früher dachten die oft, ich wäre betrunken, weil ich so rumeierte.

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          #5
          Hallo cj88!

          Ich kann dich sehr gut verstehen. Du bzw. wir, bin selber erst 26, sind noch sehr jung und fürchten uns vor dem Tod, aber wir dürfen uns davon nicht unterkriegen lassen.

          Du bist noch sehr selbstständig, lerne das zu schätzen.
          Ich benötige überall Hilfe und kann ohne Betreuung nicht mehr leben. Meine Arme werden immer schwächer, aber ich mache 4x in der Woche Physiotherapie, die mir sehr gut hilft. Es gibt keine Heilung für unsere Krankheit, aber man kann alles rauszögern mit viel Therapie und Reha-Aufenthalten.

          Wenn ich 1 Monat lang auf Reha bin geht es mir 3 Monate lang sehr gut. Körperlich bin ich viel fitter und kraftmäßig hilft es mir auch sehr viel, aber dann baut sich die Kraft wieder ab und das Training beginnt von vorne.

          Lass dich nicht deprimieren. Das Leben ist doch lebenswert, auch, wenn wir krank sind.

          Liebe Grüße,
          Chavez

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