Erheblicher Kraftverlust

[Christin]

Hallo Zusammen ,
ich bin neu hier und traue mich heute mal
ich bin 48 , leide an FSHD , gehe noch mit Fussheberorthesen und Stock ,bin berufstätig , bewege mich täglich ( Krankengymnastik , Trainingstherapie, Yoga, Schwimmen ) , aber irgendwie geht mir mehr und mehr die Kraft aus . Ich kann die Arme nicht mehr hochheben , selbst die Kraft in den Händen Lässt nach.
Kennt jemand das Gefühl das man sich zu gar nichts mehr aufraffen will . Ja und dann sind da noch die
immer wieder kommenden scheußlichen Schmerzen . Bisher galt ich in meinem ganzen Umfeld als Kämpfer , aber irgendwie habe ich für den Kampf keine Kraft mehr . Kennt jemand so etwas ?

Positive Lebenseinstellung ist ein gutes Schlagwort und auch ein wichtiger Anker, doch irgendwie geht das immer mehr verloren .

Gruss
Christin

[Lucky55]

Hallo Christin !
ich leide an multi minicore myopathie und gehe zur schule (;
Ja ich kenn solche Phasen
hab gerade eine solche Phase.
Ich kann gleich wie du meine Arme nicht mehr richtig heben und sitze im Aktiv Rollstuhl
Immer wenn ich trainiere (täglich) seh ich trotzdem keinen funktionsgewinn aber vieleicht kommt das noch :-)
Ist bei dir auch eine Seite schwächer wie die andere z.B. Links kannst du bis 90 Grad und rechts bis 70 Grad abduktion ?
Und hast du einen eigenen Trick um die arme irgendwie über die Horizontale zu heben ?
Ich bin 12 :-)

MfG
Lucky55 (Daniel)

[Christin]

Hey Daniel
ja bei mir ist es ebenfalls wie bei Dir nicht seitengleich. Kennst Du auch die Schmerzen ? Mein Trick zur Armhebung sieht so aus , vorsichtig versuche ich über mit den Händen über den Kopf klettern und dann Daumen verhacken und dann versuchen zu strecken . Geht nicht immer .
Gruss
Christin

[Lucky55]

Hallo Christin
ja ich kenne diese Schmerzen im Schulterbereich,LWS und Nacken. Aber nicht so oft. Wie oft hast du schmerzen ?
welche seite ist bei der stärker ? Bei mir ist es der rechte Arm und das linke bein die stärker sind.

LG
Daniel

[Christin]

Hallo Daniel,
bei mir genau umgekehrt , linker Arm und das rechte Bein . Zur Zeit habe ich fast täglich Schmerzen .Was machst Du dagegen?
LG
Christin

[Kuschelmaus]

Hallo Ihr lieben,
hab Promm und auch starke Schmerzen. Nehm Lyrika die dämmen den Schmerz. Haben zwar nicht den guten Ruf. Aber helfen. Frühs und abds noch Schmerztropfen.
lg Kathrin

[Christin]

Hallo Kathrin, danke fuer Deine Info. Vielleicht sollte ich doch mal was einnehmen ,bisher habe ich immer noch darauf verzichtet.
Lg Christin

[Lucky55]

Hallo Christin
ich hoffe einfach, dass die schmerzen aufhören.
kann das sein dass du linkshänderin bist?

LG Daniel

[Christin]

Hallo Daniel,
ich bin ein umerzogener Linkshänder ,hat den Vorteil ich kann links und rechts schreiben .
Wie ist es bei Dir mit den Schmerzen bei nassem vor allem kalten Wetter ,ist das bei Dir aus stärker ?
Gruss
Christin

[Lucky55]

Hallo Daniel,
ich bin ein umerzogener Linkshänder ,hat den Vorteil ich kann links und rechts schreiben .
Wie ist es bei Dir mit den Schmerzen bei nassem vor allem kalten Wetter ,ist das bei Dir aus stärker ?
Gruss
Christin

Ich habe noch nicht aufs wetter so geachtet wann ich schmerzen habe!
Cool ich bin auch "Beid"-händer
Bis auf wie viel grad abduktion kannst du noch deine Arme heben ?
hast du kontrakturen in armen und/oder beinen ?

Lg

[Christin]

Also ca . 60 Grad schaffe ich bei den Armen Kontrakturen habe ich wenig am Fussheber u d wenig an der rechten Hand.
lg

Christin

[Heike73]

Hallo Christin,

erstmal: herzlich Willkommen hier im Forum *StückchenKuchenrüberschieb*

Ich bin 40 und habe auch FSHD. Ich kann nur noch sehr kurze Strecken gehen (maximal 20 Meter) und benutze draussen einen Elektrorolli. Angeregt durch eure Diskussion hier, hab ich grad mal versucht, meine Arme ausgestreckt anzuheben ... links schaffe ich etwa 55 Grad, rechts maximal 45 (ich bin Rechtshänderin). Im allgemeinen habe ich rechts wesentlich weniger Kraft als links.

Lange Jahre hatte ich auch unter teilweise extremen Schmerzen zu leiden. Bevor ich von der FSHD wusste, stellte ich mich selber als Hypochonder hin - schließlich sagten mir im Laufe der Jahre viele Ärzte, dass die Schmerzen entweder vom Übergewicht kämen (wovon ich leider noch immer viel zu viel habe) oder auch gar keinen Grund hätten. Es war noch vor 4 Jahren so schlimm, dass ich mir vorgenommen hatte, meinen 40. Geburtstag nicht mehr erleben zu wollen. Welchen Sinn macht das Leben auch, mit ständigen Schmerzen? Zudem sagte mir die Ärztin, die 2007 die Diagnose FSHD stellte, bzw. bestätigte, dass ich Glück hätte, "nur" FSHD zu haben, das würde ja die Lebenserwartung nicht einschränken und Schmerzen würde es auch nicht verursachen. O.o
Bitte???? Ich habe Schmerzen, seit ich 15 Jahre alt bin!!! Wo kommen die denn her? Ich kann dir sagen, ich habe wirklich an mir gezweifelt und bin an mir verzweifelt!
Dann kam das erste Schlüsselerlebnis: ich war auf dem großen Fachtagesymposium der DGM in Berlin im Sommer 2010. Dort sprach auch der Leiter der Klinik Hoher Meissner. Er war der erste Arzt, der anführte, dass nach ihren eigenen Untersuchungen 1/3 der Menschen mit FSHD (fast ) nie, 1/3 manchmal und 1/3 oft und heftig von Schmerzen geplagt werden! Mir kamen die Tränen vor Erleichterung! Ich bin nicht alleine, ich bilde mir das nicht ein, ich übertreibe nicht.
Der echte Wendepunkt kam im Oktober gleichen Jahres, als ich den ersten Termin bei meiner Schmerztherapeutin hatte. Sie nahm mich von Anfang an ernst - mich und meine Schmerzen. Heute nehme ich Tilidin (in Tablettenform mit Naloxon gemischt) und bin zwar nicht schmerzfrei, aber ich kann mir vorstellen 70 Jahre alt zu werden! ;-D
Da ich mit dem Tilidin recht hoch eingestellt bin (200 - 100 - 100), versuche ich gerade, meine Schmerzen mit Keltican forte noch etwas weiter runter zu schrauben. Ich nehme es allerdings erst seit 1 1/2 Wochen, kann also noch nicht sagen, ob es wirklich hilft. Und zum runden Geburtstag vor etwas über 1 Monat habe ich von meinem Mann eine Infrarotwärmekabine bekommen. Die ist gestern geliefert worden und der Aufbau sollte heute fertig werden. Das sollte auch noch einen guten Teil der Schmerzen nehmen - ich freue mich schon sehr darauf! :-)

Ach so: berufstätig bin ich nicht mehr. Ich bin seit 2011 berentet. Ich muss aber auch dazu sagen, dass ich keinen Beruf erlernt habe, für mich also nur körperliche Jobs in Frage kamen - da war es schon ganz sinnig, dass mich die Arbeitsagentur dazu gedrängt hat, die Rente zu beantragen.

Ich bin auch ein recht positiv eingestellter Mensch, aber um auf deine Frage zu antworten: ja, ich kenne das auch, dass man einfach nicht mehr die Kraft hat, den Kopf zu heben und aufrecht durchs eigene Leben zu gehen. Manchmal resigniere ich innerlich. Besonders schlimm ist es, wenn ich doch mal wieder Schmerzen habe (vorzugsweise bei miesem Wetter, das ja eh schon auf's Gemüt schlägt), jede Bewegung unglaubliche Kraft kostet und ich mich dann frage, wie mein Leben in 10 oder 20 Jahren aussehen soll :-/

Aber zu Glück gehen diese Tage auch vorbei und ich kann wieder das Hier-und-jetzt geniessen, statt mir Sorgen um das Morgen zu machen.

Liebe Grüße, Heike

[Lucky55]

Hey Heike !
Schön, dass du dich auch bei dieser Diskussion mitbeteiligst!
Du bist links stärker, obwohl du rechtshänderin bist ?? o_o ausergewöhnlich !
Hast du auch solche einkerbungen in den schultern? Zwischen oberarm und schulter

Gruß
Daniel

[Heike73]

Hallo Daniel,

bei FSHD ist es sogar eher die Regel, dass man als Rechtshänder auch rechts die Kraft zuerst verliert. Je mehr die Muskeln (über)beansprucht werden, um so eher bauen sie auch ab.
Wie ich oben schon geschrieben habe, bin ich ganz schön übergewichtig, deshalb habe ich an den Schultern keine Einkerbungen. Wenn ich mir aber überlege, welche Muskeln schon komplett weg sind, denke ich, dass ich die Einkerbungen auch hätte, wenn man das denn sehen würde ;-)

LG Heike

[Lucky55]

Also wenn man FSHD hat,sollte man nichts tun und man wird kräftig ?
ich weiß blöde frage...