FSHD- Neuling

[orwell-g]

die engelsflügel hat glaub ich jeder - daher ja auch das S in FSHD.
das merkt man aber gar nicht so als kind, weil man skapulo fast nur braucht um über kopf zu arbeiten. wenn du einfach etwas auf brusthöhe arbeitest und die schultermuskulatur ist unzureichend werden dir die schuklterblätter eben sehr deutlich abstehen, während die angrenzenden muskel den halt kompensieren müssen.

[Robat1]

Hi.

Ja genau!
Zudem stand dort wo die Nackenmuskeln sind, bei mir li. U. Re. Knochen etwas hoch (vermute ein teil der Schulterblätter) wenn ich die Arme nach vorne beim Essen auf den Tisch ausstreckte.
Mein Vater, der ja nicht wusste dass eine MuskelKrankheit ist, fand das öffters mal lustig ;-)

Robert

[leyla]

hallo robert zu deinen zitat
>
Mein Tip ist jedenfalls die Muckibude und auch sonst so viel Sport und Bewegung wie nur möglich. Ein Muskel der nicht belastet wird baut auch bei jedem Gesunden unaufhörlich ab bis er nicht mal mehr aus dem Bett kommt, wenn die Muskeln nicht belastet werden. Siehe Astronauten.<

sehr hart deine kindheit und hut ab vor soviel kampfgeist .
und auch muss ich dir recht geben im zitat ,solange ich zurück denken kann konnte ich nicht lächeln,zähne sah man garnicht.
ich hatte so gut wie keine mimik im gesicht wegen der schwachen muskeln , ein lächeln ähnelte eher einer grimasse sag ich mal
weshalb ich als kind gehänselt wurde und aufgehört habe je wieder vor anderen zu lachen .

automatisch werden die muskeln noch schwächer im gesicht und selbst beim reden macht sich dies bemerkbar und weil
es sich bemerkbar macht redet man auch nicht immer aus scham.
vor etwa 3 jahren wurde mir der faceformer empfohlen ,also kaufte ich mir dies und dachte schaden wirds sicher nicht,
nun kann ich schon etwas lächeln ,man sieht etwas die zähne dabei und die mimik hat sich automatisch mitverändert, bzw ich
hab kein maskenhafts gesicht mehr .

also leute nicht aufgeben ,sondern training training training und es wird werden , ihr müsst es euch im tagesablauf einbauen,
wie zähneputzen oder aufs klo gehen lol,
eben alltäglich ein paar übungen einbauen .....

ich drück euch alle ganz lieb und alles gute eure leyla

[MichaelBr63]

Hallo Leute :-)
nun hab ich da mal eine frage an alle ..... und zwar
Muckibude ist ja schön und gut und hilft gewaltig !!!!!!
Nur bei mir liegt das proböem nicht an das wollen sondern an der finanziellen geschicht ... ich habe nur eine kleine EU-Rente und kann mir eine Mitgliedschaft nicht leisten und meine KK die AOK springt nicht ein, mit der Begründung ... ist nicht im Leistungskatalog enthalten .... habe schon mehrmals an die AOK geschrieben !!! Immer die gleiche Antwort NEIN
So nun zu meiner Frage ;-)
Kennt jemande eine KK die die Muckibude finanziert ????? Bin ja schon zufrieden wenns halbe halbe gemacht wird.
Grüsse
Michael

[orwell-g]

die krankenkasse wird dir nicht die mitgliedschaft in nem fitness studio bezahlen, aber:
es gibt spezielle gerätegestützte Krankengymnastik

dazu muss dir dein artzt oder orthopäde ein rezept für D1 (jeweile eine Einheit normale Krankengymnastik 20 min und eine Einheit Krankengymnastik Gerät 20 min) oder nur Gerätegestütze Krankengymnastik 1 Stunde verschreiben. das gibts auf Rezept.

damit kannst du bei einem physiotherapeuth, der auch eine reha-einrichtung hat (also im prinzip eine kleine muckibude) unter aufsicht trainieren.

[MichaelBr63]

Danke Orwell für die Info :-) werd mich morgen gleich ranschmeissen an die Sache :-) ...... 1 Stunde ist zwar bissi wenig aber besser als nichts !!
Grüsse
Michael

[orwell-g]

dazu muss dir dein artzt oder orthopäde ein rezept für D1 (jeweile eine Einheit normale Krankengymnastik 20 min und eine Einheit Krankengymnastik Gerät 20 min) oder nur Gerätegestütze Krankengymnastik 1 Stunde verschreiben. das gibts auf Rezept.

nur um auf nummer sicher zu gehen:
die oben genannten werte beziehen sich pro trainigseinheit; ein rezept hat 6 oder 10 trainingseinheiten; und wie viele trainigseinheiten du pro woche machst hängt von dir und deinem arzt ab.
wenn dir 2 mal pro woche trainieren gut tut, dann sag das deinem arzt. der schreibt dir dann ein rezept worauf erwähnt wird "trainingseinheiten pro woche: 2"

[walkingfrau]

Hallo Loulou!
Ja, bei mir ist diese Erkrankung auch so angefangen.
Mit Anfang 20 hatte ich die Probleme meine Haare zu kämmen usw.
Nach einer Durchuntersuchung habe ich keine Diagnose bekommen.
Nun bin ich Anfang 50 und ich habe auch FSHD.Habe mich wieder durchuntersuchen lassen.
Im März habe ich eine Reha in der Klinik Hoher Meißner gemacht.
Dort kannst du auch mit Kind eine Rehe machen.
Ich fühlte mich dort sehr kompetent versorgt.Vor allem die KG war sehr gut.
Mir wurde deutlich gezeigt und ertklärt,dass ich nicht zu viel machen darf.
Gezielte KG ist wichtig.
Nun mache ich Wassergymnastik,Yoga und KG.
Bei mir ist in den letzten Jahren eine Gehbehinderung entstanden,die ein großes Problem für mich und beruflich darstellt.
Deshalb befasse ich mich nun mit adäquaten Fortbewegungsmitteln,aber noch kein Rollatuhl.
Dieses möchte ich dann auch beruflich nutzen.
Zu allem anderen wie Schwerbehinderung usw. ist schon viel gesagt.
Ich kann dir nur raten,informieren und selbst kümmern.
In der Reha habe ich das gelernt,scvhon allein durch die Gespräche mit Betroffenen.
Liebe Grüße walkingfrau

[Guido]

Hallo loulou,

wenn ich es richtig verstanden habe, hast Du noch keine genaue Diagnose. Also bleibt natürlich abzuwarten, welcher Name für deine Krankheit stehen wird. Und bis dahin ist natürlich einerseits viel Spekulation möglich, über das was Du eventuell haben sollst, und andererseits viel Interesse deinerseits, überhaupt an Informationen zu kommen. Jedoch stehen alle Informationen noch unter dem Vorbehalt, dass sie auf dich nicht zutreffen. Also lieber abwarten, bis dein Fall z.B. genetisch (was bei FSHD und anderen Muskeldystrophien in der Regel problemlos durch eine Blutprobe zu erreichen ist) geklärt ist.

Generell lässt sich noch sagen, dass Muskelkrankheiten sich nicht an medizinische Richtlinien oder statistische Werte halten. Würden sie es tun, wären sie etwa so zu beschreiben wie die technischen Daten eines Autos. Z.B. der Unterschied zwischen einem VW Golf Diesel und einem VW Golf GTI. Das trifft bestenfalls zu auf die Krankheit, die wir haben, auf einen physikalischen Prozess, den wir aber praktisch überhaupt nicht verstehen können. Es trifft jedoch nicht zu auf unser Kranksein. Das, was wir haben, kann man messen, das, was wir sind, kann man nur erleben. Insofern gibt es gravierende Unterschiede im Rahmen einer Muskelerkrankung, wie z.B. einer FSHD. Eine Krankheit zu haben muss nicht so relevant sein, wie das an dieser Krankheit kranksein. Wir reagieren eben alle unterschiedlich auf die Situation des Krankheit habens.

Du scheinst diesbezüglich gar nicht so sehr ergriffen zu sein, was sehr gut ist. Vielleicht hilft Dir auch dein Kind dabei, weil Du für dein Kind dasein musst und auch willst. Vielleicht ist das auch deine Dir eigene Kraft, auf die Welt zuzugehen. Daran würde eine FSHD kaum nagen können. Das wäre jedenfalls sehr schön und für die kommende Diagnose eine sehr gute Voraussetzung, um dann trotz deiner Krankheit und deines Krankseins das zu tun, was Du Dir wünscht.

Liebe Grüße
Guido

[Loulou]

Hallo ihr Lieben!
Ich danke euch sehr für eure zahlreichen Antworten!

Neuigkeiten gibt es in der Hinsicht, dass FSHD wohl doch eher unwahrscheinlich ist, da die Gesichtsmuskulatur nicht betroffen ist. Weder bei mir, noch bei anderen Verwandten mit der gleichen Problematik. Auch wenn FSHD eine milde Form ist, bin ich erleichtert, da die Muskeldystrophie wohl noch milder ausgeprägt zu sein scheint.
Die Genetik wird gerade abgeklärt und ich bin gespannt, ob es wirklich einen Namen geben wird. Der Genetiker hat mir diesbezüglich nicht sehr viel Hoffnung gemacht.
Nun hoffe ich sehr, dass mein Kind verschont bleibt! Ansonsten werde ich gerüstet sein und so früh wie möglich handeln. Beim Kardiologen war alles ok, nun muss ich noch zum Lungenarzt und hoffe, dass dort auch alles stimmt!
Geprüft wird übrigens auf eine Gliedergürtel-Distrophie Typ 1 (in welchem Unterforum bin ich hier dafür richtig?).
Dann möchte ich mich auf die Suche nach einem guten Therapeuten machen. Und vielleicht gelingt es mir ja eine Steigerung zu erreichen.

Lieber Guido,
wie du siehst hattest du recht. Dir möchte ich besonders Danken für deine Worte, denn sie haben mir Mut gemacht und sie sind wahr. Es ist nicht schön, aber anscheinend sehr mild.

Liebe Grüße

Lou-Lou

[MichaelBr63]

Hallo walkingfrau
sorry wenn ich mich da einmische aber ich habe auch FSHD die graugrenze zwischen nicht zu viel machen oder zu wenig machen ist groß .... meine Meinung .... ich z. B. mache 3mal die Woche Muckibude ( wenig gewichte dafür mehr serien ) und tut echt sau gut und hilft.
Ich weiss auch das die Krankheitsverläufe von Muskelpatienten sehr unterschiedlich sind ( auch bei FSHD ) daher sollte jede(r) es für sich ausprobieren was geht und was nicht.
Grüsse
Michael
PS: ich bin auch so gut wie 50ig löl

[Robat1]

Hi Michael,

ganz deiner Meinung.
Sonst ist die Wirkung der Reha sehr schnell wieder in Luft aufgelöst.
Ich merk schon nach 3 Wochen ohne Training wie es wieder bergab geht.

Und mit der Zeit darf man (wenn man kann) die Gewichte sogar immer mal wieder vorsichtig ein bisschen steigern.


Hallo Lou-Lou,

das gelingt dir ganz sicher wenn du das richtig willst und dafür kämpfst.
Ich wünsch dir viel Glück und einen gestoppten Verlauf.

Robert