Muskeldystrophie Becker Rente

[LordNelson332]

Hallo,

ich suche nach Leuten die ähnliches durchgemacht haben und vielleicht bisschen Erfahrung weiter geben können.
Also ich bin 22 Jahre alt, Männlich, habe die Muskeldystrophie Becker und bin grade in der Ausbildung.

Mein Krankheitsbild hat sich deutlich verschlechtert. Vom Boden aufstehen ist fast unmöglich, ebenso Treppen steigen.
Mit meinem Oberkörper ist alles soweit in Ordnung außer im unteren Rücken, der ist auch ganz schwach.
Gehen kann ich noch, aber alles aus der Hüfte.

Jetzt wollte ich gerne fragen, ab wann habt ihr euch gesagt "ich kann nicht mehr, ich geh in Frührente"

Habe angst, dass ich die Erwerbsminderungsrente nicht nach Abbruch der Ausbildung bekomme.
Habe 60% GDB. Nach was wird geguckt?



Grüße

[Konrad]

Hallo,

ich suche nach Leuten die ähnliches durchgemacht haben und vielleicht bisschen Erfahrung weiter geben können.
Also ich bin 22 Jahre alt, Männlich, habe die Muskeldystrophie Becker und bin grade in der Ausbildung.

Mein Krankheitsbild hat sich deutlich verschlechtert. Vom Boden aufstehen ist fast unmöglich, ebenso Treppen steigen.
Mit meinem Oberkörper ist alles soweit in Ordnung außer im unteren Rücken, der ist auch ganz schwach.
Gehen kann ich noch, aber alles aus der Hüfte.

Jetzt wollte ich gerne fragen, ab wann habt ihr euch gesagt "ich kann nicht mehr, ich geh in Frührente"

Habe angst, dass ich die Erwerbsminderungsrente nicht nach Abbruch der Ausbildung bekomme.
Habe 60% GDB. Nach was wird geguckt?



Grüße

Servus, zuerst herzlich willkommen hier im Forum. Hast du denn bereits einen Antrag gestellt auf Teil-bzw. Vollerwerbsminderungsrente ? Zu deinem GdB von 60 hast du da auch ein Merkzeichen dazu (wie z.B. G), hast du schon mal an eine REHA-Maßnahme gedacht, oder hat man es dir schon mal Angeboten eine REHA zu machen, das wäre evtl. der einfachste Weg sollte deine Erwerbsunfähigkeit festgestellt werden, Erwerbsfähigkeit (wegfallen), in diesem Fall würde alles von der Sozialabteilung Der Klinik in die Wege geleitet werden, was für eine Ausbildung machst du denn zur Zeit in welche Richtung, waqs sagt denn das Integrationsamt, oder deine Ärzte zu deinem Rentenantrag, hast du da Unterstützung.. Alles Gute Koni

[LordNelson332]

Servus, zuerst herzlich willkommen hier im Forum. Hast du denn bereits einen Antrag gestellt auf Teil-bzw. Vollerwerbsminderungsrente ? Zu deinem GdB von 60 hast du da auch ein Merkzeichen dazu (wie z.B. G), hast du schon mal an eine REHA-Maßnahme gedacht, oder hat man es dir schon mal Angeboten eine REHA zu machen, das wäre evtl. der einfachste Weg sollte deine Erwerbsunfähigkeit festgestellt werden, Erwerbsfähigkeit (wegfallen), in diesem Fall würde alles von der Sozialabteilung Der Klinik in die Wege geleitet werden, was für eine Ausbildung machst du denn zur Zeit in welche Richtung, waqs sagt denn das Integrationsamt, oder deine Ärzte zu deinem Rentenantrag, hast du da Unterstützung.. Alles Gute Koni

Danke für deine Antwort,
Ich habe noch kein Antrag gestellt oä. bin grade noch in der Ausbildung zum Einzelhandelskaufmann, 2. Jahr.

Ich weiß auch gar nicht wo ich zu erst hin sollte, damit alles reibungslos klappt. Bei meinem Hausarzt wegen seiner Meinung war ich noch nicht, aber wird nicht eh ein Gutachter gestellt?
Andere Ärzte habe ich nicht.

[Konrad]

Danke für deine Antwort,
Ich habe noch kein Antrag gestellt oä. bin grade noch in der Ausbildung zum Einzelhandelskaufmann, 2. Jahr.

Ich weiß auch gar nicht wo ich zu erst hin sollte, damit alles reibungslos klappt. Bei meinem Hausarzt wegen seiner Meinung war ich noch nicht, aber wird nicht eh ein Gutachter gestellt?
Andere Ärzte habe ich nicht.

Servus, hat den dein HA mit dir noch nie über eine REHA-Maßnahme gesprochen, wie wurde denn deine Muskeldystropie Diagnostiziert, in welcher Fach Klinik für Neuromuskuläre Erkrankungen, hast du denn Hilfsmittel am Ausbildungsplatz und Zuhause im Alltag usw. hast du in diesen Zusammen Hängen Unterstützung wie z.B. deinem HA oder über Integrationsamt, Krankenkasse usw.
Ein Gutachten denke ich eher nein, da kommt zuerst eine Reha-Massnahme und wenn in der Reha festgestellt wird das du Vollerwerbsunfähig bist wird eh alles von der Sozialabteilung in der Reha veranlasst dann brauchst du dich um so gut wie gar nichts kümmern, Koni

[LordNelson332]

Servus, hat den dein HA mit dir noch nie über eine REHA-Maßnahme gesprochen, wie wurde denn deine Muskeldystropie Diagnostiziert, in welcher Fach Klinik für Neuromuskuläre Erkrankungen, hast du denn Hilfsmittel am Ausbildungsplatz und Zuhause im Alltag usw. hast du in diesen Zusammen Hängen Unterstützung wie z.B. deinem HA oder über Integrationsamt, Krankenkasse usw.
Ein Gutachten denke ich eher nein, da kommt zerst eine Reha-Massnahme und wenn in der Reha festgestellt wird das du Vollerwerbsunfähig bist wird eh alles von der Sozialabteilung in der Rehe veranlasst dann brauchst du dich um so gut wie gar nichts kümmern, wie bewältigst du denn das viele gehen und rumräumen in deiner Ausbildung, kann mir nicht so Recht vorstellen wie du das bewältigst, Koni

/

Die Krankheit wurde bei mir damals im Alter von 6 bei der Uni Klinik Hannover glaube ich bestätigt, wenn das nicht noch Magdeburg war. Ich brauche noch keine Hilfsmittel, soweit schaff ich alles noch.
Außer Treppen gehen, das ist eher ein hochziehen mit dem Oberkörper und den Waden.
Hatte erst neulich ein Art Schub der Krankheit und bin seit dem am überlegen, ob das überhaupt noch sinn macht mit meinem Beruf.
Ich arbeite in einem Telekommunikationsunternehmen, also Handy/Telefonverträge verkaufen, Waren auspacken, verteilen und so weiter. Bisher konnte ich die Krankheit gut in der Öffentlichkeit verstecken, aber jetzt kommen diese Unfälle mit dem hinfallen immer öfter und regelmäßiger, wo ich psychisch schon Schweißausfälle bekomme, bevor ich aus dem Haus gehe.

Aufstehen ist unmöglich, wenn da kein erhöhter Gegenstand auf dem Boden ist, worauf man sich abstützen kann.

[Konrad]

[QUOTE=LordNelson332;89968]/

Die Krankheit wurde bei mir damals im Alter von 6 bei der Uni Klinik Hannover glaube ich bestätigt, wenn das nicht noch Magdeburg war. Ich brauche noch keine Hilfsmittel, soweit schaff ich alles noch.
Außer Treppen gehen, das ist eher ein hochziehen mit dem Oberkörper und den Waden.
Hatte erst neulich ein Art Schub der Krankheit und bin seit dem am überlegen, ob das überhaupt noch sinn macht mit meinem Beruf.
Ich arbeite in einem Telekommunikationsunternehmen, also Handy/Telefonverträge verkaufen, Waren auspacken, verteilen und so weiter. Bisher konnte ich die Krankheit gut in der Öffentlichkeit verstecken, aber jetzt kommen diese Unfälle mit dem hinfallen immer öfter und regelmäßiger, wo ich psychisch schon Schweißausfälle bekomme, bevor ich aus dem Haus gehe.

Aufstehen ist unmöglich, wenn da kein erhöhter Gegenstand auf dem Boden ist, worauf man sich abstützen kann.[/QUOTE


Hey, es werden sich ganz sicher noch mehr Forumer bei dir oder du bei ihnen mit einer Dystrophie melden wie z.B. KlausB er hat eine Becker und Klaus kann dir, dir auch ganz sicher weiterhelfen und gute Tipp's geben, er hat ein enormes Potenzial an Erfahrung und Wissen, ich sellbst habe keine Dystrophie, meine Diag. Moersch Woltmann Syndrom, SFN, dir alles Gute, Koni

[Konrad]

Hey Lord Nelson, verschreibt dir dein HA Physio (KG).?

[LordNelson332]

ja wenn ich es möchte, aber habe das selten genutzt, mache meistens alles zuhause.

Hey Lord Nelson, verschreibt dir dein HA Physio (KG).?

[Konrad]

ja wenn ich es möchte, aber habe das selten genutzt, mache meistens alles zuhause.

Warst du schon mal in einer Reha Klinik ?

[LordNelson332]

Ja mit 17 Jahren.

Warst du schon mal in einer Reha Klinik ?

[KlausB]

@Konrad
Danke für die Vorschussloorbeeren, aber mit dem Thema EU-Rente habe ich mich persönlich noch nicht beschäftigt.

Hallo LordNelson,

wenn Du Dich schon mit 22 mit diesem Thema beschäftigst scheint das aber ein ungewöhnlich schneller Verlauf zu sein. Worauf begründet sich denn die Diagnose und wurde die schon genetisch abgesichert? Wie Du Deinen Gesundheitszustand beschreibst ging es mir mit Ende 20/Anfang 30 so.
Ich bin jetzt fast 57 und habe schon erhebliche Probleme mit dem Gehen. Es geht zwar gerade eben noch so, aber seit einem halben Jahr benutze ich 1 Krücke.
So etwas wie einen Schub habe ich aber nie gehabt. Sicher kommt mal der Zeitpunkt, wo man irgend etwas dann nicht mehr kann. Meistens fängt das im Kopf an. Wenn einmal was misslungen ist kann man das manchmal schon aus Angst davor, dass es nochmal nicht funktioniert nicht mehr. Das mit dem Hinfallen hatte ich auch. Das ging ungefähr 2 Jahre lang und hat dann aber wieder aufgehört. Wenn Du ständig Angst davor hast passiert das öfter und wenn Du deshalb Dich weniger bewegst nimmt Deine Muskelkraft noch schneller ab.
Manchmal ist das schon recht mühsam sich immer wieder zu motivieren, aber an Frührente habe ich bisher noch nicht gedacht. Selbst wenn ich wohl in ca. 1 Jahr einen Rolli gebrauchen werde wäre das immer noch kein Thema.
Es könnte sein, dass Du nach 2 Jahren Ausbildung die formalen Voraussetzungen für eine EU-Rente erfüllst. Die wäre dann wahrscheinlich in dem Rahmen oder etwas geringer als Deine derzeitige Ausbildungsvergütung. Das würde natürlich für ein selbsständiges Leben nicht reichen (die Eltern sind ja auch nicht ewig da). Du wärest also lebenslang auf Sozialhilfe angewiesen und das Amt würde Deine Eltern im Rahmen ihrer Unterhaltsverpflichtungen heranziehen.
Was die gesundheitlichen Voraussetzungen für eine Frührente angeht, so gilt der Grundsatz REHA (z.B. auch Umschulungen) vor Rente. Voraussetzung für Frührente ist grundsätzlich eine Arbeitsfähigkeit von weniger als 6 Stunden pro Tag für die Teil-EU-Rente und von weniger als 3 Stunden für die volle EU-Rente. Dabei geht es nicht um die Arbeitsfähigkeit in Deinem Beruf, sondern um die Arbeitsfähigkeit in irgendeiner Tätigkeit. Ich glaube, dass die Voraussetzungen dafür bei Dir noch nicht gegeben sind.
Wenn Du einen Antrag stellen würdest, würde wohl erst einmal eine medizinische REHA angeordnet werden. Da würde dann das gelten was Konrad schon sagte. Wenn die tatsächlich feststellen, dass Du weniger als 3, bzw. 6 Stunden arbeiten kannst würden die dann bei Schritten zur Frührente behilflich sein. Denkbar wäre auch, dass die RV eine Umschulung empfiehlt.

Wegen Deinem Schwerbehindertenausweis würde ich eine Neufeststellung beim Versorgungsamt beantragen und auch versuchen ein "aG" (notfalls auch im Widerspruchs- und Klageverfahren) zu bekommen.

Ich würde bei der Arbeit offen mit der Erkrankung umgehen. Bei Dingen die nicht mehr gehen kann man auch mal Kollegen fragen und wenn es ein grundsätzliches Problem im täglichen Arbeitsalltag ist sollte man mit dem Arbeitgeber sprechen, ob es Möglichkeiten gibt die Arbit oder das Arbeitsumfeld anders zu gestalten. Bei Problemen am Arbeitsplatz hilft das Integrationsamt mit technischen Hilfsmitteln am Arbeitsplatz oder auch mit sonstigen Zuschüssen an den Arbeitgeber. An die solltest Du Dich aber rechtzeitig wenden, bevor der Arbeits-/Ausbildungsplatz bedroht. Die vermittelnauch bei allen Problemen mit der Behinderung zu tun haben zwischen Dir und Deinem Arbeitgeber. Wenn es in Eurer Firma eine Schwerbehindertenvertretung gibt könntest Du auch mit denen ganz unverbindlich sprechen.

Das erwähnte "aG" wäre nicht nur für Parkerleichterungen wichtig, sondern damit stünden Dir auch Hilfen zum erreichen des Arbeitsplatzes oder zur Mobilität offen, wie Kfz-Hilfe, Führerschein, Fahrdienst etc.

Das mit der Panik, wenn Du aus dem Haus gehst versuch mal irgendwie in den Griff zu bekommen. Das Adrenalin verhindert das Hinfallen nicht. Es passiert eben ab und an und das so plötzlich, dass Du sowieso nichts dagegen machen kannst. Da hilft nur möglichst auf den Hintern fallen lassen, durchatmen und irgendwie gehts dann auch weiter.

Zumindest die Ausbildung würde ich aber erstmal abschließen, wenn es irgendwie geht. Ein wenig Selbstvertrauen kannst Du doch sicher irgendwie aufbringen.

[LordNelson332]

Danke für deine Worte @KlausB
Hast du sicher Muskeldystrophie Becker?
Wenn ja, wie schaffst du das?

Mein Cousin ist mit 22 Jahren in den Rolli gekommen, mein Onkel mit 35.

[KlausB]

Ja. ganz sicher. Durch Gentest abgesichert.
Wie ich das schaff? irgendwie geht das. Für einen Rolli hatte ich bisher keine Zeit.
Bin immer aktiv gewesen (bleibt bei 3 Kindern nicht aus) und habe mir nicht einreden lassen was alles nicht gut sein soll oder was Behinderte nicht tun.

Abgesehen davon kann der Verlauf aber individuell sehr verschieden sein.

Wenn man erstmal anfängt sich nicht mehr zu bewegen ist es damit auch bald vorbei. Wenn Du erstmal nur im Rolli sitzt bauen die Muskeln auch noch schneller ab. Da kannst Du dann KG machen soviel Du willst.
Wenn es dann aber garnicht mehr anders geht muss man sich irgendwie damit arangieren. Aufhören zu arbeiten wäre da nicht das erste woran ich denken würde. Solange man noch arbeitet hat man aber auch die Möglichkeit sich nicht mit irgendeinem Sozialmodell abspeisen zu lassen.

[Svalur]

Hallo,

was du auch bedenken solltest: Sobald du nicht mehr arbeitest, ist es um vieles mühsamer, gescheite Hilfsmittel finanziert zu kriegen. Falls du ein Auto brauchst, kannst du dir die Finanzierung der notwendigen Umbauten abschminken, es sei denn, du schaffst es, irgendwelche anderen Zuschüsse zu kriegen, z.B. von Stiftungen.

Ich könnte mir nicht vorstellen, nicht zu arbeiten. Was du beschreibst, kenne ich alles... die Stürze, die Unsicherheit usw. Einen Rolli hab ich jetzt seit 13 Jahren, ohne geht gar nichts mehr. Ich hab mich lange genug zu Fuß geqüält, rückblickend betrachtet wäre es besser gewesen, ihn früher zu beantragen. Man muss ihn ja nicht benutzen, aber man hat jederzeit die Möglichkeit dazu. Es ist eine absolute Verbesserung der Lebensqualität. Denk bei Gelegenheit darüber nach :-)

Lg, Svalur

[LordNelson332]

Ich danke für eure ganzen Antworten, ja ist genetisch befunden worden bei mir.

Mich würde echt gerne interessieren wie viel ihr in meinem Alter so gewogen habt?