Verlauf der Promm

[Sindy]

Hallo meine Mutter und ich sind an Promm 2 erkrankt. Wir würden gerne wissen wie es so weitergeht. Wie ist der Verlauf der Erkrankung bei euch.
Was kann man für sich gutes tun, um mit den Schmerzen klar zukommen.
Meine Mutter ist jetzt 53 und ich 31. Wie jung wart ihr und wie ist es jetzt mit den Schmerzen und so.
Würden uns über Antworten gerne freuen.
Bis bald Sindy

[Memel]

Hallo Sindy,

Deine Mutter und Du seid nicht an PROMM erkrankt, Ihr habt die Krankheit seit Euer Geburt. PROMM wird vererbt - und es gibt bis heute keine Heilung.

Wer hat die Diagnose erstellt ? Ist das mit Muskelbiopsie oder mit einer genetischen Blutuntersuchung geschehen ?

Gegen die Schmerzen kannst Du wenig machen, die sind da, bei dem einen mehr bei dem anderen weniger. Schmerzmittel nehme ich bisher keine, da ich wegen einer Arzneimittelunverträglichkeit (Allergie) u.U. schlimmer dran wäre als ohne.

Wichtig ist, daß Du (und Deine Mutter) in Bewegung bleibt, aber keine Anstrengung. Das heißt KEIN Krafttraining oder ähnliches. Entweder laufen (Nordic Walking), wobei langsames längeres Laufen besser ist als Tempo bolzen. Habt Ihr, bzw. kennt Ihr Qi-Gong ? Das ist eine chinesische Bewegungstherapie (ähnlich Tai-chi), die mir sehr hilft und - bis jetzt - nicht anstrengt. Schwimmen könnte gut sein, aber in wärmeren Wasser

Ich merke Promm seit ca. 25 Jahren, obwohl meine Diagnose erst vor 14 Monaten war. Zunächst merkte ich nur leichte Muskelschmerzen, hielt das aber für Muskelkater. Seit etwas über 10 Jahren bin ich auch körperlich nicht mehr so fit. Kein langes Laufen, keine Steigungen und Treppensteigen ist inzwischen eine Qual.

Das Problem ist halt, daß die allermeisten Ärzte - von wenigen Neurologen abgesehen - wenig bis keine Ahnung haben. Ich weiß nicht, wo Du wohnst, schau doch hier auf der Seite mal nach den Muskelzentren (unter Forschung und Medizin). Wenn eines bei Dir in der Nähe ist, gehe mit Deiner Mutter mal dorthin hin. Die können Dir sicher bessere Empfehlungen geben als ein Allgemeinarzt.

Wie ist das mit evtl. Folgekrankheiten ? Hat Deine Mutter (Du hoffentlich noch nicht) Herzprobleme. Hört Ihr beide noch gut ? Es gibt einige Krankheiten (auch Augenerkrankungen gehören dazu), die PROMM zumindest beeinflußt - und eine Besserung verhindert. Ich will Euch keine Angst einjagen, aber wenn Ihr das habt oder bekommt, bitte den jeweiligen Arzt auf Eure Krankheit hinweisen. Ich wäre jedenfalls dankbar gewesen, manches vorher gewußt zu haben.

Aber, mach Dich nicht verrückt, daß bringt garnichts. Du mußt Dich damit arrangieren.

LG

Memel

[Sindy]

Hallo Memel

Vielen Dank für deine Antwort.
Bei uns beiden wurde es genetisch festgestellt.
Leider haben wir beide bereits Folgeerkrankungen, sind aber in Behandlung deswegen.
Ich bin viel in Bewegung, das klappt auch noch ganz gut, aber meine Mutter hält es ohne starke Schmerzmittel nicht mehr aus, muss 5 x täglich Tropfen nehmen.
Da auch ich ganz viele Allergien habe, versuche ich auch ohne aus zukommen und wenn dann nur mal Paracetamol.
Qui Gong der Begriff sagt mir was habe es aber noch nie ausprobiert.
Danke für die Tipps.
Bis bald mal wieder vielleicht.
Sindy

[Elfe]

Hallo

Also ich weiß es seid etwa 10 Jahren. Ich bin mitlerweile leider in den Beinen in der Bewegung ziemlich eingeschränkt. Treppensteigen ist wie schon mal erwähnt eine Qual. Ich falle leider auch ziemlich oft, da jeder falsche Tritt oder ausrutschen ,bei mir zum Sturz führt. Auch nehme ich inzwischen leider fast regelmäßig Schmerzmittel. Iboprofen. Morgens um über den Tag zu kommen , Abends zum einschlafen. Da sonst die Beine oft keine Ruhe geben. Ich komme mit Iboprofen besser hin, als mit Aspirin ,oder so.
Seid kurzen bekomme ich Ergotherapie. Das ist sehr angenehm. Wir machen da eine Wärmebehandlung , Massage und leichte Bewegungsübungen , alles mit den Beinen.
Schwimmen bin ich lange mit meinen Kindern gegangen. Inzwischen mache ich auch das nicht mehr. Auf dem nassen, glatten Boden habe ich leider doch Angst.

Gruß Elfe

[Sindy]

Hallo Elfe

Bei meiner Mutter ist die Bewegung auch schon stark beeinträchtigt. Na ja und bei mir fängt es jetzt an. An manchen Tagen fallen mir Treppen laufen auch schwer.Ibuprofen kann ich leider gar nicht nehmen wegen Allergien. Mir bleibt nur Paracetamol oder dann gleich Tramal ( und das ist gleich ein Hammer).
Ich kann mir vorstellen das Ergotherapie sehr gut hilft. Ich soll jetzt auch Krankengymnastik bekommen. Elfe darf ich fragen wie alt du bist. Wie alt sind deine Kinder und ob sie gesund sind. Da alle Ärzte abraten das ich ein Kind bekommen soll. Bin halt in einem Alter jetzt wo ich schon den Wunsch verspüre eigene Kinder zu haben.
Bis bald Sindy

[Memel]

Hallo Sindy,

eine normale Krankengymnastik solltest Du nicht machen. Jede Muskelanstrengung ist falsch und hilft Dir nicht - im Gegenteil.

Du solltest zu einem Neurologen gehen oder besser zu einem muskulären Zentrum (sind auf dieser Seite unter Medizin und Forschung aufgelistet), die können eine andere Therapie verschreiben. Evtl. frage bei verschiedenen Reha-Instituten, ob sie eine Therapie für neuromuskuläre Erkrankungen machen können.

LG

Memel

[Sindy]

Danke

Vielen Dank für den Tipp. Nur leider hat der Neurologe aus der Uni Mainz mir geraten Krankengymnastik zu machen. Muss ich dann mal mit meiner Hausärztin bereden ob sie das ändert. Hab eh nächste Woche Termin bei ihr. Habe gerade das Gefühl das ich immer noch beim falschen Neurologen in Behandlung bin. Dabei hatte der eigentlich einen guten Eindruck gemacht in der Uni Mainz.
Bis bald Sindy

[Memel]

Hallo Sindy,

ist der Arzt der Dir gesagt hat, es wäre doch alles nur halb so schlimm, der gleiche der Dir Krankengymnastik verschrieb ?

Wenn ja, würde ich ganz schnell wechseln. Schon die Äußerung, daß eine Muskelerkrankung nicht schlimm ist, zeigt doch, daß er kein, zumindest aber sehr wenig, Wissen darüber hat.

Nochmal der Hinweis: wende Dich an ein muskuläres Zentrum.

LG

Memel

[Sindy]

Hallo Memel

Nee das waren schon unterschiedliche Ärzte. Werde mich jetzt wirklich an ein Muskelzentrum wenden. Ist besser so. Danke
Bis bald

[Elfe]

Hallo Sindy

Ich bin 42 Jahre. Meine Kinder sind 18, 16, 10 und die jüngste 8 Jahre. Ehrlich gesagt war die Jüngste nicht mehr geplant, aber dafür liebe ich sie vielleicht um so mehr. Es ist inzwischen schon schwer alles zu erledigen. Besonders da ich auch noch für die Kinder da sein möchte und auch möchte das sie nicht all zu viel im Haushalt helfen müssen. Schule ist auch Stress. Ein paar Pflichten haben sie halt.
Ob meine Kinder krank oder gesund sind kann ich nicht sagen. Bis jetzt fällt nichts auf. Sie treiben aber auch viel Sport. Ob sie es haben können/dürfen sie laut Kinderarzt (wenn vorher nichts auffällt) erst mit 18. Es muss ihre Entscheidung bleiben so etwas zu wissen, oder auch nicht. Meine 18 jährige macht vorläufig keinen Test. Ihre Berufswahl liegt im Bürojob. Und vielleicht ist es vorläufig auch besser nichts zu wissen. Muss man so etwas dem Arbeitgeber melden? Denn mit so was bekommst du doch nie eine Stelle.

Gruß Elfe

[gudrun]

Hallo Cindy!
Habe deb Schnodder auch von meiner Mutter ererbt und weiß auch schon, dass meine Söhne (12 und fast 27) es von mir weitergel.eitet bekamen. Tochter (fast 25) ist gesund.
Meine ersten Symptome hatte ich mit 12. Bei der letzten Schwangerschaft wurde der Schaden dann festgestellt. Jetzt bin ich 47 und seit März 2006 voll berentet. Das Treppensteigen ist der Knackpunkt, wir sind jetzt ernsthaft am Liftplanen. Die Ausführunggen der Antworten sind schon richtig. Die Schmerzen sind bei mir gut mit Opioden eingestellt. Wollte da nicht so richtig ran (Drogen...) muss aber sagen die Lebensqualität ist mit Schmerzpflastern entschieden besser. Das beste ist du suchst dir direkt einen Schmerztherapeuten. meine Mutter ist 71 geworden und war zuletzt ein schwerer Pflegefall. Ich weiß, was auf mich zukommen kann und wahrscheinlich auch wird. Inzwischensehe ich das nicht mehr ganz so düster. Wir müssen unser Leben eben anders planen und alles genießen, solange es noch funktioniert.
liebe Grüße Gudrun

[Sindy]

Hallo Gudrun

Sehe die Erkrankung schon bei meiner Oma, die ist auch ein schwerer Pflegefall. Ich gehe mal davon aus das sie es auch hat, gleiche Symptome wie bei mir und meiner Mutter, sie will sich aber nicht untersuchen lassen. Sie ist inzwischen 76 und vor 2 Jahren kam sie ins Pflegeheim. Die Ärzte haben nur gesagt, je früher es anfängt um so schlechter ist sie. Gemerkt habe ich es mit 28 aber vielleicht hatte ich es auch schon früher. Na ja den Kinderwunsch sollte ich wohl vergessen und das Leben mit meinem Mann so genießen.
Bis bald Sindy

[hoschiman0]

Hy Sindy

die Promm ist ja aber die mildere Form.(Sagen zumindest die Ärzte)
Ich wünsche mir immer das die Ärzte auch mal die Schmerzen durchmachen müssen.
Wie aktiv bist du denn noch?

Gruß Marc

[Rena]

Hallo Sindy,
ich weiß jetzt nicht wie schlimm die Krankheit bei dir ist, aber deshalb auf Kinder verzichten ... Ich selber habe meinen Sohn mit 41 bekommen, wußte da allerdings noch nichts von meiner PROMM. Aber es wäre nie ein Grund für mich gewesen auf Kinder zu verzichten. Heute bin ich 54 und werde durch meinen Sohn motiviert. Natürlich habe ich auch die schlechten Tage, aber wenn ich meinen Sohn nicht hätte wäre es ganz schön langweilig. Leider hat er von seinem Vater HMSN geerbt und vielleicht von mir PROMM (das wissen wir noch nicht). Aber er lebt nicht anders als andere Kinder seines Alters. Natürlich muß jeder diese Frage für sich selbst beantworten. Da du aber von Kinderwunsch schreibst denke ich schon, daß du es trotz PROMM riskieren kannst. Denn PROMM ist nicht lebensbedrohlich.

LG Rena

[Sindy]

Hallo Marc und Rena

Hallo ihr beiden.
An Marc: Bin noch sehr aktiv. Habe 2 Jobs als Krankenschwester. Der erste ist mein Hauptjob mit 40 Stunden in der Woche und dann mach ich noch nebenbei Ambulanten Pflegedienst mit 30 Stunden im Monat. Ja die Aussage der Ärzte kenne ich zur Genüge. Die sehen einen 5 Minuten und wollen sich ein Urteil erlauben, echt lachhaft.
An Rena: Das Promm nicht lebensbedrohlich ist, ist klar. Aber die Ärzte haben zu mir gesagt je früher die Erkrankung anfängt um so schlechter wird es mit den Schmerzen. Da ich ja eh nicht auf natürlichen Wege schwanger werden kann, würde bei mir nur künstliche Befruchtung übrig bleiben, kommt halt auch von der Erkrankung und dann hab ich es eh noch mit dem Herz und ganz frisch noch mit der Lunge.
Ich wünsche mir schon ein Kind, wird halt schwierig wenn, ausserdem hab ich Angst das ich es an mein Kind weitergebe und das ich es körperlich nicht mehr schaffe.
Darf ich fragen was HMSN ist, kenne ich nicht.
Bis Bald Sindy