Brauche eure Hilfe & Antworten

[springmausi]

guck mal hier:

http://www.dgm.org/index.php?article_id=296

[moana.luisa]

@ springmausi: auf der seite war ich auch schonmal, ist auch richtig gut, danke! - aber das hat mich dann ja auch so verwirrt, weil halt auf anderen etwas von typ 1 und typ 2 steht...

@Barbi: da ich ja die Facharbeit zum "typ" curschmann steinert mache, heißt das also, dass ich unter DM1 nachgucken muss?

[Barbi]

Hi

Gucke mal unter Myotone Dystrophie Typ 1 oder Muskeldystrophie Typ 1 oder auch unter Muskeldystrophie Curschmann Steinert.Es giebt jede Menge dazu.

[moana.luisa]

ja danke, so langsam habe ich da auch durchgefunden. war am anfang nur alles etwas verwirrend.

[Kreivi]

Hallo zusammen,
bei mir sind diese Auswirkungen ähnlich. Allerdings wurde bei mir die Diagnose erst gestellt, als ich mich selber darum bemüht habe, jemanden zu finden der sich damit auskennt. War nicht so einfach. Bei mir brach die Krankheit vor 13 Jahren aus, da war ich 35. Mir wurde dann eine Adresse gegeben und da habe ich mir einen Termin geben lassen. Ich lebe in Norddeutschland und der Arzt sitz in Bad Bellingen (Seidel Klinik) nähe Freiburg. Da bin ich dann hingefahren. Der konnte sofort feststellen, was bei mir los ist. Es gibt ein Medikament, was bei mir und auch anderen stark helfend ist. Schon einmal etwas von Mexitil 200 gehört? Das ist eigentlich ein Herz mittl und wird nicht verschrieben, wenn man nicht einen Herzschrittmacher hat. Da ich zusätzlich noch am "Plötzlichen Herztod litt" wurde mir ein Defibrilator (ICD) implantiert. Zusätzlich war meine Mitralklappe auch noch defekt und wurde rekonstruiert. Das war alles 2005. Seit dem nehme ich diese Medikament und meine Bewegungen sind noch einigermaßen vorhanden. Leider gibt es Mexitil nicht mehr. Wurde vom Markt genommen. Jetzt gibt es ein identisches Mittel aus Rumänien Ritalmex 200. Ist der gleiche Wirkstoff. Wird aber auch vom Markt genommen (es wird nicht genug Geld damit verdient). Dann gibt es aber die Möglichkeit es auch China zu bekommen. Macht mein Apotheker. Habe aber auch eine Sonderfreigabe der Krankenkasse erwirkt. Meine Beweglichkeit ist dank dieses Medikament nicht so stark eingeschränkt wie bevor ich es bekommen habe. Da konnte ich meine Hose z.B. nicht mehr selbst auf machen, besonders im Winter, denn Kälte verschlimmert den Zustand. Die Mattheit und Taubheit in den Beinen und Armen, Schultergürtel und Rücken ist aber trotzdem vorhanden. Da helfen mir am besten heiße Bäder. Jetzt fahre ich wieder zu einer Reha. In die Klinik Hoher Meißner in Bad Sooden Allendorf. Super nette und kompetente Mitarbeiter und ein gutes Konzept wird erstellt für jeden Patienten. In dem Haus war ich auch schon letztes Jahr und mit den Betroffenen mit denen ich gesprochen hatte, die mit verschiedenen Häusern Erfahrung heben, sagten alle in dieser Klinik war es am Besten. Solltet Ihr noch weitere Fragen haben, versuche ich sie gern zu beantworten.

[anke.k]

Kurklinik

Hallo Kreivi,

ich war in diesem Jahr auch zum ersten Mal in der Klinik Hoher Meißner in Bad Sooden-Allendorf. Die Klinik kann ich für Neuromuskuläre Krankheiten nur empfehlen. Auch von anderen Betroffenen hört man sehr viel gutes von der Ärzten und Therapeuten. Ich werde dort auch wieder hinfahren.

Gruß Anke