Patientenregister

[Suppengrün]

Hallo an Alle,
habt ihr auf der Startseite der DGM gesehen dass es jetzt ein Patientenregister für Myotone Dystrophien gibt?
Hier ist der Lind zu dem Infoflyer http://www.dgm.org/files/dm-register.pdf und die Seite findet ihr unter https://www.dm-registry.org/de/gener...C861A34D8F1C7E
Viele Grüße
Frauke

[Boro]

Hallo,

Ich bin vor ein paar Tagen per Post dafür angeschrieben worden. Ich denke, dass das wichtig ist. Langfristig und bei entsprechender Beteiligung sind sicher belastbaren Daten für die Forschung zu erwarten. Ich habe keine Bedenken mich am Register zu beteiligen.

Beste Grüße
Boro

[Suppengrün]

Hallo,
mein Mann ist in der medizinischen Forschung tätigt und hat mir geraten daran teilzunehmen. Wie sollen die Forscher auch sonst an Daten kommen und es stehen ja eine Menge nahmhafte Institut dahinter. Ich glaube es kann uns eigentlich nur nutzen daran teilzunehmen (und wenn es uns noch nicht helfen kann, hilft es vielleicht unseren Kindern!)
Gruß
Frauke

[anke.k]

Hallo,

ich habe diese Info auch gesehen und mich am Wochenende angemeldet. Nun bin ich nur gespannt, ob auch mein behandelnder Arzt sich daran beteiligt, denn er wird angeschrieben und muss die konkreten Daten zu mir eintragen.

Wenn der Arzt meine Daten ergänzt hat, dann werde ich informiert und kann mir den Bericht ansehen.

Bis jetzt habe ich noch keine Nachricht, aber ich rechne auch unter 4 Wochen nicht wirklich damit.

Liebe Grüße
ANKE

[Sara]

Kennt sich jemand damit aus? Ist das wirklich soliede? Können unsere Daten nicht trotz des ganzen Datenschutzes, von Fremden mißbraucht werden?
Ich würde jeder Zeit gerne etwas dazu beitragen. Schließlich könnten wir ja davon provitieren. Ich hab bei solchen Dingen immer Bedenken. Es passiert soviel negatives über`s Netz.

LG Sara

[Suppengrün]

Hallo Sara,
geh mal auf die Seite. Dort kannst du dir alles schon einmal ansehen ohne dich anmelden zu müssen. Ich finde die Sicherheitsbestimmungen hören sich sehr gut an. Deine Daten werden auch nur anonym an ausgesuchte Wissenschaftler usw. weitergegeben.
Natürlich ist nichts 100% sicher. Aber die scheinen sich in München echt Mühe zu geben, aber ein Hacker kann, wenn er will, überall rein.
Das Forum hier ist für jeden lesbar und du schreibst ja trotzdem. Und das kann beim Patierntenregister außer den Betreibern nur dein Arzt und du selbst. Sonst keiner.
Ich hoffe das hilft Dir weiter.
Gruß
Frauke

[Sara]

Hallo Frauke,
ich hatte das schon gelesen.
Hier kann ich aber annonym bleiben, bleibt mir selbst überlassen wieviel ich preiß gebe. Da muß ich alles angeben und da bin ich halt ein bisschen vorsichtig. Ich werd mir das noch überlegen.
Danke für Deine Antwort

LG Sara

[anke.k]

Hallo Sara,

ich trage mich auch nicht überall im Internet ein. Da finde ich die Daten auf manchen Seiten wie Facebook oder ähnlichen schon viel bedenklicher. Was dort alles von den Menschen preisgegeben wird, finde ich nicht so gut. Der Patientenregister dagegen dient einer guten Sache und es ist auch nicht der erste Patientenregister. Stell Dir vor die Ärzte wollen forschen und haben keine Patienten.

Und ich denke Hacker finden wichtigere Seiten als die von Muskelkranken. Was können sie mit unsenen Daten anfangen? Unsere Adressen bekommen diese viel schneller auf nicht so sicheren Seiten her.

Vorsichtig sein ist gut aber ängstlich sein, behindert meist. Das sehe ich bei meiner Spinnenphobie. Was ich mir alles nicht traue, weil dort so ein "Nettes Tier" um die Ecke kommen könnte.

Liebe Grüße
ANKE

[Aranka]

Hallo mein name ist Heike, ich würde bei der Patentenregistrierung vielleicht teilnehmen aber ich weis nicht ob das meine Neurolodin auch nacht. Kann mir jemand sagen wie es ganau abläuft ( muß ich meine Ärztin fragen ob sie mitmacht oder kann ich mich auch so anmelden.
lg Heike

[anke.k]

Patientenregister

Hallo Heike,

Du kannst Dich bei dem Patientenregister beteiligen. Dein Arzt wird dann von denen angeschrieben und gebeten ebenfalls die gewünschten Informationen anzugeben. Natürlich können Sie die Ärzte dazu nicht zwingen. Ich hoffe immer noch auf engagierte Ärzte und habe Vertrauen, dass sich auch mein behandelnde Ärztin beteiligt.

Ich habe mich bereits vor über einem Monat regiestriert. Bis heute hat aber meine Ärztin noch nicht meine Daten ergänzt. Ich gehe Ende des Jahres wieder zu ihr. Bis dahin habe ich Geduld. Ich weiß, dass ich nicht ihre einzigste Patientin bin.

Auf der Seite ist aber alles genau beschrieben. Du solltest den Versuch wagen.

Liebe Grüße
ANKE

[Aranka]

Hallo Anke.
Dabke für deine Info. Ich habe mich gestren angemeldet.Leider wusste ich die
Mail adresse von meiner Neurolgin nicht aber es hat trotzdem geklappt.
Mal sehen ob meine Ärztin eine Info bekommt. Ich gehe in einem Monat wieder zu ihr und werde sie einmal fragen.
Bis bald Heike

[Marlie]

*schubs*

Hallo Admins,

kann man diesen wichtigen Thread vielleicht oben anpinnen? Ich z.B. habe ihn nur zufällig beim Stöbern wieder entdeckt. Beim ersten Mal hatte ich noch keine Diagnose, danach dachte ich nicht mehr daran.

LG Marlie

[pommes]

Hallo Alle
ich kann nur sagen last euch im Patientenregister aufnehmen. -es ist eine gute Sache
pommes

[BettinaN]

Hallo,

ich habe nach einer Muskelbiopsie erfahren, das es sich um eine Myotone Dystrophie handelt bei mir. Habe leider noch keine genauere Diagnose, ist unspezifisch heißt es, "DD".
Anfang November muss ich wieder in die Uniklinik Münster, da wird dann auch Blut abgenommen, Gentest.
Kann ich mich trotzdem schon in das Patientenregister eintragen, oder soll ich besser noch warten?
Ich könnte auch alles ausdrucken und mit nach Münster nehmen oder dort fragen, ob es ratsam ist, sich dort einzutragen.
Was meint Ihr?

LG, Bettina

[pommes]

Hallo Bettina
Soweit ich weiß brauchst du für die Regestrierung eine genaue Diagnose.
Eintragung ins Patientenregister ist meiner Meinung nach eine gute Sache. Ich bin auch registriert und es ist auch ganz einfach.
Du kannst natürlich auch noch mit deinem Doc reden was der dazu meint, mein Prof. hat mir dazu geraten.
L.G.
pommes