Patientenregister

[BettinaN]

Hallo Pommes,

danke für Deine Antwort. Dann warte ich erst mal ab. Frage dann in 2 Wochen in Münster und hoffe, ich habe bald eine Diagnose.

LG, Bettina

[Boro]

Hallo Bettina,

Ich würde auch noch bis nach Deinem Gentest warten. Aber danach, ob mit oder ohne genauere Diagnose, ist es aus meiner Sicht empfehlenswert, sich im Patientenregister einzutragen. Es gibt Fälle, bei denen viele Jahre keine exakte Diagnose möglich war oder immer noch nicht ist. Es wäre nicht gut, dann auf die Registrierung zu verzichten.

Lg Thomas

[BettinaN]

Danke für den Tipp, Thomas. So werde ich es machen.

LG, Bettina.

[Marlie]

Meine Ärztin kommt nicht in die Pötte. Seit Monaten warte ich, dass sie den Fragebogen fürs Register online ausfüllt.

Sinn und Zweck ist doch, dass die Forschung unterstütz wird und man ggfs. zu Studien eingeladen wird? Hat hier schon jemand mal Post oder einen Anruf aus München bekommen?

LG Marlie

[sonnenschein23]

Wegen Patientenregister

Hallo,
war auf der Seite und habe mir das Anmeldeformular angesehen
Kann mich da aber nicht anmelden da mir die Experten fehlen, die den 2. Teil ausfüllen sollen.
Kennt denn irgend jemand einen Neurologen in der Umgebung von mir???????
Also Düsseldorf, Wuppertal und Neuss kann ich mit der S Bahn erreichen.
Wäre echt glücklich wenn mir hier jemand helfen könnte
LG Anke

[Marlie]

Hallo,

bekam noch jemand den Fragebogen zur Verlaufskontrolle bei PROMM im "höheren Alter" zugeschickt?

Ich bin froh über die Studie, denn ich mache mir schon länger Gedanken, wie und wo das alles enden wird. Die Zunahme der Schwäche fand spürbar seit dem ca. 45. Lebensjahr statt. Neun Jahre später sitze ich im Rollstuhl und brauche ziemlich viel Hilfe im Alltag. Wie sieht das wohl in weiteren 9 Jahren aus?

In der Literatur finden die Ärzte nur solchen Aussagen wie "die Gehfähigkeit bleibt in den meisten Fällen erhalten". Das mag vielleicht daran liegen, dass die meisten bekannten Prommis noch keine 60 Jahre alt sind...

LG Marlie

[Kuschelmaus]

Hallo Marlie
leider nicht. Schreib nur alles genau rein.
Schlaflos gewesen?

[Marlie]

Hi Kathrin,

ein Uhr ist für mich später Nachmittag

Interessanterweise wird im Fragebogen alles abgefragt, wovon Du auch ein Lied singen kannst: neben den "üblichen" Symptomen auch z.B. Schluck- und Kaubeschwerden oder sogar Probleme mit "hängenden Augenlidern". Der Fragebogen kommt vom FBI München, das Team um Prof. Schoser kennt sich eben wirklich aus.
Es dauert ja immer ewig, bis die Ergebnisse solcher Studien dann auch verwurstet wurden und noch viel länger, bis auch unsere Ärzte das nachlesen können, aber immerhin werden wohl unsere Kinder etwas davon haben.

Schönen Sonntag
Marlie

[mike25101]

Ich bin dort schon fast seit einem Jahr registriert... Hab ich gleich gemacht - da bei mir ja per Molekulargenetischen Befund feststeht was ich habe.
Je mehr, desto besser

LG Michael

[Steffi Brumm]

Hallo,

habe am Freitag, wie auch schon Marlie, umfangreiche Fragebögen für eine Studie vom FBI München, Prof. Schoser, bekommen.
Die fragen einem ja förmlich "ein Loch in den Bauch". Aber ist schon klar, die vielen Fragen sind wichtig um genügend Vergleichsmaterial
zu anderen Krankheitsverläufen zu haben.
Sollte und habe auch eine Einverständniserklärung unterschrieben, mit der sich das Team um Prof. Schoser auch Informationsmaterial von meinen behandelnden
Ärzten einholen kann.
Wegen Datenschutz mache ich mir diesbezüglich keine Gedanken, denn ich glaube kaum, dass diese Daten irgenjemanden, ausser die Ärzte, interessiert und für alle PROMM-Erkrankten kann es ja nur gut sein, wenn mehr Forschung betrieben wird.
Wie mir mitgeteilt wurde, werden die zuständigen Leute im Klinikum München auch den Verlauf weiterhin dokumentieren und deshalb werde ich in gewissen Abständen weiter solche Fragebögen zur Beantwortung erhalten.

FG Steffi

[mike25101]

Ich hab sie auch schon fertig ausgefüllt und zurückgeschrieben. Je mehr sie wissen,desto besser können sie auch forschen. Funktioniert nur so

[Kuschelmaus]

Hallo Ihr Lieben,
hab mich gestern erfolgreich registriert.
lG

[sonnenschein23]

Hallo,
ich habe auch einen fragebogen von der Uni München erhalten. Habe heute einen Termin in Bochum bei Frau Schneider Gold werde sie mal um hilfe beim Ausfüllen bitten
LG Anke

[mike25101]

Da brauchst doch keine Hilfe. Beantworte jede Frage wie du denkst, bzw. wie es ist. Ich hatte den in 5 Minuten durch

[Marlie]

Naja, ein bisschen länger dauert das schon. Ein bisschen was zum Lesen und 25 Seiten mit den Fragen. Obwohl ich durch meinen Beruf mehr als geübt bin im Umgang mit solchen Fragenbogen, hat es eine gute halbe Stunde gedauert. Plus Pausen, weil meine Hand nicht lange durchhält.
Anke, es ist wirklich kein Hexenwerk. Es sieht nur viel aus, aber pro Seite sind es immer nur wenige Kreuze, über die man nicht lange nachdenken muss.

Ich habe übrigens alles kopiert. Meine Physiotherapeutin interessiert sich für die Fragen, weil sie dadurch ein besseres Gespür für die Krankheit bekommt. Meine Neurologin und der Hausarzt bekommen den ausgefüllten Fragebogen. Vielleicht finden sie ja mal die Zeit, drüberzufliegen.

LG Marlie