PROMM - erste Ergebnisse, noch mehr Fragen

[Marlie]

Hey Sunny,

Anordnung und Blutabnahme für den Gentest kam aus Wiesbaden, wo der Test durchgeführt wurde, weiß ich nicht.

Die DKD in Wiesbaden ist untersuchungstechnisch zu empfehlen. Sehr gründlich, sehr freundliche ausführende Ärzte und Mitarbeiter. Lediglich die letzte Besprechung mit "meinem" behandelnden Arzt war unter aller Kanone. Er hat eine Menge Untersuchungen angeordnet, die Koordination der vielen ambulanten Termine in verschiedenen Abteilungen war auch vorbildlich.
Mein Arzt hat mir beim ersten Besprechungstermin die einzelnen Untersuchungsergebnisse auch gut erklärt. Aber im Abschluss war dann der Wurm drin.

Wie auch immer, ich bin ein erwachsener Mensch, des Lesens mächtig und nicht der Allerdümmsten eine. Ich kiege meine Infos schon zusammen.
Es liegt jetzt an mir, alles weitere in die Wege zu leiten. Physio, Reha, Behindertenausweis usw. werden mir ja leider nicht nachgetragen, da muss ich nun aktiv werden. Ich hasse es, dauernd zum Arzt zu müssen. Erst recht, wenn ich da um etwas bitten muss. Oder auf mein Recht pochen, wie auch immer.

Die letzten Wochen hatte ich so viel Trouble mit den Augen. Katarakt-OP war erst im Dez./Januar, aber beide Augen haben bereits einen Nachstar gebildet. Ein Auge wurde vor 2 Wochen gelasert, seitdem habe ich eine trübe Stelle, die einfach nicht verschwinden will. Außerdem wurde ein erhöhter Augeninnendruck und ein ausgehöhlter Sehnerv entdeckt und aufwändig weiter untersucht. In 2 Wochen wird das zweite Auge gelasert, dann kann ich endlich wieder auch nachts autofahren. Ich hab so die Faxen dicke mit den ständigen Rennereien zu Ärzten.

So, genug gejammert . Euch allen ein schönes, sonniges Wochenende!

LG Marlie

[Sunny81]

Hallo Marlie,

kommst du denn aus der Nähe von Wiesbaden oder bist du da extra hingefahren?

Schlimm genug, dass man sich um alles selbst kümmern muss. Du bist doch krank, also sollte man meinen dass dein Arzt die nächste Schritte in die Wege leitet und von selbst drauf kommt: Physio, Reha..

Dass du auch noch solche Probleme mit den Augen hast.. oh mann, als würde eins nicht schon reichen.

Das kenne ich, wer geht schon gern zum Arzt? Wer sagt schon gern dem Arbeitgeber: sorry muss wieder ins Krankenhaus. Und wenn man dann bei einem Arzt war, voller Hoffnung, und wieder ist nichts bei raus gekommen, hasst man es schon, dass man wieder bitten muss dass es irgendwie weiter gehen muss, dass irgendein neuer Arzt/ neue Klinik aufgesucht werden muss, weil man so nicht leben kann. Dass man wieder zum Arbeitgeber sagen muss: leider war das noch nicht alles, ich muss noch mal weg.
Es geht doch nichts über eine schnelle, klare Diagnose.

Manchmal muss man jammern, immer nur Friede Freude Sonnenschein vorzuspielen bringt einen auch nicht weiter.

Wünsche dir auch ein sonniges Wochenende.
LG Sunny

[anke.k]

Hallo

Scheinbar habe ich einen verständnisvollen Arbeitgeber. Als ich dem von meiner Erkrankung berichtet habe. Auch die Mitteilung von meinem Kurantrag und der kurz darauf folgenden Genehmigung und meine Schwebehinderung hat er gut aufgenommen.

Auch eine ergonomische Tastatur oder andere Hilfsmittel hat er mir gekauft um die volle Berufstätigkeit (Computerarbeitsplatz) zu erleichtern. Dafür bin ich richtig dankbar.

Liebe Grüsse von ANKE

[Sunny81]

Hallo Anke,

im Grunde macht mir mein direkter Vorgesetzter auch keinen Stress. Aber ich selber mache mir den. Bin so froh endlich ne vernünftige Arbeitsstelle gefunden zu haben und gehe gern zur Arbeit und dann das... hier mal 3 Tage fehlen, wenig später wieder 3 Tage fehlen.. Und das bei eh schon Unterbesetzung.
Ich tue ja schon alles, gehe mit höllischen Schmerzen zur Arbeit, sogar als ich letztens Magen-Darm noch hatte... Es dankt einem keiner, aber mein Gewissen lässt es eben auch nicht zu es einfach ohne es wenigstens versucht zu haben zu Hause zu bleiben. Nun hatte ich Donnerstag die Lumbalpunktion und heute immer noch Kopfschmerzen, bin schon wieder am überlegen wegen morgen. Gestern konnte ich keine 5 Minuten gehen, sofort schwarz vor den Augen und auch nicht lange sitzen (auch wegen Rückenschmerzen, der hat da wohl ganz schön rumgestochert, sagten die anderen). Heute geht es mit dem Rücken schon wesentlich besser, aber der Kopf zwingt mich oft noch in die Waagerechte. Also lieber morgen noch einen Tag zu Hause bleiben oder es einfach versuchen? Das ist eigentlich mein Motto - versuchen. Aber irgendwann macht man sich dann doch auch Gedanken, ob man nicht mal etwas mehr an sich denken sollte und sich nicht immer wenn es gerade so eben geht zur Arbeit quälen.
Ein Teufelskreislauf..

Liebe Grüße
Sunny

[Rena]

Hallo,
was hier geschildert wird kommt mir alles sehr bekannt vor. Der nächste kompetente Arzt ist 100 km entfernt, einen Termin gibt es nach 3-6 Monaten. Der nächste Neurologe (hier am Ort) erzählt mir bei jedem Besuch wieder, daß er keine Ahnung von PROMM hat und ich seine einzige Patientin mit dieser Diagnose. Für mich signalisiert das: kein Interesse. Inzwischen habe ich aufgegeben und versuche selber so einigermaßen hinzukommen. Aber die Schwäche schreitet fort je älter ich werde.

Den grauen Star hatte ich schon mit Anfang 40. Nach 2 Jahren muße nochmals nachgelasert werden, aber seitdem (13 Jahre) ist alles ok. Der Augenarzt bestellt mich alle 3 Monate, aber das geht immer im Schnellverfahren und ich gehe jetzt einmal im Jahr. Mein Vertrauen zu den Ärzten hat sich in den letzten Jahren nicht gerade verbessert. Oft komme ich mir wie ein Bittsteller vor. Aber ich habe mir diese Krankheit nicht gewünscht. Es wird wohl noch Jahre dauern bis uns wirklich geholfen werden kann.

Gruß Rena

[anke.k]

Hallo Rena,

ich kann Deinen Frust verstehen. Es wird viele Betroffene geben die keinen kompetenten Neurologen in der Nähe haben.

In Berlin sieht es ein wenig anders aus. Hier gibt es ein Muskelzenturm in Berlin-Buch. Dort fahre ich zwar auch eine Stunde hin, obwohl ich in Berlin wohne. Allerdings gehe ich dort auch nur noch einmal im Jahr zur Kontrolle. Überweisungen schicke ich per Post hin und bekomme per Post auch meine Verordnungen für die Physiotherapie. Das klappt in der Regel sehr gut.

Wenn ich mir aber vorstelle irgendwo auf dem Dorf zu wohnen, wo ich z.B. in den Ferien bei meiner Oma war. Na dann gute Nacht. Dort gab es ja nicht mal einen "Landarzt". Das nächste Krankenhaus war nur mit dem Auto zu erreichen. Meine Oma hatte das nicht. Sie war so gut wie nie beim Arzt und ist doch 97 Jahre alt geworden.

Leider müssen wir aber zu Ärzten durch unsere Beschwerden.

Kannst Du Auto fahren um zum Arzt zu kommen oder musst Du mit den Öffentlichen?

Liebe Grüße
ANKE

[Marlie]

Ich lebe in Frankfurt und habe nach vielen merkwürdigen bis unfähigen Neurologen nun endlich eine Ärztin gefunden, die bei mir gleich auf PROMM tippte, was sich ja nun in Wiesbaden bestätigt hat.

Zu ihr brauche ich aber auch eine gute Stunde: mit dem Auto oder Taxi zur U-Bahn, quer durch die Stadt, dann noch ein paar Stationen mit der Straßenbahn. Beim Umsteigen muss eine steile Treppe bezwungen werden, weil die Rolltreppe nur selten funktioniert. Parkmöglichkeiten bei der Praxis gibt es nicht.

Ich habe mir jetzt ein Rezept für Physio schicken lassen, das ging problemlos. Erstmal nur für 10 Mal, aber das ist sicher ausbaufähig. Ich muss mal bei der KK fragen, wie ich da vorgehen muss. Außerdem gibt es auch Telefontermine, damit lässt sich ja das meiste regeln. In ein paar Tagen habe ich einen solchen Termin, da gibt es einiges zu besprechen.

Wie häufig werdet Ihr eigentlich beim Neurologen persönlich vorstellig? Zum Kardiologen soll ich ein Mal pro Jahr, da gibt es auch schon eine kleine beobachtenswerte Sache. Aber wie oft ich zum Neurologen soll, wurde mir nie gesagt...

Gruß an alle
Marlie

[Rena]

Hallo,

ich kann mit dem Auto fahren, denn mein Mann und mein Sohn müssen ebenfalls zum Neurologen wegen einer Muskelerkrankung. Allerdings ist es sehr schwierig dort telefonisch einen Termin zu bekommen. Entweder ist ständig besetzt oder es geht keiner ran. Es ist wirklich so. Ich habe das selbst erlebt als ich dort als Patient in der Anmeldung stand. Das Telefon klingelte ununterbrochen, es hob keiner ab, weil sie gerade mit Patienten beschäftigt waren. Per email einen Termin zu bekommen ist auch nicht möglich. Viel neues habe ich bisher bei meinen jährlichen Besuchen auch nicht erfahren. Ich soll immer im Abstand von 1-2 Jahren kommen. Ein Jahr ist jetzt gerade vorbei, aber irgentwie habe ich keine Lust auf das ganze Prozedere mit Termin etc. um dann gnädigerweise einen Termin zu bekommen.

Gruß Rena

[Marlie]

Hallo Rena,

hast Du einen GdB oder/und schon mal eine Reha beantragt? Wenn ja, hast Du das mit Deinem Neurologen bekakelt oder mit dem Hausarzt?

LG Marlie

[Rena]

Hallo Marlie,

ich habe beim GdB 50. Der Antrag wurde mir vom Neurologen empfohlen, aber beantragt habe ich es über den Hausarzt.
Auf Reha war ich aber nicht wegen PROMM sondern wegen der Bandscheibe. Damals war PROMM bei mir noch nicht diagnostiziert (2005).
Reha wegen PROMM habe ich momentan nicht vor.

Gruß Rena

[Marlie]

Hallo Rena,

darf ich fragen, warum Du nicht zur Reha möchtest?

Ich hoffe sehr, dass mir ein Aufenthalt genehmigt wird. Ich erhoffe mir einen besseren Zustand zu erreichen, den ich dann mit ambulanter Physio halten kann. Vielleicht kann ich dem Rolli dann doch noch entgehen, ich bin doch sehr in meiner Bewegungsfreiheit eingeschränkt.

LG Marlie

[kreta]

Polyneuropathie

Hallo Marlie,

die Symptome die du beschreibst kenne ich auch: Insbesondere die "Wasserspritzer im Gesicht", Kribbeln in den Extremitäten, insbesondere Hände und Füße, manchmal ein Brennen ich der obersten Schicht, ca 1 cm unter der Haut in der Gürtelregion...
Bei mir sind durch eine Magenspiegelung und Bluttest Parietalzellantikörper festgestellt worden: chronische Magenschleimhautentzündung, dadurch dass ich sozusagen meine eigene Magenschleimhaut vernichte. Das ist eine Autoimmunerkrankung und führt durch einen chronischen Vitam B12 Mangel zur "Perniziösen Anämie" und eben Polyneuropathien. Vitamin-B12 Spritzen i.m. 1000 E. verschaffen eine Linderung. (Vit. B12 kann durch die Gastritis nicht aufgenommen werden und muss künstlich i.m. gespritzt werden.) Lasse vielleicht am besten mal deinen Vit.-B12-Spiegel im Blut bestimmen.

LG

[Rena]

Hallo Marlie,

bzgl. einer Reha habe ich nicht so viel Hoffnung. Außerdem geht es mir momentan ganz gut. Eine Reha würde für mich nur Stress bedeuten, denn ich müßte zuviel familiär organisieren. Ich bin auch nicht gerne weg von zuhause. Mein Mann ist da ganz anders und wir fahren viel weg. Ich bin so ein Typ:my home is my castel. Aber d.h. nicht, daß ich Reha nicht gut finde. Wenn du dich darauf freust ist es doch gut und sicher auch richtig. Ich drücke dir die Daumen.

Gruß Rena

[Marlie]

Hallo Kreta, auf einen niedrigen B12-Spiegel hatte ich zuallererst gehofft, aber der ist in Ordnung. Es wäre die einfachste Variante gewesen, um die Muskeln wieder klar zu kriegen. Ich habe mich vor der PROMM-Diagnostik u.a. sogar freiwillig einer Magen- und Darmspiegelung unterzogen, aber da ist alles in Ordnung.

Hallo Rena, ich bin auch am liebsten zuhause. Aber ich baue so rapide ab (außer in den beiden heißen Monaten), dass ich sogar befürchte, selbst in der Wohnung bald Hilfsmittel zu benötigen. Mein Zustand hat sich innerhalb eines Jahres sehr verschlechtert!
Also muss ich retten, was noch zu retten ist. Wenn ich dazu zur Reha muss, dann nehme ich das in Kauf. Hoffentlich wird mir das genehmigt!
Ich habe aber auch die Gewissheit, dass hier auch alles ohne mich läuft. Die Kinder sind erwachsen und mein Mann kocht eh besser als ich

LG Marlie

[Sara]

Hallo Marlie, hallo Rena,

also ich leide sehr stark unter Heimweh. Ich war bis letzten Sonntag in BSA zur Reha, habt ihr bestimmt mitbekommen, und in den ersten Tagen hätte ich so heulen können, weil ich einfach nicht da sein wollte.
Nach ein paar Tagen ging es aber dann, man bekommt sein Programm, dadurch ist man den ganzen Tag beschäftigt und vor allem lernt man nette, gleichgesinnte Leute kennen, denen es auch nicht viel anders geht und wie man so schön sagt: "geteiltes Leid ist halbes Leid" Blöder Spruch aber in der Reha trifft das zu. Ihr denkt jetzt wahrscheinlich, die hat gut reden, sie hatte ja ihre Tochter dabei, sie war ja nicht alleine. Das war aber nicht unbedingt einfacher, teilweise sogar eher ein Nachteil weil mich anders auch mal endlich nur um mich hätte kümmern können. Aber letzt endlich ist die Reha auch für meine Tochter super wichtig.
Auch ich habe in dem letzten Jahr sehr stark abgebaut und war deshalb bereit dort hinzufahren und ich werde so schnell wie möglich wieder dort hin fahren weil es in der Reha Möglichkeiten gibt von denen wir hier nur träumen. Immerhin bin ich jetzt seit 2 Wochen schwerzfrei (vom Rücken).

Zum Neurologen gehe ich übrigens Zur Bergmannsheil-Klinik-Bochum, in die neurolmuskuläre Abt. die haben mir BSA auch empfohlen. Da muß man aber auch weit voraus einen Termin machen und man hatte mir dort gesagt 1x im Jahr sollte man zur Untersuchung kommen.

Liebe Grüße
Sara