suche Leute die wie ich Promm (DM2) haben

[sorayya]

hallo ihr Lieben

danke für die Antworten, da fühl ich mich doch gleich besser.
( schon weil ich grad vom Mittagsschläfchen aufgestanden bin )
Ich war vorhin vom einkaufen schon wieder so kaputt, das musste sein.
ich darf gar nicht an morgen denken, da wird mir ganz anders, muss morgen wieder arbeiten, ich geh zwar nur noch Wochenende, aber das reicht auch.

@Sara:
Ich brauch mittlerweile auch für alles doppelt so lange, es ist echt wahr.

[Marlie]

Hallo an alle,

es gibt ja mittlerweise viele Threads, in denen verschiedene Symptome beschrieben werden.

Das Problem mit dem Druckausgleich der Ohren kam glaube ich noch nicht zur Sprache. Ich bin das letzte Mal vor ca. 8 Jahren geflogen und hatte brutale Schmerzen. Der Ohrenarzt (und 2 seiner Kollegen) konnte nichts finden. Also fliege ich nicht mehr, bin aber sehr an einer Lösung interessiert. Ich kann nicht einmal mehr problemlos über die Kasseler Berge fahren, da sind meine Ohren ganz schnell zu und tun sehr weh.

Ich sollte damals ein Röhrchen in die Trommelfelle bekommen, aber das hat mir so brutal weh getan, dass ich es abbrechen musste. Das lassen sogar Kinder z.T. problemlos mit sich machen, aber ich bin vor Schmerzen fast an die Decke gegangen. Also wurde eine OP unter Vollnakose erwogen, die ich wegen mehrerer schlimmer Narkoseerfahrungen auch nicht zugelassen habe.

Ich bin eigentlich kein Weichei und jammere auch nicht, aber eine Lösung wäre schon schön...

LG Marlie

[Kuschelmaus]

Hallo Ihr Prommis

es tut gut mehrere von DM2 betroffenen zu sehen.
Man kann sich auch mit DM1 Betroffenen austauschen, denn die Symptomatik ist fast identisch. Wie ist es bei Euch mit eurer Gehfähigkeit? Habe auch Probleme mit den Ohren ( Hochtonschwerhörigkeit). Kennt das jemand?
Hab meine Diagnose seit 2 Jahren, nach einem Ärztemarathon.
glG kathrin

[Hexentrank]

Promm

Hallo an alle,

da ich neu hier bin anbei einige Info´s zu meiner Person.
Bin 43, wohne im Kreis Unna, also ca. 75 km von Mettmann entfehrnt.
Die gesicherte Diagnose haben wir (mein kleiner Bruder und ich) seit Dezember letzten Jahres. Da unser Vater seit 30 Jahren Muskelschwund hat, davon seit ca. 10 die Diagnose Promm, hatten wir in der UNI-Klinik Münster leichtes Spiel.
Bin froh das mein Bruder das testen wollte, er meinte er hätte neuerdings so oft Muskelkarter. Da ich 7 Jahren älter bin habe ich einige Probleme mehr.
Glücklicherweise habe ich einen sehr lieben Eheman, der den größten Teil des Haushaltes übernimmt. Dafür mache ich die Wäsche, Koche und gehe Einkaufen. Die Einkäufe trägt dann entweder mein Mann oder mein Stiefsohn (20) hoch.
Dummerweise habe ich einen Bandscheibenvorfall im Nackenbereich zur Zeit schon seit 5 Wochen AU, da überall wo ich mit meiner gesicherten Diagnose hinkomme, großes Rätselraten herrscht. Keiner traut sich irgendwo dran. Ich hoffe das mir eine Reha, die ich jetzt beantragt habe, etwas Erleichterung verspricht. Habe als Klinik die Hoher Meißner angegeben. Jetzt heißt es abwarten und darauf spekulieren, das mich der Arzt so lange krank schreibt.

[jäkkel]

promm

Hallo Kathrin, ich habe eine Innenohrschwerhörigkeit die bei ca.20% aller DM2
Patiennten vorkommt.Nach Aussagen der Klinik Hoher Meißner sowie der Uniklinik Münster.
Jaja der liebe Haushalt,ich bin froh das mir meine Familie hilf aber das meiste bleibt doch an uns Frauen hängen. Weil wir zu pingelig sind.So muß jetzt Essen machen,Hausaufgaben kontrollieren und dann gehts zur Arbeit.Ohne Moss nichts los!!!!
gLG Jäkkel

[Kuschelmaus]

Hallo jäkkel

ich war 2011 in der Klinik hoher Meißner. Man hat mir dann auch gesagt, das es ein paar Prozent an Betroffenen mit hörproblemen gibt. Meine Tochter ist schon groß, also keine HA kontrollieren. Haushalt macht tlw. der Pflegedienst, meine Tochter hilft und ein bißel schaff ich auch noch.
Gehe nicht mehr arbeiten, leider. Schaff es nicht.
Sö bis nächste Woche mein Mann klaut mir das Internet
lG Kathrin

[Hexentrank]

Hallo Kuschelmaus,

wie hast du aufgehört zu arbeiten. Von dir aus gekündigt oder hast du Erwerbsunfähigkeitsrente beantragt.
Ich hoffe spätestens im nächsten Jahr kürzer zu treten. Auf 3 Tage die Woche, da ich sonst außer Arbeit eigentlich gar nichts mehr schaffe. Dadurch wird das WE so kurz. Alles wird auf´s Wochenende geschoben und wenn es dann da ist, möchte ich einfach nur noch ausruhen.

Liebe Grüße
Hexentrank

[Elfe]

Hallo

Jetzt habe ich so viel geschrieben und alles weg, darum jetzt erst noch mal einen Test.

Gruß Elfe

[Elfe]

So nun noch mal richtig

Hallo erst mal. Ich bin 44 Jahre und habe die Diagnose schon viele Jahre. Wohne im Emsland. Ich habe 4 Kinder von denen noch drei zu Hause leben. 18,12,11 Jahre also noch nicht ganz pflegeleicht. Ist immer viel zu tun. Und mache Tage schaffe ich das kaum, was man dann leider auch immer gleich sieht. Die Schmerzen in den Beinen machen es schwer den inneren Schweinehund zu überlisten. Besonders schlimm finde ich es aber den Armen. Dann habe ich den ganzen schlechte Laune. Geht euch das auch so.
Vor zwei Jahren habe ich angefangen mit Physiotherapie, das hat mir viel gebracht. Wir machen da Laufübungen und auch etwas mit Gewichten (so zwischen 3-6 Kg) nur so das die Muskeln arbeiten müssen. Wird zwar viel geraten das nicht zu tun, aber ich sehe echte Erfolge. Kann wieder sicherer laufen, falle nicht so oft und das find ich es gut. Vielleicht ist das auch was für euch.
Noch eine wichtige Frage. Ich habe hier auch keinen Direkten Ansprechpartner wegen der Krankheit darum frage ich mal hier. Habe gelesen das PROMM auch oft auswirkungen auf die Ohren hat, wo kann ich da mehr erfahren?. Habe eine Tochter die da echte Probleme hat in der Schule. Haben eine AVWS diagnostiziert , aber da bestehen immer noch Zweifel.

Gruß Elfe

[Hexentrank]

Hallo Elfe,

hast du deine Tochter denn schon auf Promm testen lassen?

Gruß

[Elfe]

Nein das haben wir noch nicht gemacht. Wird wohl Zeit dafür. Wo kann ich das machen? Beim Kinderarzt geht das sicher nicht. Ein Neurologe?

Gruß Elfe

[Hexentrank]

Hallo Elfe,

im Emsland weiss ich nicht. Nach Münster in die Uniklinik zur neurologischen Sprechstunde ist dir vieleicht zu weit. Aber schau mal auf den Seiten der DGM, dort gibt es irgendwo eine Liste mit Kliniken. Oder ruf einfach bei der DGM an, die können bestimmt weiterhelfen. Oder an den regional Verband, die haben dir bestimmt auch etwas geschickt als du dich bei der DGM angemeldet hast.

Gruß
Hexentrank

[jäkkel]

Hallo Elfe,hallo Hexentrank .
Nach meiner Kenntnis soll man erst ab den 16 Lebensjahr auf Promm testen.Ich habe eine 16 jährige Tochter und einen 9 jährigen Sohn und habe in der Uniklinik Münster nachgefragt ob ich meine Tochter testen lassen soll.Die Ärztin meinte es wäre für meine Tochter besser ,wegen der psych.Belastung,erst bei akutem Kinderwunsch zu testen.In der Klinik wurde mir auch gesagt das 20% aller Prommis eine Innenohrschwerhörigkeit haben.Ich gehe jährlich zum Ohrenarzt weil bei mir schon eie leichte Schwerhörigkeit,wie bei meiner Mutter.besteht.Elfe,kann man das nicht beim Ohrenarzt prüfen oder hast du das schon gemachtGuten Nacht.
LG Jäkkel

[Hexentrank]

Hallo Jäckel, hallo Elfe,

zum Teil gebe ich Jäckel recht. Uns hat Münster empfolen den Nachwuchs mit 16 oder 18 testen zu lassen. Also wenn er sich für eine Ausbildung entscheiden muss. Das halte ich für nur sinnvoll. Jäckel stell dir vor deine Tochter möchte Dachdecker werden und wenn sie mit 25 Jahren bei der Geburt ihres Kindes festellt oh, je Vatter hat mir den Mist vererbt, dann muß sie ihre gesammte Lebensplanung über den Haufen werfen. Umschulen etc.

Elfe wenn deine Tochter noch unter 12 ist, wäre ich auch vorsichtig, weil Eltern darauf bedacht sind ein (krankes) Kind in Watte zu packen. Aber alle Muskeln die sie heute aufbaut, sind später von nutzen. Ich war ein zartes Kind, habe lieber Bücher gelesen als rumgetobt. Ja und jetzt werden die nicht gut ausgeprägten Muskeln weniger. Bei meinem Bruder ist es das Gegenteil. Er hat Gewichte gestemmt ist Fahrrad gefahren. Er hat lange was wovon er zehren kann.

Aber du könntest mit deiner Diagnose zum Ohrenarzt deiner Tochter gehen, vieleicht ist er dann gewillt das ganze unter anderen Gesichtspunkten neu zu betrachten.

Hoffe konnte dir ein wenig helfen.
Hexentrank

[Kuschelmaus]

Hallo Hexentrank

ich hab nach langen kampf eine Umschulung bekommen, da ich nicht mehr als Altenpfleger arbeiten konnte.
Schon während der Schule hatte ich immer mehr Mühe Dinge zu bewältigen. Hab dann einen rentenantrag gestellt. War zwischenzeitlich noch zur Reha in BSA. Naja und der Antrag wurde bewilligt. Komme ja nirgends Stufen hoch um irgendwo zu arbeiten. Meine Arme schaffen auch nichts mehr. Brauch für Spaziergänge meinen E-Rolli sonst wär ich aufgeschmissen und müsst nur daheim hocken. Ich wär gern arbeiten gegangen. Schon allein um einen sinn für mein Leben zu haben, aber lässt sich nicht ändern.
glG Kathrin