suche Leute die wie ich Promm (DM2) haben

[Elfe]

Hallo

Wir waren natürlich schon beim Ohrenarzt. Mehrere wegen der großen Probleme in der Schule. Sie kann im Störschall nicht hören. Im Moment läuft wieder ein Gutachten darüber ob sie evt. auf eine Schule für Hörgeschädigte kann. Das wäre uns das liebste weil die Probleme immer größer werden und nicht kleiner wie von den Ärzten vermutet. Seid neuen haben wir eine FM Anlage. Damit kommt die Stimme der Lehrkraft direkt in die Ohren. Werden sehen wie es damit läuft nach den Osterferien.

Gruß Elfe

[Kuschelmaus]

Hallo Elfe

Mal eine dumme Frage- was ist Störschall
glG kathrin

[Kuschelmaus]

Hallo Flauschi,

aus welcher ecke von Thüringen kommst du denn. stamme aus S.A.
glG kathrin

[Flauschi]

Guten Morgen Kuschelmaus,
ich wohne in Südthüringen, in der Nähe von Coburg. Erzähl doch ein bisschen mehr darüber, welche Symtome du hast und wie du mit der Krankheit umgehst.
LG Flauschi

[Hexentrank]

ich hab nach langen kampf eine Umschulung bekommen, da ich nicht mehr als Altenpfleger arbeiten konnte.
Schon während der Schule hatte ich immer mehr Mühe Dinge zu bewältigen. Hab dann einen rentenantrag gestellt. War zwischenzeitlich noch zur Reha in BSA. Naja und der Antrag wurde bewilligt. Komme ja nirgends Stufen hoch um irgendwo zu arbeiten. Meine Arme schaffen auch nichts mehr. Brauch für Spaziergänge meinen E-Rolli sonst wär ich aufgeschmissen und müsst nur daheim hocken. Ich wär gern arbeiten gegangen. Schon allein um einen sinn für mein Leben zu haben, aber lässt sich nicht ändern.
glG Kathrin

Hallo Kathrin,

ich wollte dir nicht zu nahe treten. Beschäftige mich gerade selber mit meiner Zukunft. Du wirst denken, die hat Glück arbeitet im Büro und kommt noch halbwegs Treppen hoch. Ja, das ist alles noch toll. Leider habe ich 2 Bandscheibenvorfälle im Nackenbereich. Meine Schulter- und Nackenmuskulatur hält kaum noch meinen Kopf, der ist ständig zu schwer. Damit einher gehen ständige Kopfscherzen und dazu noch die Tagesmüdigkeit. Ich weis an manchen Morgenden nicht, wie ich den Tag bis zum Feierabend überstehen soll, oftmals schaffe ich das nur mit Schmerzmitteln. Und zu Hause ist dann nur noch plattsein angesagt.

Gruß
Hexentrank

[Kuschelmaus]

Hallo Hexentrank

du bist mir doch nicht zu nahe getreten.
Wenn das blöd rüber gekommen ist, möcht ich mich entschuldigen. Ich hab nichts Böse gemeint. Ich denke auch nicht schlecht über irgendeinen.
Ich freue mich für jeden der noch arbeiten kann.
glG Kathrin

[Kuschelmaus]

Hallo Flauschi

ich komme aus dem südlichen S.A.( Weißenfels) und bin 45.
Diagnostiziert hat man die DM2 in der Uni Halle im Frühling/ Sommer 2011.
Mir geht es so wie vielen anderen. Muskelschmerzen, Tagesmüdigkeit, muskelabbau, Spastik, Myotonie,Blasenentleerungsstörungen, Feinmotorikstörungen, Hochtonschwerhörigkeit, depressionen und eine Bradydiadochokinese.
Weiter hab ich Asthma, Schilddrüsenüberfunktion und eine geringgradige Herzklappeninsuffizienz. Ich versuche soweit wie möglich damit klar zu kommen,
schaff es aber nicht. Meine gehfähigkeit hat sich extrem verschlechtert, sodass ich für draußen einen Rollstuhl benötige. Selbst einkaufen geht nur noch mit Rollstuhl. An schlechten Tagen brauch ich den auch zu hause.
Auto fahren geht auch kaum noch. Wir benötigen ein behindertengerechtes fahrzeug mit allen Fkt. am lenkrad. Ist aber ne Preisfrage. Muss jetzt auch noch einen Treppenlift abstottern. Ich hatte immer Angst davor, dass so etwas eintritt und es kam schneller als ich gucken konnte. sorry hab schon wieder mit tränen zu kämpfen. Wie ist es bei dir?
Würde mich freuen, wenn du etwas über dich schreibst.
glG Kathrin

[Hexentrank]

Hallo Kuschelmaus,

dein letzter Beitrag hat mir die Tränen in die Augen getrieben. Ich sitze hier und bin echt geschockt. Da sieht man wie vertrackt der ganze M... sein kann. Kein Wunder, dass die Ärzte nichts sagen können, wenn es sich bei jedem so unterschiedlich entwickelt. Ich wünsche dir Kraft und vor allem Sonne, die ist zur Zeit dringend nötig.
Hab mir einen an den Spiegel geklebt, das hebt etwas die Stimmung.
Gruß
Hexentrank

[Kuschelmaus]

Hallo hexentrank

ich danke dir ganz ganz herzlich. Und Sonne im herzen wünsch ich Dir.

[Elfe]

Mal eine dumme Frage- was ist Störschall
glG kathrin

Störschall ist das Geräusch das noch neben der Sprache ins Ohr geht. In der Schule eben das Stühlerücken, umblättern, nach Sachen kramen und so weiter. In der Schule ist der Störschall meist genau so laut wie der Nutzschall (die Sprache) , kaum zu glauben aber wahr. Und genau dieses "Ausblenden" des Störschalls können Menschen mit AVWS nicht, oder nur schwer. Meine Tochter hört nur wenn der Nutzschall bedeutend lauter ist als der Störschall. Da nützen ihr auch keine 10% mehr. Da versteht sie dann immer nur noch 50 % der Sprache. Sie hört keine Unterschiede bei Stadt, Staat, Start zum Beispiel. Und das ist echt übel.

Gruß Elfe

[Kuschelmaus]

Hallo Elfe

das habe ich noch nicht gekannt. Geht deine Tochter auf eine normale Schule?
Von meinem Mann der älteste hat eine Schreibschwäche. Seit der 5. Klasse geht er auf eine Schule für Kinder mit Handycap. Sie sind nur 6 Kinder in der Klasse und seitdem hat er super gute Noten, weil die Lehrer auf ihn eingehen können. Schreiben kann er mit Laptop. Lernt aber auch Schreibschrift.
glG Kathrin

[Elfe]

Hallo

Ja sie besucht die Regelschule. Und genau deshalb haben wir hier die Probleme. Es sind einfach zu große Klasse. 4 Schuljahr und 26 Kinder. Im nächsten Jahr, nach dem Schulwechsel auf die Oberstufe werden es noch mehr. War schon bei der Schule und habe mich erkundigt. Wir haben einen Antrag gestellt das sie auf eine Schule für Hörgeschädigte kommt. Hoffen das wir dort zum Sommer hin wechseln können. Allerdings ist die nicht gleich um die Ecke. Also ein Umzug oder Internat? Das ist noch nicht raus so lange wir keine feste Zusage haben. Haben im Mai einen neuen Termin mit Untersuchung an der Schule. Drück mal die Daumen, das es dieses Mal reicht. Sprich die Ergebnisse schlecht ausfallen. Blöde Logik , oder. Aber dort ist es bestimmt besser für sie. Kleinere Klassen und Unterricht der mehr Visuell ausrichtet ist und nicht wie hier Akustisch.

Gruß Elfe

[Kuschelmaus]

Hallo Elfe

ich drück euch ganz ganz fest die Daumen. Mit solchen Klassen ist es immer sch...! In der Grundschule ist der große auch untergegangen und keiner hat sich gekümmert. Er wird jetzt mit dem Behindertentransport geholt und nach Halle gefahren. Ist aber auch fast 3/4 Stunde unterwegs. Aber das geht ja noch.
glG Kathrin

[Flauschi]

ich komme aus dem südlichen S.A.( Weißenfels) und bin 45.
Diagnostiziert hat man die DM2 in der Uni Halle im Frühling/ Sommer 2011.
Mir geht es so wie vielen anderen. Muskelschmerzen, Tagesmüdigkeit, muskelabbau, Spastik, Myotonie,Blasenentleerungsstörungen, Feinmotorikstörungen, Hochtonschwerhörigkeit, depressionen und eine Bradydiadochokinese.
Weiter hab ich Asthma, Schilddrüsenüberfunktion und eine geringgradige Herzklappeninsuffizienz. Ich versuche soweit wie möglich damit klar zu kommen,
schaff es aber nicht. Meine gehfähigkeit hat sich extrem verschlechtert, sodass ich für draußen einen Rollstuhl benötige. Selbst einkaufen geht nur noch mit Rollstuhl. An schlechten Tagen brauch ich den auch zu hause.
Auto fahren geht auch kaum noch. Wir benötigen ein behindertengerechtes fahrzeug mit allen Fkt. am lenkrad. Ist aber ne Preisfrage. Muss jetzt auch noch einen Treppenlift abstottern. Ich hatte immer Angst davor, dass so etwas eintritt und es kam schneller als ich gucken konnte. sorry hab schon wieder mit tränen zu kämpfen. Wie ist es bei dir?
Würde mich freuen, wenn du etwas über dich schreibst.
glG Kathrin

Hallo Kuschelmaus,
danke für deine Antwort. Komme erst heute zum Schreiben. Hatte über Ostern Besuch von meiner großen Tochter. Sie wohnt mit ihrem Freund in Dortmund, dadurch sehen wir uns sehr selten. Da genieße ich natürlich die wenige Zeit, die ich mit meinen beiden Kindern habe. Hoffe, du hast auch ein schönes Osterfest verbracht. Wir waren viel unterwegs, auch wenn mir das Laufen immer schwerer fällt. Seit einigen Wochen habe ich auch Probleme beim Heben meines rechten Armes. Auch das Schreiben mit Computer bereitet mir mittlerweile Schmerzen. Aber was solls, vom Jammern wird es ja auch nicht besser. Habe jetzt die EU-Rente beantragt. Mal schauen, was da herauskommt. Wie geht es dir gesundheitlich? Würde mich freuen, wieder von dir zu hören.
LG Flauschi

[Kuschelmaus]

Hallo Flauschi

mir fällt grad ein Lied ein " Man muss das Leben eben nehmen, wie das Leben eben ist. Das sagte schon mein Großpapa, denn der war Optimist.
Schön wärs, wenn es so einfach wär.
Wir haben alle ein großes Leid zu tragen, aber klagen bringt nichts.
Meld dich mal wieder
glG Kathrin