Krankheitsverschlechterung

[Kuschelmaus]

Hallo Ihr Lieben,
ich musste leider feststellen das sich einiges verschlechtert.
Immer öfter habe ich probleme meine Medikamente zu schlucken, das besteck kommt mir vor als ob es kilos wiegt, kauen wird immer schwerer und manchmal zittert mein kiefer sodass die zähne aufeinander schlagen und spätestens eine halbe Stunde nach dem aufstehen bin ich schon wieder breit. Gegen nachmittag muss ich mind. eine Stunde schlafen, da sonst mein Körper abends verrückt spielt.
Macht alles irgendwie keinen Spassmehr.
lg Eure kathrin

[Hexentrank]

Hallo Kathrin,

kein schöner Tag für dich. Ich wünsche dir für die nächsten Tage viel Sonnenschein und trotzallem, oder jetzt erst recht, schöne Stunden mit deinen Lieben an Ostern.

Gruß
Hexentrank

[Kuschelmaus]

Hallo hexentrank

danke, das wünsch ich dir auch.

[Elfe]

Oh das ist echt übel. Ich komme so zum Glück noch ganz gut klar. Habe immer noch einen Haushalt mit 3 Kindern zu machen. Aber die Müdigkeit Mittags ist echt übel. Manchmal schaffe ich es zu schlafen, meist kommt die Woche über was dazwischen. Habe ja so Probleme mit meine Jüngsten (wegen dem Hören). Muss eben jeden Wochentag mit ihr den Schulstoff noch mal durchgehen.
Mal ein Tipp zur Freizeitgestaltung für Dich oder euch. Ich spiele mit Vorliebe ein Computerspiel mit Männchen, die können alles machen was ich nicht mehr kann. Das freut mich dann in gewisser Weise. Ich habe viel Spaß daran. Meine sind meist gute Sportler oder so. Ist vielleicht auch blöd , aber meine Art damit klar zu kommen.

Gruß Elfe

[Kuschelmaus]

Hallo Elfe

dies ist ne gute Idee. Du hast es nicht leicht. Meine Tochter ist schon groß, deshalb kann ich mir meinen Tag einteilen wie ich möchte. Das mit deiner jüngsten tut mir leid.
glG Kathrin

[Elfe]

Hi

würde mich jetzt mal interessieren ob die Frauen hier auch unter mehr Schmerzen und Müdigkeit leiden während der Frauentage?. Ich merke das meist schon 1 bis 2 Tage vorher mit Schmerzen in den Beinen. Heute bin ich den ganzen Tag entsetzlich müde, dabei habe ich heute vormittag schon 1,5 Stunden geschlafen. Heute Abend um 7 falle ich bestimmt ins Bett.
Sind natürlich auch die Tabletten , die ich gegen die Schmerzen nehme , aber eben nicht nur denke ich. Geht euch das auch so?

Gruß Elfe

[Hexentrank]

Hallo Elfe,

netter Ansatz, habe darüber noch gar nicht nachgedacht. Kann aber gut sein,
werde mal genauer darauf achten.

Grüsse
Hexentrank

[Sara]

Hallo Elfe,

ein ganz großes JA !! Ich glaube manchmal es würde mich zerreißen. Ohne Tabletten geht es am ersten Tag gar nicht. Am zweiten wird es dann meißtens etwas besser. Ich möchte es immer ohne Schmerzmittel ertragen, weil mein Kreislauf immer völlig am Boden ist und die Medikamente verschlimmern das noch.
Diese Frage lag mir schon lange auf dem Herzen, weiß nicht warum ich sie nie gestellt habe, vielleicht wegen der Männer- die eigendlich nichts davon hören wollen- deshalb schön, daß Du es angesprochen hast.

Hier wird immer wieder die Tagesmüdigkeit angesprochen, diese kenn ich gar nicht. Ich brauche zwar mehr Pausen als früher und bin viel langsamer aber, daß ich mich Mittags hinlegen müßte.. Ich geh dann meißtens am Rechner, so wie jetzt.
Um mal auf die Männchen zu kommen, die alles können. So sehen meine Träume aus wenn ich nicht einschlafen kann. Ich projezier mich dann gerne selbst in die Männchen, dann bin ich super sportlich, kann tanzen, Motorrad fahren, Wellenreiten ( so ein vergessener Traum von mir) usw.
Schön, daß man uns das träumen nicht nehmen kann.

LG
Sara

[Elfe]

Hallo Sara

So hier gibts schon Spieler , der Männchen mit dem grünen Diamanten über sich. Vielleicht kann man sich ja mal über die Spielerpinnwand austauschen , fände ich auch gut.

Gruß Elfe

[Sara]

Hallo
kannst Du mir das mal genauer beschreiben? Was ist das für eine Spielerpinnwand? Ich kenn mich mit Online-Spielen nicht so aus.
Mein Sohn spielt immer Minecraft mit einigen anderen über scype. Ist das sowas in der Art?

LG
Sara

[Elfe]

Hallo Sara

Ja ich darf hier ja keine Werbung machen. Aber das was dein Sohn spielt ist es nicht. Das spielen, aber auch meine beiden Töchter online. Meines ist das wo du Menschen erstellen und spielen kannst. Das neuster wäre jetzt die Erweiterung Studentenleben oder Jahreszeiten. Da kann mann wenn man angemeldet ist Geschenke verschicken, empfangen und sich austauschen was die Männchen so alles geschafft haben. Ist eben nicht online sondern jeder für sich , aber man kann sich halt doch austauschen und Bilder hinterlassen auf der Spielerpinnwand.

Gruß Elfe

[Tegalsari]

Schluckbeschwerden

Liebe Kathrin

Es tut mir Leid, dass Kauen und Schlucken für Dich zunehmend beschwerlich wird. Hast Du die Möglichkeit, eine logopädische Behandlung/Beratung in Anspruch zu nehmen?

Zumindets meine Logopädin in der Reha war mit dem Krankheitsbild sehr gut vertraut. Da ich die von Dir beschriebenen Beschwerden nicht habe, ist es bei mir bei einer Beratung geblieben. Ich weiss aber, dass ich mich an sie wenden kann, wenn sich etwas verändert.

Sie hat mir auch einige Infos zusammenkopiert, die informativ sind, Dir aber im Moment kaum direkt helfen: "Logopädische Therapie bei fasziokapulohumeraler Muskeldystrophien und myotoner Dystrophie Typ 1" aus "Neurologie & Rehabilitation", Ausgabe 1 - 2013.

Herzlichst, Erich

[Sara]

Hallo Ihr Lieben,

Schluckbeschwerden habe ich nicht wirklich, aber verschlucken, das passiert mir häufiger. Wie ist das eigendlich mit Eurer Aussprache. In der letzten Zeit habe ich immer wieder von Freunden oder Familie gehört, daß ich undeutlich spreche, vor allem wenn ich schnell rede. Ich kriege das noch recht gut im Griff, wenn ich bewußt deutlich spreche. Das tut man im Alltag aber nicht unbedingt immer, außerdem bedeutet das volle Konzentration auf die Aussprache.
Wie ist das bei Euch, kennt das jemand so ähnlich?

LG
Sara

[Tegalsari]

Hallo Sara

Das Problem kenne ich sehr gut und erhalte von meinem Umfeld auch entsprechende Rückmeldungen. Klagen über undeuliche, "nuschelige" Aussprache, die mir selber aber nicht bewusst ist, da ich mich selber anders höre und wahrnehme.

Meine Logopädin hat mir empfohlen, meine Stimme ab und zu mal aufzunehmen (voice recorder), um mich selber zu hören. Darüber hinaus gibt es sehr gute Wörterlisten, um an einem Aussprachedezifiz zu arbeiten: Wöllste, wöllschste, wörstsche etc. Das ist ein therapeutischer Ansatz, wenn immer die selben Vokale/Konsonanten Mühe machen.

Was bleibt, ist die Anstrengung, wenn wir uns bei der Aussprache besonders stark konzentrieren müssen...

Herzlichst, Erich

[Kuschelmaus]

Hallo Erich,
über logopädie hab ich noch garnicht nachgedacht. Müsst ich mal ausprobieren.
vielen lieben Dank
Kathrin