Jetzt hab ich ihn doch...

[Marlie]

Hallo Sara,

es wird mir persönlich nicht zuviel - wenn doch, könnte ich es überlesen . Nur Du hast nichts davon. Immerhin weinst Du dem Vater Deiner Kinder nicht mehr hinterher und siehst, wie er sich benimmt. Das ist schon ein Fortschritt und eine gesunde Wut auf ihn ist für Dich bestimmt befreiender. Ich saß manchmal fassungslos hier und habe mich gefragt, warum Du immer noch sagst, dass Du den Typen liebst, der Dir so übel mitspielt.

Geht mich nichts an, klar. Aber wenn ich hier öfter etwas von Dir lese, mache ich mir natürlich auch Gedanken.

Auf die Umstände bin ich auch oft sauer und manchmal fühle ich mich auch extrem ungerecht behandelt. Aber meistens bin ich mir darüber bewusst, dass es viele Menschen gibt, denen es viel, viel schlechter geht! Meine Mutter starb vor 25 Jahren an ALS und lag nach einem drei Jahre dauernden Diagnosemarathon (damals war man noch nicht so weit wie heute) monatelang auf der Intensivstation an der Beatmungsmaschine - hellwach und bei vollem Bewusstsein, unfähig sich zu äußern. DAS war schlimm - nebenbei hatte ich lange die Angst, dass es mich genauso erwischt, bis ich die Diagnose PROMM bekam (meine beiden Kinder übrigens leider auch).
Oder denk an den jungen Mann, der bei "Wetten, dass..." den Unfall hatte!

Hast Du Hilfe im Alltag oder schaffst Du noch alles alleine? Wie alt sind Deine Kinder?

LG Marlie

[Kuschelmaus]

Hallo Sara,
es wird noch so einige Symptome geben an die man sich wohl oder übel gewöhnen muss.
Deshalb kann ich dir auch nur raten dir Hilfe bei der Bewältigung zu suchen.
Ich bin der Typ der anderen nicht die pflege zumuten will.
Mein Mann sieht das anders.
Ich hab ihn gesagt sollte sich meine Pflegebedürftigkeit weiter verschlechtern möchte ich in ein Wohnheim für behinderte Menschen.
Das wird noch ein Kampf das duchzusetzen.
Aber solang ich im Kopf fitt bin!
Lebe seit ca 3 Monaten mit Schluckstörungen ( stark verschlechtert in der Reha), mein Körper zittert, meine Gesichts und Kiefermuskulatur schmerzt und wird schwer beim kauen,Zähne putzen und sprechen ( küssen ist ne Qual) hält den ganzen tag an, der kiefer zittert und mir wird schwindlig und der Kopf drückt wenn ich müde werde.
Essen wird püriert, nur noch weißbrot ohne Rinde nur noch Streichwurst und dann auch noch supermini Häppchen.
Psyche liegt blank.
Aber da muss ich durch.
Positiv hab ne Verordnung für ein Terramedfahrrad und nen Aufstehrollstuhl elektrisch, hoffe ich krieg es durch.
LG Kathrin

[Sara]

hallo Kathrin, hallo Marlie,

was soll ich da noch zu sagen? Besonders aufbauend seit Ihr ja auch nicht gerade
Mein Gejammere über mein Rollator wirst Du ja wohl ziemlich lächerlich finden liebe Kathrin. Ich hatte ja keine Ahnung, wie schlecht es Dir geht...das tut mir so leid. Dein Mann scheint ja ein ganz besonderer Mensch zu sein...hochachtung! Da kriegt man schon Angst, wo man selber mal landet. Du hast Promm und ich DM1...Promm soll doch viel milder sein als DM1. Also ich hab Jäckel ja schon in der Reha kennengelernt und sie hat auch Promm aber man sieht es Ihr eigendlich garnicht an. Ich find das so erschreckend wie verschieden diese Krankheit ausbricht auch bei DM1. Frauke und ich haben zb. das gleiche aber doch so unterschiedliche Beschwerden. Sie läuft zwar mit Stock aber kerzengerade und ich brauch den Rollator weil ich mich keine 10m. mehr gerade halten kann. Ich drück Dir ganz fest die Daumen für Dein Fahrrad und den Rolli.

Marlie, also meinen Alltag mach ich noch alleine mit ein bisschen Unterstützung durch meinen Sohn...seit mein Mann nicht mehr da ist. Wäschekörbe zb. in den Keller bringen geht gar nicht mehr. Mein Sohn ist 13 und meine Tochter (betroffen) ist 16. Ich wußte gar nicht das Du auch Kinder hast. Schade, daß sie auch betroffen sind, als wenn es nicht reicht, daß man es selber hat.
Ich höre so oft Verständnislosigkeit, weil ich meinen Mann nicht verlieren wollte oder weil ich immer noch soviel für ihn über habe. Würde ich Euch mal seine anderen Seiten zeigen, würdet Ihr mich vielleicht verstehen. Er ist ja nicht nur ein Arschloch wenn er sich auch manchmal so benommen hat, sonst wäre ich nicht 20 Jahre mit ihm zusammen geblieben. Er hat auch sehr viele gute Seiten und versucht hat er es ja, aber jeder ist halt anders...er kann nun mal nicht damit umgehen und somit hat er seine Liebe zu mir verloren.

LG Sara

[Marlie]

Hallo Sara,

es kann doch gut sein, dass es Dich nicht so arg erwischt! In der Reha habe ich einige Prommis kennengelernt, denen es viel besser ging als mir, obwohl sie weit älter waren. Bei mir fing es mit 47 an, dass ich beim Gehen stark gehandicapt war. Inzwischen bin ich sehr glücklich mit meinem Rollstuhl. Ich habe das Glück, nur 4 Stufen zum Aufzug laufen zu müssen, die schaffe ich noch alleine. Ich bin also bei meinen Unternehmungen, Einkäufen usw. nicht auf Hilfe angewiesen. Mit der U- und S-Bahn komme ich auch gut rum. Was später ist, wird sich zeigen.
Den Wäschekeller habe ich mir längst abgewöhnt, bei mir muss ein Wäscheständer in der Wohnung genügen. Die Wäsche kann ich mit Sitzpausen noch selbst aufhängen, solange ich die Oberarme eng am Körper halte. Und ich habe immer das Handy in der Hosentasche, damit ich Hilfe rufen kann, wenn mal was sein sollte.

Kathrin und Michael, Euch möchte ich am liebsten mal mitnehmen zu meinen Ärzten. Ich höre immer, dass es bei der PROMM nicht zu so gravierenden Veränderungen kommt, wie sie bei mir stattfinden. Ohne die PNP, auf die jetzt alles geschoben wird, käme ich mir vor wie eine Simulantin!

Kathrin, was ist denn ein Terramed-Fahrrad? Beim Googeln finde ich nur Zahnpasta...

LG Marlie

[mike25101]

Liebe Mitschreiber allgemein hier.

Jeder von euch hat Recht, keiner liegt falsch. Es ist nur bei jedem die Sichtweise, die anders ist. Versetzt euch mal in Sara. Wart ihr nie verliebt und teilweise blind ? Immer sofort konsequenz ? Man vergisst das, und vergleicht es mit seinen eigenen Problemen. ABER: Jeder hat seine Probleme, und für denjenigen sind SEINE Probleme auch die Wichtigsten. Daher jeder darf jammern, jeder darf auch Kritik dazu schreiben. Kritik ist nichts anderes als Info - darf also nicht falsch verstanden werden.

Der Krankheitsverlauf von DM1 und DM2 ist je nach Person verschieden, auch wenns viele Gemeinsamkeiten gibt. Aber für jeden schlimm natürlich.

Ich persönlich finde dass viele schlimmer dran sind als ich, und ich habs nicht leicht erwischt.

Ich habe zum Beispiel damals auf eine Spende verzichtet für einen "Freund" von mir, siehe Foto unten. Daher: Wenn einer Promm hat, nurmehr 10 Meter gehen kann, ist der gleichschlimm dran wie einer der permanent auf den Rolli angewiesen ist.

img_3992.jpg

Dies schreib ich aufgrund der Aussage von Sara:

Mein Gejammere über mein Rollator wirst Du ja wohl ziemlich lächerlich finden liebe Kathrin. Ich hatte ja keine Ahnung, wie schlecht es Dir geht...

Für dich Sara sind deine Beschwerden und Probleme gleichwiegend wie die der anderen. Ihr müsst nur die Sichtweise ändern !

[mike25101]

Sara:

Kathrin und Michael, Euch möchte ich am liebsten mal mitnehmen zu meinen Ärzten. Ich höre immer, dass es bei der PROMM nicht zu so gravierenden Veränderungen kommt, wie sie bei mir stattfinden. Ohne die PNP, auf die jetzt alles geschoben wird, käme ich mir vor wie eine Simulantin!

Ich kenne das. Eines Vorweg. Kein (intelligenter) Arzt wird dir sagen dass du in den Rollstuhl kommst usw. Klar.

Die Krankheit Promm ist leider zu selten, viele Ärzte kennen die Krankheit gar nicht, Neurologen (junge zumindest) kennen Pomm nur aus dem Studium. Das war auch der Auslöser, warum ich alles auf meiner Homepage zusammenfasse, allem nachgehe, was ich über das Thema in die Finger bekomme. Weil ich es habe. Nach mehreren Aussagen und Internetseiten, dass die Promm nur langsam verläuft und nicht so gravierend, ich aber innerhalb eines halben Jahres zum Pflegefall wurde, war mir klar, dass da was nicht stimmt. Herausgefunden hab ich was ich eigentlich ja wußte --> NORMALERWEISE verläuft sie langsam, bricht meist ab dem 50. Lebensjahr aus... Was ist schon normal ? Es gibt leider Ausnahmen wie uns, wo Promm leider schneller und aggressiver verläuft.

Ärzte sind leider so gepolt, dass die versuchen, einem Patienten immer positiv zuzureden. Oder würdest du einem Patienten sagen was da alles sein kann, damit sich der noch mehr Sorgen macht ? PROMM kann soviele Krankheiten mitbringen... Ich habe einige davon, ein paar noch nicht. Vielleicht kommen sie noch - vielleicht aber auch nicht.

Damit setze ich mich auseinander, wenn es soweit ist. Insofern dem Arzt nicht immer gleich böse sein, wenn er alles versucht positiv zu sehen

[Marlie]

Wenn es wenigstens in der häufiger frequentierten Literatur (DGM, BSA) zu finden wäre. Die Diagnosegruppe ist dran, aber das dauert...

[jäkkel]

Hallo Ihr Lieben,
soviel Fragen und soviel Antworten,schwierig.
Sara,es ist sehr wichtig das Ihr(deine Kinder+du) eine Familientherapie macht.Da die Wartezeiten lang sind würde ich dir raten auch die kirchlichen Therapiemöglichkeiten aus zuschöpfen.Ich bin damals zu einem Familientherapeuten der ev.Kirche gegangen,Adresse habe ich vom Jugendamt bekommen.Der Weg ist nicht
leicht ,der vor dir liegt, aber zu schaffen und den ersten Schritt hast du schon in Hohenroda getan .
Glaub mir auch wenn man mir nichts ansieht habe ich mein Päckchen zutragen,ich mache alles im stillen Kämmerlein aus.Da ich eine Familie,einen Beruf und eine pflegebedürftige Mutter habe um die ich mich kümmere bleibe ich auf der Strecke.Ich funktioniere einfach.Michael,das mit der Sichtweise kann ich nur bestätigen.Als ich im Mai in der MhH Hannover war,weil meine Ärztin dachte ich hätte ALS war ich ganz schön geschockt.Warum hatte sie diese Verdachtsdiagnose?Weil es über Promm zu wenig Literatur gibt und es endlich an der Zeit ist von jeden einzelnen die Symthome zusammen zutragen um einen neuen Patientenratgeber raus zugeben.Was jetzt in der Diagnosegruppe auch pasieren soll.
AUS STEINEN DIE UNS IN DEN WEG GELEGT WERDEN, KANN MAN NOCH SCHÖNE DINGE BAUEN.
in diesem Sinne alles gute Eure Jäkkel

[mike25101]

Es sind die Ärzte, die auch geschult werden müssen. Wenn ich mit einer neurologischen Krankheit zum Neurologen gehe, und der kennst sich nicht aus... Naja... Kommt auch auf die Symptome an, denn viele Symptome treten bei vielen Krankheit gleich auf. Bei wem von euch wurde eigentlich eine Muskelbiopsie oder ein EMG gemacht ?

[Marlie]

Bei mir wurde letztes Jahr ein EMG gemacht. Im Januar wird ein weiteres durchgeführt. Eine Biopsie ist an sich nicht notwendig, es wurde nur mittels MRT (Oberschenkel im letzten Jahr, letzten Monat Rücken) nachgeschaut.

Bei meinen Kindern (23 u. 25) wurde übrigens nur der Gentest gemacht. Meine Schwester ist gerade in der Untersuchung.

[mike25101]

Ein Gentest reicht natürlich aus, doch meist wird der nur gemacht wenn auch wirklich ein begründeter Verdacht besteht. Ich hatte ein EMG, diverse Blutuntersuchungen und den molekulargenetischen Befund. Dieser wurde gemacht, weil mein Vater eine Dystrophie hat. Meine Kinder sind 4 und 10 und beide noch nicht getestet..

[jäkkel]

Hallo Mike,
das ist natürlich selbstverständlich das auch die Ärzte aufgeklärt werden.Aber wenn wir uns nicht zusammen tun wird auch nichts pasieren.Um so mehr wir über unsere Krankheit wissen umso mehr erfahren die Ärzte von dieser Krankheit.
Eine Muskelbiopsie kam für mich nicht in Frage,das EMG wurde bis jetzt bei jedem Klinikaufenthalt gemacht.

Tschau Jäkkel

[Marlie]

Werdet Ihr die Kinder testen lassen oder sollen sie es später selbst entscheiden?

Meine Tochter hatte schon starke Symptome, seit sie 16 war. Für sie war die Diagnose eine Erleichterung. Mein Sohn hat weniger deutliche Symptome, aber seine Freundin wollte es gerne wissen. Meine Schwester scheint gesund zu sein, kann aber natürlich auch symptomfreie Überträgerin sein. Da sie drei erwachsene Kinder hat, möchte sie natürlich wissen, ob da etwas zu erwarten sein könnte.

Mein Vater schimpft rum, er will nichts davon hören und findet die Testerei seiner Kinder und Enkel total übertrieben. Man könne ja abwarten usw. Hat lange gedauert, bis er sich mit meinem Rollstuhl abfinden konnte. Er selbst schint nicht der Überträger zu sein, in seiner großen Familie gibt es auch keine "Verdachtsfälle".

Ich persönlich finde es wichtig, dass die "gefährdeten" Nachkommen um die Möglichkeit der Erkrankung wissen. Mir z.B. hätte es einige sehr schlimme Narkosezwischenfälle ersparen können. Die Herz- und Blutuntersuchungen finde ich auch wichtig. Für die jungen Erwachsenen ist ja auch die Berufswahl gut abzuwägen.

[mike25101]

Noch sind unsere Kinder nicht getestet. Einiges spricht dafür, einiges dagegen. Mir ist aufgefallen, dass hier alle Frauen sind... Bei uns hab ich die defekten Gene. Lt. Forschung wird Promm an 50% der Nachkommen weitergegeben, egal ob Frau oder Mann - natürlich rein Statistisch gesehen.

Promm ist eine Trägerkrankheit. Kann also sein, dass meine Töchter die haben, aber nie ausbricht. Wir leiten unsere Kinder von anfang an beruflich usw. in die richtigen Bahnen, wir werden sie auch nie belügen, auch die Große weiß dass sie gefährdet ist. Mein Neurologe meint: Wozu testen ? Macht man sich ewig Sorgen dass die ausbricht, ändern kann man es ja doch nicht. Darauf vorbereitet sind wir sowieso....

Das muss wirklich jeder für sich entscheiden. Wenn meine Tochter meint sie will getestet werden, dann machen wir das. Ansonsten kratzen wir uns erst, wenn und die Laus gebissen hat

[Marlie]

Ich glaube, mein Posting von eben war etwas missverständlich. Ich finde auch, dass jeder selbst entscheiden sollte, ob er es wissen möchte oder nicht - so wie meine Kinder auch die wahl hatten.
Falls meine Schwester Überträgerin sein sollte, wird sie dies ihren Kindern mitteilen. Es liegt an ihnen, ob sie mehr wissen möchten.

Hier schreiben auch ein paar männliche Prommis. Aber jeder von uns ist hier mehr oder weniger sporadisch unterwegs.