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    ohne Diagnose

    Hallo zusammen!

    Da ich schon seit sehr langer Zeit an muskulären Probleme leide ( Beginn in der Jugend bei jetzigem Alter 41 ) und diese jetzt immer ausgeprägter werden, wollte ich mal horchen, ob vielleicht jemand eine Idee hat, welche "Seuche" an mir nagt.

    Zuerst einmal will ich es kurz beschreiben: Wann immer ich muskuläre Arbeit leiste, muss ich danach mit stundenlanger Schwäche und Schmerzen in den betroffenen Muskeln rechnen. Die Schmerzen äußern sich in einem starken Brennen, als wenn man im Fitnessstudio die jeweiligen Muskeln bis zur Erschöpfung getrieben hat. Der Unterschied nur ist, dass die muskuläre Arbeit in alltäglichen Dingen besteht, die eigentlich keine Probleme machen sollten ( Wäsche aufhängen, Zähne putzen, Einkaufen ). Die Schwäche fühlt sich so an, als wenn die Muskeln völlig überfordert waren. Es ist allerdings nicht so, dass ich gar keine Kraft mehr in den Muskeln hätte. Die Muskeln in den Beinen werden zusätzlich auch noch sehr hart und es dauert bis zu 30 Minuten, bis sich das wieder lockert (z.B. nach Fahrrad fahren). Grundsätzlich kann ich die jeweilige Beanspruchung fast normal zu Ende bringen, problematisch wird es nur wie beschrieben danach.
    Zusätzlich ist mir in letzter Zeit noch ein eigenartiges Phänomen aufgefallen : je länger die letzte Mahlzeit zurück liegt, desto mehr scheinen sich meine Muskeln zu verhärten und desto mehr Verspannungen bekomme ich. Die Verspannungen sind durch Dehnen oder Stretchen nicht aufzulösen. Wenn ich es doch versuche, fühlt sich der betroffenen Bereich danach an wie wundes Fleisch oder Sonnenbrand. Wenn ich dann eine gehaltvolle Mahlzeit esse, verschwinde die Verspannungen binnen 15 Minuten. Ich habe das zuerst nicht für möglich gehalten, dass hier ein Zusammenhang besteht, aber es ist jedes Mal der selbe Ablauf. Ich habe allerdings das Gefühl, dass fettarme Gerichte weniger schnell "wirken" als fette.

    Was habe ich schon an Ärzten besucht?

    Anfang 2016 wurde auf die beschriebene Thematik hin ein Laktat-Ischämie-Test auf der Neurologie im KEH Berlin gemacht. Ergebnis: das erste Mal positiv, das zweite Mal negativ. Das negative Ergebnis wurde übernommen. Zu dem Zeitpunkt waren in einem Eingangsblutbild der CK bei ca. 400. Im Verlauf des Aufenthalts dann allerdings im mittleren Normbereich ohne Auffälligkeiten.
    Es wurden zusätzlich noch ein EMG, sowie ein Dekrement-Test gemacht, da ich ein paar Monate vorher Myasthenie Antikörper minimal über dem Grenzbereich hatte. Beide Tests waren ohne Befund.
    Im Verlauf des Jahres 2016 wurden dann noch durch eine Rheumatologin Hashimoto Antikörper gefunden. Über den Nuklearmediziner war dann auch die Bestätigung schnell da - Hashimoto.
    Ich wurde auf 50mg L-Thyroxin eingestellt und nach ca. 3 Monaten besserten sich einige Beschwerden. Gleichzeitig wurde mir suggeriert, dass solche Beschwerden nicht zum Hashimoto passen würden. Vor allem nicht in dieser Stärke bei normalem TSH (1 - 1.5). Ich entschied mich in die Charite zu gehen. Hier hatte man am ehesten den Verdacht auf eine milde Form von McArdle.
    Das volle Programm wurde mir zuteil: EMGs mit abgekühlter Extremität und normal, erneut ein Dekrement-Test, diverse Blutuntersuchungen ( CK immer ok ), sowie eine Muskelbiopsie. Ihr ahnt es schon, natürlich alles auch ohne Auffälligkeiten. Ich gab auch noch an, dass zu jeder Zeit wenn ich einen Muskel strecke und danach wieder entspanne, immer ein Ruckeln vorhanden ist ( z.B. Arm heben ohne Ruckeln -> dann beim Arm senken ruckelt es wie verrückt). Das lässt sich mit jedem Gelenk reproduzieren. Die Charite inkl Chefärztin staunten nicht schlecht, haben sowas aber noch nie gesehen und rechneten dem keinen Krankheitswert bei.

    Nun seit 2019 werden meine Hände immer steifer und schmerzhafter und ich habe mir noch eine Nagelpsoriasis eingefangen. Röntgenuntersuchungen auf PSA waren bisher negativ. Ich habe auch seit mehr als 10 Jahren Muskelzucken, was immer für 10-20 Sekunden an einer Stelle ist und dann verschwindet. Es ist auch nicht provozierbar.

    Einerseits könnte es natürlich was rheumatisches sein, aber woher kommen diese permanent schwachen, aber steinharten Muskeln ( Schultern, oberer Rücken, Oberschenkel ) und wieso hat das Essen einen mildernden Einfluss auf alles? Ich habe schon in die Lipid/Carnitin-Richtung gedacht, aber ich weiß einfach nicht, ob ich der Charite nochmal auf die Nerven fallen soll.
    Was meint ihr?

    #2
    Hallo tobi78, kennst du das erste Ergebniss deines Laktat-Ischämie Testes auch ?

    Da stimmt was nicht, wenn der erste Positiv auffällig war und der Zweite negativ, wurden denn Beide Tests in der selbigen Klinik durch geführt und wurde der zweite Test vom selben Arzt gemacht und war der Ablauf die Durchführung des Zweiten Testes Identisch mit dem ersten.

    Bei mir war auch der erste Test auffällig positiv, einige Tage später bei der morgentlichen Visite bekam ich die Info das der Test wiederholt werden muß, durchgeführt hat den zweiten der OA persönlich den ersten machte der StA, das Ergebnis des zweiten Tests war letztendlich Identisch mit dem ersten, Nur so zur Info.

    Also ich würde den Test in einer anderen Klinik wiederholen !

    Das war aber nicht der Laktat.Ischämische Test auf dem Ergometer (Fahrrad)

    mfg

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      #3
      Kannst Du mal den Zeitlichen Verlauf der Beschwerden schildern.
      Gab es im Kindesalter (vor de Pubertät) muskuläre Auffälligkeiten die sich dann im Laufe der Zeit wieder besserten?
      Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
      (Arthur Schopenhauer)

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        #4
        Hallo Konrad und KlausB, danke für's Lesen und Antworten,

        Also der erste Test sowie der Zweite wurde in dem selben Krankenhaus durchgeführt. Dass der erste Test positiv war ( Unterarm-Test ), habe ich nur mündlich erfahren. Sie meinten, sie wollen zur Sicherheit einen Zweiten machen. Ja und der wurde dann gewertet. Kommt mir heute auch seltsam vor, aber damals habe ich mir leider nichts dabei gedacht. Ich war erstmal froh, dass nichts Schlimmes gefunden wurde. Vielleicht sollte ich nochmal in der Charite deswegen nachfragen, ob die da sowas noch machen. Soll ja nicht mehr so geläufig sein?!
        Der zeitliche Verlauf der Beschwerden ist sehr langsam wenn ich das rückblickend betrachte. Ich konnte eigentlich bis zum Alter 16-17 ohne Einschränkungen selbst Kraftsport machen. Ab 18 ca hat es angefangen, dass ich zunehmend erschöpfter war nach dem Sport. Ich habe dann das Programm zurückgefahren und letztlich irgendwann aufgehört. Da waren dann Interessenverlagerungen mit ausschlaggebend. Später in den Zwanzigern wollte ich immer mal wieder anfangen, habe dann aber festgestellt, dass ich keine Kondition mehr habe und es lies sich auch nicht aufbauen. Für den normalen Alltag war es noch völlig ausreichend. Es ist jetzt nicht so, dass man mir das ansehen würde, dass ich in der Hinsicht Probleme habe. Im Gegenteil, ich habe eine relativ sportliche Figur, obwohl ich so gut wie kein Sport machen kann. Ich habe immer scherzhaft gesagt, "meine Muskeln trainieren sich von alleine". Wenn ich so darüber nachdenke, ist da vielleicht sogar etwas dran.
        Das mit meinen Händen die Kraft weniger wurde bzw. eine schnelle Erschöpfung beim Halten auftritt, das ist mir so 2005 etwa das erste Mal aufgefallen. Ja und irgendwann extrem langsam schleichend wurde es immer schlimmer. Trotz allem ist die Grundkraft am Anfang immer normal da. Jetzt wo ich hier den Text schreibe, habe ich starke Schulterschmerzen, da ich vorhin etwas mit dem Terraband trainiert habe. Gefühlt würde ich sagen rheumatisch, nur ist eben nie etwas auf den Befunden im Röntgen zu sehen. Alles sehr seltsam weil ich einfach nicht weiß, auf welches "Fachgebiet" ich mich von den Ärzten her konzentrieren soll. In der Kindheit kann ich mich nur daran erinnern, dass andere Kinder manchmal auf mich warten mussten, weil ich eine Pause beim Fahrradfahren brauchte. Das war dann aber von der Puste her, nicht von den Muskeln.
        Zuletzt geändert von tobi78; 13.04.2019, 21:17.

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          #5
          Hallo Tobi,

          Deine Beschreibungen hinsichtlich der Muskelprobleme sind meinen recht ähnlich. Belastung schwer möglich, Kraft anfangs vorhanden, aber recht schnell nachlassend. Auch ich habe einige MuSK-Antikörper leicht positiv. Darf ich fragen, welche bei dir positiv sind? Bei der Myasthenia gravis können ja Antikörper gegen muskarinerge Rezeptoren oder gegen nikotinische Rezeptoren vorkommen oder auch beide gleichzeitig. Das mit dem Essen hat bei mir ebenfalls ähnliche Wirkungen. Habe es mal drei Monate probiert, meinen Stoffwechsel auf ketogene Ernährung umzustellen. Das war die Hölle und hat mir die letzte Kraft geraubt. Nach zuckerhaltigen Sachen kommt die Kraft zurück, leider aber dann auch Verstärkungen meiner SFN.

          Noch einen Hinweis: Die Höhe der Antikörper im Blut korreliert bei der MG nicht mit der Schwere der Krankheit. Zum Beispiel kann schon eine Reduktion der Antikörper um nur 50% schon erheblich positive Auswirkungen haben.

          LG
          SF

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            #6
            Hallo SmallFiber,

            Ich hab jetzt gerade nicht mehr im Kopf wie die Antikörper heißen, die einmal über den Graubereich waren. Es waren aber nicht die MUSK, soviel weiß ich. Myasthenie wurde aber zu 100% ausgeschlossen, weil nichts dem Krankheitsbild entspricht, so die Ärzte und auch keine Antikörper mehr vorhanden sind. Am ehesten wurde auch in Richtung Stoffwechsel gedacht, nur leider ohne Erfolg bisher.

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              #7
              Hallo Tobi,

              dann meinst Du sicherlich nAChR. Ich habe auch keine MG, aber die MuSK-Antikörper.

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                #8
                SmallFiber
                Wenn Zucker Deinen Muskeln guttut aber die SFN verschlechtert, dann versuch es doch mal mit Inositol.
                Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
                (Arthur Schopenhauer)

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                  #9
                  Hallo Klaus,

                  kannte ich noch nicht, schaue ich mir jetzt aber mal an.

                  Vielen Dank und LG
                  SF

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                    #10
                    Inositol ist ein Zwischenprodukt der Glycolyse. Steigert die Energieausbeute aus Zucker. Außerdem ist es ein Second-Messanger speziell in Nervenzellen.

                    Kannst es ja mal mit 4g am Tag versuchen und schauen ob es einen positiven Effekt hat.
                    Da es aber nur 1 Bestandteil im umfangreichen Energiestoffwechsel ist, muss es aber nicht unbedingt was bringen.
                    Versuch macht Kluch
                    Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
                    (Arthur Schopenhauer)

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                      #11
                      Zitat von SmallFiber Beitrag anzeigen
                      Hallo Tobi,

                      dann meinst Du sicherlich nAChR. Ich habe auch keine MG, aber die MuSK-Antikörper.
                      Genau die ACHR sind es gewesen.

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