Hallo zusammen!
Da ich schon seit sehr langer Zeit an muskulären Probleme leide ( Beginn in der Jugend bei jetzigem Alter 41 ) und diese jetzt immer ausgeprägter werden, wollte ich mal horchen, ob vielleicht jemand eine Idee hat, welche "Seuche" an mir nagt.
Zuerst einmal will ich es kurz beschreiben: Wann immer ich muskuläre Arbeit leiste, muss ich danach mit stundenlanger Schwäche und Schmerzen in den betroffenen Muskeln rechnen. Die Schmerzen äußern sich in einem starken Brennen, als wenn man im Fitnessstudio die jeweiligen Muskeln bis zur Erschöpfung getrieben hat. Der Unterschied nur ist, dass die muskuläre Arbeit in alltäglichen Dingen besteht, die eigentlich keine Probleme machen sollten ( Wäsche aufhängen, Zähne putzen, Einkaufen ). Die Schwäche fühlt sich so an, als wenn die Muskeln völlig überfordert waren. Es ist allerdings nicht so, dass ich gar keine Kraft mehr in den Muskeln hätte. Die Muskeln in den Beinen werden zusätzlich auch noch sehr hart und es dauert bis zu 30 Minuten, bis sich das wieder lockert (z.B. nach Fahrrad fahren). Grundsätzlich kann ich die jeweilige Beanspruchung fast normal zu Ende bringen, problematisch wird es nur wie beschrieben danach.
Zusätzlich ist mir in letzter Zeit noch ein eigenartiges Phänomen aufgefallen : je länger die letzte Mahlzeit zurück liegt, desto mehr scheinen sich meine Muskeln zu verhärten und desto mehr Verspannungen bekomme ich. Die Verspannungen sind durch Dehnen oder Stretchen nicht aufzulösen. Wenn ich es doch versuche, fühlt sich der betroffenen Bereich danach an wie wundes Fleisch oder Sonnenbrand. Wenn ich dann eine gehaltvolle Mahlzeit esse, verschwinde die Verspannungen binnen 15 Minuten. Ich habe das zuerst nicht für möglich gehalten, dass hier ein Zusammenhang besteht, aber es ist jedes Mal der selbe Ablauf. Ich habe allerdings das Gefühl, dass fettarme Gerichte weniger schnell "wirken" als fette.
Was habe ich schon an Ärzten besucht?
Anfang 2016 wurde auf die beschriebene Thematik hin ein Laktat-Ischämie-Test auf der Neurologie im KEH Berlin gemacht. Ergebnis: das erste Mal positiv, das zweite Mal negativ. Das negative Ergebnis wurde übernommen. Zu dem Zeitpunkt waren in einem Eingangsblutbild der CK bei ca. 400. Im Verlauf des Aufenthalts dann allerdings im mittleren Normbereich ohne Auffälligkeiten.
Es wurden zusätzlich noch ein EMG, sowie ein Dekrement-Test gemacht, da ich ein paar Monate vorher Myasthenie Antikörper minimal über dem Grenzbereich hatte. Beide Tests waren ohne Befund.
Im Verlauf des Jahres 2016 wurden dann noch durch eine Rheumatologin Hashimoto Antikörper gefunden. Über den Nuklearmediziner war dann auch die Bestätigung schnell da - Hashimoto.
Ich wurde auf 50mg L-Thyroxin eingestellt und nach ca. 3 Monaten besserten sich einige Beschwerden. Gleichzeitig wurde mir suggeriert, dass solche Beschwerden nicht zum Hashimoto passen würden. Vor allem nicht in dieser Stärke bei normalem TSH (1 - 1.5). Ich entschied mich in die Charite zu gehen. Hier hatte man am ehesten den Verdacht auf eine milde Form von McArdle.
Das volle Programm wurde mir zuteil: EMGs mit abgekühlter Extremität und normal, erneut ein Dekrement-Test, diverse Blutuntersuchungen ( CK immer ok ), sowie eine Muskelbiopsie. Ihr ahnt es schon, natürlich alles auch ohne Auffälligkeiten. Ich gab auch noch an, dass zu jeder Zeit wenn ich einen Muskel strecke und danach wieder entspanne, immer ein Ruckeln vorhanden ist ( z.B. Arm heben ohne Ruckeln -> dann beim Arm senken ruckelt es wie verrückt). Das lässt sich mit jedem Gelenk reproduzieren. Die Charite inkl Chefärztin staunten nicht schlecht, haben sowas aber noch nie gesehen und rechneten dem keinen Krankheitswert bei.
Nun seit 2019 werden meine Hände immer steifer und schmerzhafter und ich habe mir noch eine Nagelpsoriasis eingefangen. Röntgenuntersuchungen auf PSA waren bisher negativ. Ich habe auch seit mehr als 10 Jahren Muskelzucken, was immer für 10-20 Sekunden an einer Stelle ist und dann verschwindet. Es ist auch nicht provozierbar.
Einerseits könnte es natürlich was rheumatisches sein, aber woher kommen diese permanent schwachen, aber steinharten Muskeln ( Schultern, oberer Rücken, Oberschenkel ) und wieso hat das Essen einen mildernden Einfluss auf alles? Ich habe schon in die Lipid/Carnitin-Richtung gedacht, aber ich weiß einfach nicht, ob ich der Charite nochmal auf die Nerven fallen soll.
Was meint ihr?
Da ich schon seit sehr langer Zeit an muskulären Probleme leide ( Beginn in der Jugend bei jetzigem Alter 41 ) und diese jetzt immer ausgeprägter werden, wollte ich mal horchen, ob vielleicht jemand eine Idee hat, welche "Seuche" an mir nagt.
Zuerst einmal will ich es kurz beschreiben: Wann immer ich muskuläre Arbeit leiste, muss ich danach mit stundenlanger Schwäche und Schmerzen in den betroffenen Muskeln rechnen. Die Schmerzen äußern sich in einem starken Brennen, als wenn man im Fitnessstudio die jeweiligen Muskeln bis zur Erschöpfung getrieben hat. Der Unterschied nur ist, dass die muskuläre Arbeit in alltäglichen Dingen besteht, die eigentlich keine Probleme machen sollten ( Wäsche aufhängen, Zähne putzen, Einkaufen ). Die Schwäche fühlt sich so an, als wenn die Muskeln völlig überfordert waren. Es ist allerdings nicht so, dass ich gar keine Kraft mehr in den Muskeln hätte. Die Muskeln in den Beinen werden zusätzlich auch noch sehr hart und es dauert bis zu 30 Minuten, bis sich das wieder lockert (z.B. nach Fahrrad fahren). Grundsätzlich kann ich die jeweilige Beanspruchung fast normal zu Ende bringen, problematisch wird es nur wie beschrieben danach.
Zusätzlich ist mir in letzter Zeit noch ein eigenartiges Phänomen aufgefallen : je länger die letzte Mahlzeit zurück liegt, desto mehr scheinen sich meine Muskeln zu verhärten und desto mehr Verspannungen bekomme ich. Die Verspannungen sind durch Dehnen oder Stretchen nicht aufzulösen. Wenn ich es doch versuche, fühlt sich der betroffenen Bereich danach an wie wundes Fleisch oder Sonnenbrand. Wenn ich dann eine gehaltvolle Mahlzeit esse, verschwinde die Verspannungen binnen 15 Minuten. Ich habe das zuerst nicht für möglich gehalten, dass hier ein Zusammenhang besteht, aber es ist jedes Mal der selbe Ablauf. Ich habe allerdings das Gefühl, dass fettarme Gerichte weniger schnell "wirken" als fette.
Was habe ich schon an Ärzten besucht?
Anfang 2016 wurde auf die beschriebene Thematik hin ein Laktat-Ischämie-Test auf der Neurologie im KEH Berlin gemacht. Ergebnis: das erste Mal positiv, das zweite Mal negativ. Das negative Ergebnis wurde übernommen. Zu dem Zeitpunkt waren in einem Eingangsblutbild der CK bei ca. 400. Im Verlauf des Aufenthalts dann allerdings im mittleren Normbereich ohne Auffälligkeiten.
Es wurden zusätzlich noch ein EMG, sowie ein Dekrement-Test gemacht, da ich ein paar Monate vorher Myasthenie Antikörper minimal über dem Grenzbereich hatte. Beide Tests waren ohne Befund.
Im Verlauf des Jahres 2016 wurden dann noch durch eine Rheumatologin Hashimoto Antikörper gefunden. Über den Nuklearmediziner war dann auch die Bestätigung schnell da - Hashimoto.
Ich wurde auf 50mg L-Thyroxin eingestellt und nach ca. 3 Monaten besserten sich einige Beschwerden. Gleichzeitig wurde mir suggeriert, dass solche Beschwerden nicht zum Hashimoto passen würden. Vor allem nicht in dieser Stärke bei normalem TSH (1 - 1.5). Ich entschied mich in die Charite zu gehen. Hier hatte man am ehesten den Verdacht auf eine milde Form von McArdle.
Das volle Programm wurde mir zuteil: EMGs mit abgekühlter Extremität und normal, erneut ein Dekrement-Test, diverse Blutuntersuchungen ( CK immer ok ), sowie eine Muskelbiopsie. Ihr ahnt es schon, natürlich alles auch ohne Auffälligkeiten. Ich gab auch noch an, dass zu jeder Zeit wenn ich einen Muskel strecke und danach wieder entspanne, immer ein Ruckeln vorhanden ist ( z.B. Arm heben ohne Ruckeln -> dann beim Arm senken ruckelt es wie verrückt). Das lässt sich mit jedem Gelenk reproduzieren. Die Charite inkl Chefärztin staunten nicht schlecht, haben sowas aber noch nie gesehen und rechneten dem keinen Krankheitswert bei.
Nun seit 2019 werden meine Hände immer steifer und schmerzhafter und ich habe mir noch eine Nagelpsoriasis eingefangen. Röntgenuntersuchungen auf PSA waren bisher negativ. Ich habe auch seit mehr als 10 Jahren Muskelzucken, was immer für 10-20 Sekunden an einer Stelle ist und dann verschwindet. Es ist auch nicht provozierbar.
Einerseits könnte es natürlich was rheumatisches sein, aber woher kommen diese permanent schwachen, aber steinharten Muskeln ( Schultern, oberer Rücken, Oberschenkel ) und wieso hat das Essen einen mildernden Einfluss auf alles? Ich habe schon in die Lipid/Carnitin-Richtung gedacht, aber ich weiß einfach nicht, ob ich der Charite nochmal auf die Nerven fallen soll.
Was meint ihr?
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