Hallo an alle,
Ich bin neu hier 33 Jahre alt und erhoffe mir Ratschläge,Erkenntnisse,Anregungen wohin ich mich wenden kann,vllt. auch etwas Beruhigung,da sich hier viele sicher sehr gut mit diversen Werten,Symptomen,Ärzten usw. auskennen und ich mich selber hilflos fühle und nicht weiß was ich tun soll.
Angefangen hat alles letztes Jahr 2018 Ende Juli mit Schulterschmerzen,dir ich anfangs auf Überlastung im Fitnessstudio geschoben habe ( hab nicht auf Masse mit schweren Gewichten,aber schon 2 Jahre sehr regelmäßig trainiert). Nachdem es sich nicht gebessert hat,fing der Ärzte Marathon an. Erste Diagnose Imp> Kortisonsptitze>Physiotherapie,da hatte ich eine gestörte Außenrotation links,war immer am zittern bei den Übungen
Danach zum MRT,wo ich lt. Befund eine Schulterdachanomalie habe, und Knochenmarksödeme im recht großen Os Acromiale.Beurteilung:Schleimbeutelentzündung und Ac Gelenkssrthrose.
Darauf folgten durch weitere Ärzte,die Diagnose Ac Arthrose,wieder Impignement,keins von beiden,wieder Impingement mit und Ohne Op Indikation.(Röntgen wurde auch gemacht)
Meine Linke Hand und rechter Fuß war manchmal kälter.
Im Januar spürte ich das erste Mal die rechte Schulter,Feb 2019 unterer Rücken,pieksen in den Ellbogen und die Finger sind nachts oft eingeschlafen ( kleiner plus 4. Finger),Im März kam das linke Knie hinzu,mittlerweile das rechte auch,die Fußknöchel, Daumengelenke.
Mittlerweile knackt mein ganzer Körper selbst der Brustkorb beim Einatmen.
Als ich dann Faszikulationen in den Waden bekam ( das setzte ziemlich Zeitgleich mit dem Knie ein),fing ich mir an Sorgen zu machen. Mehr noch als ich immer wieder Muskelzuckungen in der Schulter,Rücken,rückseitige Beinmuskelatur,Po bekam.
Ich fühle mich nur noch schlapp und meine Muskeln fühlen sich teils wie pudding an,und dass sie die Gelenke nicht richtig halten.(hab auch seit Sep 2018 kein Sport mehr gemacht und bewege mich weniger
),aber selbst 2km Spaziergänge sind ermüdend.
Habe den Eindruck,dass ich schwächer werde in der Muskelatur/Abbaue,vorallem links ( links war auch immer als rechtshänder mein stärkeres Bein,jetzt nicht mehr)
Die Muskeln ermüden schnell,wenn ich sie benutze und fühlen sich komisch an,kein richtiges brennen,schwer zu beschreiben. Ich verliere an Kraft.
Sobald ich gestanden habe und mich hinlege,zucken die Waden und hinteren Oberschenkel. Oft fühlen sich die Kniekehlen verhärtet an.
Dann war ich Ende April für 4 Tage in der neurologischen Abteilung im Klinikum mit vollem Programm (ausnahme Muskelbiopsie).
Folgende Ergebnisse.
Neurologische Befunde:wach,ängstlich
freie Beweglichkeit der HWS,kein Meningismus,Lidspaltendifferenz links<rechts,übrige Hirnervenfkt. regelgerecht,Armeigenreflexe seitengleich unter Niveau,Bauchhautreflexe beidseitig nicht erhältlich,Beineigenreflexe seitengleich schwach auslösbar,Zeichen nach Babinski bds. Negativ,Daumenabduktion links KG 4+/5,im übrigen keine manifesten Paresen,kompl. Gang und Standproben regelgerecht,unauffällige Befunde für Trophik und Tonus,Koordination Hypalgesie und leichte Thermhypästhesie des linken Armes,Hypästhesie und Hypalgesie des linken Beines,übrige Sensibilität sowie Vibratipnsempfinden und Lagesinn regelgerecht,keine Faszikulationen zu beobachten,unauffällige vegetatibe Fkt. Der Wirbelsäule.
Allg zustan: guter allgemeinzustand,adipös ( was ein schlechter Scherz ist),Psoriasis an den Ellbogen,unauffällige Befunde für Cor,Pulmo,Abdomen,Nierlager,Gelenke, periphere Puls und- und Lymphknotenstatus. Keine Ödeme
Wesentliche weitere Befunde:
CK GeS 977 U/I ( nach Bettruhe am nächsten morgen 567 U/I,übrige werte unauffällig,inkl. kl. Blutbild,GOT,Y-GT,CKges,Natrium,Kalium,Kreatinin,GFR,Glucose,CRP und Gerinnung,Borrelien IgG und IgM,
oligoklonale Banden negativ.
Liquor:Eiweiß 513 mg/l ,Normwerte für Zellzahl,Laktat,Glukose,leichter Störung der Blut Liquorschranke ohne Anhalt für intrathekale IgG- pder IgM Synthesd,Borrelien IgG - und IgM - Liquor/Serum Antikörper-Indizes unauffälig,oligoklonale Banden negativ
Elektrophysiologie:Normalbefunde.
MRT Schädel:Kein nachweis eindeutiger entzündlicher Läsionen. Bei dem kleinen kontrastmittelaufnehmenden Herd der Pons rechts handelt es sich amm ehesten um eine pontine kapilläte Teleangiektasie.
MRT HWS/BWS/ LWS allss ok bis auf einen leichteb Bandscheiben prolabs.
Die Beurteilung: Benignen Faszikulationen.hinweise auf eine andere Ginese insbesondere eine Motoneuronenschädigung ergaben sich in elektrophysiologisch sowie in klinischen Untersuchungen nicht. Sie gehen desweiteren von einer idiopathischen CKämie aus ( wegen des CK Wertes)
Im Vorfeld hatte ich bei meinem Hausarzt im Dez ein großes Blutbild machen lassen ebenso im Feb.
Alle Werte in Ordnung. Leber,Nieren werte,Eisen,Vitamin D,B12 ca,k, entzündungswerte gut (CRP,BSG) ( gerne kann ich auch alle Werte posten,sind viele Sachen gemacht worden.
Einzig Thrombozyten waren im Dez bei 525 im Feb aber bei 399 ( Norm 400).
Seit 2017 habe ich an den Waden und teils Oberschenkel so 1 Cent Stückgroßen Ausschlag,der schuppig wird. Manche auch nur 1/4 cent groß,die dunkelrot sind und einen kleinen Schuppenpunkt haben,aber nicht groß und breit werden wie die anderen.Laut Hautbiospie mit einer Psoriasis "vereinbar". ( die großen)
Meine Nagelfalzen sind bis auf die Daumen rot.
Was auch interessant ist,dass mir öfter kalt ist,bzw.ich ein tierisches verlangen nach Wärme habe,egal ob Fön,lange heiß duschen,Sauna
Weitere vllt Infos die mir durch den Kopf gehen
Seit 3 Jahren eine Steißbeinfistel/Steißbeinschmerzen,die tief sitzt,manchmal etwas eitert.
2017 Wurzelbehandlung unten rechts
und hatte 1 Jahr oben links ein großes Loch,der Zahn scheint immer noch nicht ok zu sein
Bevor Ende Juli 2018 meine Schulter losging,hatte ein guter Freund von mir Gürtelrose im Juni und wir haben uns mehrfach gesehen,waren auch in einem Zelt auf einem Festival. Ausschlag hatte ich nicht und auch kein Fieber (erst Im Dezember einmal krank).
Anfang Aug war ich in Schweden Kanufahren und wir haben auch Wasser aus dem See getrunken( Magen/Stuhl beschwerden hatte ich keine)
In Schweden hatten wir auch einen Kanuunfall,bei dem ich letztendlich mit einem Freund 5.5h durch 17 Grad kaltes Wasser schwimmen musste.
Todesangst hatten wir und darauf schieben die Ärzte auch mit eine Angststörung,sowie meine Angst vor einer Krankheit und empfehlen eine psychosomatische Klinik,im Bezug auf meine Körperlichen Beschwerden.( Der Kanuunfall beschäftigt mich nicht.)
Dagegen wehre ich mich auch nicht perse,weil ich immer die letzten Jahre Zukunftsängste und innerlichen Stress hatte.
Allerdings kamen meine Ängste erst,seit ich im März/April merkte,wie ich immer mehr abbaue,das wollte auch kein Arzt so ganz verstehen.
was mich beschäftigt ist die Angst/Gedanken an Muskelschwunderkrankungen auch wenn die Ärzte nicht von einer Motoneuronenerkrankung sprechen.
Mein erhöhter CK Wert (Norm 170),der hohe Liquoreiweißwert( Norm 40-70),die leicht gestörte Blutliquorschranke,sowie die Faszikulationen/Zuckungen,Muskelschwäche in Kombi mit Gelenkschmerzen machen mir tatsächlich Angst vor ALS,weil es passt :/ Ebenso weiß ich nicht wohin ich mich sonst noch wenden soll/wonach ich evtl suchen soll,was ich abklären lassen sollte.
ich will ja nicht nach einer schlimmen Erkrankung suchen und haben,wer will das schon,aber normal ist das nicht.
Vielen Dank an alle erstmal fürs Durchlesen und Antworten im Vorfeld.
Ich hoffe mein Beitrag war nicht zu difus,mir gehen einfach zuviele Sachen durch den Kopf.
Liebe Grüße und allen,denen es schlecht geht,krank sind oder noch auf Diagnosesuche sind,ganz viel Kraft und hoffentlich Besserung.
Edit: In 2 Wochen habe ich noch einen Termin in einer Rheumaklinik und im Aug noch einen bei einem Gastroentrologen (auf Anraten der Ärzte im Klinikun)
Ich bin neu hier 33 Jahre alt und erhoffe mir Ratschläge,Erkenntnisse,Anregungen wohin ich mich wenden kann,vllt. auch etwas Beruhigung,da sich hier viele sicher sehr gut mit diversen Werten,Symptomen,Ärzten usw. auskennen und ich mich selber hilflos fühle und nicht weiß was ich tun soll.
Angefangen hat alles letztes Jahr 2018 Ende Juli mit Schulterschmerzen,dir ich anfangs auf Überlastung im Fitnessstudio geschoben habe ( hab nicht auf Masse mit schweren Gewichten,aber schon 2 Jahre sehr regelmäßig trainiert). Nachdem es sich nicht gebessert hat,fing der Ärzte Marathon an. Erste Diagnose Imp> Kortisonsptitze>Physiotherapie,da hatte ich eine gestörte Außenrotation links,war immer am zittern bei den Übungen
Danach zum MRT,wo ich lt. Befund eine Schulterdachanomalie habe, und Knochenmarksödeme im recht großen Os Acromiale.Beurteilung:Schleimbeutelentzündung und Ac Gelenkssrthrose.
Darauf folgten durch weitere Ärzte,die Diagnose Ac Arthrose,wieder Impignement,keins von beiden,wieder Impingement mit und Ohne Op Indikation.(Röntgen wurde auch gemacht)
Meine Linke Hand und rechter Fuß war manchmal kälter.
Im Januar spürte ich das erste Mal die rechte Schulter,Feb 2019 unterer Rücken,pieksen in den Ellbogen und die Finger sind nachts oft eingeschlafen ( kleiner plus 4. Finger),Im März kam das linke Knie hinzu,mittlerweile das rechte auch,die Fußknöchel, Daumengelenke.
Mittlerweile knackt mein ganzer Körper selbst der Brustkorb beim Einatmen.
Als ich dann Faszikulationen in den Waden bekam ( das setzte ziemlich Zeitgleich mit dem Knie ein),fing ich mir an Sorgen zu machen. Mehr noch als ich immer wieder Muskelzuckungen in der Schulter,Rücken,rückseitige Beinmuskelatur,Po bekam.
Ich fühle mich nur noch schlapp und meine Muskeln fühlen sich teils wie pudding an,und dass sie die Gelenke nicht richtig halten.(hab auch seit Sep 2018 kein Sport mehr gemacht und bewege mich weniger
),aber selbst 2km Spaziergänge sind ermüdend.Habe den Eindruck,dass ich schwächer werde in der Muskelatur/Abbaue,vorallem links ( links war auch immer als rechtshänder mein stärkeres Bein,jetzt nicht mehr)
Die Muskeln ermüden schnell,wenn ich sie benutze und fühlen sich komisch an,kein richtiges brennen,schwer zu beschreiben. Ich verliere an Kraft.
Sobald ich gestanden habe und mich hinlege,zucken die Waden und hinteren Oberschenkel. Oft fühlen sich die Kniekehlen verhärtet an.
Dann war ich Ende April für 4 Tage in der neurologischen Abteilung im Klinikum mit vollem Programm (ausnahme Muskelbiopsie).
Folgende Ergebnisse.
Neurologische Befunde:wach,ängstlich
freie Beweglichkeit der HWS,kein Meningismus,Lidspaltendifferenz links<rechts,übrige Hirnervenfkt. regelgerecht,Armeigenreflexe seitengleich unter Niveau,Bauchhautreflexe beidseitig nicht erhältlich,Beineigenreflexe seitengleich schwach auslösbar,Zeichen nach Babinski bds. Negativ,Daumenabduktion links KG 4+/5,im übrigen keine manifesten Paresen,kompl. Gang und Standproben regelgerecht,unauffällige Befunde für Trophik und Tonus,Koordination Hypalgesie und leichte Thermhypästhesie des linken Armes,Hypästhesie und Hypalgesie des linken Beines,übrige Sensibilität sowie Vibratipnsempfinden und Lagesinn regelgerecht,keine Faszikulationen zu beobachten,unauffällige vegetatibe Fkt. Der Wirbelsäule.
Allg zustan: guter allgemeinzustand,adipös ( was ein schlechter Scherz ist),Psoriasis an den Ellbogen,unauffällige Befunde für Cor,Pulmo,Abdomen,Nierlager,Gelenke, periphere Puls und- und Lymphknotenstatus. Keine Ödeme
Wesentliche weitere Befunde:
CK GeS 977 U/I ( nach Bettruhe am nächsten morgen 567 U/I,übrige werte unauffällig,inkl. kl. Blutbild,GOT,Y-GT,CKges,Natrium,Kalium,Kreatinin,GFR,Glucose,CRP und Gerinnung,Borrelien IgG und IgM,
oligoklonale Banden negativ.
Liquor:Eiweiß 513 mg/l ,Normwerte für Zellzahl,Laktat,Glukose,leichter Störung der Blut Liquorschranke ohne Anhalt für intrathekale IgG- pder IgM Synthesd,Borrelien IgG - und IgM - Liquor/Serum Antikörper-Indizes unauffälig,oligoklonale Banden negativ
Elektrophysiologie:Normalbefunde.
MRT Schädel:Kein nachweis eindeutiger entzündlicher Läsionen. Bei dem kleinen kontrastmittelaufnehmenden Herd der Pons rechts handelt es sich amm ehesten um eine pontine kapilläte Teleangiektasie.
MRT HWS/BWS/ LWS allss ok bis auf einen leichteb Bandscheiben prolabs.
Die Beurteilung: Benignen Faszikulationen.hinweise auf eine andere Ginese insbesondere eine Motoneuronenschädigung ergaben sich in elektrophysiologisch sowie in klinischen Untersuchungen nicht. Sie gehen desweiteren von einer idiopathischen CKämie aus ( wegen des CK Wertes)
Im Vorfeld hatte ich bei meinem Hausarzt im Dez ein großes Blutbild machen lassen ebenso im Feb.
Alle Werte in Ordnung. Leber,Nieren werte,Eisen,Vitamin D,B12 ca,k, entzündungswerte gut (CRP,BSG) ( gerne kann ich auch alle Werte posten,sind viele Sachen gemacht worden.
Einzig Thrombozyten waren im Dez bei 525 im Feb aber bei 399 ( Norm 400).
Seit 2017 habe ich an den Waden und teils Oberschenkel so 1 Cent Stückgroßen Ausschlag,der schuppig wird. Manche auch nur 1/4 cent groß,die dunkelrot sind und einen kleinen Schuppenpunkt haben,aber nicht groß und breit werden wie die anderen.Laut Hautbiospie mit einer Psoriasis "vereinbar". ( die großen)
Meine Nagelfalzen sind bis auf die Daumen rot.
Was auch interessant ist,dass mir öfter kalt ist,bzw.ich ein tierisches verlangen nach Wärme habe,egal ob Fön,lange heiß duschen,Sauna
Weitere vllt Infos die mir durch den Kopf gehen
Seit 3 Jahren eine Steißbeinfistel/Steißbeinschmerzen,die tief sitzt,manchmal etwas eitert.
2017 Wurzelbehandlung unten rechts
und hatte 1 Jahr oben links ein großes Loch,der Zahn scheint immer noch nicht ok zu sein
Bevor Ende Juli 2018 meine Schulter losging,hatte ein guter Freund von mir Gürtelrose im Juni und wir haben uns mehrfach gesehen,waren auch in einem Zelt auf einem Festival. Ausschlag hatte ich nicht und auch kein Fieber (erst Im Dezember einmal krank).
Anfang Aug war ich in Schweden Kanufahren und wir haben auch Wasser aus dem See getrunken( Magen/Stuhl beschwerden hatte ich keine)
In Schweden hatten wir auch einen Kanuunfall,bei dem ich letztendlich mit einem Freund 5.5h durch 17 Grad kaltes Wasser schwimmen musste.
Todesangst hatten wir und darauf schieben die Ärzte auch mit eine Angststörung,sowie meine Angst vor einer Krankheit und empfehlen eine psychosomatische Klinik,im Bezug auf meine Körperlichen Beschwerden.( Der Kanuunfall beschäftigt mich nicht.)
Dagegen wehre ich mich auch nicht perse,weil ich immer die letzten Jahre Zukunftsängste und innerlichen Stress hatte.
Allerdings kamen meine Ängste erst,seit ich im März/April merkte,wie ich immer mehr abbaue,das wollte auch kein Arzt so ganz verstehen.
was mich beschäftigt ist die Angst/Gedanken an Muskelschwunderkrankungen auch wenn die Ärzte nicht von einer Motoneuronenerkrankung sprechen.
Mein erhöhter CK Wert (Norm 170),der hohe Liquoreiweißwert( Norm 40-70),die leicht gestörte Blutliquorschranke,sowie die Faszikulationen/Zuckungen,Muskelschwäche in Kombi mit Gelenkschmerzen machen mir tatsächlich Angst vor ALS,weil es passt :/ Ebenso weiß ich nicht wohin ich mich sonst noch wenden soll/wonach ich evtl suchen soll,was ich abklären lassen sollte.
ich will ja nicht nach einer schlimmen Erkrankung suchen und haben,wer will das schon,aber normal ist das nicht.
Vielen Dank an alle erstmal fürs Durchlesen und Antworten im Vorfeld.
Ich hoffe mein Beitrag war nicht zu difus,mir gehen einfach zuviele Sachen durch den Kopf.
Liebe Grüße und allen,denen es schlecht geht,krank sind oder noch auf Diagnosesuche sind,ganz viel Kraft und hoffentlich Besserung.
Edit: In 2 Wochen habe ich noch einen Termin in einer Rheumaklinik und im Aug noch einen bei einem Gastroentrologen (auf Anraten der Ärzte im Klinikun)
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