seit Jahren erhöhte CK Werte

[Ariane]

Hallo m1981,

mir hat es Dr. Ahmadi damals so erklärt:

Es gibt Menschen, die haben einen erhöhten CK-Wert und LDH-Wert und spüren die volle Auswirkungen der Erkrankung und
es gibt Menschen, die haben höhere Werte und spüren gar nichts.

Nicht desto trotz solltest Du Deine beiden Werte inkl dem CRP-Wert immer kontrollieren lassen, 500 finde ich nicht gerade wenig.
Bei mir geht entweder der eine Wert hoch, dann ist der andere niedriger - dann stecke ich gerade in einem Schub
oder der andere.

Auch ich habe die Empfehlung, darauf zu achten, dass ich sog triggerfreie Narkotika erhalte wg des Verdachtes auf maligne Hyperthermie.
Die Narkose-Ärzte wundern sich zwar immer, aber dann zeige ich den Diagnosezettel und alles ist gut .

Ernähre Dich nach Möglichkeit so gesund wie möglich - die Ärzte favorisieren die mediterrane Ernährungsweise,
wobei der Rotwein allerdings im Verdacht steht, Schübe auszulösen. Ansonsten Geflügel, fetten Fisch wg der Omega-Schießmichtot-Säure,
Oliven-, Walnus-, Raps-, Leinsamöle usw. - kein Sonnenblumenöl (auch der steht im Verdacht Schübe auszulösen) sowie Nüsse, wenig Kaffee, viel Gemüse
und Obst - sprich mind 3 Handvoll Gemüse am Tag sowie 2 Handvoll Obst, magere Milchprodukte und Käse und viel trinken,
wenig sog rotes Fleisch wie Rind usw und nach Möglichkeit kein Schwein....

Sportliche Betätigungen mit dem Doc abschnacken,
ansonsten jeden Tag mind 30 min spazieren gehen oder schwimmen oder Rad fahren,
das sind die ungefährlicheren körperlichen Betätigungen.

Dazu kommen noch regelmäßige Besuche beim Augenarzt -
stelle Dich sicherheitshalber noch dem Kardiologen und Pneumologen vor, dann haben sie
die "normalen" Werte, falls sich bei Dir doch noch etwas bemerkbar machen sollte.

Genieße die aktuelle Lebensphase ohne Schmerzen und Beeinträchtigungen und möge diese ganz lange anhalten.

[pelztier86]

Es gibt Menschen, die haben einen erhöhten CK-Wert und LDH-Wert und spüren die volle Auswirkungen der Erkrankung und
es gibt Menschen, die haben höhere Werte und spüren gar nichts.

Beim TE muss nicht einmal eine Erkrankung vorliegen.

[KlausB]

Offensichtlich wurde beim TE eine CK-Elektrophorese gemacht...

Das stimmt. Aber damit wird nicht das Molekulargewicht der CK-Moleküle bestimmt.
Mit der Methode kann man also nicht feststellen, ob die einzelnen CK-Moleküle größer sind als normal, also ein Makro-CK vorliegt.
Mit welcher Methode auf einen Makro-CK untersucht wird weiß ich allerdings nicht. Ich würde da auf eine Chromatografie oder ELISA tippen.

[pelztier86]

Meines Wissens nach gibt es bei der Elektrophorese aber Hinweise auf eine MakroCKämie.

https://www.risch.ch/de/analyse/CKIS

[KlausB]

So eindeutig geht das daraus nicht hervor.
Andere Labore verweisen immer darauf, dass bei erhöhten Ergebnissen der CK-Bestimmung (auch nach diese Methode) ZUSÄTZLICH auf einen Makro-CK getestet werden soll. Bei der normalen CK-Bestimmung findet sich auch nie ein Hinweis des Labors, ob ein Makro CK untersucht wurde oder nicht.

[m1981]

Noch eine Frage:
Wurde auf Makro-CK untersucht?
Wenn diese seltene CK-Form vorliegt, wären die Werte im Normalbereich und damit die MH vom Tisch.

Hallo Klaus,

ganz am Anfang - also bei eine meiner ersten CK Untersuchungen im Jahre 2013 (nach Feststellung des erhöhten Cks) wurde eine CK-Elektrophorese durchgeführt:

CK-MM > 95 %
CK-MB < 5 %
CK-BB = negativ
Makro-CK Typ 1 = negativ
Makro-CVK Typ 2 = negativ

Laborfazit: CK gesamt erhöht. Unauffäillige Ck Isoenzym-Verteilung mit überwiegen von Ck-MM. Kein Nachweis von Makro Ck-Formen. Die CK Erhöhung steht am ehesten in Verbindung mit Skelettmuskelerkrankungen.



Am Montag muss ich wieder zur Blutabnahme, da der Ck ja 2 x im Jahr bei mir kontrolliert werden soll.
Da wird allerdings nur noch CK und CK MB untersucht.

Ich hatte mal vor einiger Zeit gelesen, dass es einen alternativen Marker für Muskelerkrankungen gibt - "Aldolase Typ A". Wieso wurde der eigentlich nie parallel mal untersucht?

[m1981]

Hallo m1981,

mir hat es Dr. Ahmadi damals so erklärt:

Es gibt Menschen, die haben einen erhöhten CK-Wert und LDH-Wert und spüren die volle Auswirkungen der Erkrankung und
es gibt Menschen, die haben höhere Werte und spüren gar nichts.

Nicht desto trotz solltest Du Deine beiden Werte inkl dem CRP-Wert immer kontrollieren lassen, 500 finde ich nicht gerade wenig.
Bei mir geht entweder der eine Wert hoch, dann ist der andere niedriger - dann stecke ich gerade in einem Schub
oder der andere.

Hallo Ariane,
danke für deine ausführlichen Hinweise.

Einen erhöhten LDH Wert habe ich nicht, schleppe aber zusätzlich zur CK-Erhöhung einen erhöhten GPT Wert mit, der sich immer so zwischen 70 und 80 einpendelt. Und ich habe am Bein immer Muskelzuckungen, die nach dem EMG als benigne Faszikulationen "betitelt" wurden.


Ist es eigentlich so, dass ein EMG bei eigentlich jeder Muskelerkrankung auffällig wäre? Oder muss genau der richtige (kranke) Muskel getroffen werden?

(mein damaliger EMG Befund: Elektromyographie mit Nadelelektrode: Mm biceps brachii bds., ID1 links, pectroralis links, rectus femoris links, tibialis anterior rechts: Jeweils unauffällig, keine Spontanaktivität, Aktionspotentiale unauffällig, Inferferenzmuster) - Das EMG gab keine Auffälligkeite. Damit lässt sich weiter keine neuromuskuläre Erkrankung objektivieren. Die erhöhte CK bei einem jungen Mann ist prinzipiell nicht ungewöhnlich. Ein Krankheitswert lässt sich nicht ableiten. Sofern eine idiopathische CK-Ämie besteht, ist die Assoziation zur malginen Hyperthermie und die möglicherweise erhöhte Komplikationsrate bei Narkosen zu beachten,

Ich würde das Thema so gerne mal mit mir abschließen.

[KlausB]

...

Ich hatte mal vor einiger Zeit gelesen, dass es einen alternativen Marker für Muskelerkrankungen gibt - "Aldolase Typ A". Wieso wurde der eigentlich nie parallel mal untersucht?[/SIZE]

Es gibt keinen Marker mit annähernd 100%-iger Wahrscheinlichkeit eine Muskelerkrankung anzeigt. Da ist der CK noch der beste, wenn auch nicht 100%-ig.
Von Zeit zu Zeit wird immer mal wieder irgendein Marker für neuromuskuläre Erkrankungen wie eine Sau durchs Dorf getrieben. Etablieren und als zuverlässig erweisen tun sich davon so gut wie keine.

[m1981]

Es gibt keinen Marker mit annähernd 100%-iger Wahrscheinlichkeit eine Muskelerkrankung anzeigt. Da ist der CK noch der beste, wenn auch nicht 100%-ig.
Von Zeit zu Zeit wird immer mal wieder irgendein Marker für neuromuskuläre Erkrankungen wie eine Sau durchs Dorf getrieben. Etablieren und als zuverlässig erweisen tun sich davon so gut wie keine.

Okay, danke für die Info. Das deckt sich mit der Info, die ich eben erhalten habe: Die Untersuchung ist wegen mangelnder Aussagefähigkeit seit dem 1.7.2007 aus dem Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen gestrichen worden.

[KlausB]

Okay, danke für die Info. Das deckt sich mit der Info, die ich eben erhalten habe: Die Untersuchung ist wegen mangelnder Aussagefähigkeit seit dem 1.7.2007 aus dem Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen gestrichen worden.

Übrigens solltest Du Dich 2 - 3 Tage vor der nächsten Blutabnahme körperlich schonen. Vor allem sportliche Betätigung unterlassen.
Machst Du beruflich eine körperlich anstrengende Tätigkeit?

[m1981]

Übrigens solltest Du Dich 2 - 3 Tage vor der nächsten Blutabnahme körperlich schonen. Vor allem sportliche Betätigung unterlassen.
Machst Du beruflich eine körperlich anstrengende Tätigkeit?

Eigentlich wäre heute die Blutabnahme für die CK Auswertung gewesen. Allerdings hatte ich gestern einen längeren Spaziergang und heute morgen Muskelkater und Muskelzuckungen im Bein. Daher hab ich in Absprache mit dem Arzt den Termin auf Freitag verschoben.

Ich habe einen Bürojob und bin seit dem Wissen mit der unklaren CK Erhöhung auch sportlich im "Schonmodus".

[m1981]

Übrigens solltest Du Dich 2 - 3 Tage vor der nächsten Blutabnahme körperlich schonen. Vor allem sportliche Betätigung unterlassen.
Machst Du beruflich eine körperlich anstrengende Tätigkeit?

Heute habe ich die Auswertung erhalten: Mein aktueller CK liegt bei 731. Jetzt bin ich echt ratlos. Kann das noch eine Normabweichung sein? Soll ich nochmal auf ein EMG drängen?

[KlausB]

Außer dem CK hast Du ja keine Beschwerden.
Das EMG alleine ist recht unzuverlässig. Daraus kann man eigentlich nur zuverlässige Ergebnisse im Zusammenhang mit weiteren körperlichen Symptomen ziehen. Das EMG allein ist reine Kaffeesatzleserei.
Bliebe noch eine Muskelbiopsie. Aber das ist eine invasive Methode. Fragt sich ob man an sich rumschneiden lassen sollte, wenn man doch keine Beschwerden hat.
Ich würde da die nötige Vorsicht bei Narkosen walten lassen, vlt. einmal im Jahr den CK testen lassen und mir sonst weiter keine Gedanken darum machen solange sich keine muskulären Symptome zeigen.

[m1981]

Außer dem CK hast Du ja keine Beschwerden.
Das EMG alleine ist recht unzuverlässig. Daraus kann man eigentlich nur zuverlässige Ergebnisse im Zusammenhang mit weiteren körperlichen Symptomen ziehen. Das EMG allein ist reine Kaffeesatzleserei.
Bliebe noch eine Muskelbiopsie. Aber das ist eine invasive Methode. Fragt sich ob man an sich rumschneiden lassen sollte, wenn man doch keine Beschwerden hat.
Ich würde da die nötige Vorsicht bei Narkosen walten lassen, vlt. einmal im Jahr den CK testen lassen und mir sonst weiter keine Gedanken darum machen solange sich keine muskulären Symptome zeigen.

Ich hatte ja auch 2012 nach der ersten CK Erhöhung (zumindest fiel das im Nebenbefund erstmals auf) ein EMG, welches unauffällig war. Ich habe zwar benigne Faszikulationen als Diagnose - aber alles andere ist tatsächlich nicht vorhanden. Hab das Thema schon lange weggelegt - es ploppt dann aber doch immer mal wieder kurz vor der CK-Auswertung aus.
Desweiteren hab ich auch eine ängstliche Vorsicht gegenüber Befunden, da man bei mir vor einigen Jahren eine Sinusvenenthrombose im MRT diagnostiziert hat, die sich nach 3 Wochen und reichlicher Markumatiserung als falsch herausgestellt hat. Wurde 2 mal danach überprüft und der Fehler wurde dann zugegeben.

Daher auch von mir der kleine Drang, nochmal ein zweites EMG durchführen zu lassen. Wobei ich mir nie wirklich sicher war, ob damit im muskuälren Bereich alle Auffälligkeiten gefunden werden können - und die Biopsie dann nur noch gemacht wird, um die Art und Konkretisierung der Erkrankung festzustellen.

[KlausB]

Daher auch von mir der kleine Drang, nochmal ein zweites EMG durchführen zu lassen. Wobei ich mir nie wirklich sicher war, ob damit im muskuälren Bereich alle Auffälligkeiten gefunden werden können - und die Biopsie dann nur noch gemacht wird, um die Art und Konkretisierung der Erkrankung festzustellen.

Wie gesagt: Das EMG ist eine sehr unzuverlässige Methode (sieht nur hübsch aus damit der Arzt irgendetwas vorweisen kann). Eine Diagnose kann man allein aufgrund eines EMG's nicht stellen.