Unklare Beschwerden der Muskeln und Angst

[Gast]

Ganz ehrlich: in den seltensten Fällen habe ich solche langen, erklärenden, Offenheit und Verständnis zeigenden E-Mails von einem Arzt erhalten.
Das sage ich, weil du zwischendurch auf die Ärzte im UKE geschimpft hast, nur weil sie Sachlage weiterhin unklar ist.
Es wäre relativ einfach für einen Arzt bei deinen Befunden das alles anzutun oder insb. zu einem früheren Zeitpunkt, als die EMB-Befunde noch unauffällig waren, als primär psychosomatisch zu kategorisieren, wenn das sogar noch bei weit ausgeprägteren Befunden geht.
Ich glaube auch nicht, dass das FBI dir weiterhelfen wird, und denke sogar, dass du von dort auch menschlich enttäuscht werden könntest, weil du nun anderes gewohnt bist.
Und das sage ich alles, OBWOHL ich der Meinung bin, dass sie mit ihrer fachlichen Einschätzung nicht recht haben. Aber ich kann verstehen, warum sie dieser Vermutung haben, und sie ist nicht so blöde wie das, was viele andere Ärzte in so einer Situation von sich gäben.

Menschlich 1a, zumindest diese eine Ärztin aus der Ambulanz. Die anderen waren genauso kacke, wie ich es vielleicht im FBI erfahren werde.

Es ist und bleibt unbefriedigend für mich, was - denke ich - normal ist. Jeder möchte irgendwo Gewissheit, gerade auch im Hinblick auf gut- oder bösartig.

Also gehst Du weiter davon aus, dass es durch den Thymus kommt? Oder zu was tendierst Du aktuell?

Das wird man so wohl nie herausfinden, es sei denn, ich lass mir das Ding rausschneiden?

oder doch neurodegenerativ?

[KlausB]

In das FBI solltest Du noch fahren, auch wenn Du da so empathische Ärzte wahrscheinlich nicht finden wirst.
Wäre ja möglich, dass da zufällig jemand eine zündende Idee hat.

Bei neuromuskulären Erkrankungen, gerade wenn sie nicht neurologisch bedingt sind sondern rein den Muskel betreffen kann man in vielen Fällen eine richtige Diagnose erst nach dem langjährigen Verlauf stellen. Daher solltest Du die jährliche Verlaufskontrolle in Anspruch nehmen.

Behandelbare Krankheiten sind aufgrund der umfangreichen Diagnostik wohl nahezu ausgeschlossen, daher ist die fehlende Diagnose sicher unbefriedigend, bringt Dir aber auch keine Nachteile.
Je nach schwere der Muskelschwäche könnte vielleicht eine Physiotherapie angebracht sein um Folgeschäden an Gelenken, Sehnen und Knochen vorzubeugen.

Dir bleibt also nichts Anderes, als dich mit den Beeinträchtigungen zu arrangieren. Wenn Du eine Diagnose hättest wäre das auch nicht anders.

Mit dem Thymus kannst Du ja mal sehen, ob es da noch weitere Möglichkeiten gibt das abzuklären. Aber ganz entspannt.

Auffälligkeiten bei den Aminosäuren sind häufig Folgen einer (genetischen) Erkrankung, selten Auslöser. Die Aminosäurespiegel im Blutkünstlich künstlich zu korrigieren bringt da nichts, nur eine zusätzliche Belastung des Körpers.

[Gast]

Und hast du jetzt eigentlich mal die Lunge untersuchen lassen? Wenn da etwas wäre, wäre es diagnostisch wegweisend für die Diagnostik der Myopathie.
und bei einem HR-CT des Thorax dürfte man auch den Thymus mit beurteilen können.

nein, bisher nicht. Das mit der Lunge ist auch seltsam, ich hatte das zwei, drei Wochen richtig extrem, jetzt ist es wieder weg. Und da hatte ich keine Erkältung oder Ähnliches.

Ich werde es im FBI sagen.

[pelztier86]

Dass alle Ärzte in einer Ambulanz gut sind, ist nie der Fall. Und man kann auch nicht erwarten, dass jeder Arzt gleich gut mit einem zurechtkommt. Es reicht ja, wenn sich ein Arzt der Sache annimmt, wenn dieser engagiert ist.

Worauf beziehst du die Frage nach der Gut/Bösartigkeit? Auf die Muskelerkrankung? Dann ist die Antwort doch jetzt schon anhand des bisherigen Verlaufs recht einseitig: offensichtlich ist sie benigne.
Wenn du sie auf die RF beziehst, so kann man nach Wahrscheinlichkeiten gehen: die meisten Thymome (so es denn ein Thymom wäre), sind gutartig.
Autoimmunphänomene sind in der Regel häufiger mit weniger aggressiven Krebsformen oder mit benignen Tumoren aussoziiert, als mit hochmalignen Tumoren (Ausnahmen gibt es auch hier natürlich).

Ich denke nach wie vor, dass es sich um eine Myositis handelt. KU-AK sind u.a. mit Myositiden beschrieben worden, und nur, weil die gängigen „Thymom-AK“ negativ sind, schließt das kein Thymom aus. Eine Thymus RF von 5 x 6 cm in deinem Alter schließt imho einen Thymusrest aus.
Daher könnte die Abklärung der Lunge diagnostisch relevant sein, Stichwort interstitielle Lungenerkrankung bei Myositis (schrieb ich dir aber alles schon mehrfach).
Entweder handelt es sich um ein Thymom oder um eine Thymushyperplasie, die mit Autoimmunphänomenen vergesellschaftet ist.
Eine MRT mit Diffusionsgewichtung könnte zumindest einen Thymusrest sicher ausschließen, wenn auch keine sichere Unterscheidung zwischen Thymom und Thymushyperplasie (auch wenn Aussagen zur Wahrscheinlichkeit für das Vorliegen eines Thymoms vs Thymushyperplasie oft möglich sind). Mir war es aber auch egal, und ich entschied mich zur Op, weil das Teil wuchs (was die Atmung behindern, im schlimmsten Fall zur Gefäßkompression führen kann) und weil auch eine dauerhafte Thymushyperplasie das Immunsystem durcheinanderbringen bzw. Autoimmunvorgänge anheizen oder gar auslösen kann.

Neurodegenerativ ist kompletter Blödsinn. Sorry, dass ich das jetzt so direkt sage, aber mich nervt das langsam. Es gibt überhaupt null Hinweise dafür, weder in der EMG, noch klinisch, noch in der Muskelbiopsie. Wie gesagt könnte man das Muskelbiopsat, da es ja groß war, mglw. noch weiter elektronenmikroskopisch untersuchen in Richtung Strukturmyopathue; vll könntest du das er Ärztin vorschlagen. Ich selbst glaube nicht daran, da der Kontext und die bisherigen Befunde inklusive der MB für mich für ein Autoimmungeschehen sprechen.
Eine aktive Entzündung lasst sich nicht in jedem Fall von Myositis bei noch geringer klinische Ausprägung bzw. geringem aktivem Prozess in der MB nachweisen.

[Gast]

Wenn man von einer Strukturmyopathie ausgeht, dann könnte man die neue Biopsie elektronenmikroskopisch untersuchen zu lassen. Bestimmte Veränderungen im Rahmen dieser sind nur im EM zu sehen.

Dann müsste das FBI das Biopsat anfordern?

[pelztier86]

...natürlich gibt es Stoffwechselerkrankungen (auch mit neurologischem/muskulären Krankheitsbild), die typische Befunde beim Aminosäuren-Profil machen. Das sind aber ganz charakteristische Veränderungen, und die Erkrankungen kommen klinisch ohnehin nicht in Frage.
Viel häufiger sind jedoch sekundäre, unspezifische Alterationen der Aminosäuren, bspw, im Rahmen eines veränderten Muskelstoffwechsles, so auch bei SMA, Mito....
Zur Diagnostik eignet sich das zur Zeit nicht, auch wenn man natürlich nicht ausschließen kann, dass alle Erkrankungen in dem Bereich bereits gefunden wurden.

[pelztier86]

Ich denke, die EM könnte man auch im UKE durchführen lassen, aber natürlich könnte das Biopsat auch ans FBI geschickt werden, wenn die willig sind.
Die Kostenübernahme müsste halt geklärt werden, und die dürfte bei den geringen Veränderungen in der MB nicht einfach sein.
Als allererstes müsste aber geklärt werden, ob überhaupt entsprechend konserviertes Material für eine etwaige EM asserviert wurde....

[Gast]

Dass alle Ärzte in einer Ambulanz gut sind, ist nie der Fall. Und man kann auch nicht erwarten, dass jeder Arzt gleich gut mit einem zurechtkommt. Es reicht ja, wenn sich ein Arzt der Sache annimmt, wenn dieser engagiert ist.

Worauf beziehst du die Frage nach der Gut/Bösartigkeit? Auf die Muskelerkrankung? Dann ist die Antwort doch jetzt schon anhand des bisherigen Verlaufs recht einseitig: offensichtlich ist sie benigne.
Wenn du sie auf die RF beziehst, so kann man nach Wahrscheinlichkeiten gehen: die meisten Thymome (so es denn ein Thymom wäre), sind gutartig.
Autoimmunphänomene sind in der Regel häufiger mit weniger aggressiven Krebsformen oder mit benignen Tumoren aussoziiert, als mit hochmalignen Tumoren (Ausnahmen gibt es auch hier natürlich).

Ich denke nach wie vor, dass es sich um eine Myositis handelt. KU-AK sind u.a. mit Myositiden beschrieben worden, und nur, weil die gängigen „Thymom-AK“ negativ sind, schließt das kein Thymom aus. Eine Thymus RF von 5 x 6 cm in deinem Alter schließt imho einen Thymusrest aus.
Daher könnte die Abklärung der Lunge diagnostisch relevant sein, Stichwort interstitielle Lungenerkrankung bei Myositis (schrieb ich dir aber alles schon mehrfach).
Entweder handelt es sich um ein Thymom oder um eine Thymushyperplasie, die mit Autoimmunphänomenen vergesellschaftet ist.
Eine MRT mit Diffusionsgewichtung könnte zumindest einen Thymusrest sicher ausschließen, wenn auch keine sichere Unterscheidung zwischen Thymom und Thymushyperplasie (auch wenn Aussagen zur Wahrscheinlichkeit für das Vorliegen eines Thymoms vs Thymushyperplasie oft möglich sind). Mir war es aber auch egal, und ich entschied mich zur Op, weil das Teil wuchs (was die Atmung behindern, im schlimmsten Fall zur Gefäßkompression führen kann) und weil auch eine dauerhafte Thymushyperplasie das Immunsystem durcheinanderbringen bzw. Autoimmunvorgänge anheizen oder gar auslösen kann.

Neurodegenerativ ist komplett Blödsinn. Sorry, dass ich das jetzt so direkt sage, aber mich nervt das langsam. Es gibt überhaupt null Hinweise dafür, weder in der EMG, noch klinisch, noch in der Muskelbiopsie. Wie gesagt könnte man das Muskelbiopsat, da es ja groß war, mglw. noch weiter elektronenmikroskopisch untersuchen in Richtung Strukturmyopathue; vll könntest du das er Ärztin vorschlagen. Ich selbst glaube nicht daran, da der Kontext und die bisherigen Befunde inklusive der MB für mich für ein Autoimmungeschehen sprechen.
Eine aktive Entzündung lasst sich nicht in jedem Fall von Myositis bei noch geringer klinische Ausprägung bzw. geringem aktivem Prozess in der MB nachweisen.

Alles klar, danke.

Du brauchst nicht genervt sein, es war doch bloß eine Frage mit dem Neurodegenerativen.

Wie gesagt, ich habe weder klinisch relevante Paresen noch Lähmungen. Das ist gut. Aber es wird der Zeitpunkt kommen, da muss ich mich in der Tat - wie Klaus es auch schon schrieb - mit den Einschränkungen arrangieren. Denn sie werden kommen, das ist ein Fakt.

Du musst bedenken, ich bin kein Arzt. Und ich kann die Ärzte auch nur bedingt beeinflussen. Ich tue alles, was in meiner Macht steht, um die o. g. Untersuchungen zu bekommen.

Jetzt erst mal FBI. Die werden sicher eine Idee haben, sonst hätten sie mich nicht einbestellt.

[Gast]

In das FBI solltest Du noch fahren, auch wenn Du da so empathische Ärzte wahrscheinlich nicht finden wirst.
Wäre ja möglich, dass da zufällig jemand eine zündende Idee hat.

Bei neuromuskulären Erkrankungen, gerade wenn sie nicht neurologisch bedingt sind sondern rein den Muskel betreffen kann man in vielen Fällen eine richtige Diagnose erst nach dem langjährigen Verlauf stellen. Daher solltest Du die jährliche Verlaufskontrolle in Anspruch nehmen.

Behandelbare Krankheiten sind aufgrund der umfangreichen Diagnostik wohl nahezu ausgeschlossen, daher ist die fehlende Diagnose sicher unbefriedigend, bringt Dir aber auch keine Nachteile.
Je nach schwere der Muskelschwäche könnte vielleicht eine Physiotherapie angebracht sein um Folgeschäden an Gelenken, Sehnen und Knochen vorzubeugen.

Dir bleibt also nichts Anderes, als dich mit den Beeinträchtigungen zu arrangieren. Wenn Du eine Diagnose hättest wäre das auch nicht anders.

Mit dem Thymus kannst Du ja mal sehen, ob es da noch weitere Möglichkeiten gibt das abzuklären. Aber ganz entspannt.

Auffälligkeiten bei den Aminosäuren sind häufig Folgen einer (genetischen) Erkrankung, selten Auslöser. Die Aminosäurespiegel im Blutkünstlich künstlich zu korrigieren bringt da nichts, nur eine zusätzliche Belastung des Körpers.

Danke, Klaus. Ich werde weiter am Ball bleiben.

[pelztier86]

Bin ich auch nicht...und selbst wenn man viel Ahnung hat wie ich, kann man auf Ärzte nur bedingt einwirken bzw. es hängt viel von Glück einen offenen Arzt zu finden ab.
Und den scheinst du aber gefunden zu haben.

Die werden sicher eine Idee haben, sonst hätten sie mich nicht einbestellt.

Da wäre ich mir nicht so sicher...
und selbst wenn, ist das auch nicht immer vorteilhaft.
denn wenn dann der Fall in deren Augen nicht das hält, was sie sich versprochen haben, wird mal schnell abgeschoben.

Zum anderen: mich nervt nur langsam das ständige Herumreiten auf ALS und die Nachfragen dbzgl. im Forum, immer wieder und wieder. Als ob das die schlimmstmögliche Erkrankung wäre, und danach lange nichts käme. Ist jetzt bspw. eine Lungenfunktion mit einer FVC von 45% allein deswegen besser, weil es keine ALS, sondern eine Mito oder SMA ist, wobei man bei der ALS und SMA wenigstens i.d.R. keine affenartigen Schmerzen und Multisystembeteiligung hat?
Abgesehen davon muss man doch auch beim eigenen Fall mal realistisch bleiben und seinen gesunden Menschenverstand einschalten können, so man denn einen hat (was bei den Leuten heutzutage anscheinend immer weniger der Fall ist).

[pelztier86]

Vll ist das von Interesse:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22391471

[Gast]

Bin ich auch nicht...und selbst wenn man viel Ahnung hat wie ich, kann man auf Ärzte nur bedingt einwirken bzw. es hängt viel von Glück einen offenen Arzt zu finden ab.
Und den scheinst du aber gefunden zu haben.

Da wäre ich mir nicht so sicher...
und selbst wenn, ist das auch nicht immer vorteilhaft.
denn wenn dann der Fall in deren Augen nicht das verspricht, was sie angenommen haben, wird mal schnell abgeschoben.

Zum anderen: mich nervt nur langsam das ständige Herumreiten auf ALS und die Nachfragen dbzgl. im Forum, immer wieder und wieder. Als ob das die schlimmstmögliche Erkrankung wäre, und danach lange nichts käme. Ist jetzt bspw. eine Lungenfunktion mit einer FVC von 45% allein deswegen besser, weil es keine ALS, sondern eine Mito oder SMA ist, wobei man bei der ALS und SMA wenigstens i.d.R. keine affenartigen Schmerzen und Multisystembeteiligung hat?
Abgesehen davon muss man doch auch beim eigenen Fall mal realistisch bleiben und seinen gesunden Menschenverstand einschalten können, so man denn einen hat (was bei den Leuten heutzutage anscheinend immer weniger der Fall ist).

Die sollen sich gern den Thymus anschauen, meinetwegen auch ne Biopsie machen. Dann versuche ich die Lunge noch mit abklären zu lassen und spreche noch dieses EM an. Aber erst mal abwarten, was die sagen.

Ich denke überhaupt nicht an ALS! Im Gegensatz zu anderen hier, habe ich Menschenverstand und bin Realist genug, zu wissen, dass es eine andere Ursache hat.

[pelztier86]

Und das hier:

http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1676-24442017000300196

Vll könnte man auch eruieren, ob verschiedene Ebenen der Muskelfasern untersucht wurden. Das erhöht nämlich die Chance entzündliche Infiltration zu entdecken.

[pelztier86]

Eine Biopsie am Thymus macht keinen Sinn, zumindest nach meinem Informationsstand von damals.
Du schriebst von neurodegenerativ, und die häufigste neurodeg. Erkrankung des Erwachsenenalters, die Muskelatrophie und Schwäche verursacht, ist nun einmal ALS. Zumal du anfangs auch stark Angst davor hattest. Da war es nur logisch davon auszugehen, dass du auch dieses Mal ALS umschreibst.
Und dass ich langsam davon genervt bin insb, in meiner Situation, sollte man mir auch mal zugestehen.

[Gast]

Eine Biopsie am Thymus macht keinen Sinn, zumindest nach meinem Informationsstand von damals.
Du schriebst von neurodegenerativ, und die häufigste neurodeg. Erkrankung des Erwachsenenalters, die Muskelatrophie und Schwäche verursacht, ist nun einmal ALS. Zumal du anfangs auch stark Angst davor hattest. Da war es nur logisch davon auszugehen, dass du auch dieses Mal ALS umschreibst.
Und dass ich langsam davon genervt bin insb, in meiner Situation, sollte man mir auch mal zugestehen.

Ja, alles gut. Ich verstehe dich doch.