Unklare Beschwerden der Muskeln und Angst

[DHKW]

Man kann die "typische", "klassische", (recht) rasch progressive Verlaufsform einer ALS ausschließen.
Vor einer langsam verlaufenden ALS oder MNE, die man damit nicht ausschließen kann, muss man aber eigentlich erst recht keine Angst haben.

Es gibt ALS Formen die erst schnell und dann langsam und dann wieder schnell verlaufen, wie bei Lad. War doch auch bei Hawking so. Genau da wäre ein Biomarker für den Verlauf das non plus ultra in der ALS Forschung, dann brauchen sie nicht immer die ALS Mäuse, die keine ALS haben, heranziehen für ihre Wirksamkeit. Oder die Klinik. Aber soweit mir bekannt, gibt es das bisher nicht und auch die NF-L wurden dbzgl nicht untersucht. Fragt sich, warum nicht? Genau dazu wäre es interessant/ wichtig. Ob jemand eine typische ALS hat, wissen die Ärzte so oder so sehr schnell, zumindest das, was sie drunter verstehen. Das dient eher dann zur Absicherung dass sie sich eher trauen was zu sagen... wie bei Alzheimer das Tau.

[DHKW]

Die Spezifität für die NF-heavy chain im Liquor ist soweit ich weiß höher, nicht niedriger als für die NFL im Serum.
Ändert aber nichts daran, dass auch dieser Parameter kein Biomarker für ALS ist.
Die Diskussion ist ohnehin unsinnig, weil kein Arzt einen solchen Test nur zur Beruhigung des Patienten veranlassen wird, bei dem alle bisherigen Untersuchungen ohne Befund waren und bei dem nicht einmal ein relevanter klinischer Verdacht besteht.

In den Paper was ich hochlied stands anders, das war eigentlich das das mich interessierte. Ich kann mir das hier auch nur durch die geringe Teilnehmerzahl erklären. ULM hat vie mehr, sehr viel mehr Liquorauswertungen. Den NF-L Bluttest gibts erst seit kurzem.

Aber ja, hier ist es egal.

Aber ja, es gehört hier nicht rein, gibt ja eh im Bereich Forschung den NF-L Thread. Wenn noch wer dazu was interessantes zu sagen hat Ich hab da heute keine Lust mehr drauf.

Ohne VA MNE wird mWn der Test auch nicht veranlasst. Ich glaub sie nehmen diesen dann nichtmal an, da sie eine Verdachtsdiagnose wollen, schickt man selber ein mit VA Somatisierungsstörung, weiß ich nichtmal, ob die den Wert überhaupt auswerten. Würde da also, wenn man es macht, erstmal zuvor anfragen, wenn es nicht der Arzt macht.

[pelztier86]

Das bedeutet aber im Umkehrschluss, dass die Sensitivität gegen Gesunde höher ist, da offensichtlich allen Teilnehmern (alle erkrankt) erhöhte NF gemessen wurden eben bei 100%

Habe jetzt keine Lust die Studie nochmal selbst zu lesen.
Das Zitierte kann schon hinkommen. Nur bringt das auch nicht viel.
Denn die Gesunden werden ja ausgesucht, weil sie gesund sind und auch keine Beschwerden haben.
Wenn alle ALS-Patienten erhöhte Spiegel hatten, muss man zudem unterscheiden zwischen im Vergleich zu den Gesunden erhöhten Spiegeln und über einem festgesetzten Cutoff-befindlichen Spiegeln.
Dann kommt es natürlich auf die Vorselektion an. Es ist zu vermuten, dass man als Studienkollektiv ALS-Patienten wählte, die ganz unzweifelhaft ALS hatten nach den klinischen und elektrophysiologischen Kriterien und die einen "typischen" Verlauf aufwiesen. Dass dann die Sensitivität gegen Gesunde gegen 100% geht, und auch relativ hohe Spezifität-Raten zu erreichen sind, ist auch klar.
Vergleicht man diese ALS-Gruppe aber mit Patienten mit anderen degenerativen Erkrankungen, wird die Sache schon ganz anders aussehen.
Wenn jemand zu einem Neurologen mit Beschwerden geht, dann kann dahinter irgendeine Forme einer NME oder neurodegenerativen Erkrankung stecken oder auch nicht. Hier ist also keine Vorselektion gegeben.

[KlausB]

..., dass auch dieser Parameter kein Biomarker für ALS ist....

Da stimme ich Dir voll zu (s auch damals im NF-Threat).
Aber das war hier auch nicht die Fragestellung.

Ich will das mal an meiner Muskeldystrophie Becker verdeutlichen:
Ein erhöhter CK kann diese Erkrankung bedeuten, aber ebenso auch viele andere Muskelerkrankungen.
Ein normaler CK schließt diese Erkrankung aber sicher aus (100% sensitiv).

[pelztier86]

Es gibt ALS Formen die erst schnell und dann langsam und dann wieder schnell verlaufen, wie bei Lad. War doch auch bei Hawking so

Ja, die Progressionsrate kann sich im Verlauf verändern. Ob sich dann auch die NF-Werte entsprechend verhalten, dürfte noch nie jemand in diesem Fällen untersucht haben.
Nichtdestotrotz ist das eher selten, und das ändert nichts daran, dass es durchschnittlich betrachtet einen "typischen Verlauf" gibt, und dass es v.a. dieser ist, der mit dem NF-Test erfasst wird bzw. ausgeschlossen werden kann.
In der Medizin kann man nie mit Sicherheiten, maximal mit großen Wahrscheinlichkeiten, die annähernd an Sicherheiten grenzen, arbeiten.
Und dass der Wert nie für sich alleine und immer im klinischen Kontext zu betrachten ist, sollte klar sein.
So oder so ist die Bestimmung der NF als bloße Absicherung/"Angsttherapie" unsinnig - ökonomisch wie med. gesehen.

[DHKW]

Ja, die Progressionsrate kann sich im Verlauf verändern. Ob sich dann auch die NF-Werte entsprechend verhalten, dürfte noch nie jemand in diesem Fällen untersucht haben.

Das war ja der eigentliche Grund warum ich fragte, es gibt doch nicht wenige Studien zu den NF- bei neurodegenerativen Erkrankungen, ich habe nicht alle gelesen und es ist schon länger her. ich kenne nur einen Fall persönlich wo dem so war und ein paar die es behaupten. Die Frage wäre, ob die Studien das igw stützen, ich hatte es damals nicht gefunden, aber wie gesagt es ist auch schon länger her. Es ist davon auszugehen, dass sich ULM für Ihre Forschung die "richtigen" Studien rausgepickt haben.

[DHKW]

So oder so ist die Bestimmung der NF als bloße Absicherung/"Angsttherapie" unsinnig - ökonomisch wie med. gesehen.

Das sehe ich auch so. Wäre dem so, würde das schon längst gemacht, da Leute mit BFS die wenigen Amulanzen für NME vollstopfen insb die ALS Ambulanzen. Könnte man da mit den NF-L die ALS ausschließen oder die Angst zumindest beseitigen, würde das jeder machen, jeder HA, das wäre dann schon ökonomisch sinnvoll. Da es viele mit BFS gibt, wenige mit ALS. Wer nach einem 100% sauberen EMG (kein gelichtete IFM) und 100% sauberen MEP ALS Angst hat, der ist mit rationalen Argumenten nicht zu beruhigen. Das schafft nur die Zeit. Besonders bei völlig unauffälligem CK. Liegt keine Muskelkrankheit vor, legt sich die Angst so oder so IMMER hier ist kein Hypo dauerhaft geblieben.

[KlausB]

.. Besonders bei völlig unauffälligem CK. Liegt keine Muskelkrankheit vor,...

Das ist doch auch nun wieder völliger Blödsinn.
Bitte verschon uns doch mit Deinen Weisheiten.

[KlausB]

hier ist kein Hypo dauerhaft geblieben.

Doch. Einer.

[DHKW]

Das ist doch auch nun wieder völliger Blödsinn.
Bitte verschon uns doch mit Deinen Weisheiten.

Mach doch nicht immer deine ... Zitate. Bei sauberen, völlig sauberen EMG, MEP und CK, zudem im Kontext einer vermuteten ALS.

[pelztier86]

Ein normaler CK schließt bestimmte Formen von Muskelerkrankungen nicht aus, eine Nervenerkrankung ohnehin nicht. Ein auffälliger CK für sich beweist gar nichts.
Das MEP ist auch sehr mit Vorsicht zu genießen, taugt (zumindest in der Qualität, in der es häufig durchgeführt wird) nicht viel, weder zur Bestätigung noch zum Ausschluss einer Beteiligung der zentralmotorischen Bahnen/Affektion des 1. MN. Für die Differenzierung ALS vs gesund oder ALS vs. andere Erkrankung taugt es erst recht nicht.
Es gibt viele Fälle, in denen trotz eindeutiger klinische Affektion des 1. MN normale Latenzzeiten ein normales oder weitgehend normales MEP vorliegt, und Fälle, in denen weder die klinischen noch die rad. Befunde einen Verdacht auf eine Beteiligung des 1 MN erhärten trotz auffälligem MEP.
Daneben gibt es Fälle, in denen das MEP auf der "falschen" Seite auffällig ist, während die klinische auffällige Seite sich im MEP unauffällig darstellt.

[KlausB]

... Bei sauberen, völlig sauberen EMG, MEP und CK, zudem im Kontext einer vermuteten ALS.

Auch falsch.
Treib es nicht zu toll.

Was hast Du dagegen wenn ich Dich zitiere.

[DHKW]

Ein normaler CK schließt bestimmte Formen von Muskelerkrankungen nicht aus, eine Nervenerkrankung ohnehin nicht. Ein auffälliger CK für sich beweist gar nichts.
Das MEP ist auch sehr mit Vorsicht zu genießen, taugt (zumindest in der Qualität, in der es häufig durchgeführt wird) nicht viel, weder zur Bestätigung noch zum Ausschluss einer Beteiligung der zentralmotorischen Bahnen/Affektion des 1. MN. Für die Differenzierung ALS vs gesund oder ALS vs. andere Erkrankung taugt es erst recht nicht.
Es gibt viele Fälle, in denen trotz eindeutiger klinische Affektion des 1. MN normale Latenzzeiten ein normales oder weitgehend normales MEP vorliegt, und Fälle, in denen weder die klinischen noch die rad. Befunde einen Verdacht auf eine Beteiligung des 1 MN erhärten trotz auffälligem MEP.
Daneben gibt es Fälle, in denen das MEP auf der "falschen" Seite auffällig ist, während die klinische auffällige Seite sich im MEP unauffällig darstellt.

Ich hatte dir ja die Mail dazu weitergeleitet? Ich hatte da einige, die sahen das anders, das könnte man noch besprechen, das mit dem MEP ist mir noch nicht ganz klar. Ich habe da jetzt (vorerst) Docs vertraut die in NME Ambulanzen arbeiten. FBI/ usw. Bei mir könnte man nochmal ein MEP machen, da gings aber um den Verlauf, ich hatte dir ja meines geschickt ? Sosnt mache ich das per Mail. Aber das hat hier nichts zu suchen. Hab jetzt eh keine große Lust darüber zu schreiben,das MEP wäre noch interessant, insb woher deine info stammt, sofern du die Studie noch hast.

@Kaus Du kannst zitieren, aber du reißt oft sogar den Satz mit ... außer-einander. Alles ist wunder so schön ....

....

scheiße.

Du kannst wichtig stellen ja dick markieren, aber nicht einzelne Sätze "zerpflücken" das macht man in der Rhetorik oder in der Eristik um Aussagen zu verzerren. Im Kontext dieses Thread ist auch ein rascher Beginn zu bedenken. Aber das ist nun auch alles völlig egal. Der TE wird sich wohl melden wenn er neues hat

Jedenfalls wenn ihr die Diskussion weiterführt, macht das doch beim NF-L im NF-L Thread und bzgl MEP könnte man noch einen aufmachen da das bisher nie richtig abgeklärt würde. Das NF-L Thema ist für mich uninteressant, da keine neuen Infos. MEP wäre noch interessant. Ich glaub aber auch bei Rückenmarksverletzungen ist das genauso auffällig...? Ka, hab mich zum MEP nicht eingelesen. Jedoch sagten die NEM Ambulanzen alle dass das MEP sehr sensitiv ist,bzw auch sehr früh und sehr spezifisch. Aber gut, das muss jetzt auch nicht heißen, dass das stimmt.

@Troll, wie du siehst, du bekommst hier unterschiedliche Meinungen, das ist wie bei Ärzten, gehst du zu 2 bekommst du 3 Meinungen. Das hier dient lediglich, für DEINE weitere Recherche. Ne Diagnose wirst du hier nicht bekomme, zumindest keine seriöse, sit einfach nicht möglich, einen Wissenschaftlichen Disput mit z.Z. eristischen (unsachlichen/Scheinargumenten) Entgleisungen schon. Ob dir das hilft steht auf einem anderen Blatt.

Die meisten hier habe einen mehr oder weniger wissenschaftlichen Hintergrund oder sich diesen in den Jahren angeeignet. Geholfen hat es btw hier kaum jemanden...

[KlausB]

Das mit den …. mache ich um nur die Kernaussage zitieren zu müssen, würde sonst etwas lang werden.
Deine Aussagen verfälsche ich dabei nicht.

Das dann der Schwachsinn deutlich wird, dafür kann ich nichts.

[DHKW]

Das mit den …. mache ich um nur die Kernaussage zitieren zu müssen, würde sonst etwas lang werden.
Deine Aussagen verfälsche ich dabei nicht.

Das dann der Schwachsinn deutlich wird, dafür kann ich nichts.

Naja du hattest schon einen einzelnen Satz in der Mitte getrennt, ein Satz ist dann ja doch nicht zu lange.

Da muss ich leider nochmal Schopenhauer zitieren, das hast du sicher schon vermutet.

@Troll Wenn du dir wo nicht sicher bist, schau einfach mal hier nah, solltest du auch bzgl Ärzte lesen; http://www.rhetorik-netz.de/eristisc...lektik_gesamt/

Hier beschreibt Schopenhauer den unterschied zwischen Schein und Sachargument, es ist aber nicht als Ratgeber zu verstehen.
Hier zB.

1.) Ich argumentiere sachlich (ad rem)

Ich versuche den Gegner mit sachlichen Argumenten den Wind aus den Segeln zu nehmen. Unter einem "ad rem Argument" versteht man eine Argumentation, die sich nur auf die Sache selbst stützt und unabhängig von Gefühlen und Meinungen ist.

oder:

2.) Wenn ich sachlich nicht durchkomme, werd ich halt persönlich (ad hominem)

Unter einem Argument "ad hominem" wird ein Scheinargument verstanden, in dem der Standpunkt eines Gegners durch einen Angriff auf seine Person oder auf eine negative Eigenheit seiner Person ausgefochten wird. Dies geschieht in der Absicht, die Position und die Person beim Publikum in Misskredit zu bringen. Polemik ist ein Beispiel dafür.

Ein Beispiel für ad hominem: DHKW wollte sich einfrieren lassen, was stimmt, hat aber gar nicht mit dem Diskus zu tun. Im ürbrigen sind 50% der momentan kyronisierten oder mehr angesehen Forscher,/ Wissenschaftler / Prof usw...

Ad Hominem solltest du immer kritisch betrachten.