Weiß zwar nicht, ob man hier sowas teilen darf, aber die Geschichte ist schon echt hart...
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Echt hart,das sind doch deine Geschichten hier auch, zweifellos !!Zitat von Troll2019 Beitrag anzeigenWeiß zwar nicht, ob man hier sowas teilen darf, aber die Geschichte ist schon echt hart...
Du hattest doch für heute deinen exklusiven Termin zur MRN bei deinem absoluten Muskelspezialisten was ist mit dem, ist wohl schade um den Strom !!
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Wir befinden uns hier im Forum "Ohne Diagnose" und genau hier gehört mein Thema auch hin. Ich möchte Dich und auch andere bitten, die hier offensichtlich nur Frust ablassen und/oder Stunk machen wollen, mein Geschriebenes zur Not umkommentiert zu lassen. Dass ich darauf überhaupt eingehe, ärgert mich.Zitat von Konrad Beitrag anzeigen
Einige lehnen sich immer wieder ziemlich weit aus dem Fenster. Das Schlimme ist, dass man in so Foren wie hier anonym immer richtig auf die Kacke haut. -Teilweise ohne Sinn und Verstand. Hauptsache "rauf haun" und seinen Senf dazugeben. Und anscheinend könnt ihr auch noch Ferndiagnosen stellen!? Ach ne, viel seriöser sind ja Wahrscheinlichkeitsberechnungen... Ein einziges Trauerspiel.
Dickes Danke an diejenigen, die ebenso Zweifel äußern (was auch jedem immer freisteht), aber zumindest stets sachlich bleiben und versuchen mit ihrem Wissen anderen Menschen weiterzuhelfen.
Der Termin für's MRN ist morgen...
Zuletzt geändert von Gast; 26.06.2019, 13:42.Kommentar
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Ich habe das MRN abgesagt, da es - wie hier einige schon schrieben - nicht zielführend ist. Habe mich nun noch mal genauer damit befasst. Und 1000 Euro ist es mir nicht wert.
Ich hätte noch mal eine ernstzunehmende Frage:
Muskelabbau/-Schwund ohne Gewichtsverlust. Ist das möglich? Wie seht ihr das.
Durch den Rückgang der Muskulatur ist tatsächlich- das sagte ich ja bereits - auch die Psyche in Mitleidenschaft gezogen worden (viel grübeln, sich Sorgen machen). Die Folge: Ich nahm ab (Kaloriendefizit, appetitlos). Übrigens sind es ca. 5 kg. Seit einigen Tagen esse ich wieder normal (ich führe ja genau Protokoll über die Kalorienzufuhr) und mein Gewicht stagniert. Das ist positiv.
Allerdings ist der Rückgang der Muskeln (Oberschenkel, Schulter und Arme) in der Tat weiter fortschreitend (an den Oberschenkeln beobachte ich die Tendenz schon seit ca 4-6 Monaten). Das betätigt mir auch das Maßband.
Für mich ist schwierig zu definieren, ob es sich um Muskelabbau oder -schwund handelt. Also alle Muskeln sind noch als solche identifizierbar. Mir ist nirgendwo aufgefallen, dass einer alleine extrem zurückgeht. Ich habe aber tatsächlich extrem oft Muskelnzucken (alle paar Minuten).
Und ich übertreibe wirklich nicht. Wenn ich darauf bereits im Freundes- und Bekanntenkreis angesprochen werde, muss da ja was dran sein.
Nur was kommt für einen so symmetrischen Muskelabbau infrage? Meine Hoffnung ist nach wie vor der Endokrinologe und in aller letzter Konsequenz die stationäre Aufnahme, die nächste Woche sowieso ansteht.
Zusammenfassung:
Es sind jetzt zwei große Blutbilder in den letzten 4 Wochen ohne nennenswerte Erhöhungen angefertigt worden. CK immer normal. Außer: Vitamin B12 und Vitamin D waren stark erniedrigt.
2x EMG: ok
1x ENG: ok
Reflexe: ok
Ultraschall: ok
Ansonsten habe ich noch leichten Bluthochdruck.
Eosinophile Granulozyten waren beide Male ebenfalls erniedrigt. Jetzt habe ich gelesen, dass das z. B. auch beim Morbus Cushing oder Cushing-Syndrom vorkommt. Hat irgendwas mit den Hormonen zu tun. Das ist ja aber fast noch seltener als die ALS.
Wäre lieb, wenn mir das einer beantworten könnte.
Zuletzt geändert von Gast; 26.06.2019, 18:26.Kommentar
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Dann solltest du dich erst einmal darum kümmern; beides kann Muskelschwäche und -atrophie verursachen oder zumindest verstärken.Außer: Vitamin B12 und Vitamin D waren stark erniedrigt.
Wenn du nicht gerade sehr einseitig gegessen hast, könnte man auch an eine Entzündung im Magen/Darmtrakt denken; allerdings scheinen dafür die Beschwerden zu fehlen, halte ich also nicht für wahrscheinlich. Möglich wäre evtl. auch ein gesteigerter Verbrauch.
Ja, das ist möglich, meist wenn die Muskelatrophie nicht rasch über wenige Wochen passiert, sondern über Monate.Muskelabbau/-Schwund ohne Gewichtsverlust. Ist das möglich?
Weniger Muskeln können je nach Erkrankung und individuellem Organismus einen niedrigeren Grundumsatz bedeuten, so dass bei gleichbleibendem Gewicht eine Verschiebung des Muskel-Fett-Verhältnisses vorhanden ist.
Bei einer Muskeldystrophie wird zudem das Muskel- von Fett- und Bindgewebe ersetzt, so dass der Rückgang des Muskelgewebes selbst sich meist gewichtstechnisch außer in den fortgeschrittensten Stadien nicht relevant bemerkbar macht, sofern die Nahrungsaufnahme nicht eingeschränkt ist oder andere, den Metabolismus beeinflussende Faktoren vorliegen bzw. der Grundumsatz durch die geringe Muskelmasse erniedrigt ist.
Hohe Kortisolspiegel gleich welcher Ursache (endogenes Cushing, exogenes Cushing, hoher Stresslevel bwps. infolge einer internistischen Erkrankung) verursachen eine symmetrische, proximale Muskelatrophie ebenso wie eine Eosinopenie.Zuletzt geändert von pelztier86; 26.06.2019, 19:23.Kommentar
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Ich spritze mir derzeit 1x wöchentlich 1000 ng Hydroxocobalamin in den Muskel und nehmen ebenso oft 20.000 I.E. Dekristol ein.Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
Magen-Darm-Probleme habe ich keine, außer extreme Blähungen (die sind aber schon lange da). Teilweise zieht es auch mal ganz kurz im Bauch (wie so ne Art Blitzschlag), dauert nur wenige Sekunden. Reizdarm wurde damals gesagt. Aber meine Ernährung war extrem schlecht (viel fastfood, da viel unterwegs), das hat sich aber geändert mittlerweile.
Was ist ist der Unterschied zwischen Atrophie und Dystrophie?
Abbau (benigne) und Schwund (maligne)?
Also kann man eine Dystrophie auch in meinem Fall nicht ausschließen? Gehört hierzu auch die ALS? Welche Muskelerkrankungen Verläufen symmetrisch?
Wie wirkt sich Sport auf eine Dystrophie aus? Spürt man nach dem Training trotzdem den „Pump“, nur kann man keine Muskulatur aufbauen? Oder merkt man gar nichts? Wie ist es mit der Ermüdbarkeit der Muskeln? Wahrscheinlich würde sich eine Kraftlosigkeit/ Schwäche einstellen, oder stetig schlechter werden?
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Dann würde das mit dem Messen ja überhaupt keinen Sinn machen. Denn der Umfang bleibt ja gleich (Muskel- wird von Fett und Bindegewebe ersetzt).Kommentar
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Sorry, ich bin gerade nicht der physischen Verfassung dir das alles zu erklären, und das meiste könntest du auch selbst recherchieren mit nicht einmal besonders viel Aufwand.
Dystrophien sind bestimmte Formen von Muskelerkrankungen/Myopathien, deren gemeinsamer Nenner eine strukturelle Veränderung der Muskelzelle ist mit der Folge der Zerstörung von Muskelzellen bzw. -gewebe und deren bzw. dessen Ersatz durch Binde- und Fettgewebe. Sie können langsam und indolent oder schnell und schwer verlaufen.
ALS ist natürlich keine Dystrophie, sondern eine Motoneuronerkrankung.
Eine Atrophie ist im Gegensatz zur Dystrophie eine Verminderung des Muskelvolumens bzw. der Größe einer Muskelzelle ohne dass diese vom primären Prozess zerstört und durch Fett- und Bindegewebe ersetzt würde - entweder infolge Myopathien, die zu keinen oder nur geringergradigen sekundären strukturellen Veränderungen führen (viele metabolische Myopathien, endokrine Myopathien, med. induzierte und alimentär bedingte Myopathien), infolge einer Denervation mit daraus folgender fehlender Innervation des Muskels (Neuropathien, Vorderhornerkrankungen/Erkrankungen des unteren MN), wobei es hier je nach Ausprägung der Denervation sekundär zu einer Zunahme des Binde- und Fettgewebes zwischen den Muskelfasern kommen kann, oder infolge von Immobilität oder Kachexie.Kommentar
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Bei einer Dystrophie im Anfangsstadium ist oftmals keine ausgeprägte Muskelatrophie zu sehen, kann sogar eher eine Pseudohypertrophie auffallen.Dann würde das mit dem Messen ja überhaupt keinen Sinn machen. Denn der Umfang bleibt ja gleich (Muskel- wird von Fett und Bindegewebe ersetzt).
Eine Dystrophie würde aber vom ganzen Verlauf und den bisherigen Befunden nicht passen.
Langsam verlaufende Dystrophie, die erst im Erwachsenenalter sich bemerkbar machen können, machen nicht eine plötzlich auftretende und laut deiner Aussage rasch fortschreitende äußerlich sichtbare Muskelatrophie.
Zudem sind die Dystrophien in der Regel in der EMG auffällig und der CK erhöht, eben weil es zur Zerstörung von Muskelgewebe kommt.
Eine Dystrophie in deinem Fall anzunehmen ist also kompletter Unsinn.Kommentar
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Vielen herzlichen Dank.
Wahnsinn, was Du alles weißt. Da muss ich noch viel lesen.
Die Gesundheit geht vor!Kommentar
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Hallo Leute,
ich war nun doch beim MR Neurographie und hatte anschließend noch einmal einige Untersuchungen beim Neurologen. Das MRN war zum Glück unauffällig. Man hat heute noch mal die Nervenleitgeschwindigkeit gemessen und irgendwas stimmt mit dem linken Bein nicht. Ich selbst konnte den Unterschied auch gut wahrnehmen, da das Signal bzw der Strom im rechten Bein deutlich intensiver zu spüren war als links.
Dem Arzt fielen nun auch endlich mal die ständigen Faszikulationen auf. Ich muss nun morgen früh ins cMRT inkl. Rückenmark/Spinalkanal.
Heute Nacht hatte ich plötzlich einen Krampf im Kiefergelenk rechts und Meike Zunge fühlte sich komisch an. Nachdem ich aber mit dem Kiefer knacken konnte, war es besser und ich bin wieder eingeschlafen.
Ich versuche mir das irgendwie plausibel zu machen (Psyche), aber so langsam wird es gruselig.
Ein CT vom Oberkörper sowie eine Magen-Darm-Spiegelung soll auch gemacht werden. sollte das cMRT auch ohne Befund verlaufen, wird lt. Neurologe eine Muskelbiopsie gemacht. Diese Untersuchungen finden stationär statt.
Und es wäre klasse, wenn der oder andere seine Vorurteile einfach mal beiseite schiebt, und antwortet.
Zuletzt geändert von Gast; 27.06.2019, 15:52.Kommentar
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Warum wurde noch einmal eine ENG durchgeführt, wenn die vorige ENG doch erst wenige Tage alt ist? Ein GBS, bei dessen Verdacht eine derartige schnelle Wiederholung der ENG sinnvoll wäre, passt klinisch und vom Verlauf her auch nicht. Außerdem würden sich auch gerade (sub)akute Entzündungsgeschehen in der MRN zeigen.
Das ist doch Unsinn, ganz genauso wie es Unsinn war die MRN durchzuführen und jetzt die cMRT ist, da es keinerlei Hinweise auf eine Pathologie im Hirn gibt.
Eine Magen-Darmspiegelung kann man wenigstens noch begründen mit dem Vitaminmangel unklarer Genese, meinetwegen auch noch ein CT Thorax zum Ausschluss von Lungen/Thoraxtumoren, die besonders häufig mit paraneoplastischen neurologischen Syndromen assoziiert sind, und eine MRT des Rückenmarks ist sicher auch nicht ganz verkehrt.
(....dass du so extrem schnell einen Termin für diese Untersuchungen bekommen hast, ist aber auch schon wieder med. nicht zu rechtfertigen und sicher deinem Privatpatientenstatus geschuldet).
Die geringe Abweichung in der ENG (vermutlich bezogen auf die sensorische NLG) muss gar nichts heißen bzw. nicht einmal tatsächlich bestehen (oft wird die Überprüfung der Hauttemperatur nicht vorgenommen) und selbst wenn sie tatsächlich bestünde, könnte man sie mit dem B12-Mangel erklären. Wenn du davon sprichst, dass du den Strom in dem einen Bein stärker spürtest, dann wäre das, wenn überhaupt, eine Einschränkung der sensorischen und nicht der motorischen Funktion.
Eine Muskelbiopsie macht ohne konkreten klinischen Verdacht i.d.R. keinen Sinn, da sie dann in der Mehrheit der Fälle keine diagnostischen Hinweise liefern kann, zumal dann auch nur die absoluten Standarduntersuchungen gemacht werden. Zudem sollte vorher eine Muskel-MRT laufen, wobei die Wahrscheinlichkeit, dass das bei dir völlig normal sein wird, recht hoch ist wegen der normalen Ultraschallbefunde.Zuletzt geändert von pelztier86; 27.06.2019, 16:00.Kommentar
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Klingt für mich eher nach einer mechanischen Problematik oder stressbedingt.Heute Nacht hatte ich plötzlich einen Krampf im Kiefergelenk rechts und Meike Zunge fühlte sich komisch an. Nachdem ich aber mit dem Kiefer knacken konnte, war es besser und ich bin wieder eingeschlafen.
Zuletzt geändert von pelztier86; 27.06.2019, 16:34.Kommentar
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Danke.
So langsam bin ich echt verzweifelt. Ich sehe doch, dass ich immer schmaler werde. Das bilde ich mir doch nicht ein.
Meine Muskeln sind in 4-6 Wochen extrem weniger ( wir reden hier nicht von ein bisschen durchs Abnehmen)... das ist doch nicht normal?! Dann diese ständigen Faszikulationen, die gefühlt hat nicht mehr aufhören.
ich kann meinen Kleiderschrank bzw. dessen Inhalt vollständig auf den Müll werfen, weil nichts mehr passt in so kurzer Zeit. - sowohl Oberteile als auch Hosen.
Stress ist das für mich alles nicht mehr. Wenn ich Stress hatte, hat vielleicht mal das Augenlid gezuckt oder meinetwegen auch mal ein Muskel. Aber nicht wochenlang durchgehend, sondern mal ein paar Minuten alle paar Wochen/Monate Und ja, ich habe durch Stress auch schon mal abgenommen, aber keine Muskelmasse in dem Ausmaß. .
Es geht nicht darum, gleich an ALS zu denken oder schwer krank zu sein. Aber es ist eben meinem Empfinden nach nicht mehr normal. Wieso habe ich plötzlich ein komisches Gefühl in der Zunge, bekomme Nachts n Krampf im kiefer? Das hatte ich noch in meinem ganzen Leben.
Laut Neurologe kann es zwischen dem gemessenen „Problem“ und dem Kopf irgendwo einen Punkt im Körper geben, der dafür verantwortlich ist? Ich bin ja kein Arzt. So hat er es zumindest erklärt.
Ja, Termine gehen so schnell wegen Privatpatienten-Status. Diese radiologische Zweigstelle der Uniklinik Heidelberg ist eine reine Privatpraxis.
Wieso ist das in der Kürze nicht angemessen? Ich nehme halt den nächsten Termin, der frei ist. Wie alle anderen PKV und GKV-Versicherten auch. Dass eine 2-Klassen-Medizin herrscht - zumindest was die Terminvergabe angeht - ist nicht zu übersehen. Und das finde ich schlimm.
was würdest Du denn für Untersuchungen machen, wenn Du so viel Muskeln verlieren würdest? Ich bin da ratlos, zumal mehrere große Blutbilder bis dato unauffällig waren und endokrine Sachen können anscheinend auch ausgeschlossen werden ( der Bericht fehlt allerdings noch).
Eine Untersuchung des Magen-Darm-Traktes ist nicht unbedingt notwendig, weil ich dies vor ca. 1,5 Jahren habe mache lassen. So schnell verändert sich da doch nichts?
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