Unklare Beschwerden der Muskeln und Angst

[KlausB]

Das ist mir mal passiert. War aber ein einmaliges Ereignis.

[pelztier86]

Schmerzen im Brustwirbel Bereich und schmerzen hinter dem Brustbein , ab und an zieht es auch in die Brust und ich habe manchmal leichte Schmerzen beim Essen .

Naja, zusammen mit dem kleinen Zwerchfellbruch wird das Reflux sein; der muss auch nicht so stark sein, dass er die Speiseröhre schädigt oder immer vorhanden ist.

[Gast]

F0A8ABCA-902E-4A76-9546-0BD4702FE371.jpeg Guten Abend,

hier ein Auszug meines aktuellen Befundes aus der Muskelambulanz (Stand: 21.11.2019)

[Gast]

Belastungsabhängige Muskelschmerzen können doch nicht neurogen sein, oder? Das ist doch typisch für etwas Myopathisches?

Und: Ku-AK wieder positiv. Jetzt schon das 3 mal hintereinander.

[pelztier86]

Was verstehst du unter Sensibilitätsstörungen und Allodynie?

[Gast]

Was verstehst du unter Sensibilitätsstörungen und Allodynie?

Ich habe teilweise bei der kleinsten Berührung auf der Haut schmerzhaftes Brennen, was dann so Max 2 Tage anhält und dann wieder verschwindet. Des Weiteren verspüre ich in den letzten Wochen immer wieder ein Brennen und Jucken unter Kleidungsstücken, die eng anliegend sind, z. B. Strümpfe.

[pelztier86]

Ich würde da weiterhin eher an eine geringe Myositis, mglw. mit einer gewissen Beteiligung der Gefäße und damit der (insb. kleinen) Nervenfasern denken.

[Gast]

Ich würde da weiterhin eher an eine geringe Myositis, mglw. mit Beteiligung der Gefäße und damit der (insb. kleinen) Nervenfasern denken.

Also in die Richtung imflammatorische Myopathien? z. B. Einschlusskörpermyositis? Da kommt meines Wissens nach beides vor. Also myopathisch und neurogener Umbau? Kollagenosen?

Was sagst du zu dem Vorhaben der Ärzte? Thymus, Nervenleitgeschwindigkeit etc.? Gibt es noch Blutwerte, die man bestimmen lassen könnte?

[pelztier86]

Myositis= inflammatorische Myopathie. Weitere Eingrenzung erst einmal nicht möglich. Da können immer auch die Gefäße und damit auch Nerven mitbetroffen sein. Die elektrophysiologischen Untersuchungen kann man schon noch einmal wiederholen. Der Verlauf wird aber am ehesten zeigen, wohin die Reise geht.
Ich denke nach wie vor an einen Zusammenhang mit dem Thymus.

[KlausB]

Ich glaube die Ärzte sind da auf einem guten Weg und Du bist da gut betreut.
Aus den angeregten Verlaufskontrollen werden sich sicher weitere Hinweise auf die zugrunde liegende Erkrankung ergeben.
Es st bei den Muskelsachen leider fast immer so, dass man erst im Verlauf des Symptombildes auf das Problem stößt. Da ist dann Geduld gefragt auch wenn's schwer fällt. Das ist hier vielen so ergangen, teilweise über Jahre.

Was wir hier bestenfalls beitragen können sind Spekulationen, genau wie Deine Ärzte das im Moment wohl offenbar tun. Aber dafür ist meiner Meinung nach dieses Forum auch da.

[SmallFiber]

Ich habe teilweise bei der kleinsten Berührung auf der Haut schmerzhaftes Brennen, was dann so Max 2 Tage anhält und dann wieder verschwindet. Des Weiteren verspüre ich in den letzten Wochen immer wieder ein Brennen und Jucken unter Kleidungsstücken, die eng anliegend sind, z. B. Strümpfe.

Hallo Troll,

grundsätzlich muss ich Dir sagen, dass belastungsabhängige Muskelschmerzen durchaus bei neurogenen Erkrankungen vorkommen können. Das mit den Ku-AK ist allerdings hinweisend auf ein autoimmunes Geschehen. Die belastungsabhängigen Muskelschmerzen können auch bei einer Neuropathie vorkommen. Das würde dann wieder zu Pelztiers Beitrag passen mit dem Hinweis auf eine Myositis mit einer Beteiligung der kleinen Gefäße. Die Beteiligung der kleinen Gefäße habe ich, allerdings nicht in Form einer Vaskulitis. Bei mir sind folgende Antikörper vorhanden, die sich gegen die Gefäße richten: AK gegen muskarinerge und adrenerge Rezeptoren, ETAR- und AT1R-Anitkörper. Diese AK treten aber immer nur als Begleiterscheinung zu einer Grunderkrankung auf, verstärken aber das Krankheitsgeschehen. Zuerst hatte ich auch diese Sensibilitätsstörungen. Bei mir war es aber nur ein Brennen (aber nicht nur bei Berührung) und Schwellungsgefühl, wo keine Schwellung war, dazu teilweise Taubheitsgefühle. Die Nerven sind also vermutlich sekundär bei mir betroffen, durch eine verminderte Blutzufuhr. Das hat aber lange gedauert, bis sich das gezeigt hat. Konnte erst spät durch eine Nagelfalzmikroskopie festgestellt werden.

[Gast]

Danke für eure Beiträge.

Ja, Geduld ist eine Tugend.

KlausB Aber recht hast du, ih fühle mich sehr gut betreut. Ich halte es auch für falsch, ständig die Ärzte zu wechseln. Wie soll ein Arzt das ansonsten objektivieren, wenn er dich vorher noch nie gesehen hat und keinen Vergleich hat? Deshalb lieber bei einem Arzt seines Vertrauens bleiben und den Verlauf mit ihm zusammen beobachten. Wenn natürlich irgendwann eine Diagnose feststeht, hole ich mir in jedem Fall eine 2. Meinung ein, sofern überhaupt erforderlich und sinnvoll. Ist nur doof, ständig Veränderungen/Verschlechterungen wahrnehmen zu müssen, ohne irgendwas daran ändern zu können.

SmallFiber

danke für den Hinweis. Diese AKs wurden bei mir noch nicht bestimmt.

Taubheistgefühle habe ich keine.

Es ist alles so seltsam: es gibt Stellen an meinem Körper, die schneller dünner werden als andere, übrigens auch eher asymmetrisch (linker Arm, rechter Oberschenkel), aber generell habe ich am ganzen Körper bereits abgebaut (auch an den Füßen). Einschränkungen sind aber nach wie vor nicht vorhanden.

Die Ärztin hat auch zu mir gesagt, dass es bei mir ewig dauern würde bis zu den Einschränkungen, weil ich trotz allem immer noch sehr muskulös bin (im Vergleich zum Durchschnitt).

Ich habe die Ärztin gebeten die U1-RNP-Ak sowie die IBM-43-Ak im Blut zu bestimmen, weil diese bei den Kollagenosen (IBM + Mischkollagenose) vorkommen und eine recht hohe Spezifität aufweisen. Die wurden bisher nicht bestimmt. Naja, am 16.12. gehts weiter.

Gruß

[Gast]

Zur Info: 18.12. MRT Thorax inkl. KM zwecks Ausschluss Thymom

bin echt gespannt, was daraus kommt.

[pelztier86]

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23591825

Zufällig gefunden:

https://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/visite/Abenteuer-Diagnose-Myositis,visite17450.html

[Gast]

Danke, Pelztier.