Brauche euren Rat. Nach 12 Jahren Ibuprofen nun ohne- keine Abklärung der Symptome

[Bella2]

Hallo zusammen,

ich war vor längerer Zeit schon einmal hier. Damals seit 2006 Diagnose: Mitochondriale - Encephalo Myopathie.

Dann verwies mich ein Mitglied auf CFS, da mein erster Thread dem Hauptthema Überreizungen galt. Im CFS Forum bin ich hin-und wieder.

Nun ein neues Problem. Nach 12 Jahren starker tägl.Ibuprofen Einnahme, damit ich schmerzfrei bin, mein kaputt operiertes Genick "Ruhe" findet und meine Gleitwirbel aufhören.

12 Jahre bin ich das Risiko einer Niereninsuffizienz eingegangen. Nun ist die Niere dauerhaft im Stadium 1 geschädigt.

Ich habe Angst, dass die Muskelabbauprodukte die Nieren noch mehr schädigen, da sie das bei Muskelabbauprodukten tun- die nicht normal sind.

Mir wurde in der Nephrologie im KH angeboten, mich weiter abzuchecken. Das habe ich aber wegen meiner Sensorischen Verarbeitungsstörung/ Reizen nicht geschafft.

Ich hätte mind. über 3 Wochen drin sein müssen. Nun habe ich u.a. Angst, die Krankheit: Morbus MC Ardle zu haben oder etwas verwandtes.

Meine Probleme sind seit Jahrzehnten, die Hormone, die Muskeln (durch das Ibu war das ok... auch die Kraft, außer für meine Verhältnisse, wenn ich woanders bin.) und mein Gehirn.

Wo könnte ich mich nochmal komplett durchchecken lassen?



LG Bella2

[Bella2]

Hat keiner eine Idee?

[springmausi]

Mir stellt sich die Frage warum du 12 Jahre ibu nimmst ohne zu hinterfragen dass es Nebenwirkungen hat. Gibt es nicht genug andere Schmerzmittel die für eine Langzeit Einnahme besser geeignet sind? Wurdest Du nie in einer Schmerzambulanz betreut? Blutbild regelmäßig gecheckt?

McArdle hat ja bestimmte Anzeichen. Hast du erhöhte CK Werte? Und beobachtest du das so genannte Second-wind-Phänomen?

Ich weiß nicht von wo genau du bist? Aber kläre halt mal im Umkreis einen Termin in einer muskelambulanz
LG Silke

[Bella2]

Hallo Silke.

Wohne in Hessen. War schon 2018 in einer Muskelambulanz. Mit Ibu. Da kam nichts dabei rum, aber die waren auch nicht gut.

Ich wusste, mit was ich mich auf Ibu einlasse, nur ich bin wegen der Schmerzen (auch fürchterlichste Augenmuskelschmerzen) das Risiko eingegangen. Ich bin quasi Schuld, aber auch dankbar
für die Zeit ohne Schmerzen etc. Ibu, war schon die beste Variante.

Mein gesamter Stoffwechsel, Enzyme, Hirnstoffwechsel, Muskelstoffwechsel, müsste mal abgeklärt werden. Ich habe immer nur die Schmerzen bekämpft und mich mit der 2006 gestellten Diagnose: "Mitochondriale- Encephalo-Myopathie" und CFS abgegeben.

Second-wind-Phänomen? Da müsste, ich mal googlen. CK Werte müsste ich auch mal schauen. War ja jetzt mehrmals im KH. Nur eben das Ibu wirkt ja auch nach und auch gegen Entzündungen. Hausärztin nimmt kein Blut ab, zu kostspielig. (außer kleines Blutbild)

Danke für deine Antwort.


LG Bella2

[pelztier86]

War ja jetzt mehrmals im KH.

Und wie ging das mit deinen Überreizungsproblemen, die dich von einer stationären Diagnostik/Behandlung laut deiner Aussage abhalten?

Ansonsten hätte es sicher eine Alternative zu Ibuprofen gegeben. Denn wenn Ibuprofen wirkt, dann gibt es noch andere Med. aus der Klasse, die wirken müssten und starke Schmerzen sprechen auf Ibuprofen eh nicht an.
Zudem sollte man sich als Schmerzpatient von dem Anspruch verabschieden schmerzfrei zu werden.

Mein gesamter Stoffwechsel, Enzyme, Hirnstoffwechsel, Muskelstoffwechsel, müsste mal abgeklärt werden. Ich habe immer nur die Schmerzen bekämpft und mich mit der 2006 gestellten Diagnose: "Mitochondriale- Encephalo-Myopathie" und CFS abgegeben.

Sehr richtig. Als man dich damals hier im Forum darauf hinwies, das einiges nicht so ganz zur gestellten Diagnose Mito, insb. MELAS, passe, zumindest aber die Diagnose alles andere als sicher sei, wiest du das rüde von dir.
Aber jeder ist selbst für sich verantwortlich.

[Bella2]

Und wie ging das mit deinen Überreizungsproblemen, die dich von einer stationären Diagnostik/Behandlung laut deiner Aussage abhalten?

Ansonsten hätte es sicher eine Alternative zu Ibuprofen gegeben. Denn wenn Ibuprofen wirkt, dann gibt es noch andere Med. aus der Klasse, die wirken müssten und starke Schmerzen sprechen auf Ibuprofen eh nicht an.
Zudem sollte man sich als Schmerzpatient von dem Anspruch verabschieden schmerzfrei zu werden.


Sehr richtig. Als man dich damals hier im Forum darauf hinwies, das einiges nicht so ganz zur gestellten Diagnose Mito, insb. MELAS, passe, zumindest aber die Diagnose alles andere als sicher sei, wiest du das rüde von dir.
Aber jeder ist selbst für sich verantwortlich.

Hallo pelztier86,

Ich habe es ein paar Tage ausgehalten, beim letzten Aufenthalt in der Nephro musste ich wegen der Reize gehen. Sie wollten mich ja 4 Wochen dabehalten zur Untersuchung.

Ibuprofen war für mich perfekt. Ich bekam es mit 21. Seitdem nahm ich es ein. Ja, ich habe wohl CFS, aber irgendwas anderes muss es noch sein. Hormone, Muskelschmerzen, Muskelabbau, Muskelverkrampfungen. Die Sensorische Verarbeitungsstörung/ Sensory Overload. etc.


LG Bella2

[Bella2]

HuHu Bella,

was ist denn mit deinem Gehirn, beschreibe das doch Bitte.! (Koordination, Gleichgewicht, Stabilität) hast du ein cMRT ?

dein Wahrnehmungsvermögen, das wird doch noch funktionieren ?

und mit deinem Hirnstoffwechsel hat man sich den schon mal in einem PET angesehen ?

mit deinen Hormonen was ist denn mit denen, was machen die den mit dir ?Endokrinologe !

und deine Schmerzen, was machen denn die mit dir ? Beschreibe die mal!


LG Konrad

Hallo Konrad.

Puh, viele Fragen. Ich habe eine offizielle Website: Nelly Möbius. Da steht alles.

Endo hilft nicht weiter. Nur hochdosiertes Zink gegen den Haarausfall.

PET gibt es doch nur in Plochingen für 500Eu?.

MRT oder spezial MRTs worden schon lange nicht mehr gemacht.

Es hätte einfach alles Jahre früher passieren müssen.


LG Bella2

[pelztier86]

Sorry, dass ich das jetzt so direkt sage, aber bevor du dich ans Bücherschreiben bzw. Erstellen einer Autobiographie gemacht hättest, hättest du mal besser mehr Eigeninitative und Eigenverantwortung bei deiner Erkrankung an den Tag legen sollen.
Ganz offensichtlich war das Ibuprofen nicht perfekt, und es ist eher schon ein kleines Wunder, dass die Nierenschäden bei täglicher Einnahme und vermutlich nicht gerade geringer Dosis so lange auf sich haben warten lassen.
Die Ärzte hierfür allein verantwortlich zu machen geht mMn gar nicht!
Wie gesagt ist der Wirkmechanismus von Ibuprofen nicht so einzigartig, dass er nicht mit anderen Medikamenten hätte ersetzt werden können, und starke Schmerzen sind damit ohnehin nicht behandelbar. Man hätte es bspw. mit einer Kombination aus ASS und Novolagin versuchen können.
Der "sensorische Overload", den du beschreibst, ist ein klassisches Symptom von ME. Ob zusätzlich eine andere systemische Erkrankung dazu vorliegt, ist schwer zu sagen. Nicht auszuschließen, aber nach meinem Dafürhalten auch nicht sehr wahrscheinlich.
Warum man Angst vor Mc Ardle Erkrankung haben muss, erschießt sich mir auch nicht; schließlich handelt es sich dabei ja um eine recht harmlose Glykogenose.
Hattest du nicht schon einmal eine Muskelbiopsie, die weitgehend unauffällig war?
Dass du dir jetzt Sorgen um deine Nierenfunktion machst, ist irgendwie auch ein wenig seltsam, wo du 12 Jahre lang ohne Bedenken Ibuprofen geschluckt und keine Alternative gesucht hast. Wegen einer Verschlechterung der Nierenfunktion durch Muskelzerfallprodukte müsstest du dir mMn keine Sorgen machen: Ich kann zum einen nicht erkennen, warum diese entstehen sollten, und dann kommt es v.a. auf die Rate an, sprich: eine Rhabdomyolyse schädigt die Nieren oder kann sie schädigen, langsame Muskelzerfallprozesse dagegen nicht.

[KlausB]

Über eine Schädigung der Nieren kannst Du Dir Gedanken machen wenn der Wert jenseits der 10.000 ist.
Dann ist aber nicht nur der CK jenseits, auch Du bist dann nahe dran.

[Bella2]

Sorry, dass ich das jetzt so direkt sage, aber bevor du dich ans Bücherschreiben bzw. Erstellen einer Autobiographie gemacht hättest, hättest du mal besser mehr Eigeninitative und Eigenverantwortung bei deiner Erkrankung an den Tag legen sollen.
Ganz offensichtlich war das Ibuprofen nicht perfekt, und es ist eher schon ein kleines Wunder, dass die Nierenschäden bei täglicher Einnahme und vermutlich nicht gerade geringer Dosis so lange auf sich haben warten lassen.
Die Ärzte hierfür allein verantwortlich zu machen geht mMn gar nicht!
Wie gesagt ist der Wirkmechanismus von Ibuprofen nicht so einzigartig, dass er nicht mit anderen Medikamenten hätte ersetzt werden können, und starke Schmerzen sind damit ohnehin nicht behandelbar. Man hätte es bspw. mit einer Kombination aus ASS und Novolagin versuchen können.
Der "sensorische Overload", den du beschreibst, ist ein klassisches Symptom von ME. Ob zusätzlich eine andere systemische Erkrankung dazu vorliegt, ist schwer zu sagen. Nicht auszuschließen, aber nach meinem Dafürhalten auch nicht sehr wahrscheinlich.
Warum man Angst vor Mc Ardle Erkrankung haben muss, erschießt sich mir auch nicht; schließlich handelt es sich dabei ja um eine recht harmlose Glykogenose.
Hattest du nicht schon einmal eine Muskelbiopsie, die weitgehend unauffällig war?
Dass du dir jetzt Sorgen um deine Nierenfunktion machst, ist irgendwie auch ein wenig seltsam, wo du 12 Jahre lang ohne Bedenken Ibuprofen geschluckt und keine Alternative gesucht hast. Wegen einer Verschlechterung der Nierenfunktion durch Muskelzerfallprodukte müsstest du dir mMn keine Sorgen machen: Ich kann zum einen nicht erkennen, warum diese entstehen sollten, und dann kommt es v.a. auf die Rate an, sprich: eine Rhabdomyolyse schädigt die Nieren oder kann sie schädigen, langsame Muskelzerfallprozesse dagegen nicht.

Hallo pelztier86,

schön zu wissen, dass ich so interessant bin, dass Du Dich hier über meine Biographie aufregst. Hat das wer hier erwähnt? Ich erwähnte meine Website. Das ich Autorin bin u. Bücher schrieb, ist mein Ding. Hast Du etwa keine Hobbies? hmm.

Ich würde NIE meiner Ärztin einen Vorwurf machen. Wo steht das? KH Ärzte sind viell. nicht gut... Ich bin froh, dass sie mir 12 Jahre geholfen hat und dankbar, dass meine Nieren 12 Jahre Hardcore durchgemacht haben. Novalgin hilft bei mir nicht. Alles schon durch. Ja durch. Es bleiben nur noch Opiate oder THC Tropfen. Hier auch meine Worte zu Beginn:

"Ich wusste, mit was ich mich auf Ibu einlasse, nur ich bin wegen der Schmerzen (auch fürchterlichste Augenmuskelschmerzen) das Risiko eingegangen. Ich bin quasi Schuld, aber auch dankbar
für die Zeit ohne Schmerzen etc."

Meine Muskeln sind halt immer im Krampfzustand und meine damalige Heimatpyhsiotherapeutin sagte immer, dadurch sterben die Muskelzellen ab- da zu wenig Sauerstoff + durch die Überbelastung.


PS. Alle aus der Gruppe der NSAR / Ibugruppe gehen auf die Nieren. Alles andere schlägt nicht an. Ich habe Ende November einen Schmerzarzttermin.
Novalgin und Bucsoban bekam ich ohne Erfolg im KH: U.a. Für mich war Ibuprofen perfekter als perfekt- das kann nur ich in meinem Körper beurteilen.


LG Bella2

[Bella2]

Über eine Schädigung der Nieren kannst Du Dir Gedanken machen wenn der Wert jenseits der 10.000 ist.
Dann ist aber nicht nur der CK jenseits, auch Du bist dann nahe dran.

Hallo KlausB,

Niereninsuffizienz ist nicht zu verharmlosen. Ich habe z.B. all die Jahre gehofft, es ist ja alles ok. Ich bin beschwerdefrei und die Nierchen werden es schon noch bisschen mitmachen.

Ich habe halt Roulette gespielt. Stadium 1 kann ganz schnell ins Stadium 2 gehen usw. .

KLausB: Welchen Nierenwert meinst du mit deinen 10.000?? Du scherzt oder?


LG Bella2

[DHKW]

Die erhöhte Überempfindlichkeit gegen Gerüchte/ Lärm ist etwas, das meines Erachtens bei so vielen neurologischen Erkrankungen vorkommt, Epilepsie (Auren), Gehirnhautentzündung (erste Frage beim steifen Nacken..), Entzug von Benzos, auch bei Psychosen wurde es beschrieben, m.E. total unspezifisch. Ich habe das Problem immer, wenn ich epileptische Aktivitäten im EEG habe, das Problem geht auch mit Antiepileptika weg. spricht m.E. nur für eine erhöhte neuronale Erregbarkeit bzw niedere Hemmschwelle.

Bella2 Welche Bücher schreibst du? Deine letzte Beiträge klangen ja so, als ob das durch 1 gar nicht möglich wäre? ... Da ich ab und an auch schreibe. Jetzt nicht mehr soviel, nur kurze Essays.

Schmerzmittel kann man leicht tauschen, in dieser doch recht niederen Klasse. Ein guter Schmerzarzt (Ambulanz Uniklinik, kann das schon)

Meine Muskeln sind halt immer im Krampfzustand und meine damalige Heimatpyhsiotherapeutin sagte immer, dadurch sterben die Muskelzellen ab- da zu wenig Sauerstoff + durch die Überbelastung.

Bei massiven Hartspann/Tonuserhöhung kann das vorkommen. Der Neurologe wir dir da aber mehr helfen können.

Klaus meint en CK über 10.000 (Klaus meint mit 10.000 eher ein akutes Nierenversagen... nehm ich an, dann kannst du hier aber so oder so nicht mehr schreiben), der Wert den ich kenne (bei längeren) ist ein Break von 1.000. Wobei hier gilt, wie beim Eiweiß, deto geschädigter die Niere, desto empfindlicher ist diese. Bei gesunder Niere geht diese nicht so schnell ein. Man sieht das am Urin, er wird ganz dunkel, google Myoglobinurin. Kann der HA testen lassen. ist kein Myoblobin im Urin, ist der CK bei halbwegs funktionierender Ursache nicht schuld.

Hast du Tavor abgesetzt? Vermutlich mit Krampfschutz. Keppra?

[Gast]

Hallo pelztier86,

schön zu wissen, dass ich so interessant bin, dass Du Dich hier über meine Biographie aufregst. Hat das wer hier erwähnt? Ich erwähnte meine Website. Das ich Autorin bin u. Bücher schrieb, ist mein Ding. Hast Du etwa keine Hobbies? hmm.

Ich würde NIE meiner Ärztin einen Vorwurf machen. Wo steht das? KH Ärzte sind viell. nicht gut... Ich bin froh, dass sie mir 12 Jahre geholfen hat und dankbar, dass meine Nieren 12 Jahre Hardcore durchgemacht haben. Novalgin hilft bei mir nicht. Alles schon durch. Ja durch. Es bleiben nur noch Opiate oder THC Tropfen. Hier auch meine Worte zu Beginn:

"Ich wusste, mit was ich mich auf Ibu einlasse, nur ich bin wegen der Schmerzen (auch fürchterlichste Augenmuskelschmerzen) das Risiko eingegangen. Ich bin quasi Schuld, aber auch dankbar
für die Zeit ohne Schmerzen etc."

Meine Muskeln sind halt immer im Krampfzustand und meine damalige Heimatpyhsiotherapeutin sagte immer, dadurch sterben die Muskelzellen ab- da zu wenig Sauerstoff + durch die Überbelastung.


PS. Alle aus der Gruppe der NSAR / Ibugruppe gehen auf die Nieren. Alles andere schlägt nicht an. Ich habe Ende November einen Schmerzarzttermin.
Novalgin und Bucsoban bekam ich ohne Erfolg im KH: U.a. Für mich war Ibuprofen perfekter als perfekt- das kann nur ich in meinem Körper beurteilen.


LG Bella2

Bella, wie alles andere schlägt nicht an, was ist alles andere, wenn du 12 jahre Iboprofen genommen hast in immer höheren Dosisbereichen, wie kommst du darauf das bei dir nur noch Opiate helfen und oder THC Tropfen (Dronabinol)??

Vor Opiaten und THC gibt es unzählige andere Medis wie Gabapentin, Pregabalin, Duloxetin, Tilindin, Amytriptilin usw. sind das all die anderen die nicht anschlagen, solltest du einen Nieren Schaden durch das Ibu haben wird jeder Schmerzarzt sich gut überlegen was er dir verordnet !!

Und deine Magenschleimhäute die haben das überlebt, Toll. 12 Jahre (schmerzfrei) mit Ibu was hast du gemacht ??

Und wozu war denn das Tavor ?

Ja das kannst nur du in deinem Körper beurteilen und was signalisiert dir dein Körper jetzt ?

Alles gute wirst du brauchen, lg Konrad

[DHKW]

Ersmal sollte man in die Schmerzambulanz, da bekommt man mehrere Seiten wo man den Schmerz genau beschreibt, was man genommen hat, was wie geholfen hat, welche NW man hat. Wenn Ibu wirkt, gibt es soviele Medis die wirken, das kann man noch gar nicht eingrenzen und von aus therapiert wird da auch kein Arzt reden. Opioide und THC erden erst ganz am ende oder be ganz schweren Schmerzen verschrieben.

Wenn du zum Arzt gehst und sagts das Ibu vertrage ich nicht mehr ich will THC wird der dir erstmal 10 Medis ad hoc nennen die du davor bekommen wirst, Bei Opiaten das selbe. Ja nach Schmerz benötigt es ja auch unterschiedliche Medis.<

Btw du solltest zu einem guten! Schmerzarzt! Wenn TC wirkt, hat das btw auch wenig NW und schon gar keine für die Niere. Würde ich vor Opioide nehmen. Aber das Ibu wirkt, sonst nichts, und dann THC und Opioide, die alle anders wirken, ist auch etwas seltsam. Opioide verschlimmer zT Schmerzen die entzündlich sind, da sie Histmain freisetzen, gerade wo THC wieder gut wirken kann. Schmerzeinstelen dauert lange, mit einen Termin ist das auch nicht getan.

PS: Wenn u 10 Jahre keine Schmerzen hast und dann chronische, muss man sich so oder so erstmal daran gewöhnen. Mit chronischen Schmerzen wird man dauerhaft nie schmerzfrei bleiben. Zumal ein gewisses Maß an Schmerz eine gute Lebensqualität nicht ausschließt, (auch wenn es zu beginn so wirken mag). Erst wenn die Schmerzen so stark erden ist das nicht mehr möglich.

[Bella2]

Die erhöhte Überempfindlichkeit gegen Gerüchte/ Lärm ist etwas, das meines Erachtens bei so vielen neurologischen Erkrankungen vorkommt, Epilepsie (Auren), Gehirnhautentzündung (erste Frage beim steifen Nacken..), Entzug von Benzos, auch bei Psychosen wurde es beschrieben, m.E. total unspezifisch. Ich habe das Problem immer, wenn ich epileptische Aktivitäten im EEG habe, das Problem geht auch mit Antiepileptika weg. spricht m.E. nur für eine erhöhte neuronale Erregbarkeit bzw niedere Hemmschwelle.

Bella2 Welche Bücher schreibst du? Deine letzte Beiträge klangen ja so, als ob das durch 1 gar nicht möglich wäre? ... Da ich ab und an auch schreibe. Jetzt nicht mehr soviel, nur kurze Essays.

Schmerzmittel kann man leicht tauschen, in dieser doch recht niederen Klasse. Ein guter Schmerzarzt (Ambulanz Uniklinik, kann das schon)



Bei massiven Hartspann/Tonuserhöhung kann das vorkommen. Der Neurologe wir dir da aber mehr helfen können.

Klaus meint en CK über 10.000 (Klaus meint mit 10.000 eher ein akutes Nierenversagen... nehm ich an, dann kannst du hier aber so oder so nicht mehr schreiben), der Wert den ich kenne (bei längeren) ist ein Break von 1.000. Wobei hier gilt, wie beim Eiweiß, deto geschädigter die Niere, desto empfindlicher ist diese. Bei gesunder Niere geht diese nicht so schnell ein. Man sieht das am Urin, er wird ganz dunkel, google Myoglobinurin. Kann der HA testen lassen. ist kein Myoblobin im Urin, ist der CK bei halbwegs funktionierender Ursache nicht schuld.

Hast du Tavor abgesetzt? Vermutlich mit Krampfschutz. Keppra?

Ich hatte jetzt mehrmals akutes Nierenversagen, aber die Werte sind nun eh höher, da die Niere geschädigt ist. Kreatinin wird vor allem in der Nephro beäugt.


Tavor nehme ich nach wie vor. Geht auch nicht ohne. Wegen der Sensorischen Verarbeitungsstörung/ Reizen und nun auch wegen der Muskeln zum etwas entspannen.


Meine Bücher tun hier nichts zur Sache (nicht bös gemeint) und ich kann auch erstmal keine mehr schreiben. pelztier86 hat das Thema in den Raum geworfen. Mir ging es nur um meine Website, die ich oben nannte- damit ich nicht nochmal alles schreiben muss.


LG Bella2