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Mal ein Update von mir

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    Mal ein Update von mir

    Mal ein Update von mir.
    Zuletzt geändert von sandmann; 14.07.2019, 09:23.

    #2
    Hallo,

    ich wollte hier nicht mehr schreiben aber da wir schon schrieben, und der Tab offen war, du brauchst ein 24h Zuckergerät (freestyle libre zB), meine Haut ist dafür zu schlecht, aber die neue Version hat eine Alarmfunktion. Ärzte muss man suchen, ich bekomme jetzt (vielleicht) auch nochmal eine wissenschaftliche sehr gute MR Diagnostik, MRS, MR Tako, usw. Leider musst du 1 den Ärzten ganz genau sagen was du willst, Studien vorlegen, dann brauchst du einen der sich gegen den Klinikleiter durchsetzt wegen den Kosten (Fallpauschale) und dann musst du sicher noch was selber zahlen. Wenn du ne OP willst, ich kenne einen OA in Wien (der würde dann schon machen nehme ich an...), aber diese OP ist sehr riskant, das sollte dir bewusst sein.
    Herzspezialist bei euch in DE ist angeblich Prof Schäfer. Ich würde es wirklich nur operieren, wenn das Risiko der OP kleiner ist, wie die des Aneurysma. Da gibts Statistiken. Außer die Konsequenz daraus ist dir egal, aber dann wirst du es privat zahlen müssen und lange einen Arzt suchen..., weil das ethisch nicht zu rechtfertigen ist seitens des Hippokratischen Eids.

    Die Messung mittels freestyle libre ist anerkannt, das Gerät ist zugelassen. Das schrieb ich dir aber schon und ich finde es schade, dass du das nicht gemacht hast. Wobei dann vermutlich, wenn du das nicht 24/7 oben hast, jede Denkstörung dem Zucker zugeschrieben werden wird ...

    Ich hatte so viele Fragen aber man lies mich nicht zu Wort kommen.
    Die wird dir auch kein Arzt beantworten können, weil er es nicht kann. Du musst eine ganz exakte Fragestellung an den exakten Spezialisten stellen. Ein Termin in irgend einer Ambulanz bringt nichts.

    Zu deinem Zucker, es gibt einen stationären (lebensgefährlichen) Hungertest.

    lg
    Zuletzt geändert von DHKW; 09.07.2019, 11:33.
    Warum schmucken sich die Menschen mit Edelsteinen, wenn sie doch den schönsten Edelstein, die Seele, in sich tragen? Der schönste Diamant kann in der hellsten Sonne nicht so schön funkeln wie die Seele in der Licht der Güte.

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      #3
      Zitat von sandmann
      Danke für deinen Beitrag.

      Zu dem Zuckermessgerät ... ich weiß noch was du dazu geschrieben hast, aber habe das Blutzuckergerät genommen, was man mir verschrieben hat und angeblich notwendig für die Diagnostik oder Ausschluss ist. Was, wenn ich mir ein 24h Zuckergerät leisten könnte und die erkennen es nicht an, weil sie es einfach nicht wollen. Wäre gut ausgewertet worden und es erkennen wollen hätte dieses auch ausgereicht.
      Darf ich fragen, was du für das Messgerät bezahlt hast?

      Das OP - Risiko des Aneurysmas ist mir bewusst. Ein Bekannter von mir hatte selbiges an gleicher Stelle von ungef. gleicher Größe. Er wurde überwiesen, es wurde ein MRT gemacht und operiert, alles ist gut. Ich bin ja bereit dazu und habe das auch so gesagt. Er brauchte nichts zuzahlen und anderer Bekanner auch nicht. Meine Tochter hat ein kleineres Aneurysma da wollen die ständig was schallen und MRT, bei mir nicht.

      Ich bekomme keine Überweisung zum Herzspezialisten, warum weiß ich nicht.

      Exakte Fragestellung ist gut - ich hatte was vorbereitet, aber die verwirren dich und es kommt kein klares Gespräch mehr zustande. So schnell kann ich nicht argumentieren, die wissen das ...

      Danke für deinen Beitrag.
      Ich wünsche das du den Weg gut gehen kannst den du eingeschlagen hast und er erfolgreich sein wird.

      LG




      Du weißt schon, dass Zucker wichtig ist für die Kollegensynthese? Habt ihr überhaupt mal Vitamin D, E ggf C prüfen lassen in der Familie? Und das Zuckergerät zahlt die Kasse, wenn du das öfter hast. Es kostet 50€ oder so: https://www.freestyle-diabetes.at/pr...eestyle-libre/ 100€ für ne Lebensversicherung im Monat .... und das kann man einklagen, bei euch in DE läuft das sehr gut mit dem Klagen. Da reicht schon, dass man von Klage spricht und dann bekommt man es. Das wäre für ne Uniklinik sehr peinlich ne Klage zu verlieren und der niedergelassene riskiert das so oder so nicht.
      Warum schmucken sich die Menschen mit Edelsteinen, wenn sie doch den schönsten Edelstein, die Seele, in sich tragen? Der schönste Diamant kann in der hellsten Sonne nicht so schön funkeln wie die Seele in der Licht der Güte.

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        #4
        Ich kann mich nicht mal mehr ärgern, es ist einfach nur lächerlich.
        Und ja, ich kann PZT verstehen, wenn sie gegen die Netiquette verstößt !
        Wie meinst du das?
        ich verstoße hier doch nicht gegen die Netiquette....?
        Ich bin nur direkt und ehrlich, und ich berichte von meinen Erfahrungen.

        Was bringt es mir wenn ich mir informiere und versuche zu ergründen woher meine Probleme kommen, wenn ich bei den Ärzten auf taube Ohren stoße ?!
        Das ist genau das Problem in diesem hiesigen System mit der Art und dem Selbstverständnis, die/das die meisten Ärzte an den Tag legen.
        Man kann die fehlende oder mangelnde Fachkompetenz, die bei seltenen Erkrankungen normal ist, nicht zum Teil kompensieren oder gar ausgleichen, selbst wenn man die Intelligenz und das Wissen dazu besitzt, weil das die Arroganz und Ignoranz der meisten Ärzte hier nicht zulässt.

        Es ist einfach ein Armutszeugnis was man so erlebt, und warum soll ich ausbaden wofür ich nichts kann und mit noch mehr Beschwerden bezahlen ?!
        Tja, sarkastisch ausgedrückt: willkommen in der Realität!...

        Etwas konstruktiver: den ganzen Ärger muss man leider, wenn man nur den Hauch einer Chance haben will, runterschlucken und weitermachen/kämpfen.
        Wie DHKW schon ausführte, ist die einzige Chance über das Anschreiben/Finden eines Arztes bzw. Experten für die in Frage kommenden, von dir recherchierten Differentialdiagnosen, der sich noch am ehesten für den Fall interessieren wird. Einfach auf gut Glück einen Arzt oder Ambulanz aufzusuchen, bringt in der Regel nichts, es sei denn, man hat Glück....
        Wenn man nicht gerade zu den Glückskindern zählt, ist dieser Weg also sinnlos.
        Zuletzt geändert von pelztier86; 09.07.2019, 15:42.

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          #5
          Für die Unterzuckerungen fühlt sich niemand mehr zuständig, nachdem ich über drei Wochen tageweise gemessen habe - stündlich. Klar ist dann der Blutzucker grad mal zw. 70 und 85, aber nach 2 Stunden ist er das eben nicht mehr. Wenn ich versuche zu erklären, dass ich ja stündlich esse, will das keiner hören. Die Werte seien noch in Ordnung
          Hast du es schon einmal bei einer großen endokrinologischen Praxis probiert? Die sind oftmals besser als endokrinologische Kliniken, zumindest von ihrem finanziellen Budget für den einzelnen Patienten.
          Es gibt ja Stimulations- und Provokationstests, die man mal bei dir machen sollte, die dann über einen Tag gehen.
          Sowohl in Bezug auf die Hypophysen-Hypothalamus-Nebennieren-Achse als auch in Bezug auf den Insulin/Zucker-Stoffwechsel...

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            #6
            Eine weitere Möglichkeit wäre, je nachdem, wo du wohnst, die Endokrinologie der Uniklinik Düsseldorf.
            Das ist einer der wenigen universitären Adressen, die bei seltenen endokrinologischen Erkrankungen zu empfehlen sind.

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              #7
              @sandmann Ganz grundsätzlich wenn du wegen dem Kollagen was machen willst, kannst du mir schreiben, aber nicht im Forum, da ich hier nicht mehr hereinschauen werde, vermutlich. Wenn dann nur per Mail. Oder auf der anderen Seite wo wir ja schon schrieben. Oh das klang jetzt unabsichtlich zweideutig. Ich denke du hast einfach ne Depression weil das leuchtende Messer der Hoffnung wie ein goldener Dolch erst glänzte gegen die Krankheit, der Arzt es aber gegen dich anwendete. Das kenne ich. Oder das Schicksal. Na wie auch immer. Mit dem Kollagen Sch** kann ich dir ein paar Schlagwörter geben nach denen du suchen kannst, ich mache das auch ab und an wobei mein Schwerpunkt gerade wo anders liegt. Das musst du wissen.

              Alles Gute jedenfalls.
              Warum schmucken sich die Menschen mit Edelsteinen, wenn sie doch den schönsten Edelstein, die Seele, in sich tragen? Der schönste Diamant kann in der hellsten Sonne nicht so schön funkeln wie die Seele in der Licht der Güte.

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                #8
                Muskelsprechstunde - Klinik ... Die Messung MEP links war deutlich schlechter und mein Bein hat sich fast nicht bewegt. Das hat man mir auch bei der Messung so gesagt. SEP - lange Nervenbahnen war rechts schlecht aber links, fast kein Impuls und sie sagte hm .. und hat immer wieder an meine Fußsohle geschaut, es hat nur ganz schwach gezuckt. Augen sind bei der Fingerübung hängen geblieben, Zunge rausstrecken und Aaa sagen dabei, geht nicht, wusste ich auch noch nicht. Auch kann ich mittlerweile die restlichen Tests nur mangelhaft ausführen. Von der Hocke komme ich ohne Hilfe, gar nicht mehr hoch. Ein EMG am Ödöm an der Schienbeinkannte, das war's.
                Was waren die restlichen Tests, die du nur mangelhaft ausführen konntest? Fersen/Zehengang?
                Haben sie auch einen manuellen Krafttest gemacht (auch wenn der weniger sensitiv als die Funktionstest ist, aber man kann sich bei der Angabe eines KG ein bessere Bild über die Muskelkraft machen, sofern die Angabe korrekt ist)?

                Und was meinst du mit "EMG am Ödem an der Schienbeinkante"?
                Also wenn du dort ein Muskelödem oder Ödem der Haut hättest, wäre eine EMG dort zu machen ziemlicher Unsinn,
                Oder meinst du ein Ödem der Knochenhaut?
                Was kam bei der EMG heraus?

                Augen sind bei der Fingerübung hängen geblieben
                Was meinst du genau damit? dass deine Augenmotorik eingeschränkt ist, du also nicht weit nach links oder recht, oben und unten sehen kann, oder dass der FInger zu schnell für deine Augen war, und deine Augen "nachjustierten"...?

                Bzgl. Kollagenerkrankungen, die bei einem familär gehäuften Auftreten von Aneurysmen abgeklärt werden sollte, könnte man eine Hautbisopie machen.
                Es gibt auch Myopathien, die eine Kollagenbeteiligung haben.

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                  #9
                  Zitat von DHKW Beitrag anzeigen

                  Du weißt schon, dass Zucker wichtig ist für die Kollegensynthese? Habt ihr überhaupt mal Vitamin D, E ggf C prüfen lassen in der Familie? Und das Zuckergerät zahlt die Kasse, wenn du das öfter hast. Es kostet 50€ oder so: https://www.freestyle-diabetes.at/pr...eestyle-libre/ 100€ für ne Lebensversicherung im Monat .... und das kann man einklagen, bei euch in DE läuft das sehr gut mit dem Klagen. Da reicht schon, dass man von Klage spricht und dann bekommt man es. Das wäre für ne Uniklinik sehr peinlich ne Klage zu verlieren und der niedergelassene riskiert das so oder so nicht.
                  Ja, ich weiß das, danke !
                  Zuletzt geändert von sandmann; 12.07.2019, 16:34.

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                    #10
                    Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                    Wie meinst du das?
                    ich verstoße hier doch nicht gegen die Netiquette....?
                    Ich bin nur direkt und ehrlich, und ich berichte von meinen Erfahrungen.


                    Das ist genau das Problem in diesem hiesigen System mit der Art und dem Selbstverständnis, die/das die meisten Ärzte an den Tag legen.
                    Man kann die fehlende oder mangelnde Fachkompetenz, die bei seltenen Erkrankungen normal ist, nicht zum Teil kompensieren oder gar ausgleichen, selbst wenn man die Intelligenz und das Wissen dazu besitzt, weil das die Arroganz und Ignoranz der meisten Ärzte hier nicht zulässt.


                    Tja, sarkastisch ausgedrückt: willkommen in der Realität!...

                    Etwas konstruktiver: den ganzen Ärger muss man leider, wenn man nur den Hauch einer Chance haben will, runterschlucken und weitermachen/kämpfen.
                    Wie DHKW schon ausführte, ist die einzige Chance über das Anschreiben/Finden eines Arztes bzw. Experten für die in Frage kommenden, von dir recherchierten Differentialdiagnosen, der sich noch am ehesten für den Fall interessieren wird. Einfach auf gut Glück einen Arzt oder Ambulanz aufzusuchen, bringt in der Regel nichts, es sei denn, man hat Glück....
                    Wenn man nicht gerade zu den Glückskindern zählt, ist dieser Weg also sinnlos.
                    Ich hab das nicht bös gemeint, sondern eher positiv, weil sich immer zu zügeln wenn man sich mal ärgert auch kein guter Weg ist. Wenige trauen sich mal was zu sagen, oder sich zu wehren, öffentlich zu äußern.
                    Du bist direkt und ehrlich, das weiß ich.
                    Ich bin in der Tat nun in der Realität angekommen, danke.

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                      #11
                      Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                      Hast du es schon einmal bei einer großen endokrinologischen Praxis probiert? Die sind oftmals besser als endokrinologische Kliniken, zumindest von ihrem finanziellen Budget für den einzelnen Patienten.
                      Es gibt ja Stimulations- und Provokationstests, die man mal bei dir machen sollte, die dann über einen Tag gehen.
                      Sowohl in Bezug auf die Hypophysen-Hypothalamus-Nebennieren-Achse als auch in Bezug auf den Insulin/Zucker-Stoffwechsel...
                      Ja ich bin in einer Klinik, da ich damals nirgendwo untergekommen bin, aber ich kann es ja mal woanders nochmal versuchen.
                      Da mein Cortisol nach Stimulation überschießend anstieg hat man einen Gentst auf AGS gemacht, war negativ. Meinst du den?

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                        #12
                        Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                        Eine weitere Möglichkeit wäre, je nachdem, wo du wohnst, die Endokrinologie der Uniklinik Düsseldorf.
                        Das ist einer der wenigen universitären Adressen, die bei seltenen endokrinologischen Erkrankungen zu empfehlen sind.
                        Danke PZT, ich schreibs mir auf, da ich ja das Carbimazol auf Dauer nicht nehmen kann muss man auf ende diesen Jahres eine Lösung finden.

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                          #13
                          Zitat von DHKW Beitrag anzeigen
                          @sandmann Ganz grundsätzlich wenn du wegen dem Kollagen was machen willst, kannst du mir schreiben, aber nicht im Forum, da ich hier nicht mehr hereinschauen werde, vermutlich. Wenn dann nur per Mail. Oder auf der anderen Seite wo wir ja schon schrieben. Oh das klang jetzt unabsichtlich zweideutig. Ich denke du hast einfach ne Depression weil das leuchtende Messer der Hoffnung wie ein goldener Dolch erst glänzte gegen die Krankheit, der Arzt es aber gegen dich anwendete. Das kenne ich. Oder das Schicksal. Na wie auch immer. Mit dem Kollagen Sch** kann ich dir ein paar Schlagwörter geben nach denen du suchen kannst, ich mache das auch ab und an wobei mein Schwerpunkt gerade wo anders liegt. Das musst du wissen.

                          Alles Gute jedenfalls.
                          Danke für dein Angebot.

                          Jetzt muss ich lachen, ... das leuchtende Messer der Hoffnung wie ein goldener Dolch ...
                          Ich hab ne Depression oder ich bin sauer und könnte einfach nur kotzen, so könnte man das auch nennen.
                          Klar zieht es einen auch runter ..
                          Zuletzt geändert von sandmann; 09.07.2019, 17:08.

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                            #14
                            @ PZT

                            Ja ich meinte den Fersen/Zehengang, Füße voreinander setzen und die Krafttests.

                            Ich habe ein Shinsplin, also Ödöm an den Schienbeinkanten, beide Seiten, die mittlerweile auch sehr schmerzhaft sind.
                            Genau da haben die reingestochen, 3 EMG's im Abstand von 1cm, und ... es hat geblutet sowas hab ich noch nicht gesehen.

                            Sonst keine EMG's, angeblich war alles gut.

                            Bei dem Fingertest sind die Augen bei längerem halten ca. 5 Sek. stehen geblieben und dem Finger nicht gefolgt, gefühlt möchte ich meinen, dass das linke Auge schlechter ist. Führt man den Test fliesend aus geht das. Die Augen schmerzen heute, weil das öfter gemacht wurde.

                            Faust lallen und öffnen geht nur verzögert.

                            Ich habe wieder Hoffnung, dass in dem Bericht in Richtung weiterführende Diagnostik, doch noch etwas erwähnt wird.

                            Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                            Bzgl. Kollagenerkrankungen, die bei einem familär gehäuften Auftreten von Aneurysmen abgeklärt werden sollte, könnte man eine Hautbisopie machen.
                            Es gibt auch Myopathien, die eine Kollagenbeteiligung haben.
                            Das ist eine Idee, vielen Dank !
                            Da wäre doch der Rheumatologe zuständig?

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                              #15
                              Ja ich meinte den Fersen/Zehengang, Füße voreinander setzen und die Krafttests.
                              Naja, dann können sie EIGENTLICH (bzw. dürften) nicht geschrieben oder gesagt haben, dass alles unauffällig gewesen sei, unabhängig von den elektrophysiologsichen Untersuchungen (denn die können bei manchen Myopathien oder Erkrankungen mit Beteiligung der Muskulatur nun einmal normal ausfallen).
                              Das sollte jede gute Muskelambulanz auch wissen. Wenn nicht, taugt sie nichts.

                              Bei dem Fingertest sind die Augen bei längerem halten ca. 5 Sek. stehen geblieben und dem Finger nicht gefolgt, gefühlt möchte ich meinen, dass das linke Auge schlechter ist. Führt man den Test fliesend aus geht da
                              Das verstehe ich noch nicht ganz.
                              Du meinst, wenn der Finger fließend von einer zur Seite zur anderen bewegt wird, hast du keine Probleme (also bei Folgebewegungen).
                              Wenn der Finger aber ruckartig und schnell in verschiedene Positionen gebracht wird, wo du dann hinschauen sollst (also Sakkaden), funktioniert es irgendwann nicht mehr...?
                              Das wäre in der Tat seltsam....ich will nicht sagen, dass es das nicht gibt, aber mir fällt spontan kein Grund für diese Diskrepanz ein. Intuitiv würde ich sagen, dass das dann eher ein zentrales denn myopathisches (also von den Augenmuskeln selbst) Problem sein könnte. Für eine genauere Diagnostik dbzgl. bräuchtest du aber einen Neuropthalmologen an einer Uniklinik.

                              Da wäre doch der Rheumatologe zuständig?
                              Tja, nicht unbedingt, in D. ist das etwas schwierig mit angeborenen Bindgewebserkrankung (also nichtautoimmunen Ursprungs).
                              Es ist ein Grenzgebiet zwischen Dermatologie und Rheumatologie.
                              Eine entsprechende Hautbiopsie machen aber sicherlich nur die Dermatologen, aber auch hier wissen nur die wenigstens Dermatologen gut über diese Erkrankungen Bescheid.
                              Die Neurologie/ANS/NME-Ambulanz der Uniklinik Aachen weiß über die neurologische Seite dieser Erkrankungen recht gut Bescheid, zumindest für hiesige Verhältnisse.

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