Mal ein Update von mir

[pelztier86]

Ja, da müsste dann schon eine erhebliche Atrophie und Muskelschwäche vorliegen, damit diese abnormen Reflexe trotz bestehender Pyramidenbahnschädigung nicht mehr vorhanden sind.
Und ja, sagte ich ja; es könnte sich auch um leichte Befunde infolge deg, Veränderungen er Wirbelsäule handeln.

Die Unterzuckerung gehört sicherlich behandelt, egal, was es ist und in welchem Zusammenhang es mit der Systemerkrankung steht.
Auf die bekannten Glykogenosen passt dein/euer Bild nicht so ganz, aber es gibt eben auch immer wieder atypische oder noch nicht beschriebene Krankheitsbilder einer Krankheitsgruppe.

[Gast]

Moin Angelika,
warst du denn wegen deinen Augen schon beim Augenarzt? Das wäre, denke ich, ein besserer Ansprechpartner als ein Neurologe. Er sollte, - wenn es so ist wie du schreibst, auf jeden Fall erkennen können, das du Probleme mit den Augen hast und vielleicht, - wenn du einen guten Augenarzt hast, weitere Untersuchungen vornehmen bzw. veranlassen, um der Sache auf den Grund zu gehen.

Zu deiner Unterzuckerung..
wenn ich es richtig verstanden habe, musst du stündlich was essen, damit dein Körper nicht unterzuckert, richtig?

Hmm...
Heißt; würdest du dich in ein KH einweisen lassen und wirklich nur zu den vorgegebenen Mahlzeiten essen, sollte dein Körper ja in kürzester Zeit unterzuckert sein, richtig?
Oder wenn du im Wartezimmer eines Docs sitzt. Oft sitzt man ja Stunden dort bevor man dran kommt.

Oder kommt diese Unterzuckerung eher überraschend und hat vielleicht gar nichts mit deinem stündlichen Essen zu tun?
Denn das war damals bei meinem Sohn der Fall. Das Essen spielte gar keine Rolle. Das Wetter nicht. Der Schlaf nicht und auch nicht, wie Fit sein Körper war.
Es geschah einfach aus dem Nichts heraus und "Bums" lag er da. Unfähig sich zu bewegen. Manchmal hat er kurz zuvor gebrochen. Manchmal nicht. Manchmal war er bei Bewusstsein. Manchmal nicht.
Leider weiß ich nicht, welche Abteilung bei Erwachsenen dafür zuständig ist. Bei Kindern ist es auf jeden Fall die Stoffwechsel-Ambulanz. Mein Sohn wird dort immer noch behandelt, obwohl er längst aus den Kinderschuhen bzw. bereits sogar sein jugendliches Alter hinter sich hat.

Ich glaube aber, PLZ hat dir ja schon geschrieben, wer oder an wen du dich wenden könntest.


Trotzallem,
"Nicht aufgeben!!!" Denn das ist oft "deren" Hoffnung ;o)

[Gast]

Auf die bekannten Glykogenosen passt dein/euer Bild nicht so ganz, aber es gibt eben auch immer wieder atypische oder noch nicht beschriebene Krankheitsbilder einer Krankheitsgruppe.

Das hab ich auch so für mich gedacht, erst denke ich ja ... und dann weiß ich auch nicht so recht und denke mir ...möglich wäre es, denn zumindest ein Teil der Beschwerden würden ganz gut passen.
Ich hätte halt ganz gerne wie jeder hier eine Diagnose, denn dann könnte ich mich zumindest auf die Krankheit einstellen/einlassen. Machen kann man am Anfang zumindest, fast immer was, um die Beschwerden zu lindern oder rauszuzögern.
Mit Schmerzmitteln will ich noch nicht anfangen auch wenn es toll wäre, wenn die Füße und der Nacken mal für einen halben Tag nicht weh tun würden.
Bisher hab ich die Erfahrung gemacht, dass ALLES was ich an Medis nehm mir überhaupt nicht guttut. Leider reagiert mein Körper da schon immer empfindlich.

[Gast]

Moin Angelika,
warst du denn wegen deinen Augen schon beim Augenarzt? Das wäre, denke ich, ein besserer Ansprechpartner als ein Neurologe. Er sollte, - wenn es so ist wie du schreibst, auf jeden Fall erkennen können, das du Probleme mit den Augen hast und vielleicht, - wenn du einen guten Augenarzt hast, weitere Untersuchungen vornehmen bzw. veranlassen, um der Sache auf den Grund zu gehen.

Zu deiner Unterzuckerung..
wenn ich es richtig verstanden habe, musst du stündlich was essen, damit dein Körper nicht unterzuckert, richtig?

Hmm...
Heißt; würdest du dich in ein KH einweisen lassen und wirklich nur zu den vorgegebenen Mahlzeiten essen, sollte dein Körper ja in kürzester Zeit unterzuckert sein, richtig?
Oder wenn du im Wartezimmer eines Docs sitzt. Oft sitzt man ja Stunden dort bevor man dran kommt.

Oder kommt diese Unterzuckerung eher überraschend und hat vielleicht gar nichts mit deinem stündlichen Essen zu tun?
Denn das war damals bei meinem Sohn der Fall. Das Essen spielte gar keine Rolle. Das Wetter nicht. Der Schlaf nicht und auch nicht, wie Fit sein Körper war.
Es geschah einfach aus dem Nichts heraus und "Bums" lag er da. Unfähig sich zu bewegen. Manchmal hat er kurz zuvor gebrochen. Manchmal nicht. Manchmal war er bei Bewusstsein. Manchmal nicht.
Leider weiß ich nicht, welche Abteilung bei Erwachsenen dafür zuständig ist. Bei Kindern ist es auf jeden Fall die Stoffwechsel-Ambulanz. Mein Sohn wird dort immer noch behandelt, obwohl er längst aus den Kinderschuhen bzw. bereits sogar sein jugendliches Alter hinter sich hat.

Ich glaube aber, PLZ hat dir ja schon geschrieben, wer oder an wen du dich wenden könntest.


Trotzallem,
"Nicht aufgeben!!!" Denn das ist oft "deren" Hoffnung ;o)

Hallo Smoykie,

ich bin nur einmal im Jahr beim Augenarzt und die Phase mit den Doppelbildern ist auch nur immer mal wieder, dazwischen hab ich auch lage Zeit wo gar nichts ist. Den Augentest hatte ich noch nicht und ich wusste somit auch nicht, dass da was nicht stimmt. Kam jetzt erst bei der neurologischen Untersuchung raus. Der Termin beim Augenarzt ist schon gemacht ;o)

Ja ist richtig, ich sollte stündlich was essen und meist halt ich das auch ein.

Ja richtig, sobald ich irgendwo hingehe muss ich mir Vorräte mitnehmen.
Die Unterzuckerung merke ich weil ich dann zittrig werde und anfange zu schwitzen, der Kopf wird müde und ich kann mich nicht mehr konzentrieren. Würde das weiter gehen, so wie das noch vor einiger Zeit war, als ich ohne Essen unterwegs war, werden auch die Füße langsamer, die Muskeln machen nicht mehr mit, die Sprache usw.

Wenn ich "umfalle" kommt das plöztlich, also ohne Vorwarnung. Ich hab quasi nur noch Sekunden, wenn überhaupt. Ich sacke zusammen wo ich gerade bin. Schlecht ist mir immer dabei. Manchmal muss ich mich übergeben, manchmal nicht. Machmal liege ich eine Stunde bevor ich mich irgendwo weich legen kann und bekomme alles schwach mit, ich hatte das aber auch schon, dass ich ganz weg war und erst nach 2 Stunden wieder zu mir gekommen bin. Ich friere hinterher ... wenn ich es überstanden habe.

Eine Verbesserung bringt mir das stündliche essen auch im Kopf, weil ich mich jetzt wieder besser konzentrieren und auch die Phasen, wo ich nicht mehr weiß wo ich lang gehen muss wenn ich irgendwo bin, nicht mehr habe. Das ist schon toll !

Klingt bei deinem Sohn ähnlich ... hat er den Unterzucker denn sonst nicht? Ich meine, dass es viel Nahrung braucht?

Das Umfallen hatte ich schon als Kind und hat mich mein gesamtes Leben begleitet, konnte auch all die Jahre ganz normal sag ich jetzt mal, essen mit Pausen dazwischen, nur fasten kommte ich nicht. Erst seit die Muskelgeschichte dazukam, kam auch das mit dem vielen essen dazu. Gefühlt möchte ich sagen...das meine Muskeln um zu arbeiten den Zucker aus dem Körper ziehen.

Ich hoffe dein Sohn kommt mittlerweile gut damit zurecht?!

Ich werde nun den Endo nochmal ins Gebet nehmen, weil es muss eine Lösung her.

Aufgeben ... danke ... schwer ... was soll man denn tun, wenn keiner zuhört? Weitermachen ... ja, ich denke schon .

Lieben Dank !

[Gast]

Mein Sohn hat diese "Anfälle" glücklicherweise nicht mehr, seit er dieses Vitamin B2 nimmt. Das sind jetzt nun schon 15 Jahre.
Probleme bekommt er nur, wenn er es nicht nimmt. War vor ein paar Monaten so. Er hatte keine Lust mehr sie zu nehmen, hat sie einfach weg gelassen und wurde ständig krank, - Grippe, Husten, Schnupfen, Erkältung, Augenentzündungen, Ohrenentzündung, Blinddarmreizungen, Magenschmerzen und zusätzlich auch noch an Gewicht verloren.
Zusammengestaucht von seinem Doc im UKE und ab zur Ernährungsberatung, ebenfalls im UKE, nachdem er ausgiebig untersucht wurden ist.
Nun muss er immer zur Ernährungsberatung, wenn wir einen Termin im UKE haben, - hat er nun davon ;o)
Auch weil er nicht zugenommen hat. Deshalb hat er, nachdem der Ernährungsberater es ihm beim letzten Mal schon angedroht hatte, Nahrungsergänzungsmittel bekommen...die er natürlich verputzt hat, in der Hoffnung, er sieht den Ernährungsberater so schnell nicht wieder ;o) Lustig!

Doch das tut er. Ende August ist der nächste Termin. Humangenetik ist mit dabei. Bin gespannt ob man mittlerweile schon weiter ist, mit seiner Urinprobe, die er vor....Hmmm, ich glaube, es sind schon drei Jahre her, abgegeben hat. Wir werden sehen.

Ja, das mit dem Zuhören ist wohl sone Sache. Genauso wie mit dem Lesen anderer Befunde. Da haben es Ärzte nicht so mit.
Deshalb ist es immer gut, wenn sie etwas "sehen" können. Doch das wiederum ist auch nicht immer vorhanden. Da bleibt oft nur Jammern was das Zeug hält....

Viel Glück beim Endo!

[Gast]

Ich habe meinen Entschluss gefasst, siehe erster Beitrag in diesem Thread.

Bis demnächst und liebe Grüße

Habe ich auch gemacht und ja du hast recht das muss ich mir nicht antun !!

[SmallFiber]

Hallo Sandmann,

Du kannst keine PNs mehr empfangen. Würde Dir gern noch was schreiben, aber nicht hier im Thread. Wenn Du das möchtest, dann schreib bitte mir eine kurze PN.

LG
SF