Abschlie0ende Abklärung

[DHKW]

Ich glaub auch. Mein Hirn ist eh schon zermatscht genug, auch wenn das die Neuros abstreiten, da würde ich jeden weiteren Zerfall möglichst vermeiden. ich hab heute den Mievertrag ür das Tosca Gerät abgeschlossen, kostet 1250 € für ein Quartal. Naja, billig auch nicht gerade, aber dann hab ich wenigstens ordentliche Werte nicht die pobeligen Pulsoxywerte. Dann probiere ich mal die NIV. Ich soll wegen meiner Krankheit nach Tübingen, der Prof schreibt etwas für die Kasse, dass wegen der Komplexität eine Abklärung in DE stationär indiziert ist, dann soll das noch eine Klinik hier abzeichnen und dann kann ich dort hinfliegen. Aber das Fliegen muss ich halt selber zahlen.

[DHKW]

Noch ne Frage, könnten Amporhe Salze eigentlich Calcium sein? Weil ich immer wieder eine leichte Hypercalcämie habe und der Urin massiv amporhe Salze und oft Bakterien. Wenn Kochengewebe zugrunde geht, wrde es ja in zuviel Cacium im Serum resultieren was die Neire ausscheidet = vermehrt Urinsediment..? oder sind amporhe Salze was anders? Sonst könnte ich ja ein PCR auf Clacium machen? Oder weiß wer was damit gemeint ist?

[pelztier86]

https://flexikon.doccheck.com/de/Urinsediment

[Gast]

....Wenn Kochengewebe zugrunde geht ..

Also bei mir ist der Osteocalcin-Wert erhöht. Wenn du das meinst.

[DHKW]

Wir haben einige Ähnlicheiten bei den Befunden, SM, aber den Osteocalcin Wert kenne ich bei mir nicht, muss ich morgen mal ansprechen. weißt du die HWZ? Der Wert würde aber bedeuten, dass der Körper ja wieder genug oder vermehrt aufbaut. Ich meine, wenn bei eine Porhyrie zB oder Hömolyse vermerht Gewebe zugrunde geht, würde das ja auch den Knochen betreffen, dann würde das die "leichten" erhöhten Calciumwerte erklären, trotz Calciumarmer Ernährung, und die Besserung auf Infusion....

So würde ich Morgen bei dem Arzt anfordern:

Osteocalcin
BB inkl Elektrolythe
Im Urin Sediement, Status, Kultur, PCR oder was es gibt auf Clacium, sowie alle Kollagenwerte.

Was meint ihr?? Weiß nur nicht wer Calcium im urin bestimmt, normales Labor? Mus ich mal schauen...

[Gast]

Hilf mir mal ..was ist HWZ? Hab ich bestimmt auch irgendwo.
Lass mal den LDH machen

[DHKW]

Halb Werts Zeit - also wenn man einen Schub hat, wie lange das im Körper erhöht ist. LDH schwankt von unter dem Ref bei mir bis eicht erhöht. Zuletzt aber meist unter dem Ref. Heute hat man bei mir das Dronabinol auf Kasse bewilligt, bin da einer der wenigen fast alle Anträge werden abgelehnt, wenn es nicht Krebs mit Chemo oder MS ist. (Auch Parkinson usw bekommen es bei uns nicht...). Hast du das mal getestet? Bei euch wird es ja wesentlich leichter verschrieben, ich meine das es bei mi auch bei Zucker hilft, das vermute ich aber ev durch wegfllen von Spastiken (einschießenden, bzw "Tonuserhöhungen mit VA Spastik, da Relexe erhöht") Spastiken hast du ja glaube ich nicht? Die verbrauchen nämlich auch Zucker.

[Gast]

Hi, ich habe keinen aktuellen HWZ-Wert.

Mein LDH ist immer erhöht, manchmal mehr, manchmal weniger.
Ab wann werden die LDH - Isoenzyme bestimmt und muss man das gleich zu Anfang sagen, oder kann man diese im Labor noch nachfordern?

Bis jetzt war ich sehr konsequent d.h. ich habe null verschreibungspflichtige Medis genomen um das "Bild" nicht zu verfälschen. Ich gehe regelmäßig zwei mal die Woche zur Physiotherapie, diese hilft mir bis jetzt zumindest, die Schmerzen die u.a. auf starke Verspannungen beruhen, auf einem für mich erträglichem Maß zu halten. An eine Pause ist nicht zu denken ...


Spastik ... wenn, dann leicht und zeitweise hauptsächlich die Hände. Ich muss meinen Therapeuten fragen ob dies unter Spastik einzureihen ist.
Was ich die letzte Zeit vermehrt habe sind ganz üble Krämpfe und zwar in den langen Muskeln. So ein Krampf wirkt oft noch einen ganzen Tag nach. Ich kenne Krämpfe eigentlich so, dass wenn sie vorbei sind der Schmerz auch geht.

Ich halte aus, möchte nichts nehmen weil ich dbzgl. so empfindlich bin. Vielleicht kommen noch andere Zeiten, aber da denke ich momentan noch nicht darüber nach.

Alles Gute für Dich !

[DHKW]

Wenn es eine Spastik wäre, hättest du es schon gemerkt und vorallem auch der Art bzw die Therapeutin, zumindest dann, wenn es so asgeprägt ist, dass eine Behandlung notwendig ist. Das ist nicht mit einer normalen Verspannung zu verwechseln. Sofern diese nicht wirklich schmerzhaft ist, also richtig, oder das gehen / atmen verhindert, würde ich da auch keine Medikamente nehmen. Man kann sich ja schon ziemlich stark an Schmerzen gewöhnen. Ich denke auch, solange man es aushalten kann, sollte man keine Medikamente nehmen, 1 haben die NW 2 baut man eine Toelranz auf. Aber Dronabinol zB ist nicht organtoxisch, also es hat keine Nebenwirkungen in dem Sinne. Das hat mir auch der Schemrzarzt bestätigt der es für mich bewilligen lassen hat, ich habe heute den Bescheid bekommen, dass es von der KK auf Rezept genehmigt wurde. THC ist auch das einzige Medikament, von den mir verschriebenen, wo ich gar keine NW habe, naja bis auf Mundtrockenheit, aber das ist ja keine richtige Nebenwirkung in dem Sinne. Bei uns ist es extrem streng mit dem verschreiben, es bekommen fast nur krebspatienten bei Chemo, bei euch wird das aber recht locker bei zig Krankheiten verschrieben. Testen würde ich es schon, dass du da negativ darauf reagierst, sofern du es von der Psyche vertragst oder keine starken Herzfehler hast, denke ich eher nicht,


Das mit dem LDH müsstest du auch abklären lassen, erhöhte LDH Werte sind nicht gut ....

Auf deine Frage der Nachforderung kann ich nicht antworten, da ich das nicht weiß. Frag im Labor nach, hab ich auch immer gemacht

LG

[KlausB]

DHKW, nach welchen Kriterien willst Du denn Dein gemietestes Beatmungsgerät einstellen bzw. welche Zielwerte willst Du damit erreichen?

[DHKW]

DHKW, nach welchen Kriterien willst Du denn Dein gemietestes Beatmungsgerät einstellen bzw. welche Zielwerte willst Du damit erreichen?

Ich hab da wenig Ahnung davon. Einerseits will ich einen O2 % Wert von über 90% dauerhaft haben, auch wenn 85% jetzt nicht lebensgefährlich ist, so kann es diverse Krankheiten bereits beschleunigen. Dann hätte ich gerne eine konstante Atemfrequenz, aber ka ob man das hier einstellen kann (mache Geräte können das), also die doh längeren zentralen Apnoen einstellen und dann hätte ich gerne kostant einen pCO2 >50, da ich schon Auslenkungen über 50 hatte. (50 ist beim Tosca 500 die Grenze ab wann der Alarm losgeht, ist natürlich nicht gleich lebensgefährlich aber ab 50 ist es schädlich).

Bei den Apnoen hätte ich mir gedacht, solange der CO2 Wert ausreicht nur Sauerstoff über Nacht und wenn dann der CO2 steigt, Alarm und dann die Maske. Eine dauerhafte NIV möchte ich aktuell nicht. Würde ich es mir verschreiben lassen, müsste ich es zB oft genug aufsetzen, da bei uns ausgewertet wird wie oft man das Gerät verwendet und wenn man es zu selten verwendet wird es einen wieder weggenommen. Das lässt sich zwar schon auch umgehen, haben sie in Linz geschafft, ist aber ziemlich ein Aufwand mit den Kassen und das will ich mir nicht antun.

Ich weiß aber eh gar nicht, ob meine haut die Maske überhaupt vertägt, weil die extrem empfindlich ist und die Maske ja mit Druck anliegen muss, außer man klebt sie fest, keine Ahnung, aber das muss ich wohl testen. Es soll auch Geräte mit minimalen Druck geben, vielleicht reicht das auch. Dann muss (so meine ich) auch kein höherer Druck bei der Atemmaske zur haut bestehen. Das war ja der Hauptgrund warum ich die Maske früher ablehnte.

Besser wäre eventuell ein etCO2 Modul, aber bei uns bekommt man diese Luxusgeräte nicht so einfach, wie sie Blaurake beschrieben hat. Darum würde ich v einen Mainstream oder side stream etCo2 Messer dazu nehmen, aber ich glaub nicht, dass sich das Gerät was ich verlinkte mit einen externen Messer steuern lässt...? Vielleicht reicht auch die normal aufgezeichnete Atemkurve in zusammenschau mit dem pCO2, so dass ich zB gar keine BGAs brauche.

Aber mit diesen Geräten kenne ich mich nicht besonders gut aus.

[DHKW]

Kurz ein paar Infos zum Endo Termin, auf das neuromuskuläre zeug ehe ich nicht ein, das ist ja schon bekannt:

Medikamentation (etwas angepasst da grad keine Medis da): Dronabinol (pausiert), Temesta 2mg/d (Diaz war aus), Oxazepam, 15/15/15mg (Diaz war ja aus), sonst nichts. Aktuell Diaz 30/30730, Dronabinol 3x2-5 ttp. Bei Bearf Tramal.

Klinik: Weiß, Blass, Muskeln eher schwach, Wachstumsschub etwas, Gewicht bei 62kg, zuvor in einem Schub gefallen, Ernährung normal (3xtgl Schnitzel, Kartoffeln, zudem Trinknahrung Fresibium). Im Labor D3 mittlere norm, Calcium im Serum an dem oberen Ref, spontanharn Calcium erniedrigt, , C-Peptid adaäat im unteren Normbereich bei 1,9 ug/l, GFR >60, IgM minimal u nieder, IgG und IgA unaufällig, ACTH 7ng/l (leicht unter der Norm, Blutabnahme am späten Vormittag, anmk von mir: Ev Benzodiazepin verfälscht?); Knochenumsatzmarker liegen im oberen Normbereich bzw leicht darüber.

-> Wachstumgshormone wurden nicht mitgemacht, bin aber ziemlich sicher gewachsen. hatte schon einen solchen Schub....

Diagnose Osteopenie.

Dann noch ein paar kleinere Auslenkungen: Albumin 5.07 -> (Ref 4.76); Alpha-1 2,7% <- Ref (2.9); Transferritinsättigung bei leicht erhöhtem Eisen 44 (5.8- 34.5) mit 73% (16-45) erhöht.

Im Detail:

Knochenabbaumarker

Beta-Crosslaps 497 -> (90-460)

Rest inkl Belastungstest der Nebenniere normwertig.

Anzumerken ist noch, das Blut war trotz noch normalen Ery/HB sehr dünn...

Ideen?

[pelztier86]

Beta-Crosslaps 497 -> (90-460)

Ist bei Osteoporose erwartungsgemäß erhöht. Wobei mir der Wert jetzt gar nicht so hoch vorkommt.

Wegen des erhöhten Albumins: ist nochmal eine Elektrophorese gemacht worden? Erhöhtes Albumin wie Fehler relativ erhöhte Eisenwerte können meiner Erfahrung nach aber auch häufiger bei Abnahmefehlern (mit Hämolysebildung) vorkommen.

C-Peptid adaäat im unteren Normbereich bei 1,9 ug/l,

Liegt der untere RFW nicht bei 0,5...?

Wie war das Cortisol zum dem leicht erniedrigten ACTH-Wert?

[DHKW]

pelztier86 Ich lad besser alle Werte hoch? Also ich hab nur das mE wichtigste rausgeschrieben. Elektrophorese wurde gemacht, normwertig. Ein abnahmfehler würde doch keine erhöhte (deutlich erhöhte) Ferritinsättigung machen? Da denke ich eher an einen CP Mangel, da dieser schon zu gering war... Bzgl C Peptit mus ich schauen, ich habe wörtlich abgetippt, also stimmt das sicher. Aber noch die Cortiwerte: Corti zuvor Norwertig bei 85.5 nach Beastung bei 274 (trotz 1mg Temsta kurz zuvor) kA wegen C Peptit schau ich dann noch, sehe ich grad nicht.

[pelztier86]

Besser wären die gesamten Werte plus Referenzwerte des Labors.

Doch Abnahmefehler könne sich auf das Eisen und damit auch auf die berechneten Parameter auswirken:

https://flexikon.doccheck.com/de/Transferrin-S%C3%A4ttigung