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    Ratlos vllt habt ihr weitere Ideen

    Hallo an alle,

    Vielen Dank vorweg fürs durchlesen und etwaige Vorschläge und Hilfe.
    Ich hatte schonmal einen Thread verfasst, aber bekomme sofort eine Fehlermeldung wenn ich darin posten will, daher mache ich einen neuen auf.

    Ich poste den Sachverhalt so kurz wie möglich:

    Angefangen hat alles letztes Jahr Ende Juli mit Schulterschmerzen links, ich dachte an Übertrainiert oder gereizt.
    Seitens der Ärzte war alles dabei, Impingement, Arthrose im Eckgelenk, Schleimbeutelentzündung, Sehnenreizung ( MRT und Röntgen wurde gemacht), ebenso HWS MRT (abflachende Halslordose)
    -Anfang 2019 war meine linke Hand und Fuß oftmals merklich,auch für andere kälter, zwicken rechte Schulter
    - Feb 2019 auf einmal übelste LWS Schmerzen, total verhärtet und verkrampft ( ohne Sport oder heben). ich konnte mir nichtmal die Schuhe anziehen
    --Anästhetikum rein, sowie in die Schulter links, dehnen hat nicht geholfen
    -Feb 2019 Beinlängendifferenz diagnostiziert vom Orthopäden ( lt. Physio fubnktional)
    -März 2019 erste Beschwerden im rechten Knie
    -April Muskelzucken im linken Fußgelenk sowie beiden Waden
    -Mai sehr angespannte Kniekehlen
    -Juli Globusgefühl im Hals
    -Halsmuskelatur wird schwächer, es fällt schwerer den Kopf oben zu halten
    -Juli-Aug Muskelzucken am ganzen Körper; sichtbar teils 20 mal hintereinander- übern ganzen Oberschenkel;Rücken, auf den Körper ausweitend- die Zuckungen werden jetzt schwächer und feiner
    -seit Ende Aug fällt das Speichelschlucken schwerer, sprechen wird irgendwie anstrengender, und die Brustatmung wird schwerer (Brustkorb hebt nicht wirklich)-morgens oft dizzy
    -Fußheberschwäche diagnostiziert
    -Beim Reden komisches, spannendes Gefühl in der linken Wange
    -lt Physiotherapeut (4D Vermessung) kaum mehr LWS Lordose, sowie abflachende Kyphose in der BWS, Füße suchen nach Halt, sehr fersenlastig,



    Mitllerweile ist der Allgemeinzustand so, dass ich einen geringen Muskeltonus habe,Muskeln immer mehr abbauen und ich schwächer werde,mittlerweile jedes Gelenk/Sehne schabt oder knackt, oder springt, nicht richtig geführt wird,Kniee brennen, ich permanend müde bin, emotionaler, Augen tränen manchmal einfach so,gähnen, kurze Spaziergänge hauen mich total weg für 2 Tage, enormes Verlangen nach physischer Wärme ( Badewanne, Dusche, Fön unter der Decke), esse sehr viel sehr kalorienreich und nehme nicht zu-trotz weniger Bewegung. Ich weiß, dass ich mich nur noch sehr wenig bewege, aber jegliches Bewegen macht es nur schlimmer. Ich müsste Muskelatur aufbauen, stüzende, aber nichts funktioniert.
    Meine Bein- Reflexe sind nicht mehr erhältlich, Arme abgeschächt, Bauchdeckenreflex nicht vorhanden ( im feb noch erhältlich). Im Mai waren meine Reflexe in den Beinen noch schwach auslösbar

    EMG Messungen: multiple Faszikulationen ohne scharfe Wellen

    Hab auch in Bonn Liqour abgenommen bekommen, der nach Ulm geschickt wurde. NFL Werte sind in der Norm

    Laut Neurologen, derer an der Zahl 3, ist es nicht neurologisches. Bei den ganzen Symptomen ist/war meine schlimmste Befürchtung ALS, die alle ausschließen und sagen es sei psychosomatisch.
    Ich hab mich auch schon in eine psychosomatische Therapie und in Hände von Psychologen gegeben, habe da keine Berührungsängste ,die allerdings nicht an eine rein psychosomatische Sache Glauben. Ebenso wie ich, denn man kennt ja seinen Körper. Die Diagnose Depression nehm ich an und unterschreibe ich auch, denn das alles macht mir Angst und schlägt enorm aufs Gemüt-ich denke das kann jeder hier nachvollziehen. Bis letztes Jahr war ich sportlich sehr aktiv und durchtrainiert, viele Freunde und auch wenn ich immer mal wieder leicht depressive Phasen hatte, habe ich mich immer mit Bewegung und Freunden rausgeholt und nicht verkrochen.

    Eine Plaque Psoriasis wurde an den Beinen Diagnostiziert
    Ich weiß ehrlich gesagt nicht mehr weiter, vllt habt ihr noch eine Idee. Meine Gedanken gehen noch Richtung FSHD.
    Die Gelenkschmerzen bei Bewegung und Spannung der Sehen führe ich als sekundäres Merkmal aufgrund der Muskelschwäche, Abnahme.

    Ich hänge gleich alle Laborbefund/Befunde an.

    Bis auf leichteb Vit D Mangel,Thrombozyten leicht erhöht oder am max und 20% Quecksilber erhöht im Vollblut sehe ich keine Auffäligkeiten, bis auf den CK Manchmal.

    Ich habe geraucht,habe vor 2 Wochen aufgehört,trinke keinen Alkohol und nehme keine Drogen

    Vielen Dank an euch
    und allen, die schon eine Diagnose haben, oder auch nicht, viel Kraft und wenn es möglich ist: Gute Besserung
    Zuletzt geändert von Elbarado; 18.09.2019, 22:17.

    #2
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      #3
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        #4
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          #5
          Hallo Elbarado
          Mir geht's ähnlich ich weiß auch nicht weiter
          Abwarten was noch kommt.
          Auch mir würden die Neurofilamente in Ulm bestimmt aus dem Liquor habe eine Wert von 90 pg/ml
          Kennst du deinen Wert?
          Mfg Sturm

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            #6
            Hallo Sturm,nein den Wert kenn ich nicht,die sagten nur,es sei alles im Rahmen. Die Werte bekomme ich noch. Es ist einfach zum verzweifeln.
            Lg

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              #7
              Ich poste einfach mal meinen letzten Beitrag aus dem ALS Forum hier hin.
              Danke erstmal für eure Antworten.
              Nein eine Diagnose habe ich noch nicht, war auch in 2 ALS Ambulanzen, aber es verschlimmert sich schnell.
              Überall wo ich von März bis jetzt (seit Sep mehr subtiler) Muskelzuckungen hatte sind die Muskeln schwächer geworden.
              Mittlerweile habe ich Knacken, Knirschen und Schmerzen in Nahezu allen Gelenken und Sehnen, Knie, Schultern, Brust,Rückenwirbel, HWS, Becken, Fuß, Handgelenk ich bekomme immer mehr Probleme den Kopf obenzuhalten, es wird anstrengend. Die Halsmuskulatur wird schwach und Dünn. Arm und Beine heben wird schwerfälliger.Die Muskeln aufzutrainieren macht überhaupt keinen Sinn,, weil es das nur schlimmer macht,ekelhafter Muskelschmerz und 1-2 Tage Erschöpfung danach.Morgens brauch ich mittlerweile 3h um einigermaßen in die Gänge zu kommen und ist eine Qual. Generell werden alle Bewegungen schwerfälliger und ich ermüde unglaublich schnell.Aufrecht halten fällt schwer.Das Atmen fällt im Liegen schwerer und ich hab sobald ich auf dem Weg der Entspannung in den Schlaf/liegen bin so ein komisches Gefühl der" Dizzyness". Schwer zu beschreiben. Es ist wie benebelt, high, als ob man wegdrifted, aber nicht in den Schlaf.Wenn ich ausatme und dann wieder einatmen will, hab ich das Gefühl das der Brustkorb sich erstmal nicht heben und es anstrengend ist. Mogens hab ich immer öfter mal Kopfschmerzen an der oberen HWS.
              Diagnostiziert hab ich jetzt in einem Jahr Bandscheibenvorfall L4/5, Ostechondrose, Arthrose in beiden Knien, Schultern, Brust, usw., Fußheberschwäche. Vor einem Jahr war ich noch das blühende Leben und sportlich

              Die linke Körperseite ist definiv schwerer betroffen als die Rechte, aber es greift über. Mir fehlt einfach immer mehr Körperspannung, Kraft und Ausdauer

              Von den Superspezialisten in den ALS Ambulanzen hör ich nur:
              -Ich seh keine Faszikulationen ( waren ja auch extrem von März bis September) / "Ich hab auch Vdeos gemacht"-brauch ich nicht sehen, ich weiß wie Faszikulationen aussehen
              - Keine oder ganz schwach erhältliche Reflexe-joa das ist halt so, hauptsache sie sind seitengleich
              -Sie haben keine Motoneuronenerkrankung
              -Bei ALS haben sie überschießede Reflexe, und hohe NFL Werte
              -die multiplen Faszis im EMG, haben keine Aussagekraft, auch wenns positive Scharfewellen wären

              Ich war in der Uniklinik Bonn und im Alfred Krupp Krankenhaus in Essen

              Aber Hauptsache ich kann noch auf den Vorderfuß hoch (auch wenns weh tut in den Fußknochen) und die Hand drücken. Dass meine Brustmuskulatur, Rücken, Nacken und Oberschenkel,Knie, super schwach wird interessiert keinen

              Dabei sind doch Faszikulationen, sehr schwache,bzw keine erhältlichen Refllexe, Muskelabbau und Schwäche, Zeichen für das 2te Motoneuron
              Und ich brauch auch kein studierter Mediziner zu sein, um zu wissen, dass das Skelettsystem von Muskeln getragen wird und bei zu schwachen Muskeln, oder daraus resultierender Fehlhaltung Schäden entstehen. Ich würde die Muskeln ja gerne stärken, um die Gelenke und Knochen zu entlasten, aber da liegt der Hund begraben. Ich kenn mich mit Übungen durch Sport und mittlerweile Internet so gut aus, dass ich ne Anatomieprüfung, Physio bestehen könnte

              Es geht einfach kontinuierlich bergab und ich kann nichts dagegen tun. Mit Psychosomatik hat das ganze nichts zu tun. Eine Teilnahme am normalen Leben ist schon nicht mehr möglich. Ich werd immer einsamer und bekomme auch keine Hilfe, da ich weiter ohne Diagnose rumlaufe. Musste auch jetzt Hartz4 anmelden, weil arbeiten unmöglich ist. Ich bin ja froh, wenn ich was kochen kann und dusche.Letztes Jahr war noch alles gut. ( bzw. mit der Schulter fings an)

              Ich bin single, wohne im dritten Stock und flehe meine Familie an mir zu helfen und sich mit mir hinzusetzen um Pläne auszuarbeiten, weil es immer schlimmer wird und höre nur "solang du nicht begreifst, dass das die Psyche ist , dann ist dir nicht mehr zu helfen" und " Du musst den Ärzten vertrauen, im Bericht vom August steht du hast nichts und auch die in der Ambulanz, bei den Spezialisten, die haben nichts gefunden".

              Wir verlieren einfach Zeit, weil es so schnell geht und alleine Schaff ich das nicht, dass zu organisieren, physisch, psychisch,finanziell

              Mittlerweile bin ich psychisch und körperlich ein Wrack.

              Sterben will ich nicht mit 34, Suizid eigentlich auch nicht, weil ich soviele Leute zurücklassen würde, aber ich kann das körperliche und seelische Leid immer weniger ertragen und ich kann es mit auch nicht vorstellen und ertragen im Rollstuhl zu sitzen, Beatmet, ernährt und 24h gepflegt zu werden. Es tut mir Leid, dass ich euch, wo es einigen vermutlich um einiges schlechter geht, schon in der Mühle drin sind, soviel ertragen und ertragen haben und für sich und ihr Leben kämpfen, volljammer und auf noch höherem Niveau jammer, aber ich weiß einfach nicht mehr weiter und ich merk was vor sich geht.,
              Ich weiß, dass ich nicht mehr gesund werde. Eine Diagnose auf einem Blatt Papier würde zwar auch nichts ändern, aber dann bräuchte ich mir nicht mehr die Psychonummer anhören, könnte mich von Leuten verabschieden, Hilfsmittel beantragen, usw und entscheiden wie weit ich gehen will ( Sterbehilfe in den Niederlanden ist ne schöne Sache, wobei mir bei dem Gedanken auch sehr mulmig ist)

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                #8
                Die letzten angehängten Befunde, sind aus Anfang Sep.
                Aber es wird einfach zu nehmend schlechter
                Es ist einfach soviel ausgeschlossen

                Meine Sauerstoffsättigung tagsüber beträgt 98%

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                  #9
                  Muskelzucken habe ich dann, wenn ich zu wenig Magnesium eingenommen habe. Ich habe einen Magnesiummangel, der sehr oft im Blut schon gemessen wurde.
                  Wurde das Magnesium denn mal bestimmt?
                  Ich habe mal grob die Befunde überflogen und keinen Wert für Magnesium entdeckt.
                  Hast Du schon mal längere Zeit und in ausreichender Dosierung Magnesium eingenommen wegen der Beschwerden?

                  Was mir aufgefallen ist, ist, dass in dem Befund, in dem mehrere Blutentnahmen nebeneinander gelistet sind, Kalium ziemlich hoch und Blutzucker ziemlich niedrig ist.
                  Das könnte ein HInweis darauf sein, dass das Blut oder ein Teil davon hämolytisch war.
                  Hämolytisch wird Blut dann, wenn es nicht nach 30 Minuten zentrifugiert und abpippettiert wurde.

                  Das Kalium und der Blutzucker, die in dem Befund einer Klinik zu sehen sind, sehen hingegen normal aus, d. h. dort hat man wohl das Blut korrekt behandelt.
                  Auch der hohe Folsäurewert könnte falsch hoch sein. Denn der kann sich nach oben verändern, wenn das Blut hämolytisch war.

                  2011 fiel mir auf, dass der Leberwert GPT zu hoch war.
                  Stimmte damals etwas mit der Leber nicht?


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                    #10
                    Magnesium hab ich schon probiert,hilft nichts.
                    wenn es nur Muskelzuckungen wären,wär ja noch alles ok.
                    aber ich kann eigentlich nur noch liegen.
                    leber ist alles gut

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                      #11
                      Also zuerst solltest du dir definitiv im Klaren darüber sein , dass deine Psyche deinem Körper zurzeit gewaltig weh tut und dir definitiv Hilfe in Form von Verhaltenstherapie nehmen , denn egal wie krank du dich fühlst , wenn deine Untersuchungen dahingehend „normal“ sind ist deine Erkrankung nicht so schnell fortschreitend wie du dir das vorstellst .

                      Gib deinem Körper positives und kein negativen Energien die du hier in Worte fasst , fürchterlich . Wie soll man dir helfen wenn du es selber nicht tust? Du suchst überall nach ausreden , ich kann dies ich kann das nicht , wenn ich dies mache habe ich das ....
                      du setzt dich mit Spezialisten. Auseinander und bestreitest deren Meinung .

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                        #12
                        Zitat von Lilo-6 Beitrag anzeigen
                        Muskelzucken habe ich dann, wenn ich zu wenig Magnesium eingenommen habe. Ich habe einen Magnesiummangel, der sehr oft im Blut schon gemessen wurde.
                        Wenn du im Serum zu wenig Magnesium hast dann passt da irgendwas gar nicht. Würde mal Magnesiumoxid nehmen und wenn das nicht reicht Citrat. Kann sein, dass du zu wenig Magnesium absorbierst. Beim Citrat sollte aber die Einnahme alle paar Stunden erfolgen und nicht mit einer Tablette. Ich würde 50% Oxid und 50% Citrat nehmen, wenn Citrat vom Histamin her geht.

                        Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.

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                          #13
                          So, ich habe gerade in deinem anderen Thread gelesen, dass du eine Psoriasis hast. Das ist, wie schon erwähnt, nur ins Blaue geraten, aber ich würde mal abklären lassen, ob es sich evtl. um eine Psoriasis Arthritis handelt. Schau mal ob du dich hier wiederfindest: https://www.rheuma-liga.de/rheuma/kr...asis-arthritis
                          Das würde ganz gut zu deinen Gelenkproblemen passen und du schreibst ja auch, dass du morgens eine Weile brauchst in die Gänge zu kommen. Außerdem schreibst du ja, dass eine Körperseite stärker betroffen ist, das würde auch passen.
                          Ich weiß von einem Fall im Bekanntenkreis, dass man dadurch ziemlich stark eingeschränkt sein kann. Es gibt aber inzwischen ganz gute Therapien, die das Ganze enorm verbessern kann.

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                            #14
                            Das mit der Psoriasis-Arthritis ist eine gute Idee. Damit könnte man auch die Befunde der Szintigraphie vereinbaren.

                            Außerdem kann ich auch DennDenn in dem Punkt zustimmen:[
                            Also zuerst solltest du dir definitiv im Klaren darüber sein , dass deine Psyche deinem Körper zurzeit gewaltig weh tut und dir definitiv Hilfe in Form von Verhaltenstherapie nehmen , denn egal wie krank du dich fühlst , wenn deine Untersuchungen dahingehend „normal“ sind ist deine Erkrankung nicht so schnell fortschreitend wie du dir das vorstellst .
                            Zu dem Rest später.
                            Zuletzt geändert von pelztier86; 14.12.2019, 17:20.

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                              #15
                              1. Die Lufukurven zeigen auch für mich eine ungenügende Mitarbeit an. Dennoch würde ich nicht ausschließen, dass ein kleinerer Anteil der erniedrigten MEF-Werte tatsächlich für eine leichte Obstruktion bspw. nach einer Infektion sprechen könnte.
                              So oder so: mit ALS oder einer anderen NME, die die Atemmuskulatur schwächt, hat das nichts zu tun, da hier eine Restriktion und keine Obstruktion die Folge ist.

                              2. Der Wert, der für mich am auffälligsten ist, ist der ASL-Wert (sofern ich den richtig gelesen habe mit 700nochwas...). Generell ist der erhöht bei einer akuten oder durchgemachten Infektion mit Streptokokken, die mehrere akute Infektionsekrankungen auslösen können, darunter auch Lungen- und ZNS-Entzündungen. Viele Menschen haben zwar einen leicht erhöhten Titer aufgrund der "Durchseuchung" mit Streptokokken, aber der Wert wäre mit 700nochwas doch schon etwas mehr erhöht, weshalb es sich lohnen könnte diese Spur zu verfolgen, insb. im Zusammenhang mit einer möglichen Polyarthritis, der Psoriasis und den leicht auffälligen Liquorbefunden.
                              Nun hast du sicherlich keine akute Infektion (mehr), aber Streptokokken sind dafür bekannt, dass sie nach der eigentlichen bereits durchgemachten akuten Infektion auch Autoimmunerkrankungen auslösen können. Polyarthritis und Psoriasis sind AI-Erkrankungen, und die leicht auffälligen Liquorbefunde könnte man zusammen mit den sensiblen Defiziten am Bein/Oberschenkel in Richtung einer beginnenden Radikulitis bzw. Neuronopathie interpretieren. Da diese zuerst die proximalen Nerven betrifft, ist die ENG meist erst im Verlauf auffällig (bei demyelinsierenden Formen sind die die F-Wellen hier am frühsten auffällig).
                              Mglw. liegt deinem Benommenheitsgefühl (sofern dies vor allem in aufrechten Haltung bzw. nach dem Aufstehen bestünde) eine autonome Dysfunktion (POTS) zugrunde, was bei einer Radikulitis/Neuronopathie mit auftreten kann.

                              3. Eine Polyarthritis muss nicht in jedem Fall erhöhte CRP-Werte verursachen, insb. wenn sie zum Zeitpunkt der Blutabnahme geringgradig aktiv ist. Sie kann auch (geringergradig) die Muskeln und/oder Nerven betreffen. Bei manchen Patienten ist generell die Blutsenkung auffälliger.
                              Die grenzwertig bis erhöhten Thrombozyten findet man häufig bei chronischen Entzündungszuständen.

                              4. Erhellender als die Zusammenfassung der elektrophysiologischen Befunde wären die Originalbefunde. Insb. fehlt mir eine Angabe zu den F-Wellen (die nicht immer mit bestimmt werden) bei der ENG. Außerdem ist der EMG-Befund auch nicht vollständig zu lesen.

                              5. Weil du dich so an den fehlenden Bauchhautreflexen aufzuhängen scheinst: die sind in dem Fall irrelevant, weil du während der Untersuchung sehr angespannt warst und zudem die Bauchhautreflexe sowieso nur ein unsicheres Pyramidenbahnzeichen sind, die nur im Kontext der anderen Befunde beurteilt werden können.

                              6. Zusammenfassend kann man also sagen, dass es sehr wohl Hinweise für eine somatische Ursache (eines Teils) der Beschwerden geben könnte, aber deine Psyche aktuell ebenso stark in Mitleidenschaft gezogen ist, was die Wahrnehmung bzw. Beurteilung der körperlichen Beschwerden sicherlich steigert bzw. etwas verzerrt.
                              Hinweise für ALS gibt es nicht. Deine aktuelle Fähigkeit dich (inklusive deines dir angeeigneten Wissens) selbst einzuschätzen solltest du daher kritischer sehen.
                              Zuletzt geändert von pelztier86; 14.12.2019, 17:26.

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