Ratlos vllt habt ihr weitere Ideen

[pelztier86]

Praktisch könnte man auch sagen, dass man einfach mal eine Kortisonstoßtherapie ausprobiert - das könnte auch der HA anordnen.

[Lilo-6]

Wenn du im Serum zu wenig Magnesium hast dann passt da irgendwas gar nicht.

Der Mangel ist im Vollblut wie auch in den Erythrozyten gemessen bei mir am deutlichsten.
Im Serum gemessen, muss man wie bei Kalium auch, das oft nicht korrekte Vorgehen in den Arztpraxen berücksichtigen. Magnesium steigt wie Kalium auch nämlich an, wenn die Probe hämolytisch wird. Denn oftmals wird das Serum nicht zeitnah zentrifugiert (wenn überhaupt) und noch seltener wird es umgefüllt in ein separates Röhrchen.
Aber auch im Serum hatte ich schon erniedrigte Werte.
Ich nehme immer Magnesiumoxid. Da ich hohe Histaminwerte habe, habe ich bei Mg-Citrat Bedenken.

@Elbarado:
Ich selbst nehme 450 mg Magnesium täglich. Ich will nun nicht behaupten, dass das jeder braucht. Leider weiß ich nicht, wieviel Du genommen hast.
Jedenfalls würde ich mit einer Dosis von z. B. weniger als 100 mg täglich gar nicht erst anfangen.
Die Apotheken verkaufen gern das Magnesium Verla mit 40 mg pro Tablette.
Das ist eher Homöopathie, wenn man nur 40 mg täglich nehmen würde. Damit erreicht man bei einem echten Mg-Mangel m. E. nichts.

[pelztier86]

Da du offenbar deinen ersten Beitrag editiert hast, habe ich das erst jetzt gesehen: du hast erhöhtes Quecksilber im Blut?
ist das abgesichert oder warst du da bei einem Alternativmediziner?
wenn das abgesichert wäre, dann könnte man auch mal in Richtung chronische Quecksilbervergiftung denken. Die kann u.a. auf die Nerven betreffen.

[Elbarado]

Danke erstmal für die weiteren Antworten.
Quecksilber war eine Blutprobe vom Hausarzt.

MittlerWeile wird alles leider immer schlimmer.
schlucken wird anstrengender,also schleim und Speichel,essen und triinken geht.es ist schwer zu beschreiben es ist so als ob permanent etwas schlaffes hinten im Rachen ist.

Schlimmer ist aber dass es mir immer schwerer fällt aufrecht zu stehen und gegen dir Schwerkraft anzukämpfen,im ganzen Rumpf,Rücken,Hals Nackenbereich. Ich fühle mich wie in einem Corsett eingrsperrt und alles wird immer steifer. Mit kurzen Pausen lieg ich eigentlich nur noch und werde immer lsngsamer.
Gersde die Rückenmuskulatur fühlt sich wie ein dünnes gespanntes Tuch an,schwer zu beschreiben.
durch die fehlende Muskulatur bekomme ich immer mehr Skelettsystem Probleme, Knie,Schultern, Rücken,Nacken,Brustkorb (gerade nach dem Liegen).
Im Prinzip "renk" und knack ich mich die ganze Zeit nur ein.
Gesicht wird schlaffer und es fällt schwerer die Augen offen zu halten.

Es ist einfach grausam

[pelztier86]

sorry, das mag jetzt hart klingen, aber nur jammern und das Schlimmste zu erwarten hat noch nie jemandem etwas gebracht.

Wenn der HA sogar das erhöhte Quecksilber festgestellt hat, was hat der dazu gesagt? Eine Quecksilbervergiftung geht auf die Nerven!

Zu dem ganzen anderen Rest hast du dich gar nciht geäußert.
Warum? Weil du dir sowieso ganz sicher bist ALS zu haben? Wenn ja, dann sag´s. Dann kann man sich nämlich hier die Auseinandersetzung mit deinem Fall sparen. Wir sind hier schließlich selbst erkrankt, zum Teil schwer (auch wenn es keine ALS ist), und aus reinem Spaß und zum Zeitvertreib ist das hier nicht.
Und ohne Eigenverantwortung zu übernehmen kommt man insb. in diesem System nicht (mehr) weit.

[DennDenn]

Danke erstmal für die weiteren Antworten.
Quecksilber war eine Blutprobe vom Hausarzt.

MittlerWeile wird alles leider immer schlimmer.
schlucken wird anstrengender,also schleim und Speichel,essen und triinken geht.es ist schwer zu beschreiben es ist so als ob permanent etwas schlaffes hinten im Rachen ist.

Schlimmer ist aber dass es mir immer schwerer fällt aufrecht zu stehen und gegen dir Schwerkraft anzukämpfen,im ganzen Rumpf,Rücken,Hals Nackenbereich. Ich fühle mich wie in einem Corsett eingrsperrt und alles wird immer steifer. Mit kurzen Pausen lieg ich eigentlich nur noch und werde immer lsngsamer.
Gersde die Rückenmuskulatur fühlt sich wie ein dünnes gespanntes Tuch an,schwer zu beschreiben.
durch die fehlende Muskulatur bekomme ich immer mehr Skelettsystem Probleme, Knie,Schultern, Rücken,Nacken,Brustkorb (gerade nach dem Liegen).
Im Prinzip "renk" und knack ich mich die ganze Zeit nur ein.
Gesicht wird schlaffer und es fällt schwerer die Augen offen zu halten.

Es ist einfach grausam

Also was du hier schilderst spricht so gut wie alles gegen eine ALS, ich kenne keinen Verlauf der deinem in irgendeiner Art und Weise gleicht und vorallem hinsichtlich ALS hab ich mich damals so belesen um das Thema ALS selber abhacken zu können und wenn du dich ebenfalls damit beschäftigen würdest , würdest du es ganz ganz schnell merken .

"es fällt mir schwerer die Augen offen zu halten ... "

das sollte ein Neurologe ganz schnell feststellen können und auch das spricht vollkommen gegen eine ALS ...

Alles andere anzusprechen ist wahrscheinlich "waste of time" weil du vollkommen aus der Schiene läufst

[Elbarado]

Praktisch könnte man auch sagen, dass man einfach mal eine Kortisonstoßtherapie ausprobiert - das könnte auch der HA anordnen.

Danke erstmal für alle eure Antworten, ich versuche auf alle einzugehen.

Ich werde morgen in eine psychosomatische Klinik gehen weil mich das alles sehr mitnimmt. Ich versuche möglichst vorurteilsfrei daran zu gehen, auch wenn es schwer fällt, weil die Beschwerden einfach schlimmer werden.

Bzgl. Quecksilber habe ich meinen HA nochmal angesprochen, wo er nur mit den Schultern gezuckt hat.
Ich versuche es jetzt mal mit Bärclauch, Chlorella und Koriander.

Kortisonstoßtherapie habe ich gemacht, es hat mir noch mehr Kräfte geraubt und ging mir schlechter. Noch mehr Schwäche, Unwohlsein.


Ich war nochmal 2 Tage in der Neurologie und es wurde ein EMG gemacht
Tib.Anterior li +re, Biceps femoris li, Gastrocnemius mediales li, Quadriceps aüßere Anteil RE, oberer Trapez li, Biceps li, mittlerer Delta li, Pectoralis major li, Biceps re, sowie ein Muskel im Unterarm je Li + Re
alles normal Befunde.

Kein Hinweis auf eine Myoptahie oder MN Erkrankung

Das ist natürlich erstmal gut.

Eigenreflexe der Muskeln:
Armeigenreflexe seitengleich schwach
ASR seitengleich mittellebhaft
PSR beidseitig nicht erhältlich

Gangbild, bes linksn betont, langsam, unsicher, schleppend.

Ich will darauf nicht groß rumreiten, aber da stimmt doch was nicht. Es wurde von den Ärzten abgetan mit: " ist halt so, hauptsache, es ist seitengleich"
Allerdings setzen sich alle Symptome weiter fort. Sehr belastend ist, dass wenn ich versuche einzuschlafen, ich weiterhin, dieses "wegfaden", schummrig sein mit komischen Gefanken habe, die keinen Sinn ergeben, als ob man high wäre und das atmen anstrengend ist, erschwert ist. Ebenso bin ich dauerhaft leicht benebelt/schummrig. Kann das daran liegen, dass nachts der O2 Gehalt absinkt, oder es nicht der O2 ist sondern sich CO2 anreichert? Darauf wurde leider gar nicht eingegangen. Tagsüber liegt die Sauerstoffsättigung bei 98%
Leichte Probleme beim Schlucken, sowie zähe Sekrektansammlung (Rauchen habe ich schon vor ein paar Monaten aufgegeben, das macht alle sicher nicht besser)

Ich erschöpfe weitrerhin sehr schnell und die wegstrecken werden immer kürzer und ein normales Leben ist schon länger nicht mehr möglich. Ich liege sehr viel, mit kurzen Unterbrechungen, weil es nicht anders geht. Weiterhin knirschen und knacken in der WS, Ellbogen, Knie, Hüfte, Schultern, sowie schmerzen weil alles nicht mehr richtig geführt wird.
Liege ich denn so falsch damit, dass das Skelettsystem von Muskeln geführt wird und wenn die nicht richtig arbeiten, eben genau die Symptome kommen?
Ich versuche mich trotz der großen Liegezeit immer soviel wie es halt geht zu bewegen, leichte Übungen zu machen, aber es endet immer gleich, es führt zu mehr Überlastung am nächsten Tag.

Blutdruck ist mittlerweile bei 190/110 (im Feb 2018 noch bei 120/80)

kleines Blutbild, GOT, Gamma GT, CK Gesamt, Natrium, Kreatin, Kalium, CRP und Gerinnung unauffällig

Außer wie immer Thrombozyten leicht erhört mit 459/nl

Die Muskelzuckungen, haben sich auf den rechten Rücken/Seite ausgeweitet.


Abschließend wurde noch gesagt, es könnte alles mögliche sein, z.B. sekundär von Krebs. Versteht mich nicht falsch, ich werde mich jetzt nicht auf das nächste einschießen, aber die Aussage hat absolut auch keinen Sinn. Sollte ich jetzt alles mögliche an Krebsarten durchchecken? Da bin ich ja in 100 Jahren noch dran

Das etwas neben der Psyche, was hoffentlich verständlich ist aufgrund der Umstände, nicht stimmt, liegt ja auf der Hand. Vielleicht sollte ich mich einfach damit abfinden und das beste drauß machen bis es nicht mehr geht. Eigentlich ist es doch auch fast egal, ob es Atrophien, Dystrophien, Neurologisch, Genetisch etc ist., fast alle Sachen lassen sich doch so oder so nur symptomatisch behandeln.

[pelztier86]

Nun, du musst schon selbst aktiver werden.
Dein HA wird da nicht ausreichen.
Stell dich bei einem Toxikologen vor bzgl. der Quecksilber-Geschichte.

Lass die ewigen EMG. Die bringen dir nichts. Das, was mehr Sinn machen würde, wäre eine ENG bzw. hier eine Wiederholung inklusive F-Wellen und repetitive Stimulation, wie ich bereits auf Seite 1 schrieb.
Eine Polyradikulitis wie CIDP könnte deine Symptome erklären, auch die Blutdruckveränderungen könnten hierzu passen. Aber auch bei Vergiftungen sind Schädigungen der autonomen Nervenfasern möglich.
Nur zu jammern wird dich nicht weiterbringen.
Kortison alleine wirkt auch nicht mehr immer selbst bei Autoimmungeschehen.

[Elbarado]

Google ist natürlich ein schlechter Ratgeber, aber dann les ich halt so sowas:

" Schädigungen der kortikalen Motoneurone (1. Motoneuron) führen zu spastischen Paresen, Pyramidenbahnzeichen und überschießenden Reflexen (Hyperreflexie). Ein Untergang der Alpha- Motoneurone (2. Motoneuron) äußert sich in Form von schlaffen Lähmungen, Faszikulationen und Muskelatrophien."

mit den im EMG untersuchtenn Muskeln und Resultaten passt es dann wieder nicht überein, da es ja ableitbar sein müsste

1ersteres trifft bei mir nicht zu, fürs zweite MN aber alles, ebenso die für Beteiligung des Hirnstamms( Augen,Schlucken, Gesichtsmimik, etc)


mit den im EMG untersuchtenn Muskeln und Resultaten passt es dann wieder nicht überein, da es ja ableitbar sein müsste

Muss man sich einfach damit abfinden, dass es eine weitere Verlaufs und Ausschlussdiagnose ist? ( andere ähnliche Erkrankungen wurden bisweilen ja ausgeschlossen, wie MS; My. Gravis)

[Elbarado]

Nun, du musst schon selbst aktiver werden.
Dein HA wird da nicht ausreichen.
Stell dich bei einem Toxikologen vor bzgl. der Quecksilber-Geschichte.

Lass die ewigen EMG. Die bringen dir nichts. Das, was mehr Sinn machen würde, wäre eine ENG bzw. hier eine Wiederholung inklusive F-Wellen und repetitive Stimulation, wie ich bereits auf Seite 1 schrieb.
Eine Polyradikulitis wie CIDP könnte deine Symptome erklären, auch die Blutdruckveränderungen könnten hierzu passen. Aber auch bei Vergiftungen sind Schädigungen der autonomen Nervenfasern möglich.
Nur zu jammern wird dich nicht weiterbringen.
Kortison alleine wirkt auch nicht mehr immer selbst bei Autoimmungeschehen.

Inwiefern ist ein ENG sinnvoller, als die EMGs? ich bin in der Materie leider nicht so belesen.
Im Aug letzten Jahres hatte ich im ENG, eine leichte VErminderung im linken Bein ( das macht auch mit am meisten Probleme), zuvor im Juni, war da noch alles in Ordnung

Inwieweit sind eigentlich schädigungen der autonomen Nervenfasern reversibel, sofern die Ursache behoben wurde?

LG und danke für die ANtwort

[pelztier86]

Wie oft noch? JEDE Läsion auf der Bahn des 2. MN kann die Kombination schlaffe Parese, Faszis und Atrophie machen, also nicht nur Läsionen der Vorderhornzellen, sondern auch der peripheren Axone, der Muskelzellen selbst und (bei längerem Bestehen/fortgeschritteneren Stadium) auf dem Level der neuromuskulären Übertragung. Auch eine Hirnstamm-Symptomatik kann sowohl Ausdruck einer Läsion der Hirnnervenkerne als auch deren peripheren Axone sein.

Wenn du hier nur deiner ALS-Phobie frönen willst, bin ich nicht dabei. Dafür habe ich gerade weder Nerven, noch würde dir das irgendetwas bringen.

[pelztier86]

In DEINEM Fall ist eine ENG sinnvoller, weil die bisherigen Befunde und Symptome noch am ehesten zu einer Neuropathie/Polyradikulopathie passen.
Und wenn du nun selbst schreibst, dass die letzte ENG leicht auffällig war, dann müsste es auch dir eingehen, dass es sinnvoller ist diese zu wiederholen und nicht die EMG.

[Elbarado]

Wie oft noch? JEDE Läsion auf der Bahn des 2. MN kann die Kombination schlaffe Parese, Faszis und Atrophie machen, also nicht nur Läsionen der Vorderhornzellen, sondern auch der peripheren Axone, der Muskelzellen selbst und (bei längerem Bestehen/fortgeschritteneren Stadium) auf dem Level der neuromuskulären Übertragung. Auch eine Hirnstamm-Symptomatik kann sowohl Ausdruck einer Läsion der Hirnnervenkerne als auch deren peripheren Axone sein.

Wenn du hier nur deiner ALS-Phobie frönen willst, bin ich nicht dabei. Dafür habe ich gerade weder Nerven, noch würde dir das irgendetwas bringen.

Danke dir für deine beiden Antworten, auch oder gerade weil es dir selber nicht gut.
Versteh mich nicht falsch, ich will meiner ALS Angst nicht fröhnen, ich hab seit der gesamten Symptomatik einfach Angst, die permanente sich verschlechternde gesundheitliche Lage zerrt da einfach enorm an mir, physisch, wie auch psychisch und ich bin damit auf allen Ebenen überfordert, weil ich da an eine Wissensgrenze und auch Machtlosigkeitsgrenze stoße, da es nicht so wie eine einfache Erkältung ist, wo ich einfach HAusmittel X nehme oder warte und gut ist. Gleichzeitig fischt man halt total im trüben, weil die Ärzte einen nicht weiterschicken oder weitere Vermutungen, so wie du z.B. ( mit der CIPD oder Polyradikulitis) anstellen und denen nachgehen. Damit wäre einem schon sehr viel geholfen Ich selber habe leider nicht das Wissen um daraufhinzuweisen. Man selber merkt halt nur was alles nicht stimmt, wie es sich verändert, was nicht mehr geht, oder was noch geht,wie es verläuft und kann sich nur mitteilen und ist dann mehr oder minder ausgeliefert. Besonders frustrierend , demütigend und entmutigend ist es dann,wenn man nur hört, Psyche, Psychosomatik, man das als Hauptursache, aber total ausschließen kann so wie es verläuft. Die Psyche kann sicher vieles , aber soviel dann auch nicht.
Durch den progressiven Verlauf/Verschlechterung, hab ich halt noch mehr das Gefühl, dass man einfach Zeit verliert mit der Psychosomatik, die Gesundheit doch noch irgendwie aufzufangen und zu richten.
Ich hoffe du weißt was ich meine.

Interesant bei den Sachen mit der CIPD etc finde ich, dass da auch von einer Liqoureiweißerhöhung teils die Rede ist. Das hatte ich in einer Probe ja auch. Als ich daraufin gefragt habe, was oder ob das eine BEdeutung hätte, bekam ich nur als Antwort, das sehen wir häufiger, das ist eine Nebelkerze.

An welche Art Klinik wendet man sich mit deinen Vorschlägen am besten? Zentrum für seltene Erkrankungen?

[pelztier86]

Eigentlich müsste CIDP und ihre Varianten in jeder Neurologie einer Uniklinik ein Begriff sein. Eigentlich...
konkret kann ich dir keine Empfehlungen geben, musst du ausprobieren.
was eine toxische Ursache angeht: das haben die meisten Kliniker nicht auf dem Schirm.
Aber auch die Zentren für seltene Erkrankungen sind nicht unbedingt besser.
In Marburg wurde zwar mal ein spektakulärer Fall als Vergiftungsfall aufgedeckt, aber das ist auch schon länger her und die sind mittlerweile komplett überlaufen.
Ansonsten halt mal selbst recherchieren, zur Not auch Wissenschaftler (Toxikologe) anschreiben.

[Elbarado]

Ok danke.

Ich bin gerade nochmal die alten Berichte durchgegangen.

Aus Mai 2019 ergab das Schädel MRT " kein Nachweis eindeutiger entzündlicher Läsionen" ( bei dem kontrastmittelaufnehmenden Herd am Pons rechts handelt es sich am ehesten um eine pontine kapilläre Teleangiektasie)-

" kein Nachweis eindeutiger entzündlicher Läsionen" ist auch etwas wage,bzw. vllt. da noch nicht so ausgeprägt ( im Mai ging es mir im Vergleich auch noch um einiges besser als jetzt). Sollte man da vllt. nochmal nen Blick drauf werfen, oder bin ich da jetzt zu haarspalterisch

HWS BWS LWS MRT war ein unauffälliger Myelonenbefund. Bei einer CIPD findet doch ein demyelinisierung statt. Da wäre doch ein Myelonenbefund auffällig, oder vertausche ich da gerade was.


Ich habe auch gerade die dritte (fehlende Seite) aus Aug 2018 gefunden, die du angesprochen hast, da finde ich auch was zu F- Wellen (, die Fortführung der angehängten Seite ist):

path. SpA. PmE normal konfiguriert, Polyphasierate normal, IM dicht, M. trapezius links: kein path SpA PmE normal konfiguriert, Polyphasierate normal, IM dicht, M. vastus lateralis rechts : Keine Path SpA, PmE normal konfiguriert, Polyphasierate normal, IM dicht
Beurteilung: Amplitudenreduktion der MSAP sowie F-Wellen- Verlust des peroneus links als Hinweise auf eine Radikulopathie L5 links- Darüberhinaus kein Nachweis einer Radikulo-, Plexo oder Neuropathie, einer neruromuskulären Transmissionsstörung oder einer Myopathie

( entschuldige, dass ich das abtippe, meine Kamera streikt gerade