Sympathie..bin neu hier und hätte Fragen zum EMGmim

[Sympathie]

Wie meinst du das? Ich weiß gar nicht was das ist...wie kann ich mir das einbilden? Ich bin unterwegs...kann aber später gern den Bericht als Anhang hochladen

[SmallFiber]

Der Arzt meint damit, dass Du eine etwas verkehrte Sinneswahrnehmung hast.

[Sympathie]

Achso...jetzt versteh ich, also eingebildete Atembeschwerden alles klar...wenn er meint... Der Bericht ist schon älter, wahrscheinlich hat er mittlerweile gemerkt das dem nicht so ist, sonst wäre es sicher Mal Thema geworden...

[pelztier86]

Eine Hyperventilation muss nicht psychisch bedingt sein, kann auch das Resultat kompensatorischer Mechanismen sein.
Es gibt aber gerade heutzutage viele Patienten, die über Atembeschwerden klagen, bei denen eine psychisch bedingte Hyperventilation vorliegt. Und deswegen wird das heutzutage, sofern die Sättigung nicht auffällig ist, von den meisten Ärzten sofort als psychisch bedingt abgehakt.

[Sympathie]

Ich finde es traurig das dies heute so oft passiert, klar es gibt sicher viele körperlichen Beschwerden die durch die Psyche verursacht werden können...aber bevor man sowas in ein Bericht schreibt sollte meines Erachtens zunächst jede andere Ursache ausgeschlossen wurden sein...
Naja, das ist ein anderes Thema.


Ich danke euch für eure Rückmeldungen... Mir war echt nicht bewusst das man durch ein EMG so wenig ablesen kann...ich dachte wenn man ein EMG hat das auffällig ist sieht man anhand verschiedener Muster ganz genau welche Erkrankung dahinter steckt... So das man dann ggf schnellstmöglichst die medizinische Behandlung anpassen kann...
Dem scheint gar nicht so zu sein...

Ich wünsch euch eine gute Nacht

[Sympathie]

Hallo
ich war schon ewig nicht mehr online hier...nur die letzten Tage um mich etwas schlau zu lesen, in der Hoffnung ich würde ggf eine Behandlungsidee finden...
Nun dachte ich, ich schreibe einfach mal ein Update meiner gesundheitlichen Situation...evtl hat einer von euch eine Idee was ich unterstützend tun kann.

Mittlerweile haben sich meine Muskelbeschwerden stark verschlimmert. Mein ganzer Körper ist betroffen. Meine Augenmuskeln sind sehr schnell erschöpft, was zu fürchterlichen Augenschmerzen führt. Der Augenarzt ist davon überzeugt es sei Myasthenia Gravis, der Neurologe aber sagt es sei eine andere generalisierte Muskelerkrankung. Die Zunge zittert ununterbrochen. Kleinste Anstrengungen (Kaugummi kauen, Lachen, schreiben per Hand, lesen, vorgebeugt etwas aufkehren etc. führen zu starken Schmerzen und starkem Schwächegefühl. Ich habe Probleme beim Bergauf laufen, Treppen gehen, beim aufstehen wenn ich ganz flach liege...bei langem stehen oder sitzen bekomm ich Muskelschmerzen am unteren Rücken und gehe danach sehr "unrund" ...es zittert oft innerlich. Ich habe manchmal das Gefühl es läuft was warmes über mich... manchmal dreht sich der Raum um mich bei geschlossenen Augen... Ich habe mittlerweile sogar Probleme beim Auto fahren...das Lenkrad festhalten schmerzt bzw beim Gas geben oder kuppeln zittert das Bein vor Anstrengung oder krampft den Fußrücken hoch. Krämpfe und Zuckungen am Körper verteilt sowie Faszikulationen.... Ich verschlucke mich mittlerweile sogar an meiner eigenen Spucke ...harte Sachen wie Apfel,Birne, Pizza rutschen meist in die falsche Röhre. Ich habe sichtbare Arthrophien an unterschiedlichsten Stellen...
Letztes EMG war laut Aussage der Ärzte hoch auffällig...lade ich gerne hoch...
mittlerweile wurden 2Muskelbiopsien gemacht. Eine am Oberschenkel...dort war der Muskel leider schon im Endstadium arthrophiert und in Fett umgewandelt...damit könne man nichts mehr anfangen... deswegen wurde erneut biopsiert an der Schulter. Besprechungstermin ist erst Mitte Dezember. Termin bei einer Genetikerin habe ich in 2 Wochen.
(achso es gibt Auffälligkeiten am Herzmuskel...die Funktion ist nur leicht eingeschränkt.es besteht eine Kardiomyopathie...welcher Name ist noch nicht gesichert.... Verdacht auf Non Compaction Kardiomyopathie.)

Bis dahin möchte ich nicht warten und nichts tun. Mein Phosphat ist erniedrigt und mein Kreatinin im Urin ist erniedrigt(im Blut leicht erhöht ). Myoglobin im Blut ist viel zu niedrig(warum auch immer, dachte immer bei Muskelschäden müsste der zu hoch sein...) . CK ganz normal.
Ich versuche nun mit meinem Hausarzt abgesprochen Kreatin über 30 Tage einzunehmen 3000mg tgl Habt ihr noch andere Ideen? Besteht die Möglichkeit das Phosphat aufzufüllen? Kalium,Natrium,Albumin,Calcium,Glucose, Harnstoff sind in der Norm

Sorry für den langen Text...
Liebe Grüße

[Sympathie]

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[Gast]

OK für Dich, wenn Du nur ein Eintrag machst? danke ☺️

[Dobi90]

Hey Sympathie wie geht es dir heute? Glaube ich kann dir helfen..

[Sympathie]

Hallo Dobi90, wie meinst du das,du glaubst du kannst mir helfen???

[Dobi90]

Es gibt da einen Arzt einen Neurologen Prof Dr Berlit google ihn mal so gut wie keiner weiss mehr im Bereich Neurologie aus welcher stadt kommst du denn?

[Sympathie]

Warst du schonmal bei ihm? Konnte er dir helfen? Hast du auch Muskelprobleme? Sorry...aber ich bin sehr vorsichtig im Internet und du hast bislang noch nichts von dir erzählt
ich befürchte das was ich habe ist nicht behandelbares...wenn ich richtig durchblicke sind nur die entzündlichen Geschichten behandelbar und das wurde bei mir nun durch die Muskelbiopsie quasi ausgeschlossen....
Ich bin in Behandlung,weitere Untersuchungen geplant.....ich habe garkeine Kraft da noch zu tausend anderen Ärzten zu laufen...außer meine Ärzte hier empfehlen es mir oder ich kann mir sicher sein das mir woanders wirklich geholfen werden kann. Ich will jede Sekunde mit meiner Familie verbringen und nicht unnötig noch mehr bei unnötigen Untersuchungen sitzen wo man eh nicht weiter kommt
Verstehst du was ich meine ...

Alles Liebe
Sympathie

[Dobi90]

Hey Sympathie ich leider selber seit ca 2015 an muskelschwäche und Schmerzen wie muskelkather in den Beinen seit circa 1 Jahr sind auch jetzt die arme Betroffenen habe kaum noch Kraft da die Muskeln innerhalb kürzester Zeit ermüden war deswegen aber noch nicht stationär war aber bereits 2019 in der muskelambulanz im bergmannsheil bochum dort wurde eng emg Blut ect gemacht ist auch nichts wirklich rausbekommen war bestimmt schon bei circa 30 Ärzten es konnte mir wirklich keiner helfen hab dann ein termin bei Prof dr berlet gehabt er ist einer der besten Neurologen in Deutschland wenn einer dir helfen kann dann ist es der ich gehe jetzt erstmal im Januar zur weiteren diagnostik stationär da mann es nur dort abklären kann in welchen Krankenhäuser warst du den alles? Wünsche dir frohe Weihnachten

[Sympathie]

Ich drücke dir die Daumen dass man dir dort helfen kann. Auch dir frohe Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr. Ich war bislang nur in einem Krankenhaus und sehe auch keinen Sinn jetzt noch woanders hin zu gehen...die machen ja sicher alle das gleiche... außerdem sind die Untersuchungen auch noch am laufen, ich werde abwarten was meine dort behandelten Ärzte zu mir sagen werden. Ich drücke dir für Januar die Daumen... kannst mir gerne berichten wenn man dir helfen konnte. Alles Gute, Liebe Grüße Sympathie

[Juliett]

Sympathie Wie geht es dir mittlerweile? Hast du mittlerweile eine Diagnose?