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    Noch immer keine Diagnose

    Hallo zusammen

    Kurz zu mir ...
    Mein Name ist Benjamin, ich bin 34 Jahre alt, Vater von zwei wundervollen Kindern (10, 5), Informatiker (ehemals Krankenpfleger) und verheiratet und lebe in der schönen Schweiz (bin aber aus Deutschland).

    Vorweg noch ..., ich leide seit ca. 4 Jahren unter einer schweren Angst- und Somatisierungsstörung welche sich bereits in mehreren "schweren Krankheitsbildern" manifestiert hat.
    Mein Cooping bisher waren immer ärztliche Abklärungen was die Situation jeweils entspannt hat.

    Mein jetziger Leidensweg hat Mitte Mai 2019 begonnen.
    Ich hatte von einer Minute auf die andere Faszikulationen im rechten Daumenballen welche sich über Tage hielten.
    Mein Verdacht war eine Überreizung oder dergleichen und das sich das sicher wieder geben würde.
    Realtiv schnell haben sich die Faszikulationen, zu meinem Erschrecken aber vom Daumenballen auf den gesamten Körper ausgebreitet.

    Wie so oft in meiner "Laufbahn" als Hypochonder habe ich idiotischerweise Dr. Google zu Rate gezogen.
    Natürlich mit dem Ergebniss einer Motoneuronenerkrankung.

    Aufgrund meiner Anstellung in einem der grössten Krankenhäuser in der Schweiz (Bern), bekamm ich recht zeitnah einen Termin in der Neuromuskulären Sprechstunde.
    Hier wurde ein 1. EMG und ein Neurostatus durchgeführt (Anfang Juni 2019), welches bis auf einige Faszikulationen in allen untersuchten Muskeln, ergebnislos blieb.
    Zudem habe ich wohl recht lebhafte Reflexe am ganzen Körper. KEINE Pyramidenbahnenzeichen.

    Leider ist mir schon kurz nach der Untersuchung bewusst geworden, dass dies nicht reicht und ich weiterhin wahnsinnig verunsichert bin.
    Ziemlich zu Beginn der Faszikulationen habe ich auch bereits gespührt, dass mein linkes Bein beim Treppenabsteigen und beim Kuppeln im Auto sich sehr schnell "instabil" anfühlt und anfängt zu zittern.
    Auch hatte ich das Gefühl, dass sich dieses im allgemeinen schwächer anfühlt als das rechte Bein.

    Also ging es für mich Ende Juli 2019 erneut in die neuromuskuläre Sprechstunde.
    Selbe Ärztin, selbes Ergebniss beim Neruostatus, selbes Ergebniss beim EMG (einige Faszikulationen / KEINE Spontanaktivität).
    Es wurden noch Nervelleitgeschwindigkeiten am linken Bein gemessen, welche auch ohne Befund waren.
    Zusätzlich wurden noch diverse Blutuntersuchungen durchgeführt, welche auch allesamt ohne Befund blieben.

    Mitte Oktober durfte ich dann nochmals vorstellig werden um einen Verlauf zu haben.
    Auch diesemal wurde wieder ein EMG durchgeführt ..., laut Ärztin wäre dieses nicht nötig ..., es diene nur zu meiner Beruhigung.
    Auch hier wieder alles sauber (bis auf einige Faszikulationen).

    Soweit so gut ...

    Mein typisches hypochondrisches Verhalten hat mich dazu bewegt, noch einen anderen Neurologen aufzusuchen um eine "Zweitmeinung" einzuholen.
    Dieser Termin war am 12.11.2019.

    Auch dieser konnte beim Neurostatus keine Auffälligkeiten fesstellen.
    Ausser der bekannten, lebhaften Reflexe und einen essentiellen Tremor.
    Ich empfinde den Tremor eher als kleinere Myoklonien, welche sich vorallem beim Schreiben auf der Tastatur mit ausschlagenden Fingern und beim halten vom Handy mit zittenden Fingern bemerkbar machen.
    Auch er hat sich überreden lassen, ein EMG durchzuführen.
    Im linken Oberschenkel (Musculus Semitendinosus), dort wo ich das "Schwächegefühl" und auch einen Schmerz verspühre wenn ich auf harten Sitzflächen sitze, einen degenerativen Umbau OHNE Denervierungszeichen gefunden.
    Für ihn sei dies erstmal ein komplett unspezifischer Befund, da die Denervierung fehlen würde.
    Ich solle im Februar 2020 nochmals vorstellig werden.

    Seit nun ca. 3 Wochen habe ich neu ein Gefühl der Schwäche im rechten Oberarm (fühlt sich an wie der Tag nach einer Impfung).
    Einen Kraftverlust kann ich durch leichtes Hanteltrainig nicht feststellen (seitengleiche Wiederholungen möglich) und auch eine Atrophie kann ich am Arm nicht ausmachen.
    Einzig beim Versuch Liegestütze zu machen, treten in der rechten Schulter sehr bald Gelenkschmerzen auf, die mich dann dazu zwingen die Übung abbrechen zu müssen.
    Auch knackt das Schultergelenk rechts bei Bewegungen.

    Seit ca. 1 Woche bin ich fast nicht mehr in der Lage auf dem linken Bein zu hüpfen, da ich auf der Innenseite Wadenbein starke Schmerzen entwickle.
    Es ist also nicht ein Problem von Schwäche, sondern von Schmerzen, denke und hoffe ich zumindest.

    Die Faszikulationen sind mittlerweile lange nicht mehr so ausgeprägt wie noch zu Beginn, sondern viel feiner und teilweise wie eine Entladung von vielen Faszikulationen nacheinander an verschiedensten Stellen.

    Eine optisch ersichtliche Atrophie sehe ich meines Erachtens am rechten Brustmuskel. Dieser ist weniger ausgeprägt als der linke.
    Der Neurologe meinte nur, "er ist da ..., er funktioniert und wir sind nunmal nicht symetrisch gebaut!".

    Auch habe ich in den letzten Wochen immer mehr das Problem, dass mir die Beine und Arme sehr schnell einschlafen.
    Vorallem Nachts schlafen mir stets und ständig die Arme ein.
    Auch hier war der Neurologe der Meinung, dass dies mal so gar nichts mit ALS zu tun hätte ....

    Eine Gewissheit, dass es nach 4 EMGs ohne Denervierungszeichen keine Motoneuronenerkrankung ist, gibt es ja leider nicht, richtig?
    Trotzdem habe ich das Gefühl, dass mein Körper immer mehr und mehr Symptome entwickelt und ich nicht weiss wieso?!?!

    Hat hier noch jemand eine Idee?

    Danke das es euch hier gibt und ihr allen so tatkräftig zur Seite steht.

    LG aus der Schweiz
    Benny

    Zuletzt geändert von Benny1985; 18.12.2019, 09:28.

    #2
    Eine 100%ige Sicherheit gibt es im Leben nicht.
    Die Wahrscheinlichkeit aber, dass es sich nach mehreren unaufälligen EMG und einem EMG mit (vermutlich auch nur leicht ausgeprägten, und bei fehlendem gelichteten IFM und anderen Auffälligkeiten kann eine Amplitudenerhöhung auch nur artifiziell bedingt sein) chronisch neurogenen Zeichen in einem Muskel ohne Denervierungszeichen um ALS handelt, tendiert gegen 0. sprich ist kleiner, als dass du morgen einen Autounfall hast.

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      #3
      Vielen Dank Pelztier für deine Antwort.

      Jetzt muss ich trotzdem nochmal fragen, weil ich gerade nicht sicher bin ob ich Mist geschrieben habe?
      Im letzten EMG, wo der chronisch neurogene Umbau festgestellt wurde, hat der Neurologe keine SPONTANAKTIVITÄT gefunden!
      Denervierungszeichen sind schon das gleiche, oder?

      Leider macht mir das Bein aber zunehmend Probleme beim Laufen und hüpfen ...
      Nach seiner (Neurologe) Aussage könne der Umbau auch durch einen Bandscheibenvorfall oder dergleichen entstanden sein ...
      Wenn dem so wäre, sollte sich das Bein doch aber nicht weiter verschlechtern, oder?

      Danke und LG
      Benny

      Kommentar


        #4
        path. SA=Denervierungszeichen.

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          #5
          Also zählt ein neurodegenerativer Umbau nicht zu den Denervierungszeichen?

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            #6
            Ein neurogener Umbau ist das Resultat einer chronischen Denervation. Eine akute Denervierung produziert dagegen path. SA.

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              #7
              Ich finde, den „Zuckungen“ wird zu viel Raum eingeräumt. „Ich zucke also bin ich“ wäre eine gute Sicht der Welt. Was ich weniger oft höre sind Berichte über Muskelatrophien, auslösbare Spastiken, EMG auf mehreren Etagen, Hyperreflexe usw. Also bei der ALS ist deutlich mehr zu finden als nur Muskeln, die zuppeln.

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                #8
                Kristallklar da geb ich dir recht. Ich zb. hab ganz selten mal "Zuckungen" sah man nur im EMG.
                Bei mir sind es vor allem Spastiken und Kloni, gesteigerte Reflexe. Hab auch wenig Atrophie.

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                  #9
                  tascha2811
                  naja, du hast ja, soweit ich weiß, eine PLS bzw. eine ALS, bei der die Läsion des oberen MN überwiegt. Da ist es klar, dass die Zeichen des oberen Motoneuron überwiegen (Spastiken, gesteigerte/abnorme Reflexe bei erhaltener Muskeltrophik).
                  Der Erhalt der Spastiken selbst im Lähmungszustand hängt also primär von der Ausprägung der Beteiligung des oberen MN ab.
                  Wenn stark betroffen, ist es durchaus möglich, dass zumindest gewisse Reflexe selbst bei kompletter Lähmung und bei starker Involvierung des 2. MN erhalten bleiben.

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                    #10
                    pelztier86 stimmt, laut Befund, hab ich eine Spastike Form der ALS.

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                      #11
                      Zitat von tascha2811 Beitrag anzeigen
                      pelztier86 stimmt, laut Befund, hab ich eine Spastike Form der ALS.
                      Laut Befund eine spastische Form der ALS? Wer ist denn der Befundende?

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                        #12
                        Kristallklar, die Klinik in der ich im November war. Ich hatte ja, die Diagnose in Ulm bekommen. Da ich aber Zweifel hatte, da mein Verlauf schon sehr langsam ist, wollte ich nochmal alles Untersuchen lassen. Diese Klinik ist nun, die 4. Die eine ALS bestatigt hat. Erst meinte der Arzt dort, es könnte eine PLS sein, da aber das EMG in fast allen Bereichen auffällig war, ist es bei der ALS geblieben. Das erste Motoneuron ist besonders betroffen, was eine Spastik bei mir verursacht, vielleicht steht deswegen im Befund ; Spastike Form?
                        Vielleicht sollte ich noch erwähnen, dass ich eine ausgeprägte Tetraparese habe...
                        Zuletzt geändert von tascha2811; 03.01.2020, 09:22.

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                          #13
                          Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                          tascha2811
                          Wenn stark betroffen, ist es durchaus möglich, dass zumindest gewisse Reflexe selbst bei kompletter Lähmung und bei starker Involvierung des 2. MN erhalten bleiben.
                          Wenn die Muskulatur ihrer gesamten Nerven beraubt ist, dann gibt es auch keine Reflexe mehr.
                          Das erlischt dann alles.

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                            #14
                            Ja, natürlich. Aber eine komplette Lähmung muss nicht zwangsläufig alleine durch eine derart starke Beteiligung des 2. MN, dass diese zur Degeneration aller zweiten MN einschließlich aller Axone geführt hat, bedingt sein, sondern kann auch einer Kombination aus starker schlaffer Parese infolge einer starken, aber (noch) nicht vollständigen Degeneration des 2 MN und seiner Axone plus zentrale Parese geschuldet sein (wie es beim klassischen Verlauf der Fall wäre) - und dann können zumindest manche Reflexe sehr wohl noch auslösbar sein, insb. die abnormen (Babinski).

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                              #15
                              Hallo zusammen

                              Mal wieder ein Statusupdate von mir.

                              Heute war mein regulär geplanter Kontrolltermin bei dem Neurologen, welcher beim letzten Termin vor 3 Monaten, den neurodegenerativen Umbau im Oberschenkel links festgestellt hatte.

                              Leider hat meine Angst- und Somatisierungsstörung es nicht zugelassen, bis zu diesem Termin zu warten und so war ich zwischenzeitlich (Anfang Januar) bei der Neurologin, welche mich seit Mai 2019, als die Faszikulationen begonnen haben, betreut hat.

                              Diese hat mich nochmals komplett neurologisch untersucht und auf meinen Wunsch, auch wenn laut ihrer Aussage unnötig, nochmals ein EMG von einem Muskel gemacht (Schulter rechts, da ich dort ein Schwächegefühl und auch eine Atrophie wahrnehme)!
                              Sowohl der Neurostatus als auch das EMG waren komplett unauffällig!
                              ​​​​​​Nicht einmal Faszikulationen konnte sie diesmal im EMG finden. Diese waren bei den letzten 4 EMGs immer darstellbar.

                              Heute dann der reguläre Termin.
                              Dieser Neurologe hat "nur" einen Neurostatus gemacht.
                              Laut seiner Aussage sei ich neurologisch kerngesund (ausser lebhafter Reflexe mit leicht verbreiterten Reflexzonen, was bisher für keinen der 3 Neurologen pathologisch war) und er sieht absolut keine Notwendigkeit mich nochmals elektrophysiologisch zu untersuchen.

                              Er sei laut eigener Aussage auf ALS spezialisiert, hätte im Raum Bern wahrscheinlich die meisten ALS Diagnosen gestellt (auch wenn das laut ihm nur wenig rühmlich sei) und hätte mittlerweile über 30 Jahre Berufserfahrung.
                              Er wirkt auf mich sehr vertrauenswürdig.
                              Auch wenn meine Angststörung trotzdem nach einem weiteren EMG gebettelt hat, habe ich mich versucht zusammen zu reissen und mich damit zufrieden zu geben.

                              Auch wenn mir das linke Bein zunehmend Probleme bereitet und ich mir an diversen Stellen abnehmende Muskeln (Atrophien) einbilde/einrede, muss ich mir nach nun mittlerweile 9 Monaten und 3 Neurologen so langsam eingestehen, dass ich mit den Faszikulationen und den Beschwerden aktuell leben muss, und ganz dringend an meinem Angstproblem arbeiten muss.

                              Danke an alle hier und noch einen schönen Abend euch.

                              LG Benny

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